የሂንተን ቤተሰብ - የEBS ጉዟችን

ልጃችን በማወቅ ኢቢ ነበረው።

አልሰማንም ነበር። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) ከዚያ በፊት እንዳወቅነው ብዙ ሰዎች የላቸውም።

ልጃችን አርተር በተወለደበት ጊዜ በጂኖቹ ውስጥ ድንገተኛ ሚውቴሽን ነበረው፤ ይህም ምክንያት ሆኗል። epidermolysis bullosa simplex ወይም EBS, በጣም የተለመደው የ EB ዓይነት.

ከተወለደ በኋላ በበርካታ ቀናት ውስጥ, እኛ ወደ በግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) ስፔሻሊስት ኢቢ የጤና አጠባበቅ ቡድን እና በእነሱ አማካኝነት DEBRA UK አግኝተናል.

እስከዚያው ድረስ በ GOSH ቡድኑ ከሚሰጠው ግሩም የኢቢ የጤና እንክብካቤ ውጪ፣ የአርተርን ኢቢኤስ በተቻለን አቅም እና በራሳችን ለማስተዳደር እየሞከርን ነበር።. የገንዘብ ድጋፍ ሊኖረን እንደሚችል አውቀን ነበር፣ ነገር ግን ለመድረስ በጣም ከባድ ሆኖ ተሰማን። ያ ከDEBRA ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን አሚሊያ ወደ ህይወታችን እስክትመጣ ድረስ ነበር።

ያገኘነው ድጋፍ

ያለፍንበትን ሁኔታ የሚረዳ እንደ አሚሊያ ያለን ሰው ከጎናችን ማግኘቱ ይህን ያህል ለውጥ አምጥቷል።. ጠቃሚ መረጃዎችን እና ምክሮችን ሰጠችን፣ አዎንታዊ ነበረች፣ ሁልጊዜ ታጋሽ ነበረች፣ እና እኛን በማመልከት ሂደት ውስጥ አልፋለች። የአካል ጉዳት ኑሮ አበል (ዲኤልኤ), ደረጃ በደረጃ. በጣም ብዙ ጊዜ ቆጥባለች እናም ያለሷ ድጋፍ እኛ ልንሄድ እንችል ነበር ፣ ምክንያቱም ቅጾቹን ለመጨቃጨቅ በሚያስፈልጉን ነገሮች ሁሉ መሙላት በጣም ከባድ ሆኖ ስለሚሰማን ።

አሚሊያ ስለ DLA የሚወስኑት ሰዎች ይህ ያልታወቀ ሁኔታ ምን እንደሚመስል እና ለቤተሰባችን በየቀኑ ምን ማለት እንደሆነ እንዲረዱ እኛን ወክላ ትደግፋለች። አንድ ሰዓት ጠዋት ልብስ መቀየር፣ በሌሊት 2 ሰአታት፣ እና በዚህም ምክንያት ከ2-3 ሰአታት እንቅልፍ ማጣት፣ በየቀኑ ማታ. ይህ አሁን ያለው የህይወታችን እውነታ ነው፣ ​​እና ምናልባትም በመላው ሀገሪቱ EB የተጎዱ ብዙ ቤተሰቦች ተመሳሳይ እውነታ ነው። 

