የሃሪ ስታይልስ የኮንሰርት ቲኬቶች ለዴብራ አባላት ዘላቂ ትዝታዎችን ይፈጥራሉ
በዴብራ፣ በልዩ ልምዶች የመሳተፍ እድሎች በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ለሚኖሩ ሰዎች ሕይወት እውነተኛ ለውጥ ሊያመጡ እንደሚችሉ እናውቃለን።
በቅርቡ፣ በርካታ የዴብራ አባላት በሃሪ ስታይልስ ኮንሰርት ላይ የመሳተፍ እድል በማግኘታችን በጣም ተደስተን ነበር ፣ ይህም ከዋጋ ገንዘባችን በአንዱ በኩል በነፃ የሚገኙ ትኬቶችን በማግኘታችን ነው። የሃሪ ስታይልስ ትርኢት ማየት የማይረሳ ተሞክሮ ቢሆንም፣ የእድሉ ተጽእኖ ከኮንሰርቱ ራሱ በላይ ተዘርግቷል።

ከተሞክሮው በስተጀርባ ያሉት ተግዳሮቶች
በኢቢ (EB) ለሚኖሩ ብዙ ሰዎች፣ እንደዚህ ባለ ዝግጅት ላይ መገኘት ጥንቃቄ የተሞላበት እቅድ ማውጣትን ይጠይቃል። ከፈገግታዎቹና ከፎቶግራፎቹ በስተጀርባ ብዙውን ጊዜ የዝግጅት ቀናት አሉ፣ ይህም ህመምን መቆጣጠር፣ የቁስል እንክብካቤ፣ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን ማስተካከል እና ኃይል መቆጠብን ያካትታል። ብዙ ሰዎች በኋላ ለማገገም ጊዜ ያስፈልጋቸዋል።
አንድ አባል በዕለቱ የሚገኙት ተደራሽ መገልገያዎች በትላልቅ ዝግጅቶች ላይ ሲገኙ ብዙውን ጊዜ የሚያጋጥሟቸውን አንዳንድ እንቅፋቶች እንዴት ማስወገድ እንደቻሉ አጋርተዋል፡
"ይህ ተሞክሮ ኮንሰርቱን በምቾት ለመደሰት አስችሎኛል። ከኢቢ ጋር መኖር ማለት በትላልቅ ዝግጅቶች ላይ መገኘት በጣም ከባድ ሆኖብኛል ማለት ነው። በዌምብሌይ ውስጥ መሆን በኮንሰርት ወይም በዝግጅት ላይ ስሆን የሚያስፈልገኝን ውስብስብ ፍላጎቶች እንቅፋት አስወግዶልኛል።"
እንደዚህ አይነት ተሞክሮዎች በአንድ ዝግጅት ላይ ከመገኘት ያለፈ ነገርን ያካትታሉ። የተደራሽነት ፍላጎቶች ሲታሰቡ፣ ሰዎች ሊደርሱባቸው የማይችሉ በሚመስሉ እድሎች ላይ የመሳተፍ በራስ መተማመን እና ነፃነት ሊሰጡ ይችላሉ።
በጋራ ልምዶች በኩል ግንኙነቶችን መገንባት
ተግዳሮቶቹ ቢኖሩም፣ አባላት አንድ ላይ የመሰብሰብ፣ የማይረሳ ምሽት የመደሰት እና ለቀጣዮቹ ዓመታት አብረው የሚቆዩ ትዝታዎችን የመፍጠር እድልን ተቀብለዋል።
ለአንዳንዶች፣ ከተሞክሮው ውስጥ በጣም ትርጉም ካላቸው ገጽታዎች አንዱ ከኢቢ ጋር ያለን ሕይወት ምን እንደሚመስል በትክክል የተረዱ ሌሎች ሰዎችን የማግኘት እድል ነበር።
"የሃሪ ስታይልስን ተሞክሮ ማየት አስደናቂ ብቻ ሳይሆን፣ በሕይወቴ ውስጥ እንደኔ አይነት የቆዳ ችግር ያለባቸውን ሰዎች አግኝቼ እንዲህ አይነት አዎንታዊ ተሞክሮ አብረን ማካፈሌ ለእኔ ለመጀመሪያ ጊዜ ዓለምን ትርጉም ሰጥቶኛል።"
