የሂንተን ቤተሰብ - የEBS ጉዟችን

ልጃችን በማወቅ ኢቢ ነበረው።

ከዚህ በፊት ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ሰምተን አናውቅም ፣ ከዚያን ጊዜ ጀምሮ እንዳወቅነው ብዙ ሰዎች አልሰሙም።

ልጃችን አርተር ሲወለድ፣ በጂኖቹ ውስጥ ድንገተኛ ሚውቴሽን ነበረው፣ ይህም በጣም የተለመደው የኢቢ አይነት የሆነውን ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ ወይም ኢቢኤስን አስከትሏል።

ከተወለደ በኋላ ባሉት ጥቂት ቀናት ውስጥ፣ በግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) ወደሚገኘው የ EB ስፔሻሊስት የጤና አጠባበቅ ቡድን ተመራን እና በእነሱ አማካኝነት ዴብራ ዩኬን አገኘን ።

እስከዚያ ጊዜ ድረስ፣ በGOSH ቡድን ከሚሰጠው ድንቅ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎት ውጭ፣ የአርተርን የኢቢኤስ አገልግሎት በተቻለን መጠን እና በራሳችን ለማስተዳደር እየሞከርን ነበር ። የገንዘብ ድጋፍ ሊኖር እንደሚችል እናውቅ ነበር፣ ነገር ግን ለመድረስ በጣም ከባድ ሆኖ ተሰማን። ያኔ ከዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የመጣችው አሜሊያ ወደ ህይወታችን እስክትመጣ ድረስ ነበር።

ያገኘነው ድጋፍ

እንደ አሜሊያ ያለ ሰው ከጎናችን መኖሩ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል ። ጠቃሚ መረጃዎችንና ምክሮችን ሰጠችን፣ አዎንታዊ አመለካከት ያላት፣ ሁልጊዜም ታጋሽ ነበረች፣ እና የአካል ጉዳተኞች የኑሮ አበል (DLA) የማመልከት ሂደቱን ደረጃ በደረጃ ታሳየናለች። ብዙ ጊዜ ቆጥባናለች፣ እና ያለሷ ድጋፍ ትተናት ነበር፣ ምክንያቱም ሌሎች ነገሮችን ለማሟላት የሚያስፈልጉንን ቅጾች መሙላት በጣም ከባድ ሆኖብን ነበር።

አሜሊያ ስለ DLA ውሳኔ የሚያደርጉት ሰዎች ይህ ያልታወቀ ሁኔታ ምን እንደሆነ እና ለቤተሰባችን በየቀኑ ምን ማለት እንደሆነ እንዲረዱ በእኛ ምትክ ተሟግታለች፤ ጠዋት ላይ ልብስ በመቀየር ለአንድ ሰዓት፣ በሌሊት 2 ሰዓት እና በዚህም ምክንያት በየምሽቱ ከ2-3 ሰዓት እንቅልፍ ማጣትን እናጠፋለን ። ይህ አሁን የሕይወታችን እውነታ ነው፣ ​​እና ምናልባትም በመላው አገሪቱ በEB የተጎዱ ብዙ ቤተሰቦች በጣም ተመሳሳይ እውነታ ነው።

