የበጎ አድራጎት ሽርክናዎች ልጆችን ከ EB ጋር እንዴት እንደሚደግፉ፡ የኪራ ታሪክ
በበጎ አድራጎት ሽርክናዎች አማካኝነት ሕይወትን የሚቀይሩ ልምዶችን መፍጠር
በዴብራ ዩኬ፣ ትብብር በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ለሚኖሩ ሰዎች እድሎችን ለመፍጠር ቁልፍ ነገር እንደሆነ እናምናለን ። የበጎ አድራጎት ድርጅቶች አብረው ሲሰሩ፣ እንቅፋቶችን ሰብረን ህልሞችን እውን ማድረግ እንችላለን። የኪራ ታሪክ አጋርነት ህይወትን እንዴት እንደሚለውጥ ፍጹም ምሳሌ ነው።
የማይቻለውን ማድረግ
የ11 ዓመቷ ኪራ፣ በድካሟ ምክንያት “የቢራቢሮ ቆዳ” ተብሎ ከሚጠራው ብርቅዬ እና እጅግ በጣም የሚያም የጄኔቲክ በሽታ ጋር ትኖራለች። ትንሽ ግጭት እንኳን ቆዳዋ እንዲወዛወዝ እና እንዲቀደድ ሊያደርግ ይችላል፣ ይህም እንደ መዋኘት ያሉ የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴዎችን አስቸጋሪ እና ህመም ያስከትላል። ለኪራ፣ የድሪምፍላይትን የ10 ቀን ጉዞ ወደ ኦርላንዶ መቀላቀል ከጓደኞቿ ጋር በውሃ ላይ የተመሰረተ መዝናኛ ማጣት ማለት ሊሆን ይችላል።
ድሪምፍላይት ከባድ ሕመሞችና የጤና እክሎች ያለባቸውን ልጆች በህይወት ዘመናቸው አንድ ጊዜ ወደ ፍሎሪዳ የሚወስድ የበጎ አድራጎት ድርጅት ሲሆን ከ400 በላይ የህክምና በጎ ፈቃደኞችን ያቀፈ አስደናቂ ቡድን ይደግፈዋል። ግባቸው ቀላል ነው፡ እያንዳንዱ ልጅ ደስታንና ነፃነትን የመለማመድ እድል መስጠት።
ሽርክና እንዴት እንዲሳካ እንዳደረገው
ከዴብራ ዩኬ በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ምስጋና ይግባውና ድሪምፍላይት ኪራን ልዩ የሆነ ደረቅ ልብስ ልትሰጠው ችላለች። ይህ ትንሽ ነገር ግን ወሳኝ የሆነ የመሳሪያ ክፍል በታይፎን ላጎን ወንዝ ላይ መንሳፈፍ፣ በሆቴል ገንዳ ውስጥ መዋኘት እና በዲስከቨሪ ኮቭ ከዶልፊኖች ጋር የመዋኘትን የማይረሳ ደስታ እንኳን ማየት እንድትችል አስችሏታል - ይህ ካልሆነ ከቡድኑ እንድትርቅ ያደርጋት የነበረው ህመም እና ረጅም የአለባበስ ለውጥ ሳይኖር።


የኪራ የበጎ ፈቃደኝነት መመሪያ የሆኑት ዘና እንዲህ ብለዋል፡-
"ያለ ደረቅ ልብስ ኪራ እነዚህን እድሎች አምልጧት ሊሆን ይችላል ወይም ከዚያ በኋላ ልብሷን ለመቀየር ጊዜ ማሳለፍ ነበረባት - ይህ ረጅም እና ህመም የሚያስከትል ተሞክሮ ሊሆን ይችላል እና ከቡድኗ ርቆ ጊዜ ሊያሳልፍ ይችል ነበር።"
የቡድን ሥራ ኃይል
የድሪምፍላይት የዶልፊን ቡድን መሪ ጆ ሪድሊ እንዲህ ብለዋል፡-
"ኪራን በቡድናችን ውስጥ ማግኘታችን ትልቅ መብት ነበር። ከዚህ በፊት ልጅን በኢቢ (EB) አልደገፍንም ነበር፣ ነገር ግን ከነርሲንግ ቡድኗ በተሰጠን መመሪያ ሙሉ በሙሉ ልንደግፋት ችለናል። ኪራ እራሷ በጉዞዋ ወቅት የራሷን እንክብካቤ ተቆጣጠረች። እሷ አስደናቂ እና አነቃቂ ወጣት ሴት ናት!"
በዴብራ፣ ከኢቢ ጋር መኖር ማግለል እና መገደብ ሊሆን እንደሚችል እናውቃለን። ለዚህም ነው የተወሰነ የእትም ዕርዳታችን ያለው - የኢቢ ላላቸው ሰዎች አዲስ ተሞክሮዎችን እና የደስታ ጊዜዎችን ለመስጠት። በዴብራ የማህበረሰብ ድጋፍ ኃላፊ ሻማይላ ዛይዲ እንደገለጹት
"የእኛ እርዳታ ኪራ ይህንን በህይወት ዘመን አንድ ጊዜ ብቻ የሚያገኘውን እድል እንድትጠቀም ስላስቻለን በጣም ደስተኞች ነን። ይህንን እውን ለማድረግ ለድሪምፍላይት እና ለቡድንዎ እናመሰግናለን።"
ሽርክናዎች ለምን አስፈላጊ ናቸው
ይህ ታሪክ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች ሲተባበሩ ምን ሊከሰት እንደሚችል ያሳያል፡ እንቅፋቶች ይወገዳሉ፣ እና እንደ ኪራ ያሉ ልጆች ከሕመማቸው ገደብ በላይ መኖር ይችላሉ።
ድሪምፍላይት እያንዳንዱ ልጅ የተሳተፈበት፣ የተከበረ እና ጀብዱውን የመደሰት ነፃነት እንዲኖረው ለማድረግ ቁርጠኛ ነው፤ ይህም ለሕይወት ዘመን የሚቆዩ ትዝታዎችን ይፈጥራል።