ኢቢ ወንድሞችን እና እህቶችን እንዴት እንደሚነካ
ስሜ ዶ/ር ሳራ ዳውኒ፣ ዲሲሊንፕሲ እባላለሁ፣ እና የክሊኒካል ሳይኮሎጂስት ነኝ። ዶክትሬቴን በክሊኒካል ሳይኮሎጂ በኦገስት 2025 አጠናቅቄያለው ፕሮፌሰር አንድሪው ቶምሰን በካርዲፍ ዩኒቨርሲቲ.
የዶክትሬት ጥናትዎ በየትኛው የኢቢ አይነት ላይ ያተኮረ ነበር?
የእኔ ፕሮጀክት በሁለቱም የተጎዱ ቤተሰቦችን አሳትፏል epidermolysis bullosa simplex (EBS), በጣም የተለመደው የኢቢ አይነት, እና ዲስትሮፊክ ኢቢ (DEB)ምንም እንኳን የ EB ንዑስ ዓይነት ያላቸው ቤተሰቦች ለመሳተፍ እንኳን ደህና መጡ ፣ ቀጣዩ በጣም የተለመደ። ይህ አስፈላጊ ነበር ስለዚህም ግኝቶቹ አንድ ቡድን ብቻ ሳይሆን ሰፊውን የኢቢ ማህበረሰብ ያንፀባርቃሉ። ኢቢ በጣም ሊለያይ ስለሚችል፣ በተመሳሳዩ ንዑስ ዓይነት ውስጥም ቢሆን፣ የልምድ ድብልቅ መኖሩ ከኢቢ ጋር መኖር ምን እንደሚመስል የበለጠ እውነት ሆኖ ተሰማኝ። የሁሉንም ሰው ሁኔታ አንድ አይነት ለማድረግ ከመሞከር መቆጠብ እፈልግ ነበር, ምክንያቱም እውነታው ይህ ብቻ አይደለም.
የእኔ ጥናት ያተኮረው ኢቢ ያለባቸው ልጆች ወንድሞች እና እህቶች (ወንድሞች እና እህቶች) ምን እንደሚመስል በመረዳት ላይ ነው። ጥናቱ የቤተሰብ ህይወት ምን እንደሚመስል እና ኢቢ የዕለት ተዕለት ገጠመኞችን እንዴት እንደሚቀርጽ ለማወቅ ኢቢ ካለባቸው ልጆች ወላጆች እና እህቶች ጋር መነጋገርን ያካትታል። በተለይ በወንድሞች እና እህቶች ላይ አተኩሬ ስለራሳቸው ልምድ እና ስለ ኢቢ አመለካከቶች ጠየኳቸው፣ እና ወላጆችም ኢቢ ያለበት ልጅ መውለድ በሽታው በሌላቸው ልጆቻቸው ላይ እንዴት እንደሚጎዳ እንደሚያስቡ ጠየቅኳቸው።
የዶክትሬት ፕሮጄክትዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል?
ጥናቱ EB ላለባቸው ልጆች ወንድሞች እና እህቶች ድምጽ ይሰጣል ይህም ከዚህ በፊት በተደረገ ጥናት ተደርጎ አያውቅም። ይልቁንስ፣ ተመራማሪዎች ኢቢ ያለባቸውን ልጆች ወላጆች ነገሮች ለወንድሞች እና እህቶች ምን ሊሆኑ ይችላሉ ብለው እንደሚያስቡ ሁልጊዜ ይጠይቃሉ። ጥናቱ ኢቢ መላውን የቤተሰብ ስርዓት እንዴት እንደሚነካ ያጎላል፣ እና ሁሉንም የቤተሰብ አባላት ለመርዳት ምን ማድረግ እንደሚችሉ ለባለሙያዎች ምክር ይሰጣል።
በ EB ላይ የዶክትሬት ዲግሪህን እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ?
