የDEBRA UK ደጋፊ ሃይድን ኸርትስ በ365-ቀን ፈተና ጊዜ ለግሬስ ፊንቻም ቃለ መጠይቅ አድርጓል

የረጅም ጊዜ ደጋፊ ሃይድን ኸርትስ ለDEBRA UK ድጋፍ የ365 ቀናት የአሰልጣኝ ፈተናን በማካሄድ ላይ ነው። አላማው በአዲስ አመት ዋዜማ በቀን አንድ ሰአት ከስድስት ሰአት ፍፃሜ ጋር ማጠናቀቅ ነው እና እንዲህ ይላል፡-

"ዛሬ አደርገዋለሁ ነገም አደርገዋለሁ። ኢቢ አንድም ቀን ዕረፍት ስለማይወስድ በየእለቱ በሚያሠቃይ የቆዳ ሕመም ለሚሠቃዩ ሰዎች ፈተና ነው።

"በህይወቴ ብዙ አካላዊ ፈተናዎችን ወስጃለሁ፣ እናም ለማገገም ሁለት ወይም ሶስት ቀናት ይወስዳል። በዚህ ጊዜ እኔ በየቀኑ አካላዊ ነገር ለመስራት ወስኛለሁ። ኢቢ ያለባቸው ሰዎች በየቀኑ ከችግሮቹ ጋር መታገል አለባቸው። ይህንን ፈተና መቋቋም የኢቢ ማህበረሰብ ሁል ጊዜ በሀሳቤ ውስጥ ነው ማለት ነው። እና የስድስት ሰአት የፍፃሜው ውድድር በወቅቱ ጥሩ ሀሳብ ይመስል ነበር!

"ከኢቢ ጋር ብዙ ሰዎችን አግኝቻለሁ፣እናም ዘግናኝ፣አስፈሪ እና ጨካኝ ነው።ነገር ግን ያጋጠመኝ ሰው ሁሉ እጅግ አስደናቂውን ጀግንነት ያሳያል።የኢቢ አካል ደፋር ጂን ነው ለማለት ይቻላል፣በጣም የማይታመን ነው።ጸጋ በጣም የሚገርም ምሳሌ ነው።ምንም አታማርርም።ለዚህ ወጣት ሰው ብዙ ነገሮችን መቋቋም ነበረባት።" 

ሃይድን ከግሬስ ፊንቻም ጋር ያደረገው ቃለ ምልልስ

በ123 የፈተናበት ቀን ሃይድን ግሬስ ፊንቻምን አነጋግሮታል፣ ብርቅዬ በሆነ የኢቢ በሽታ፣ ዴስሞፕላኪን እጥረት። ግሬስ በዩናይትድ ኪንግደም በዚህ የኢቢ አይነት የሚኖር ብቸኛው የታወቀ ሰው እና እስካሁን ካጋጠማቸው ሁሉ የሚበልጠው ሰው ነው።

ከሌሎች የኢቢ ዓይነቶች ይለያል፣ ምክንያቱም ግሬስ በአረፋ የምትታመም ብቻ ሳይሆን በእጇ እና በእግሯ ላይ የተከማቸ ጉድፍ ስላላት ነው። ይህ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን በማይታመን ሁኔታ ህመም ያደርገዋል. ሌላው የግሬስ የ EB ምልክት የፀጉር መርገፍ ሲሆን ይህም ከ alopecia ጋር ተመሳሳይ ነው። ይበልጥ ከባድ የሆነው የግሬስ ኢቢ ምልክት የልብ ድካም የሚያስከትል በግራ ventricular dilated cardiomyopathy ነው። ይህ ማለት ከስድስት አመት በፊት የልብ ንቅለ ተከላ ተደረገላት ማለት ነው። በቆዳ ፣ በፀጉር እና በልብ ላይ ተጽዕኖ የሚያሳድሩ ያልተለመደ trifecta ምልክቶች።

ግሬስ ከኢቢ ጋር በየቀኑ ስለሚያጋጥሟት ፈተናዎች እና ወንድሟ ፍሬዲ ከአራት አመት በፊት በኢቢ ስለሞተው ከዚህ በታች ባለው ቪዲዮ የበለጠ ታካፍላለች ።  

ሃይድን የቢራቢሮ ቆዳ ላላቸው ሰዎች ገንዘብ ለማሰባሰብ ይህን አስደናቂ ፈተና ስለወሰድክ እናመሰግናለን። እንዲሁም ከኢቢ ጋር ስለመኖር በግልፅ ስለተናገርክ እና በችግር ፊት ብዙ ጥንካሬ ስላሳየህ ፀጋዬ ልዩ ምስጋና አቀርባለሁ።