DLA መኖሩ ለእኛ እውነተኛ ለውጥ አምጥቷል። የአርተር ዲኤልኤ የገንዘብ ድጋፍ እሱ ለሚከታተላቸው ብዙ የህክምና ቀጠሮዎች ወጪዎችን መሸፈንን ያጠቃልላል፣ ሀ ከ5 እስከ 6 ሰአት የክብ ጉዞ ወደ GOSHእና ሁሉም የአካባቢያዊ ሳምንታዊ ቀጠሮዎች ለምሳሌ ከፖዲያትሪስት ጋር። ዲኤልኤ እንደዚሁ ለስፔሻሊስቶች የገንዘብ ድጋፍ ያደርጋል ጠፍጣፋ ስፌት ልብስ እና ጫማ፣የእርሱን አረፋ ለመቋቋም የሚረዱ መሳሪያዎች እና በሐኪም ማዘዣ የማይገኙትን እከክ/የተበጣጠሰ ቆዳን (እንደ መቀስ እና ትዊዘር ያሉ) ያስወግዱ፣ የመኪና መቀመጫ ያለ ትከሻ ቀበቶዎች, እና የሳቲን ሽፋኖች ለተቀመጠው ቦታ ሁሉ ወይም ለመተኛት. በእሱ ቁስሎች እና ህክምናዎች በየቀኑ. የኢንፌክሽን አደጋን ለመቀነስ በቀን ውስጥ ብዙ የልብስ ለውጦች ፣ እንዲሁም የአልጋ እና ፎጣ ለውጦች ያስፈልጉታል።. በተጨማሪም፣ ዲኤልኤ ለመታጠቢያው በየወሩ የምናወጣውን የኤሌክትሪክ እና የውሃ ሂሳቦች ተጨማሪ ወጪዎችን እና በቁስል እንክብካቤ ክፍለ ጊዜ ተጨማሪ ብርሃንን ለመሸፈን ይረዳል።

በአሚሊያ በኩል ፣ DEBRA UK እንዲሁ አቅርቦልናል። የገንዘብ ድጎማዎች የአርተርን የኢቢኤስ ምልክቶችን ጨምሮ በተሻለ ሁኔታ ለመቆጣጠር የሚያስችለንን ልዩ ዕቃዎች እንድንገዛ አስችሎናል። የበግ ቆዳ አልጋዎችበእንቅልፍ ወቅት የጭንቀት ቁስሉን እንዲቀንስ ረድቷል. አድናቂ በሞቃታማው የበጋ ወራት ውስጥ አርተር እንዲቀዘቅዝ ለማገዝ እና ልዩ የሐር-ተኮር ልብስ በመጀመሪያ ሲወለድ, ቆዳው እንዲተነፍስ እና የሙቀት መጠንን እና እርጥበትን ለመቆጣጠር ይረዳል - እከክን ይቀንሳል.

ከኢቢ ጋር የመኖር ዕለታዊ ተግዳሮቶች

ኢቢ በጣም አልፎ አልፎ ስለሆነ በጣም ጥቂት ሰዎች ስለ እሱ የሚያውቁት ወይም በአርተር እና በእኛ ቤተሰብ ላይ የሚያሳድረውን ተጽዕኖ በትክክል የሚረዱ ናቸው።. በእኛ ልምድ፣ በጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ዘንድ ግንዛቤ ዝቅተኛ ነው። በ GOSH ላለው የኢቢ ቡድን በጣም እናመሰግናለን፣ በህይወታችን ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥተዋል፣ ነገር ግን ከዚህ ልዩ ቡድን ውጭ አሁንም ስለ ኢቢ ሌሎችን ማስተማር አለብን። ለምሳሌ አርተር የደም ምርመራ በሚፈልግበት ጊዜ ነርሶቹ ቁስሉን ለመሸፈን ፕላስተር መጠቀም እንደማይችሉ ልናስታውሳቸው ይገባል፣ ይህ ካልሆነ ግን ቆዳን በመቧጨር ወይም በመቀደድ ይጎዳል። በጣም የሚያስደንቅ ስራ ይሰራሉ፣ ግን በሚያሳዝን ሁኔታ ይህ እንደ ኢቢ ካሉ ብርቅዬ ሁኔታዎች ጋር የመኖር እውነታ ነው። እያንዳንዱ ቀን 'ስለ ኢቢ ማስተማር' ቀን ነው።.

የአርተር ኢ.ቢ.ቢ በመላው የሰውነቱ ውጫዊ የቆዳ ሽፋን (epidermis) ላይ ተጽዕኖ ያሳድራል። ልንጋፈጠው የሚገባን ትልቁ ችግር በየእለቱ በሚደርስበት ቁስሎች ምክንያት ለከፍተኛ ተጋላጭነት ያለውን የቆዳ በሽታ አዘውትሮ መታገል ነው። ይህ ቀጣይነት ያለው ጦርነት ነው, እና ኢንፌክሽንን ለመቀነስ, አርተር ብዙውን ጊዜ በፀረ-ተባይ መድሃኒቶች ይታከማል.