“ልጄ ሃሪ ስታይልስን ትወዳለች እና ከዚህ በፊት ትልቅ ኮንሰርት ላይ ተገኝታ አታውቅም። በጣም አስደናቂውን ምሽት አሳልፈናል እና ደግነትህ ለእኛ በጣም ትልቅ ትርጉም ነበረው በተለይም ልጄ በቆዳ ሁኔታዋ ምክንያት ከክፍል ጓደኞቿ ጋር በተመሳሳይ ምሽት ከኤድንበርግ የዱክ ኦፍ ኤድንበርግ እንቅስቃሴዎች ጋር መሳተፍ ስላልቻለች፣ ትኬቶቹ በጉጉት የምትጠብቀው ልዩ ነገር ሰጥተዋታል እና በመገለሏ ብዙም አልተበሳጨችም። በጣም ልዩ ስሜት እንዲሰማን አድርገናል እና ሌሊቱ አስደናቂ ትዝታ ይሆናል።”
አልፎ አልፎ በሚከሰት የጤና እክል መኖር አንዳንድ ጊዜ እንደ መገለል ሊሰማ ይችላል። አባላትን የሚያሰባስቡ እድሎች ጓደኝነትን ለመገንባት፣ ግንኙነቶችን ለመፍጠር እና ሰዎች ብቻቸውን እንዳልሆኑ ለማስታወስ ይረዳሉ።
ሌሎች ደግሞ እድሉ ምን ያህል ልዩ እና ያልተጠበቀ እንደሆነ ተናገሩ።
"ይህ ከዚህ በፊት አግኝቼው የማላውቀው እና ዳግመኛ የማገኘው እድል በጣም የማይመስል ነበር። ለዘላለም የምጠብቀው ትዝታ።" ለቤተሰቦች እንደዚህ አይነት ተሞክሮዎች በአስቸጋሪ ጊዜያት ትኩረት ለመስጠት አዎንታዊ ነገር ሊሰጡ ይችላሉ።
“ቲኬቶቹ በቆዳ ሁኔታዋ ምክንያት እንደተገለለች ሲሰማት የምትጠብቀውን ልዩ ነገር ሰጥተዋታል።” ምሽቱ አባላት እርስ በርስ እንዲገናኙ፣ ልምዶቻቸውን እንዲያካፍሉ እና የማይረሳ ዝግጅት አብረው እንዲደሰቱ እድል ሰጥቷቸዋል።
"ሌሎቹን የዲብራ አባላትን መገናኘት በጣም ጥሩ ነበር። ሃሪ ስታይልስ አስደናቂ ነበር፣ እናም ይህንን ተሞክሮ በማግኘቴ ለዘላለም አመስጋኝ ነኝ።"
ከኢቢ ጋር መኖር፡ ሁልጊዜ የማይታየው ነገር
ከዝግጅቱ የተነሱት ፎቶዎች በጣም ኃይለኛ ከሆኑት ነገሮች አንዱ ኢቢ ሁልጊዜ የሚታይ አለመሆኑ ነው። በፎቶው ላይ የሚታየው እያንዳንዱ ሰው ከበሽታው ጋር እየኖረ ነው፣ ነገር ግን ሊታይ የማይችለው ነገር ብዙውን ጊዜ ለመሳተፍ የሚወስደው ጽናት፣ ቁርጠኝነት እና ዝግጅት ነው።
እነዚህ ጊዜያት ቀላል ሊመስሉ ይችላሉ፣ ነገር ግን ለብዙ የኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች ተሳትፎ ጉልህ የሆነ እቅድ እና ጽናት ይጠይቃል። ለዚህም ነው እንደዚህ ያሉ እድሎች በጣም አስፈላጊ የሆኑት። ደስታን እና ማምለጥን ብቻ ሳይሆን በራስ መተማመንን፣ ትስስርን እና የአባልነት ስሜትንም ይሰጣሉ።
እንዲህ አይነት የተለያዩ የአባላት ቡድን ሲሳተፍ፣ እርስ በርስ ሲደጋገፍ እና አንድ ላይ ትዝታዎችን ሲፈጥር በማየታችን በጣም ተደስተናል።
ተጨማሪ የአባልነት እድሎችን ያግኙ
እንደዚህ ያሉ እድሎች ከኢቢ ጋር በሚኖሩ ሰዎች ላይ ዘላቂ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ ይችላሉ፣ ይህም የደስታ ጊዜዎችን፣ የግንኙነት እና በራስ መተማመንን ይሰጣል፣ አለበለዚያ ሊደረስባቸው የማይችሉ።
የሃሪ ስታይልስ ኮንሰርት የጋራ ልምዶች ልዩ ትዝታዎችን ለመፍጠር እና አባላትን አንድ ላይ ለማሰባሰብ እንዴት እንደሚረዱ የሚያሳይ አንድ ምሳሌ ብቻ ነበር።
ለዴብራ አባላት የሚገኙ ሌሎች ልምዶችን ለማሰስ፣ የእኛን ነፃ የዝግጅት ትኬቶች እና ልዩ የአባልነት እድሎች ገጽ ይጎብኙ