ሄንሪ ጆርጅ ከሪሴሲቭ ጋር ይኖራል Dystrophic Epidermolysis Bullosa. ከኢ.ቢ. DEBRA የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ራሱን ችሎ እንዲኖር ደግፈውታል።

 

 

 

ከኢቢ ጋር ራሱን ችሎ መኖር

 

 

"ኢቢ በእርግጠኝነት ስሜታዊ እና አካላዊ ፈተና ሆኖብኛል።

አእምሮ እና አካል በቅርበት የተሳሰሩ ናቸው - አንድ ነገር በአንዱ ላይ ሲከሰት ሌላውን ይነካል. በአረፋ እና በቁስሎች ያጋጠመኝ ህመም በስሜቴ ላይ መጥፎ ተጽዕኖ አሳድሯል ፣ በሌላ ጊዜ ደግሞ ያጋጠመኝ ድብርት ህመሙን ለመቋቋም ከባድ አድርጎታል።

በጠዋት መነሳቴ ላደርገው የፈለኩት የመጨረሻ ነገር ሆኖ የሚበቃኝ ጊዜ አለ። አለምን መጋፈጥ የማልፈልግ ሆኖ ተሰማኝ ምክንያቱም አሁን ባለው ሁኔታ ለመቋቋም በቂ ነገር ስላለኝ ነው። እኔም በጣም ብቸኝነት ተሰምቶኛል። የእኔ ኢቢ ወደ ውጭ መውጣት እና ከጓደኞች ጋር መገናኘት እንዳልችል ሊገድበኝ ይችላል። በሌሎች ሰዎች በተከበብኩበት ጊዜም እንኳ የእኔ ኢቢ ከሌሎች የተለየ ስሜት እንዲሰማኝ ሊያደርግ ይችላል።

እያደግኩ ስሄድ ከኢቢ ጋር መኖር የሚያመጣውን ገደቦቼን መቀበል እና ከዚያም በተቻለ መጠን የተሻለውን ህይወት ለመኖር በእነዚህ ገደቦች ውስጥ እንዴት እንደምሰራ መማር ነበረብኝ። የመኖሬ እውነታዎች እና ህይወቴ ከሌሎች እንዴት ሊለያይ እንደሚችል ተረድቻለሁ። ይህ ማለት በነገሮች ላይ ገዳይ መሆን፣ ተገብሮ መሆን ወይም ነገሮችን ያለጥያቄ መቀበል ማለት አይደለም። ህይወት ከባድ እንደምትሆን መቀበል ነበረብኝ፣ ላደረግኩት ነገር ምስጋና እና አድናቆት ማግኘቴ እንድቀጥል አድርጎኛል። በህይወቴ ውስጥ ያሉትን መልካም ነገሮች እንድመለከት አስችሎኛል እና ሁሉም ነገር ጨለማ እንዳልሆነ እንድገነዘብ ረድቶኛል።

በዘመናዊው ዓለም ውስጥ እየተካሄዱ ያሉ ጥናቶች እና እድገቶች ህይወት EB ላለባቸው ሰዎች ከመቼውም ጊዜ በበለጠ የተሻለ ነው ማለት ነው።

የተከፈተው የሆስፒታል ቀጠሮዎችን መከታተል ብቻ የሚያስቸግር እና የሚያስፈራ ባለመሆኑ ሁሉን ነገር በቀላሉ ማግኘት ስለሚቻል የብርቅዬ በሽታዎች ማእከል ለዚህ ትልቅ ማሳያ ነው። እርግጥ ነው፣ የእኔ ኢቢ የሚያመጣቸው የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶች አሉ፣ ነገር ግን ከአቅሜ በላይ በሆኑ ነገሮች (እራስህን ለመስራት ቀላል በሆነው) ቂም መያዝ አይጠቅምም እና ነገሮችን የተሻለ አያደርግም።

ከምስጋና ጋር በመተባበር የቻልኩትን ከፍተኛውን የኃላፊነት ደረጃ ወስጃለሁ፣ ምንም እንኳን በቀን ውስጥ ለትናንሽ ነገሮች እንኳን ቢሆን፣ የእኔን ኢቢ መቆጣጠር የበለጠ እንዲሰማኝ አድርጎኛል። ይህ በራስዎ ሁኔታ ህይወትን ለመቋቋም ለራስ ክብርን ያመጣል. ምስጋና እና ሃላፊነት ኢቢ ለሚያመጣቸው ተግዳሮቶች መፍትሄ ሊሆን ይችላል።

ኢቢ ላለበት ማንኛውም ሰው ከሁኔታው ስሜታዊ ጎን ጋር ለሚታገል ፣ ስለ ጉዳዩ ከአንድ ሰው ጋር እንዲነጋገሩ እመክርዎታለሁ ፣ ከቻሉ እና ባለሙያ ይፈልጉ.

ሃሳቦች በጭንቅላታችሁ ላይ መሮጥ ሊያበዳችሁ እና ጤነኛም ላይሆን ይችላል፣ነገሮችን በማውራት ላይ ሆኖ አግኝቻቸዋለሁ፣ እነሱን ለመቋቋም ቀላል ያደርገዋል። አንዳንድ ጊዜ ነገሮች በጣም ጨለማ ሊመስሉ ይችላሉ፣ እና አውቃለሁ ብዬ ስናገር እመኑኝ፣ ነገር ግን ስለሱ ማውራት መቻል በአለም ላይ ያለውን ለውጥ ሊያመጣ ይችላል።