በአርተር እግር ላይ ያሉት አረፋዎች በእድገቱ ላይ አሉታዊ ተጽዕኖ አሳድረዋል. ብቻውን መሄድ የጀመረው ገና ሁለት ዓመት ተኩል እስኪሆነው ድረስ ነበር።. ነገር ግን፣ በእግሩ ላይ በደረሰው ህመም ምክንያት በጉልበቱ ላይ ለመንቀሳቀስ ከመመለሱ በፊት ለአጭር ጊዜ ብቻ መራመድ ይችላል። ዊልቸር በተወሰነ ደረጃ የማይቀር ሊሆን እንደሚችል እንረዳለን።.

ከአሁን በኋላ ብቸኝነት አይሰማም።

ከኢቢኤስ ጋር ህይወት እንደኖረች ሁሉ ፈታኝ አርተር በእሱ ዕድሜ ያሉ ብዙ ልጆች በቀላሉ የሚቋቋሙትን አንዳንድ ተፈታታኝ ሁኔታዎች ሲያሸንፍ በማየታችን ትልቅ ማጽናኛ አግኝተናል እናም ትልቅ እርካታ አግኝተናል።. “አይ” የሚል መልስ የማይወስድ ቆራጥ ልጅ ነው! በተጨማሪም የማያቋርጥ ህመም እና ምቾት ቢኖረውም, እሱ በጣም ደስተኛ እና አዎንታዊ ነው.

ለአርተር ፍላጎቶች ድጋፍ የማግኘቱ ፈተና ስሜታዊ ሮለርኮስተር ነው።ከኢቢ ጋር ልጅን የመንከባከብ ተጨማሪ ኃላፊነቶችን ለመወጣት ፈቃደኛ የሆነ የሕፃናት ማቆያ ለማግኘት ከመፍራት ጀምሮ እስከ አርተር የመጀመሪያ ቀን ደስታ ድረስ እና የሶስት አመት ህጻናት የሚያገኟቸውን ቀላል ነገሮች በማድረግ የሚሰማውን ደስታ ለማየት። በመዋለ ሕጻናት ውስጥ በየቀኑ ማድረግ.

አሚሊያ እና የኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ከአርተር መዋእለ-ህፃናት አስፈላጊውን ግንዛቤ እና አበል በማግኘት፣ አካላዊ ሁኔታው ​​በትምህርቱ መጠን ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር እውቅናን ጨምሮ ረድተውናል (በህመም እና ምቾት ፣ በሆስፒታል ቀጠሮዎች ፣ ወዘተ.) እና ሁሉም የመማሪያ ክፍሎቹ በአንድ ደረጃ ላይ እንዲሆኑ አስፈላጊነት. መዋእለ ሕፃናት የአርተርን ፍላጎት እንደሚረዳ እና እነዚህን አስፈላጊ ድጎማዎች እንደሚያደርግ ማወቃችን ያረጋግጥልናል። እና ከአርተር መዋለ ሕጻናት በመከታተል የተወሰነውን ጭንቀት ያስወግዳል።

በGOSH እና በኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በDEBRA UK በምናገኘው ግሩም ድጋፍ ምክንያት ከኢቢ ጋር ብቸኝነት አይሰማንም።. አሁን በዚህ ጉዞ ላይ የሚደግፉን ሰዎች አሉን እና በየቀኑ ከሚገጥሙን ጋር ተመሳሳይ ፈተናዎች የሚጋፈጡ ሰዎችን አግኝተናል። ይህ ትልቅ ልዩነት ያመጣል. መነጋገር መቻል፣ ልምዶችን እና ሃሳቦችን ማካፈል፣ ህይወታችንን በተሻለ ሁኔታ ቀይሮታል፣ እና አሁን እርስ በርስ የሚደጋገፍ የማህበረሰብ አካል ይሰማናል።