የዲኤልኤ (DLA) መኖሩ ለእኛ ትልቅ ለውጥ አምጥቶልናል። የአርተር የዲኤልኤ የገንዘብ ድጋፍ የሚያገኛቸውን በርካታ የሕክምና ቀጠሮዎች ወጪዎችን ይሸፍናል፣ ይህም ከ 5 እስከ 6 ሰዓት የደርሶ መልስ ጉዞ ወደ GOSH እና እንደ የእግር ሐኪም ያሉ የአካባቢውን ሳምንታዊ ቀጠሮዎችን ያካትታል። ዲኤልኤ እንደ ጠፍጣፋ ስፌት ልብስ እና ጫማ፣ አረፋዎቹን ለማከም የሚረዱ መሳሪያዎች እና በሐኪም ትዕዛዝ የማይገኙ እከክ/የተሰነጠቀ ቆዳን (እንደ መቀስ እና ሹራብ ያሉ) ለማስወገድ፣ የትከሻ ማሰሪያ የሌለው የመኪና መቀመጫ እና ለሚቀመጥበት ወይም ለሚተኛበት ቦታ ሁሉ የሳቲን መሸፈኛዎችን ይደግፋል ። በቁስሎቹ እና በየቀኑ በሚሰጠው ሕክምና ምክንያት፣ በቀን ውስጥ ብዙ የልብስ ለውጦች እንዲሁም የኢንፌክሽን አደጋን ለመቀነስ የአልጋ ልብሶችን እና ፎጣዎችን መቀየር ያስፈልገዋል ። በተጨማሪም ዲኤልኤ በየወሩ ለመታጠቢያዎቹ የምናወጣውን የኤሌክትሪክ እና የውሃ ሂሳቦችን እና በቁስል እንክብካቤ ክፍለ ጊዜዎች ወቅት ተጨማሪ መብራትን ለመሸፈን ይረዳል።

በአሜሊያ በኩል፣ ዴብራ ዩኬ የአርተርን የኢቢኤስ ምልክቶች በተሻለ ሁኔታ ለመቆጣጠር የሚያስችሉንን ልዩ እቃዎችን እንድንገዛ ያስቻለንን የገንዘብ ድጋፍ ሰጥታናለች፤ ከእነዚህም ውስጥ የበግ ቆዳ የአልጋ ልብሶችን ቶፐሮች ፣ በእንቅልፍ ወቅት የሚደርስበትን የግጭት ቁስል ለመቀነስ የረዳን ሲሆን፣ አርተር በበጋ ወራት ቀዝቀዝ እንዲል የሚያግዝ ማራገቢያ እና ቆዳው እንዲተነፍስ እና የሙቀት መጠንን እና እርጥበትን ለመቆጣጠር የሚረዳውን - ማሳከክን ለመቀነስ የሚረዳውን - በመጀመሪያ ሲወለድ ልዩ የሐር ልብስ ለብሶ ነበር።

ከኢቢ ጋር የመኖር ዕለታዊ ተግዳሮቶች

ኢቢ በጣም ብርቅ ስለሆነ፣ ስለሱ የሚያውቁት ወይም በአርተር እና በእኛ ላይ እንደ ቤተሰብ ላይ የሚያሳድረውን ተጽእኖ በትክክል የሚረዱት በጣም ጥቂት ሰዎች ናቸው ። በእኛ ልምድ፣ በጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ዘንድ ያለው ግንዛቤም ዝቅተኛ ነው። በGOSH ውስጥ ላለው የኢቢ ቡድን በጣም አመስጋኞች ነን፣ በህይወታችን ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥተዋል፣ ነገር ግን ከዚህ ልዩ ባለሙያ ቡድን ውጭ ሌሎችን ስለ ኢቢ ማስተማር አለብን። ለምሳሌ፣ አርተር የደም ምርመራ ሲፈልግ፣ ነርሶቹ ቁስሉን ለመሸፈን ፕላስተር መጠቀም እንደማይችሉ ማሳሰብ አለብን፣ አለበለዚያ ቆዳው እንዲወዛወዝ ወይም እንዲቀደድ በማድረግ ይጎዳል። አስደናቂ ስራ ይሰራሉ፣ ግን በሚያሳዝን ሁኔታ ይህ እንደ ኢቢ ባሉ ብርቅዬ ሁኔታዎች የመኖር እውነታ ነው፣ ​​በየቀኑ 'ስለ ኢቢ ማስተማር' ቀን ነው ።

የአርተር ኢቢ መላውን የሰውነቱን የቆዳ ውጫዊ ሽፋን (ኤፒደርሚስ) ይጎዳል። ልንታገላቸው ከሚገቡን ትላልቅ ችግሮች አንዱ በየቀኑ በሚደርስበት ቁስል ምክንያት ሊከሰት የሚችልበትን ከፍተኛ ተጋላጭነት ያለውን የቆዳ ኢንፌክሽን አዘውትሮ መዋጋት ነው። ይህ ቀጣይ ትግል ሲሆን ኢንፌክሽንን ለመቀነስ አርተር ብዙውን ጊዜ በአንቲባዮቲክ ይታከማል ።

