የሄዘር የለንደን ማራቶን ታሪክ ለኢ.ቢ
እኔና ወንድሜ ቶም አብረን እንኖራለን epidermolysis bullosa simplex (EBS). ምርመራ ለማግኘት እስከ 30ዎቹ አጋማሽ እና መጨረሻ ድረስ ወስዷል። እና እድሜያችን እየገፋ ሲሄድ ምልክታችን እየተባባሰ ሲሄድ ሁለታችንም በጣም እድለኞች ነን። ከተለያዩ የ EB አይነቶች ጋር የሚኖሩ ሌሎች እንደ እድለኞች እንዳልሆኑ እና ህይወትን የሚገድብ ወይም ገዳይ ውጤት እንደሚኖራቸው ጠንቅቀን እናውቃለን።
በሕይወቴ በሙሉ የለንደን ማራቶንን መሮጥ እፈልግ ነበር እናም እኔ እስከማስታውሰው ድረስ በየአመቱ ተከታትያለሁ። የዚህ አይነት ክስተት አካል መሆን ነው! እኔ ሯጭ አይደለሁም፣ እና የኢቢ ምልክቴ ከእድሜ ጋር እየተባባሰ ሲሄድ፣ ላሳካው የምችለው ነገር ነው ብዬ አላሰብኩም ነበር።
ወንድሜ በ2024 በብራይተን ማራቶን ለDEBRA ተካፍሏል ምንም እንኳን ከማይል አራት ሙሉ ስቃይ ውስጥ ነበር። በሕክምና ድንኳን ውስጥ ለብዙ ሰዓታት አሳልፏል። ኢቢ ቢሆንም ምን ሊያሳካ እንደሚችል ማየት ወደ መጀመሪያው መስመር እንድደርስ የሚያስፈልገኝ ማበረታቻ ነበር!
የእኔ ኢቢ ተጽዕኖ
እየሮጥኩ ነው። የለንደን ማራቶን እና ለDEBRA ገንዘብ በማሰባሰብ ኢቢ ላለባቸው በምልክታቸው ዕድለኛ ላልሆኑ ሰዎች ውጤታቸውን ለማሻሻል ይረዳል። ለዝግጅቱ መመዝገብ በመቻሌ እራሴን እንደ እድለኛ እቆጥራለሁ!
የተሰበሰበው ገንዘብ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን በተለያዩ መንገዶች ለመደገፍ ይረዳል - በስሜታዊነት ፣ በገንዘብ ወይም በአካል። እንዲሁም ቤተሰቦች በአንዱ ውስጥ የእረፍት ጊዜ እንዲኖራቸው እድል ሊሰጥ ይችላል። የDEBRA የበዓል ቤቶች ጊዜ ሊገደብ የሚችል የዕድሜ ልክ ትውስታዎችን ለመፍጠር።
ገንዘቡም ጥቅም ላይ ሊውል እንደሚችል ተስፋ አደርጋለሁ ኢቢ ምርምር, ስለዚህ በጣም ከባድ የሆኑ የኢ.ቢ.አይ.ዎች አይነት ያላቸው ሰዎች ለወደፊቱ ብሩህ ተስፋ እንዲኖራቸው.
እያሰቡ ከሆነ ለDEBRA የገንዘብ ማሰባሰብ, ለሁለተኛ ጊዜ ማሰብ አያስፈልግዎትም. በዋጋ ሊተመን በማይችሉ መንገዶች ሰዎችን የሚረዳ ድንቅ በጎ አድራጎት ናቸው። ኢቢ እንዲህ ዓይነቱ ውስብስብ ሁኔታ በግለሰብ ላይ ብቻ ሳይሆን በመላ ቤተሰቡ ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል. ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ሕክምናዎች በሂደት ላይ ናቸው፣ ነገር ግን ይህን አስፈላጊ ሥራ ለመቀጠል ገንዘቦች ያስፈልጋሉ።
እስከዚያው ድረስ፣ ቤተሰቦች በየእለቱ ድጋፍ ይፈልጋሉ፣ ይህም DEBRA በእነሱ በኩል በሙሉ ልብ ያደርጋል ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን.
ኢቢ ያለበት ሰው ለDEBRA ገንዘብ ማሰባሰብ መቻል ዓለም ማለት ነው፤ በእውነት ለልቤ የቀረበ ምክንያት ነው። እኛ 'EB-ers' ምን ማሳካት እንደምንችል ለማሳየትም ፈልጌ ነበር።
እኛ ጠንካራ ጠንካራ ስብስብ ነን!