የክሊኒካል ሳይኮሎጂ ዶክትሬቴን ከመጀመሬ በፊት፣ የጤና ችግር ያለባቸውን ሰዎች በሚደግፉ አገልግሎቶች ውስጥ ሠርቻለሁ። ብዙ ጊዜ ወንድሞችን እና እህቶችን እና በቤተሰብ ውስጥ የጤና ሁኔታ በእነርሱ ላይ የሚያስከትለውን ተጽእኖ ለማሰብ ጊዜ ወይም ሀብቶች እንዳልነበሩ አስተውያለሁ. በምትኩ፣ ቤተሰቦች እንደ ወጣት ተንከባካቢ አገልግሎቶች ባሉ አጠቃላይ ሀብቶች ላይ ተለጥፈዋል። እነዚህ ጠቃሚ ቢሆኑም፣ በቤተሰብ ውስጥ ያለው ሁኔታ በወንድሞችና እህቶች ላይ የሚኖረውን ልዩ ተፅዕኖ ሳናስብ እኛ እንደ ጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ምን ልናጣ እንችላለን ብዬ እንዳስብ አድርጎኛል።
ቤተሰቦች በጣም የተሳሰሩ ናቸው - የእያንዳንዱ ሰው ደህንነት ሌላውን ይነካል - ስለዚህ ወንድሞች እና እህቶች ብዙውን ጊዜ በውይይት ውስጥ አለመሳተፋቸው ምንም ትርጉም አልነበረውም። ለዶክትሬት ዲግሪዬ ትልቅ የምርምር ፕሮጀክት የምመርጥበት ጊዜ ሲደርስ፣ እና DEBRA ከስነ-ልቦና ባለሙያ ጋር አብሮ በመስራት EB ያለባቸውን ልጆች እንዴት በተሻለ ሁኔታ መደገፍ እንደሚቻል ለመዳሰስ እንደሚፈልግ ተረዳሁ። ንመሳተፊ ዕድመ ንዘለዎም።
ከDEBRA UK ያለው የአባልነት ተሳትፎ በፕሮጀክትዎ ላይ ምን ዋጋ ጨመረ?
ከDEBRA UK የአባልነት ተሳትፎ ገና ከመጀመሪያው ጀምሮ ለፕሮጄክቴ በጣም አስፈላጊ ነበር። የDEBRA አባላት በተለያዩ ቁልፍ መንገዶች ደግፈውኛል፣ ይህም ምርምሬ በ EB ለተጎዱት ጠቃሚ እና ጠቃሚ መሆኑን ለማረጋገጥ ረድቶኛል። መጀመሪያ ላይ፣ አንዳንድ በጣም ደግ አባላት በስልክ ወይም በቪዲዮ ጥሪዎች አነጋገሩኝ። እነዚህ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ወይም EB ያለባቸው ልጆች ወላጆች ናቸው። እነዚህ ንግግሮች ከኢቢ ጋር የዕለት ተዕለት ኑሮ ምን እንደሚመስል የበለጠ ግልጽ የሆነ ግንዛቤ ሰጡኝ፣ እና ለቤተሰቦች በጣም አስፈላጊ የሆኑትን ጥያቄዎች እንድለይ ረድተውኛል። እንዲሁም እኔ በቀረጽኩት ቃለ መጠይቅ ላይ አስተያየቶችን ሰጥተዋል፣ ይህም ትርጉም ያለው እና የቤተሰብን ልምድ የሚነካ ነው። አባላትም በፕሮጀክቱ ውስጥ ወሳኝ ሚና በመጫወት በጥናቱ ውስጥ ተሳትፈዋል።
ምን ያህል አባላት ተሳትፈዋል እና እነማን ነበሩ?
