የጄቢ ሕመምተኞች እንዲተነፍሱ መርዳት

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?

በ EB ውስጥ የአየር መተላለፊያ ምልክቶች እንዴት እንደሚነሱ ያለንን ግንዛቤ በማሻሻል እና በሽታው እንዴት እንደሚሄድ እያንዳንዱን እርምጃ በመለየት እንደምንችል ተስፋ እናደርጋለን ለበለጠ ውጤታማ ህክምና መንገድ ጠርጉ. በረጅም ጊዜ ውስጥ, በመተንፈሻ ቱቦ ውስጥ ያለውን እብጠት እና ጠባሳ የሚገታ የሕዋስ እና የጂን ሕክምና እንደምናዳብር ተስፋ እናደርጋለን, ችግሮችን በመቀነስ, ታካሚዎች የሚቋቋሙት የጣልቃ ገብነት ብዛት, እና በመጨረሻም ለከባድ የመተንፈሻ አካላት ችግር የመጋለጥ እድላቸው.

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?

ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) ከኢቢ ጋር ህጻናትን ለማከም ከሀገር አቀፍ ማእከላት አንዱ ነው። እዚያ፣ ዶክተር ኮሊን በትለር (ENT) እና ሚስተር ሪቻርድ ሂወት, አብሮ ፕሮፌሰር አና ማርቲኔዝ ና ዶ/ር ገብርኤላ ፔትሮፍ (የቆዳ ህክምና)፣ የአየር መተላለፊያ ምልክቶች ስላላቸው የኢቢ ታማሚዎች የበለጠ ለማወቅ ፍላጎት ነበራቸው። እኔና ኮሊን በአየር መንገዱ ባዮሎጂ ላይ ከዚህ በፊት አብረን ሰርተናል እና ለእነዚህ ልጆች የሕዋስ ሕክምና ዘዴን ማዳበር የሚችል ቡድን ማሰባሰብ እንደምንችል አስበን ነበር። ይህ፣ በ2018፣ ወደ ኢቢ መስክ የመጀመሪያዬ ቅስቀሳ ነበር እና የኢቢ ማህበረሰብ በሚገርም ሁኔታ አቀባበል አድርጎልኛል። የጥናቶቻችንን ሂደት በመከታተል የማግኘት እና የመስራት እድል ስላለኝ በሁሉም ታካሚዎች እና ቤተሰቦቻቸው መነሳሳቴን እቀጥላለሁ።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ?

የበሽታውን የተለያዩ ገጽታዎች እና የመፍትሄ ሃሳቦችን ለመፍታት የኢቢ እድገት ሁሌም ልዩነትን ይፈልጋል። እንደዚያው፣ የEpiCENTR ቡድን ሳይንሳዊ ፣ ህክምና እና የቀዶ ጥገና ዳራ ያላቸውን ሰዎች ያጣምራል።. በ GOSH ውስጥ ከ ENT እና የቆዳ ህክምና ቡድኖች በተጨማሪ. ዶክተር ቹን ላው በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግለት የሕዋስ እና የጂን ሕክምና ሥራችንን የመራው የድህረ ዶክትሬት ተመራማሪ ነው። ዶክተር ሊዚ ማጉን የሕዋስ ተከላ ሥራችንን የመራው የ ENT የቀዶ ጥገና ሐኪም-ሳይንቲስት ነው። ድጋፍ ተደርጎላቸዋል ዶ/ር ዴቪድ ፒርስ፣ ዶ/ር ጄሲካ ኦር፣ ድሩ ፋር፣ ኤሚሊ ኮስቲና ና አስማ ላሊ, በተለያዩ የኤፒተልየል ሴል ባዮሎጂ, የሕብረ ሕዋሳት ጉዳት እና በቤተ ሙከራ ውስጥ ጠባሳ ላይ የሚሰሩ ናቸው. በኪንግ ኮሌጅ ለንደን (ኢቢ) ክሊኒኮች ጋር ወሳኝ ትብብር አለን።ፕሮፌሰር ጆን ማግራዝ) እና ባዮኢንጂነሮች በለንደን ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ (ፕሮፌሰር Wenhui Song).

