የጄቢ ሕመምተኞች እንዲተነፍሱ መርዳት

በዶክተር ሮብ ሃይንስ 11 ኛ ጃንዋሪ 2024 (ለመጨረሻ ጊዜ የተሻሻለው ሴፕቴምበር 17፣ 2025)

ስሜ ዶ/ር ሮብ ሃይንድስ እባላለሁ። በለንደን ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ በሚገኘው ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት የህፃናት ጤና ተቋም በዛይድ የህጻናት ብርቅዬ በሽታዎች ላይ ምርምር ማዕከል ውስጥ በሚገኘው የጆሮ፣ የአፍንጫ እና የጉሮሮ ኤፒተልያል ሴል ባዮሎጂ (ENT) ምርምር ( EpiCENTR) ቡድን ውስጥ እመራለሁ።

የላብራቶሪ ኮት እና ጓንት የለበሰ ሰው ሳይንሳዊ መሳሪያዎች ባሉበት የላብራቶሪ የስራ ቤንች ላይ ተቀምጦ ፈገግ ይላል የኢቢኤስን ቆዳ መረዳት ላይ ያተኮረ ነው።

የትኛውን የኢቢ ገጽታ በጣም ይፈልጋሉ?

ዋናው ትኩረታችን በጉሮሮአቸው ላይ በሚታዩ ምልክቶች የሚሰቃዩ የኢቢ ሕመምተኞች ላይ ሲሆን ይህም የመተንፈሻ አካላቸውን ይጎዳል ። እነዚህ የላይኛው የመተንፈሻ አካላት ችግር በኢቢ ላይ በአንጻራዊ ሁኔታ ሲታይ አልፎ አልፎ የሚከሰት ቢሆንም ለአንዳንድ ታካሚዎች ግን በጣም ከባድ ናቸው እና ለሕይወት አስጊ ሊሆኑ ይችላሉ። ለእነዚህ ልጆች የመተንፈሻ ቱቦው ሽፋን መበላሸት ማለት እብጠት፣ አረፋዎች እና ቁስሎች በሰውነት ተፈጥሯዊ 'እብጠት' ሂደት ውስጥ ይከሰታሉ ማለት ነው።

ከጊዜ በኋላ የጠባሳ ሕብረ ሕዋስ መከማቸት የመተንፈሻ ቱቦዎቻቸው እንዲጠበቡ እና የመተንፈስ ችግር እንዲገጥማቸው ያደርጋል። በሚያሳዝን ሁኔታ፣ በአሁኑ ጊዜ የሕክምና አማራጮች በጣም ጥቂት ናቸው።

ይህንን ለመለወጥ ያለን ዓላማ የኢቢ የአየር መንገዶችን ግንዛቤ በማሻሻል፣ ከሌሎች በሽታዎች የሚመጡ ሕክምናዎችን በአየር መተላለፊያ ቱቦ ውስጥ ለመርዳት እንደገና መጠቀም እንችል እንደሆነ በመመርመር እና በመጨረሻም ለእነዚህ ታካሚዎች የተቀናጀ የሴል እና የጂን ሕክምና አቀራረብን በመጠቀም አዳዲስ መፍትሄዎችን በማዘጋጀት ነው።

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

በኢቢ ውስጥ የአየር መተላለፊያ ምልክቶች እንዴት እንደሚከሰቱ ያለንን ግንዛቤ በማሻሻል እና በሽታው እንዴት እንደሚቀጥል እያንዳንዱን እርምጃ በመለየት፣ ለተሻለ ውጤታማ ህክምና መንገድ እንደምንጠርግ ተስፋ እናደርጋለን ። በረጅም ጊዜ ውስጥ፣ በአየር መተላለፊያዎች ውስጥ እብጠትን እና ጠባሳዎችን የሚገታ ፣ ችግሮችን የሚቀንስ፣ ታካሚዎች የሚታገሱትን ጣልቃገብነቶች ብዛት እና በመጨረሻም ለከባድ የመተንፈሻ አካላት ችግሮች ያላቸውን ተጋላጭነት የሚቀንስ የሴል እና የጂን ሕክምና ለማዘጋጀት ተስፋ እናደርጋለን ።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) የኢቢአይዲ ህጻናትን ለማከም ከሚረዱ ሁለት ብሔራዊ ማዕከላት አንዱ ነው። እዚያም ዶ/ር ኮሊን በትለር (ENT) እና ሚስተር ሪቻርድ ሂዊት ፣ ከፕሮፌሰር አና ማርቲኔዝ እና ዶ/ር ጋብሪኤላ ፔትሮፍ (የቆዳ ህክምና) ጋር ፣ ስለኢቢአይዲ ህሙማን የበለጠ ለማወቅ ፍላጎት አደረባቸው። እኔና ኮሊን ከዚህ በፊት በአየር መተላለፊያ ባዮሎጂ ላይ አብረን ሰርተን ለእነዚህ ህጻናት የሴል ቴራፒ አቀራረብን ማዘጋጀት የሚችል ቡድን ማሰባሰብ እንደምንችል አስበን ነበር። ይህ በ2018 ወደ ኢቢአይዲ መስክ የመጀመሪያ ጉዞዬ ነበር እና የኢቢአይዲ ማህበረሰቡ በሚያስደንቅ ሁኔታ አቀባበል አድርጎልኛል። የምርምር ስራችንን ለማረጋገጥ በማግኘቴ እና በመስራት ረገድ በታደሉልኝ ሁሉም ታካሚዎች እና ቤተሰቦቻቸው መነሳሳቴን ቀጥያለሁ።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የስድስት ሰዎች ቡድን በቦውሊንግ ሌይ ውስጥ ተቀምጠው፣ ሳህኖች ከፒዛ ጋር ያዙ። ፈገግ እያሉ አብረው ጊዜያቸውን እየተዝናኑ ይመስላል። የቦውሊንግ መስመሮች ከበስተጀርባ ይታያሉ።