በአጠቃላይ 14 ሰዎች በጥናቴ ተሳትፈዋል፡ ሰባት ወላጆች እና ሰባት ወንድሞች እና እህቶች። ከወላጆች መካከል ስድስት እናቶች እና አንድ አባት ነበሩ. እነዚህ ወንድሞች ከስምንት እስከ 14 ዓመት ዕድሜ ያላቸው አራት ወንድሞችና ሦስት እህቶች ይገኙበታል። የጥናቱ ዋና አካል የሆነውን ሚስጥራዊነታቸውን ለመጠበቅ ማንነታቸውን ማካፈል አልችልም። የአንድን ሰው ስሜት ለመጉዳት ወይም ለመፈረድ ሳይጨነቁ ተሳታፊዎች ስለ ሃሳባቸው እና ልምዳቸው በግልፅ ለመናገር ደህንነታቸውን ማረጋገጥ አስፈላጊ ነበር። ይህንን ለማክበር ስማቸውንም በጽሁፉ ውስጥ ቀይሬያለሁ።
ለተሳተፉት ሰዎች በጣም አመሰግናለሁ፣ በመጨረሻ ዘገባዬ ላይ ስለ እነርሱ የጻፍኩት ይህ ነው፡-
"በመጀመሪያ ለተሳታፊዎቼ ያለኝን አድናቆት መግለጽ እፈልጋለሁ። ይህ ጥናት ያለእርስዎ አይከሰትም ነበር። ታሪኮችዎን ለመስማት መቻል ትልቅ እድል ሆኖልኛል፣ እና ሁልጊዜም አብሬያቸው እሸከማለሁ፣ ግልጽነትዎ እና ድፍረትዎ አነሳሽ ናቸው።
በዶክትሬት ጥናትዎ ወቅት በDEBRA አባላት የትኞቹ ጭብጦች ጎልተው ታይተዋል?
ከጥናቴ ግኝቶች ውስጥ ዋናው ጭብጥ ኢቢ በቤተሰብ ሕይወት ላይ ተጽእኖ ቢኖረውም, አይገልጽም.
4 ቁልፍ ግኝቶች ነበሩ፡-
- ነገሮችን በተለየ መንገድ ማየት፡- ጥናቱ እንደሚያሳየው ወላጆችና ወንድሞችና እህቶች ሁል ጊዜ ነገሮችን የሚያዩት አንድ ዓይነት አይደለም። ወላጆች እንደተናገሩት ኢቢ ወንድሞችና እህቶች አብረው የሚያሳልፉበት ጊዜ እንዲከብዳቸው እና አንዳንድ እህትማማቾች እንደተገለሉ እንዲሰማቸው አድርጓል፣ በተለይ ወንድማቸው ወይም እህታቸው በፋሻ ለውጥ እንዲደረግላቸው ሲፈልጉ። ነገር ግን አንዳንድ ወላጆች ኢቢ ልጆቻቸውንም ያቀራርባል ብለው አስበው ነበር። እህት እና እህቶች ኢቢ የቤተሰብን ህይወት እንደለወጠ ተስማምተዋል ነገርግን በፍላጎት ላይ ያሉ ልዩነቶች (እንደ የትርፍ ጊዜ ማሳለፊያዎች) ለምን የተለያዩ ነገሮችን እንደሚያደርጉ አስበዋል. ይህም ወላጆችን እና ወንድሞችን እና እህቶችን ማዳመጥ አስፈላጊ መሆኑን ያሳያል, ምክንያቱም አንዳንድ ጊዜ ነገሮችን በተለየ መንገድ ስለሚያዩ ነው. እነዚህ የተለያዩ አመለካከቶች እያንዳንዱ ሰው ኢቢን በራሱ መንገድ እንዲረዳው እና እንዲቋቋመው ያግዛል፣ ነገር ግን እያንዳንዱ ሰው ስለሚያስፈልገው ነገር በቤተሰብ ውስጥ አለመግባባቶችን ሊፈጥር ይችላል።
