የሄዘር ታሪክ
ሰላም፣ እኔ ሄዘር ነኝ፣ 32 አመቴ ነው እናም በዚህ አመት በየካቲት ወር የህይወቴን ፍቅር አገባሁ፣ አመድ። እኔ epidermolysis bullosa simplex (EBS) አለኝ ስለዚህ ሰርግ ማቀድ አስደሳች ነበር. የካቲትን የመረጥነው ቀዝቃዛ መሆን ስለነበረበት ነው (ለምን 17C እንደሆነ አላውቅም፣ ያዘዝኩት አይደለም!) እና በክረምቱ መጨረሻ ላይ፣ እግሮቼ ወደፊት ሊታዩ በሚችሉበት ጥሩ ሁኔታ ላይ ስለነበሩ ነው። .
እ.ኤ.አ. ሚያዝያ 2023 በሰሜን ባህር መካከል ከወላጆቻችን ጋር ወደ ኖርዌይ በመርከብ ጉዞ ጀመርን። ጋብቻው አስገራሚ ስላልሆነ ሰርጉን ማቀድ ጀመርኩ፣ አመድ ጥቂት በጣም ብዙ ሲዲዎች ስለነበሯት እና የእህታችንን እና የወንድማችንን ልጅ ፈቃድ በጥቅምት ወር ጠይቄ ነበር። ቀለበቴን ሲመርጥ ያሰበበት አንድ ነገር ፣ ዘይቤ እና ምቾት ነበር። እሱ የሚያምር እና የሚያብረቀርቅ ነገር ግን ለስላሳ ነገር ሄዷል ስለዚህም በእጆቼ ላይ የመድፋት አደጋን ለመቀነስ ጣቶቼን እንዳያሻሸው። ቀለበቶቼን በምቾት እንድለብስ የሰርግ ባንዶችን በምንመርጥበት ጊዜ ተመሳሳይ ነገር አድርገናል፣ እና ቆዳዬ በደንብ እየወሰዳቸው እንደሆነ በመናገር ደስ ብሎኛል።
ከሌላ አባል ጋር ከኢቢኤስ ጋር ካነጋገርኩ በኋላ የማውቀው አንድ ነገር ቀሚሴን ማስተካከል ነው። ኮርሴቶች በደንብ ታሽተዋል፣ እና በሚገርም ሁኔታ በዳንቴል እጠነቀቅ ነበር። እጆቼን ከመቧጨር የሚከላከሉ የሐር ፓነሎች በፎቶዎቹ ላይ ማየት ይችላሉ። በጣም ከባድ ያልሆነ ዘይቤን መረጥኩ እና ክብደቱ ሁሉም በወገቤ ላይ ተቀምጧል የተፈጥሮ የሰውነት ዱቄት ተጠቅሜ እና ወገቤን እና እግሮቼን ከአለባበስ እና እርስ በርስ ለመጠበቅ 'chub rub' ቁምጣ ለብሼ ነበር.
ለሠርጉ ዝግጅት ስንዘጋጅ፣ ቤተሰቦቼ እና ጓደኞቼ በተቻለ መጠን ብዙ ጊዜ እንድቀመጥ በማድረግ ተጠምደው ነበር። በሰአት አንድ ጊዜ በስፍራው እንድዞር ፈቀዱልኝ፣ ቀሪው ጊዜ ደግሞ መድረኩ ላይ ወንበር ላይ መቀመጥ ነበረብኝ። በመርዳት ላይ በጣም ለመሳተፍ ስሞክር፣ የትም መሄድ ስለማልችል ቁርጭምጭሚቴን እና የሰውነት አካልን ወደ ወንበሩ ጠረኑኝ እናም በተቻለኝ መጠን ተጠብቄያለሁ!
ይህ ሁሉ በእኔ ብጁ ቀለም በተቀባው ፣ በእግዜር አባቴ ፣ ብርሃን-አፕ አሠልጣኞች ፣ አስደሳች ጫማዎች ለአዋቂዎችም አይደሉም ስላሉ መንገዱን መራመድ እንድችል አስችሎኛል! ሥነ ሥርዓቱ ሚዛናዊ ስለነበር ቆሜ ወይም መንቀሳቀስ ብዙም አላሳልፍም ነበር፣ እና አስፈላጊ በሆነበት ቦታ እረፍቶች ተዘጋጅተው ነበር።
አስፈላጊ በሚሆንበት ጊዜ ወደ መለወጥ እንድችል በስፍራው ላይ ስድስት ጥንድ ከሞላ ጎደል ተመሳሳይ ሰማያዊ የቀርከሃ የስፖርት ካልሲዎች ነበሩኝ። እነዚህ በተለምዶ በየቀኑ የምለብሳቸው ነገሮች ናቸው። እግሬን ማቀዝቀዝ እንድችል በጉዞ ላይ ሁለት የመጠባበቂያ ጥንድ ጫማዎች ነበሩኝ።
የእኔ ሙሽሮች በዳንስ መካከል እግሬን ለማቀዝቀዝ የበረዶ ኩቦችን በማቅረብ አስደናቂ ሥራ ሠርተዋል። ከዚያም ካልሲዎቼን ከረጢት ከፍተው እንዲቀዘቅዙ በረዶ ውስጥ አስቀመጡት እና እርግጠኛ ነኝ ፕላስቲክ ከረጢቶችን በበረዶ ሞልተው ጫማዬ ውስጥ እንዳስገቡኝ እርግጠኛ ነኝ።
ከላይ ያሉትን ሁሉ በማድረጌ በትንሽ ግርዶሽ መትረፍ ችያለሁ፣ እና በበረዶ ባልዲዬ መሬት ላይ ተቀምጬ ያሳየኝ በጣም ጥሩ ፎቶ አለ! ኳድ ብስክሌታቸውን ጠልፌ እንስሳቱን እንድጠብቅ ወደ ዮርክሻየር ወደሚገኘው የጓደኛችን እርሻ ስለሄድን ይህ ታላቅ ዜና ነበር።
ከኢቢ ጋር መኖር ቀላል አይደለም፣ ተጨማሪ እቅድ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን ጨምሮ ወደ ሁሉም ነገር ይሄዳል፣ እና እንደ ሰርግ ወይም የበዓል ቀን ያሉ የህይወት ክስተቶች፣ ሌሎች እንደ ቀላል የሚወስዱት ነገር።
ሄዘር የኢቢ ታሪኳን ስላካፈለች እናመሰግናለን እና ከአመድ ጋር ስላገባች እንኳን ደስ አለን ለማለት እንወዳለን።
ታሪኮችን ማካፈል ለስራችን ወሳኝ ነው፡ ስለ EB እና DEBRA UK ግንዛቤን ከህዝብ ጋር ማሳደግ እና አገልግሎታችንን ለማስኬድ እና አስፈላጊ ምርምርን ለመደገፍ ልገሳዎችን ማነሳሳት ይችላሉ። ሌሎች ከኢቢ ጋር በተሻለ ሁኔታ እንዲኖሩ ለመርዳት ተሞክሮዎችን፣ ድሎችን እና ፈተናዎችን በ EB ማህበረሰብ ውስጥ እንድናካፍል ያስችሉናል።