በኢቢ (EB) ውስጥ ያለው እድገት የበሽታውን የተለያዩ ገጽታዎች እና ሊሆኑ የሚችሉ መፍትሄዎችን ለመፍታት ሁልጊዜም ልዩነትን ይፈልጋል። በዚህም ምክንያት የኤፒሴንተር ቡድን በሳይንሳዊ፣ በሕክምና እና በቀዶ ጥገና ዳራ ላይ ያሉ ሰዎችን ያጣምራል ። በGOSH ውስጥ ካሉት የENT እና የቆዳ ህክምና ቡድኖች በተጨማሪ ዶ/ር ቹን ላው በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግለትን የሴል እና የጂን ቴራፒ ስራችንን የመሩ የድህረ-ድህረ-ምርምር ተመራማሪ ሲሆኑ ዶ/ር ሊዚ ማውጋን የሴል ንቅለ ተከላ ስራችንን የመሩ የENT የቀዶ ጥገና ባለሙያ እና ሳይንቲስት ናቸው። በተለያዩ የኤፒተልየል ሴል ባዮሎጂ፣ የቲሹ ጉዳት እና በላብራቶሪ ውስጥ ባሉ ጠባሳዎች ላይ በሚሰሩት ዶ/ር ዴቪድ ፒርስ፣ ዶ/ር ጄሲካ ኦር፣ ድሩ ፋር፣ ኤሚሊ ኮስቲና እና አስማ ላሊ ድጋፍ ተደርጎላቸዋል። በተጨማሪም በኪንግስ ኮሌጅ ለንደን ( ፕሮፌሰር ጆን ማክግራዝ ) ከኢቢ ክሊኒኮች እና በዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ ለንደን ( ፕሮፌሰር ዌንሁይ ሶንግ ) ከባዮኢንጂነሮች ጋር ወሳኝ ትብብር አለን።

ከDEBRA የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

የዴብራ ፋይናንስ በኢቢ ምርምር ውስጥ የመጀመሪያ እርምጃዎቻችንን ይወክላል፣ ስለዚህ ለድጋፋቸው በጣም አመስጋኝ ነኝ። በተለይ በአሁኑ የምርምር የገንዘብ ድጋፍ አካባቢ ለብርቅዬ በሽታዎች ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ማግኘት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል ፣ ስለዚህ ዴብራ በዩኬ እና በዓለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ ምርምርን በመደገፍ ረገድ ወሳኝ ስራ እየሰራች ነው። ስለ ቀጥተኛ የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ብቻ አይደለም። ዴብራ ተመራማሪዎችን፣ ታካሚዎችን እና ቤተሰቦችን ጨምሮ ከሰፊው የኢቢ አውታረ መረብ ጋር ስላገናኘችንም አመስጋኝ ነኝ ፣ ይህም የስኬት እድላችንን ይጨምራል።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የተለመደው ቀን የተለያዩ እንቅስቃሴዎችን በጥሩ ሁኔታ ማዋሃድን ያካትታል። እኔ ራሴ የላብራቶሪ ሥራ እሰራለሁ፣ እንዲሁም በላብራቶሪ ላይ የተመሰረቱ ተማሪዎችን እና ሰራተኞችን እቆጣጠራለሁ። ከዋና ዋና ዘዴዎቻችን አንዱ የሴል ባህል ሲሆን በላብራቶሪ ውስጥ በምግብ ውስጥ ከ EB የታካሚ አየር መንገዶች ሴሎችን የምናሳድግበት ነው ። ይህም በ EB የአየር መንገዶች ውስጥ ስለሚከሰቱ ሂደቶች በትክክል እንድንመረምር እና ሊሆኑ የሚችሉ የሕክምና ዘዴዎችን እንድንፈትሽ አስችሎናል። እንዲሁም መረጃዎችን በመተንተን፣ ከተባባሪዎቻችን ጋር በመገናኘት፣ ከሌሎች በ EB መስክ ውስጥ የቅርብ ጊዜ ስራዎችን በማንበብ እና ለህትመት ( እንደዚህ ) ወይም ለዝግጅት አቀራረቦች የራሳችንን ምርምር በመጻፍ ጊዜ እናሳልፋለን። እንዲሁም ለ EB ጥናታችን የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ የገንዘብ ድጋፍ ሀሳቦችን በመጻፍ ጊዜ አሳልፋለሁ።