የሄዘር የለንደን ማራቶን ታሪክ ለኢ.ቢ
እኔና ወንድሜ ቶም ሁለታችንም በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (EBS) እንኖራለን ። ምርመራ ለማድረግ እስከ 30ዎቹ አጋማሽ እና መጨረሻ ድረስ ፈጅቶብናል። እድሜያችን እየገፋ ሲሄድ ምልክቶቻችን እየባሱ ቢሄዱም፣ ሁለታችንም እጅግ በጣም እድለኞች ነን። የተለያዩ የኢቢአይ በሽታ ያለባቸው ሌሎች ሰዎች እድለኞች እንዳልሆኑ እና ህይወታቸውን የሚገድቡ ወይም ገዳይ ውጤቶችን እንደሚጠብቁ በሚገባ እናውቃለን።
በሕይወቴ በሙሉ የለንደን ማራቶንን መሮጥ እፈልግ ነበር እናም እኔ እስከማስታውሰው ድረስ በየአመቱ ተከታትያለሁ። የዚህ አይነት ክስተት አካል መሆን ነው! እኔ ሯጭ አይደለሁም፣ እና የኢቢ ምልክቴ ከእድሜ ጋር እየተባባሰ ሲሄድ፣ ላሳካው የምችለው ነገር ነው ብዬ አላሰብኩም ነበር።
ወንድሜ በ2024 በብራይተን ማራቶን ለDEBRA ተካፍሏል ምንም እንኳን ከማይል አራት ሙሉ ስቃይ ውስጥ ነበር። በሕክምና ድንኳን ውስጥ ለብዙ ሰዓታት አሳልፏል። ኢቢ ቢሆንም ምን ሊያሳካ እንደሚችል ማየት ወደ መጀመሪያው መስመር እንድደርስ የሚያስፈልገኝ ማበረታቻ ነበር!
የእኔ ኢቢ ተጽዕኖ
እየሮጥኩ ነው። የለንደን ማራቶን እና ለDEBRA ገንዘብ በማሰባሰብ ኢቢ ላለባቸው በምልክታቸው ዕድለኛ ላልሆኑ ሰዎች ውጤታቸውን ለማሻሻል ይረዳል። ለዝግጅቱ መመዝገብ በመቻሌ እራሴን እንደ እድለኛ እቆጥራለሁ!
የተሰበሰበው ገንዘብ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሌሎች ሰዎችን በተለያዩ መንገዶች ለመደገፍ ይረዳል - በስሜታዊነት፣ በገንዘብ ወይም በአካል። እንዲሁም ቤተሰቦች በዴብራ የበዓል ቤቶች ውስጥ በአንዱ እረፍት እንዲያገኙ እና ጊዜ ሊገድብ የሚችልባቸውን የዕድሜ ልክ ትዝታዎች እንዲፈጥሩ እድል ሊሰጣቸው ይችላል።
እንዲሁም ገንዘቡ በኢቢ ምርምር ላይ ጥቅም ላይ ሊውል እንደሚችል ተስፋ አደርጋለሁ ፣ በዚህም ምክንያት በጣም ከባድ የኢቢ ችግር ያለባቸው ሰዎች ብሩህ የወደፊት ተስፋ እንዲኖራቸው።
ለዴብራ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ለማድረግ እያሰቡ ከሆነ ፣ እንደገና ማሰብ አያስፈልግዎትም። ሰዎችን በብዙ ጠቃሚ መንገዶች የሚረዱ ድንቅ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች ናቸው። ኢቢ በጣም ውስብስብ የሆነ ሁኔታ ሲሆን ግለሰቡን ብቻ ሳይሆን መላውን ቤተሰብ ይጎዳል። ለሁሉም የኢቢ አይነቶች ሕክምናዎች በዝግጅት ላይ ናቸው፣ ነገር ግን ይህንን ወሳኝ ሥራ ለመቀጠል ገንዘብ ያስፈልጋል።
ይህ በእንዲህ እንዳለ፣ ቤተሰቦች በየቀኑ ድጋፍ ያስፈልጋቸዋል፣ ዴብራ ይህንንም በሙሉ ልብ በኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናቸው በኩል ታደርጋለች ።
ኢቢ ያለበት ሰው ለDEBRA ገንዘብ ማሰባሰብ መቻል ዓለም ማለት ነው፤ በእውነት ለልቤ የቀረበ ምክንያት ነው። እኛ 'EB-ers' ምን ማሳካት እንደምንችል ለማሳየትም ፈልጌ ነበር።
እኛ ጠንካራ ጠንካራ ስብስብ ነን!