የሂባ ታሪክ
የሂባ ታሪክ በራሷ አንደበት።
“በ2008 እናቴ ከእኔ አርግዛ ሂባ ነበረች። እናቴ እኔን በማግኘቷ ደስተኛ ነበረች። ዶክተሮቹ፣ መጀመሪያ ላይ እንደማንኛውም መደበኛ ህጻን ደህና ነኝ አሉ፣ ነገር ግን ስወለድ ሁሉም ሰው ተገረመ።
እናቴ ራሷን ስታለች፣ እና አባቴ ይህ በእኔ ላይ ይደርስብኛል ብለው ስላልጠበቁ በጣም አዘኑ።
እናቴ እና አባቴ እንዴት መሄድ እንዳለብኝ ለመጀመሪያ ጊዜ ሲያሳዩኝ በጣም ተደስተው ነበር። አንድ ቀን በራሴ እንዴት መራመድ እንዳለብኝ ተማርኩ፣ ነገር ግን እግሮቼ በጣም የታመሙ የሰውነቴ ክፍሎች ነበሩ። የዛን ቀን እናቴን አስገርማታለሁ።
ትምህርት ቤት ስሄድ እናቴ ዶክተሩን አነጋግራለች እና ዶክተሩ ሄዶ EB ተላላፊ እንዳልሆነ አስረዳኝ. ትምህርት ቤት ስሄድ በጣም ደስተኛ ነኝ። እዚያ መሆን በጣም ያስደስተኛል.
ጣቶቼ ተዘጉ፣ እና እጆቼ ላይ ቀዶ ጥገና ተደረገልኝ። ከአራት ወራት በኋላ እንደገና ተዘግተዋል. ምግብም ሆነ ውሃ መዋጥ ስለማልችል ጉሮሮዬ ላይ ሌላ ቀዶ ጥገና ተደረገልኝ። በጣም አጋዥ ነበር፣ ግን እንደገና መዝጋት ጀመረ።
አሁን የጨጓራ ህክምና (gastronomy) ቁልፍ አለኝ፣ ወደ ሆድዎ ውስጥ የሚገባ ቱቦ እና ምግብ ወይም መጠጥ በሲሪንጅ ይሰጣሉ። እኔም መድሃኒቶቼን ለመጠጣት እጠቀማለሁ ምክንያቱም አጸያፊ ጣዕም አላቸው!
እግሮቼ ያበጡ እና በጣም ታምመው ነበር። በጣም የሚያሳክክ ነበር። ሁሉም ሰው ማሳከክን እንዳቆም ይነግሩኝ ነበር ምክንያቱም እርስዎ ይበልጥ እንዲባባሱ ያደርጋሉ, ነገር ግን እከክን ችላ ማለት በጣም ከባድ ነበር.
ህመሙን እና እከክን የሚቀንስ መድሃኒት እንዳለ ስንሰማ በጣም እንጓጓለን። ሌሎች ኢቢ የሌላቸው ሰዎች ምን እንደሚሰማቸው እንዲያውቁ እመኛለሁ። ዶክተሮቹ ነገሮችን ለማሻሻል እየሞከሩ ነው፣ ግን EB በእርግጥ ለሁሉም ሰው ከባድ ነው። በህይወቴ የረዱን ብዙ ሰዎች አሉ። በእውነት ላመሰግናቸው እፈልጋለሁ። ደፋር ለመሆን የተቻለኝን እጥራለሁ። በዚህ ዓለም ውስጥ ደፋር መሆን አለብን.
እናቴ ትከታተለኛለች። ለእናቴ እነግራታለሁ፣ እናቴ አትጨነቂ ደህና ነኝ፣ ደህና ነኝ፣ ግን አይሆንም፣ ላንቺ መንከባከብ አለብኝ አለችኝ። እናቴ በጣም ጠንካራ እንደሆንኩ ትነግረኛለች, ግን እውነቱ በእሷ ምክንያት ጠንካራ ነኝ. እናቴን በእውነት እወዳታለሁ፣ እሷ በዓለም ላይ ምርጥ ሰው ነች።
ሳድግ እንደ እኔ አይነት በሽታ ላለባቸው ህፃናት አዳዲስ መድሃኒቶችን ለመስራት ሳይንቲስት መሆን እፈልጋለሁ. ኢቢን እፈውሳለሁ ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ። የማይቻል እንዳልሆነ አውቃለሁ። ሁሉም ነገር ይቻላል.
DEBRA፣ እኔን እና መላ ቤተሰቤን ስለረዱኝ በጣም አመሰግናለሁ። ምን ያህል አመስጋኞች እንደሆንን ልገልጸው አልችልም።
ሂባ በ14 ዓመቷ ቅዳሜ ፌብሩዋሪ 11፣ 2023 በጣም በሚወዷት ቤተሰቦቿ ተከቦ ሞተች።
ሂባ ነበረች። ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ).
የDEBRA የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ላላቸው ሰዎች ተግባራዊ እና ስሜታዊ ድጋፍ ይሰጣል በኢቢ ምክንያት የሚወዱትን ሰው አጥተዋል።. እባክዎን ኢሜል ያድርጉ communitysupport@debra.org.uk ቡድናችንን ማነጋገር ከፈለጉ.
ልጃቸውን በሞት ላጡ ቤተሰቦች የሚደረገው ድጋፍም እንዲሁ ይገኛል። የልጅ ብስራት ዩኬ.