ከDEBRA የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው?

የእኛ የDEBRA የገንዘብ ድጋፍ በኢቢ ምርምር ውስጥ ለመግባት የመጀመሪያ እርምጃዎቻችንን ይወክላል፣ ስለዚህ ለእነሱ ድጋፍ በጣም አመስጋኝ ነኝ። ለበሽታ ምርምር የሚደረግ የገንዘብ ድጋፍ ለማግኘት አስቸጋሪ ሊሆን ይችላል።በተለይም አሁን ባለው የምርምር የገንዘብ ድጋፍ አካባቢ DEBRA በዩኬ እና በአለም አቀፍ ደረጃ የኢቢ ምርምርን በመደገፍ ወሳኝ ስራዎችን እየሰራ ነው። ምንም እንኳን በቀጥታ የምርምር ገንዘብ ላይ ብቻ አይደለም. DEBRA ከሰፊው የኢቢ ኔትወርክ ጋር ስላገናኘን አመስጋኝ ነኝተመራማሪዎችን፣ ታካሚዎችን እና ቤተሰቦችን ጨምሮ፣ ይህም የስኬት እድላችንንም ይጨምራል።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል?

የተለመደው ቀን ጥሩ ድብልቅ የተለያዩ እንቅስቃሴዎችን ያካትታል. እኔ ራሴ የላብራቶሪ ስራዎችን እሰራለሁ, እንዲሁም በቤተ ሙከራ ላይ የተመሰረቱ ተማሪዎችን እና ሰራተኞችን እቆጣጠራለሁ. የእኛ ዋና ቴክኒኮች አንዱ የሕዋስ ባህል ነው, የት በላብራቶሪ ውስጥ ባሉ ምግቦች ውስጥ ከኢቢ ታካሚ አየር መንገዶች ሴሎችን እናሳድጋለን።. ይህ በኢቢ አየር መንገዶች ውስጥ ስለሚከናወኑ ሂደቶች በትክክል እንድንመረምር እና እምቅ ህክምናዎቻችንን እንድንፈትሽ አስችሎናል። እንዲሁም መረጃን በመተንተን፣ ከተባባሪዎቻችን ጋር በመገናኘት፣ በ EB መስክ ውስጥ የሌሎችን የቅርብ ጊዜ ስራዎችን በማንበብ እና የራሳችንን ምርምር ለሕትመቶች በመጻፍ ጊዜ እናጠፋለን።ልክ እንደዚህ) ወይም አቀራረቦች. ለኢቢ ምርምራችን የገንዘብ ድጋፍን ለመጠበቅ የድጋፍ ሀሳቦችን በመጻፍ ጊዜ አሳልፋለሁ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ?

እግር ኳስን እወዳለሁ ግን የበርሚንግሃም ሲቲ ደጋፊ ስለሆንኩ ዘና ለማለት እንደምችል እርግጠኛ አይደለሁም። እኔም መሮጥ ያስደስተኛል እና የ2022 የለንደን ማራቶንን ከቡድን DEBRA ጋር ሮጧል!

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:

እብጠት = የበሽታ ተከላካይ ሕዋሳትን ወደ አንድ የሰውነት ክፍል የሚያመጣ እና ማንኛውንም ጀርሞችን በንቃት መዋጋት እንዲጀምሩ የሚያደርግ ተፈጥሯዊ ሂደት

የሕዋስ ሕክምና = የተጎዱትን ለመተካት ወይም ለመጠገን አዲስ ፣ ጤናማ ሴሎችን ወደ ሰውነት ውስጥ ማስገባት

የጂን ሕክምና = የጎደሉትን ወይም የተሰበሩትን ለመተካት የሚሰሩ ጂኖችን ወደ ሴሎች ውስጥ ማስገባት