የሄንሪ ታሪክ

አጠቃላይ ሂደቱ ረጅም ሲሆን አብዛኛውን ጊዜ ከጅምሩ እስከ መጨረሻው ከሶስት ተኩል እስከ አራት ሰዓታት ይወስዳል ።

ብቻ መነሳት፣ ልብሴን መደርደር፣ እና መብላት፣ ከቀናቴ ውስጥ ትልቅ ቁራጭ ይወስድብኛል። ጊዜ የሚወስድ ብቻ ሳይሆን ሙሉ የአለባበስ ለውጥ በጣም የሚያሠቃይ ሊሆን ይችላል.

የኢቢ ህመምን ለመቋቋም የሚረዳኝ መድሃኒት እወስዳለሁ። ያለሱ ማድረግ አልችልም ነበር። ይህ ቀደም ሲል ፓራሲታሞል ነበር፣ ነገር ግን እድሜዬ እየገፋ ሲሄድ የኢቢ ህመሜ እየባሰ መጥቷል። አሁን የበለጠ ጠንካራ የህመም ማስታገሻ እፈልጋለሁ እና አሁን አዘውትሬ ትራምዶልን እወስዳለሁ።

ኢቢ አካላዊ ሁኔታ ሲሆን፣ የፊኛ እና የቁስሌ አያያዝ በሕይወቴ ውስጥ ትልቅ ቦታ ይይዛል። ሆኖም ግን፣ በአእምሮ ጤንነቴ ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ያሳድራል፣ ይህም አብዛኛው ሰው የማያውቀው የኢቢ የማይታይ ጎን ነው።

በሕይወቴ ውስጥ ዝቅተኛ የስሜት መለዋወጥ ያጋጠመኝ እና በ EB ምክንያት የተስፋ መቁረጥ ስሜት የተሰማኝባቸው ጊዜያት አጋጥመውኛል። እንደ እድል ሆኖ፣ በጋይስ እና ሴንት፣ ቶማስ የሚገኘውን የቆዳ ህክምና ቡድን የሚደግፍ የስነ-ልቦና ባለሙያ ድጋፍ አግኝቻለሁ ። ከ EB ጋር የሚኖሩ ብዙ ሰዎች ይህንን ድጋፍ መፈለግ እንዳለባቸው ይሰማኛል። ስለ ነገሮች ማውራት እና ስሜቴን መግለጽ እንድችል በጣም ረድቶኛል፣ ይህም ከሁኔታዬ ጋር እንድስማማ እና EB የሚያስቀምጡኝን ገደቦች እንድቀበል ረድቶኛል።

የአእምሮ ጤንነቴ ጠንካራ መሆኑን ለማረጋገጥ ድጋፍ ሳላገኝ፣የእኔ ኢቢ አካላዊ ገጽታዎችን ማስተዳደር የበለጠ ፈታኝ ይሆናል።

በሕይወቴ ውስጥ የአእምሮ ጤንነቴን በአዎንታዊ መልኩ የነካው ወቅት ወደ ዩኒቨርሲቲ መሄድ ነበር ። እኔ እስከማውቀው ድረስ፣ ከባድ የኢቢአይ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በዩኒቨርሲቲ ውስጥ መኖር የተለመደ ባይሆንም፣ በጣም የምፈልገው ነገር ነበር። እና አጠቃላይ ልምዱ እንደ ሰው ለማዳበር የሚያስፈልጉኝን መሳሪያዎች ሰጠኝ። ነፃነቴን ሰጠኝ፣ እና የሕይወትን ተሞክሮ ሰጠኝ፣ ይህም ለእኔ በጣም አስፈላጊ ነበር፣ ምክንያቱም ኢቢ የሕይወቴ አካል ነው፣ ግን መጀመሪያው ወይም መጨረሻው አይደለም። አንድ ሰው ተጨባጭ መሆን አለበት፣ እና አንዳንድ ጊዜ ቀላል አልነበረም። እስከ ዲግሪው መጨረሻ ድረስ እደርስ እንደሆነ የማስብባቸው ጊዜያት ነበሩ። ኢቢ የበለጠ ፈታኝ እንዲሆን በማድረግ ረገድ ትልቅ ሚና እንደተጫወተ ጥርጥር የለውም። ሆኖም፣ በፍቅር እና በኩራት ወደ ኋላ የምመለከትበት ጊዜ ነበር። ከተቻለ፣ ከኢቢአይ ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ሰዎች በዩኒቨርሲቲ ለመማር እንዲሄዱ እመክራለሁ።

በአሁኑ ጊዜ ከእናቴና ከአባቴ ጋር ቤት ውስጥ እኖራለሁ፣ ነገር ግን እኔን ለመደገፍ የሚያስችል የቤት ውስጥ እንክብካቤ አለኝ። ወደ ዩኒቨርሲቲ ከመሄዴ በፊት ከነበረው የበለጠ ነፃ ነኝ፣ ነገር ግን እንደገና ራሴን ችዬ መኖር እፈልጋለሁ ፣ እና የራሴን ቦታ የምይዝበት እና እንደ አዋቂ ሰው ራሴን ችዬ እና ሙሉ በሙሉ የምኖርበት የራሴን ቦታ በንቃት እየፈለግኩ ነው። ይህ ለእኔ አስፈላጊ ነው።

ኢቢ ሕይወቴን የበለጠ አስቸጋሪ አድርጎታል፤ ከኢቢ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች እና ከዴብራ ላገኘሁት ድጋፍ አመስጋኝ ነኝ ፤ ምክንያቱም ለመኖር ቀላል ሁኔታ ስላልሆነ። የዕለት ተዕለት ተግባሬን ይወስናል፣ እና በሚያሳዝን ሁኔታ በየቀኑ መኖር ያለብኝን የማይቋቋመውን ህመም ይፈጥራል። አንድ ቀን ኢቢን ለመኖር ቀላል እና ህመምን የሚቀንስ ሕክምና እንደሚኖር ተስፋ አደርጋለሁ።

የዴብራ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ሄንሪ በመንግስት የግል ነፃነት ክፍያ (PIP) እቅድ አማካኝነት ራሱን ችሎ ለመኖር የሚያስፈልገውን የገንዘብ ድጋፍ እንዲያገኝ ረድቶታል፣ እንዲሁም ሄንሪን የበለጠ ምቾት እንዲሰማው የሚያግዙ ልዩ መሳሪያዎችን ለመደገፍ የድጋፍ ድጋፎችን ሰጥቷል።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ። 

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።