የሄንሪ ታሪክ

ጠቅላላው ሂደት ረጅም እና መደበኛ ነው። ከሶስት ተኩል እስከ አራት ሰአታት ይወስዳል ከመጀመሪያው እስከ መጨረሻው ፡፡

ብቻ መነሳት፣ ልብሴን መደርደር፣ እና መብላት፣ ከቀናቴ ውስጥ ትልቅ ቁራጭ ይወስድብኛል። ጊዜ የሚወስድ ብቻ ሳይሆን ሙሉ የአለባበስ ለውጥ በጣም የሚያሠቃይ ሊሆን ይችላል.

ከኢቢ የሚመጣውን ህመም ለመቋቋም የሚረዳኝ መድሃኒት እወስዳለሁ። ያለሱ ማድረግ አልቻልኩም። ይህ ፓራሲታሞል ነበር, ግን እያደግኩ ስሄድ ኢቢ የበለጠ ከባድ ሆነ። አሁን የበለጠ ጠንካራ የህመም ማስታገሻ እፈልጋለሁ እና አሁን ትራማዶልን አዘውትሬ እወስዳለሁ.

ኢቢ አካላዊ ሁኔታ ነው፣ ​​እና እብጠቶቼን እና ቁስሎቼን ማስተዳደር የህይወቴን ትልቅ ክፍል ይወስዳል። ቢሆንም በአእምሮ ጤንነቴ ላይም ከፍተኛ ተጽእኖ አለው፣ ብዙ ሰዎች የማያዩት የማይታየው የኢቢ ጎን።

በሕይወቴ ውስጥ ዝቅተኛ ስሜት የሚሰማኝ እና በ EB ምክንያት የመንፈስ ጭንቀት የሚሰማኝ ጊዜያት ነበሩኝ። አመሰግናለሁ ከሳይኮቴራፒስት ድጋፍ አግኝቻለሁየቆዳ ህክምና ቡድንን የሚደግፍ በ ወንዶች እና ሴንት, ቶማስ'. ከ EB ጋር የሚኖሩ ብዙ ሰዎች ይህንን ድጋፍ መፈለግ እንዳለባቸው ይሰማኛል። ስለ ነገሮች ማውራት እንድችል እና የተሰማኝን ስሜት እንድገልጽ በእውነት ረድቶኛል፣ ይህም ያለሁበትን ሁኔታ እንድረዳ እና በአንዳንድ መንገዶች ኢቢ በእኔ ላይ የሚያደርሰውን ገደብ እንድቀበል ረድቶኛል።

የአእምሮ ጤንነቴ ጠንካራ መሆኑን ለማረጋገጥ ድጋፍ ሳላገኝ፣የእኔ ኢቢ አካላዊ ገጽታዎችን ማስተዳደር የበለጠ ፈታኝ ይሆናል።

በአእምሮዬ ላይ በጎ ተጽዕኖ ያሳደረ የሕይወቴ ጊዜ ወደ ዩኒቨርሲቲ ልሄድ ነበር።. እኔ እስከማውቀው ድረስ፣ በጣም ከባድ የኢቢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች በዩኒቨርሲቲ ውስጥ መኖር የተለመደ ነገር አይደለም፣ ነገር ግን በእውነት ማድረግ የምፈልገው ነገር ነበር። እና አጠቃላይ ተሞክሮው እንደ ሰው ለማዳበር የሚያስፈልጉኝን መሳሪያዎች ሰጠኝ። ነፃነቴን ሰጠኝ፣ እናም የህይወት ልምድን ሰጠኝ፣ ይህም ለእኔ በጣም አስፈላጊ ነበር፣ ምክንያቱም ኢቢ የህይወቴ አካል እንደሆነ ግልፅ ነው ፣ ግን መጀመሪያው እና መጨረሻው አይደለም። አንድ ሰው እውነተኛ መሆን አለበት፣ እና አንዳንድ ጊዜ ቀላል አልነበረም። በዲግሪው መጨረሻ ላይ አደርገዋለሁ ብዬ ያሰብኩባቸው ነጥቦች ነበሩ። EB ያለምንም ጥርጥር ፈታኝ እንዲሆን ጉልህ ሚና ተጫውቷል። ቢሆንም፣ በእርግጠኝነት ወደ ኋላ መለስ ብዬ በፍቅር እና በኩራት የምመለከትበት ጊዜ ነበር። ከተቻለ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሌሎች ዩንቨርስቲ ለመማር እመክራለሁ።

በአሁኑ ጊዜ ከእናቴ እና ከአባቴ ጋር እቤት ውስጥ ነው የምኖረው፣ ነገር ግን እኔን ለመደገፍ የቀጥታ እንክብካቤ አለኝ። ወደ uni ከመሄዴ በፊት አሁን የበለጠ ነፃ ነኝ ነገር ግን ለብቻዬ መኖር መቻል እፈልጋለሁ አንዴ እንደገና፣ እና የራሴን ቦታ የምይዝበት፣ እና እንደ ትልቅ ሰው በግል እና ሙሉ በሙሉ የምኖርበት የራሴን ቦታ በንቃት እየፈለግኩ ነው። ይህ ለእኔ አስፈላጊ ነው.

EB በእርግጥ ሕይወትን የበለጠ ከባድ አድርጎኛል ፣ ከኢቢ የጤና አጠባበቅ ስፔሻሊስቶች እና ከDEBRA ለሚሰጠኝ ድጋፍ አመስጋኝ ነኝ, በእርግጠኝነት ለመኖር ቀላል ሁኔታ ስላልሆነ. የእለት ተእለት ተግባሬን ይመራኛል፣ እና እንደ አለመታደል ሆኖ በየቀኑ መኖር ያለብኝን የማይቋቋሙት ህመም ይፈጥራል። አንድ ቀን ኢቢን በቀላሉ ለመኖር እና ህመምን የሚቀንሱ ህክምናዎች እንደሚገኙ ተስፋ አደርጋለሁ።

የDEBRA የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ሄንሪ በመንግስት የግል ነፃነት ክፍያ (PIP) እቅድ አማካኝነት ራሱን ችሎ ለመኖር የሚያስፈልገውን የገንዘብ ድጋፍ እንዲያገኝ ረድቶታል እና ሄንሪን የበለጠ ምቹ ለማድረግ የሚረዱ ልዩ መሳሪያዎችን ለመደገፍ የድጋፍ ድጋፎችን ሰጥቷል።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ። 

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።