የአርተር እግር ላይ ያሉት አረፋዎች በእድገቱ ላይ አሉታዊ ተጽዕኖ አሳድረዋል። ሁለት ዓመት ተኩል እስኪሞላው ድረስ ብቻውን መራመድ አልጀመረም ። ሆኖም ግን፣ በእግር ላይ በሚሰማው ህመም ምክንያት በጉልበቱ እየተንገዳገደ በቤቱ ውስጥ ከመንቀሳቀስ በፊት ለአጭር ጊዜ ብቻ መራመድ ይችላል። የዊልቸር መንቀሳቀስ በአንድ ወቅት የማይቀር ሊሆን እንደሚችል እንረዳለን ።

ከአሁን በኋላ ብቸኝነት አይሰማም።

ሕይወት ከኢቢኤስ ጋር መኖር ፈታኝ ቢሆንም፣ አርተር በእድሜው ያሉ ብዙ ልጆች በቀላሉ የሚገጥሟቸውን አንዳንድ ተግዳሮቶች ሲያሸንፍ በማየታችን ከፍተኛ መጽናኛ አግኝተናል እንዲሁም ከፍተኛ እርካታ አግኝተናል ። እሱ “አይሆንም” የሚለውን መልስ የማይቀበል ቆራጥ ትንሽ ልጅ ነው! ያለማቋረጥ የሚደርስበትን ህመምና ምቾት ማጣት ቢኖርም በጣም ደስተኛ እና አዎንታዊ ነው።

የአርተርን ፍላጎቶች ለማሟላት የሚደረገው ተግዳሮት ከኢቢ ጋር የተያያዘውን ተጨማሪ ኃላፊነት ለመሸከም ፈቃደኛ የሆነ የሕፃናት ማቆያ ቦታ የማግኘት ፍርሃት፣ የአርተር የመጀመሪያ ቀን ደስታ እና የሶስት ዓመት ልጆች በየቀኑ በመዋዕለ ሕፃናት ውስጥ የሚያደርጓቸውን ቀላል ነገሮች በማድረግ የሚወስደውን ደስታ ከማየት ጀምሮ ስሜታዊ ጉዞ ነው።

አሜሊያ እና የኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከአርተር የህፃናት ማቆያ አስፈላጊውን ግንዛቤ እና አበል በማግኘት በጣም ረድተውናል፣ ይህም የአካል ሁኔታው ​​​​በትምህርት ደረጃው ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድር እንደሚችል (በህመም እና በምቾት ማጣት፣ በሆስፒታል ቀጠሮዎች፣ ወዘተ) እና ሁሉም የመማሪያ ክፍሎቹ በአንድ ደረጃ ላይ እንዲሆኑ አስፈላጊነትን ጨምሮ። የህፃናት ማቆያ ክፍሉ የአርተርን ፍላጎቶች እንደሚረዳ እና እነዚህን አስፈላጊ አበል እንደሚያደርግ ማወቃችን ያረጋጋናል እና የአርተርን የህፃናት ማቆያ ክፍል በመከታተል ላይ ያለውን ጭንቀት ያስወግዳል።

በGOSH የኢቢ ቡድን እና በDEBRA UK የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የምናገኘው አስደናቂ ድጋፍ ምክንያት፣ ከኢቢ ጋር ብቻችንን አይሰማንም ። በዚህ ጉዞ ላይ የሚደግፉን ሰዎች ከጎናችን አሉን፣ እና በየቀኑ ከሚገጥሙን ጋር ተመሳሳይ ፈተናዎች የሚያጋጥሟቸውን ሌሎች ሰዎች አግኝተናል። ይህ ትልቅ ለውጥ ያመጣል። መነጋገር፣ ልምዶችን እና ሀሳቦችን መጋራት መቻል ብቻ ህይወታችንን በተሻለ ሁኔታ ቀይሮታል፣ እና አሁን እርስ በርስ የሚደጋገፍ ማህበረሰብ አካል እንደሆንን ይሰማናል።