- ህይወትን መደበኛ እንዲሆን ማድረግ፡- እህትማማቾች እና ወላጆች የኢቢን ተግዳሮቶች ለመቋቋም እንዲረዷቸው ብዙውን ጊዜ ነገሮችን “የተለመደ” እንዲሰማቸው ለማድረግ ይሞክራሉ። እህትማማቾች ብዙውን ጊዜ ኢቢ ብዙ እንደማያስቸግራቸው ያደርጉ ነበር፣ ይህም አስቸጋሪ ክፍሎችን እንዲቋቋሙ ረድቷቸዋል። ወላጆች ኢቢ የወንድማማቾች/እህቶች ስብዕና እና አለምን እንዴት እንደሚያዩ ተጽዕኖ አላሳደረባቸውም ብለው አስበው ነበር። አንዳንዶች ይህ ማለት ወንድም እህቶች ስሜታቸውን በጣም ከባድ የሆኑትን አንዳንድ ስሜቶቻቸውን ማካፈል ይከብዳቸዋል ይላሉ፣ ሌሎች ግን ከኢቢ ጋር የተዛመደ ጭንቀትን ለመቋቋም የሚያስችል መንገድ ነው ብለው ያስባሉ - በአዎንታዊ መልኩ በማሰብ እና መለወጥ የማይችሉትን ለመቀበል መንገዶችን በመፈለግ። ይህ የሚያሳየው ሰዎች በተለያየ መንገድ እንደሚቋቋሙ ነው፣ እና ወንድሞች እና እህቶች እና ወላጆች ትክክለኛውን ድጋፍ እንዲያገኙ ባለሙያዎች እነዚህን ልዩነቶች እንዲገነዘቡ አስፈላጊ ነው።
- የተደበቁ ጭንቀቶች የተሸከሙ እህትማማቾች፡- ጥናቱ እንደሚያመለክተው ወንድሞች እህትማማቾች ኢቢ ያለበት ወንድማቸው ወይም እህታቸው ተጨማሪ እንክብካቤ እንደሚያስፈልጋቸው ይመለከቷቸዋል። እህትማማቾች እና እህቶች ሃላፊነት ይሰማቸዋል እና ይጨነቁ ነበር፣ ነገር ግን ብዙ ጊዜ ስሜታቸውን ለራሳቸው ያቆዩ ነበር። ወላጆች አንዳንድ ጊዜ እነዚህን ስሜቶች አላስተዋሉም ወይም ሊደግፏቸው አልቻሉም ምክንያቱም እነሱ ራሳቸው ብዙ ስለነበሩ ነው። ወንድሞች እና እህቶች ጠንካራ ለመሆን እና እርዳታ ለመጠየቅ አልሞከሩም, ስለዚህ በቤተሰብ ውስጥ ጭንቀትን አይጨምሩም. ይህ የሚያሳየው ወላጆች እና ባለሙያዎች ሳይናገሩ ቢቀሩም ወንድሞች እና እህቶች የሚሰማቸውን ስሜት ትኩረት መስጠት አለባቸው። ማጋራት የሚያስፈልጋቸውን ከውስጥ ይዘዋቸው ይሆናል።
- በ EB ዓለም ውስጥ ቦታቸውን ማግኘት፡ ጥናቱ እንደሚያሳየው ወላጆች እና ወንድሞች እና እህቶች የኢቢ ማህበረሰብ አካል ስለመሆናቸው የተለየ ስሜት አላቸው። ወንድሞች እና እህቶች ስለ ኢቢ መማር እና ሌሎች የተረዱትን መገናኘት ይወዳሉ። ስለ ወንድማቸው ወይም እህታቸው መጨነቅ እንዲቀንስ ረድቷቸዋል። ወላጆች ከኢቢ ማህበረሰብ ጋር መገናኘት ከብዶባቸው ነበር። አንዳንዶች የእሱ አካል ስለመሆኑ እርግጠኛ አልሆኑም ወይም በጣም ትልቅ የማንነታቸው አካል ሊሆን ይችላል ብለው ይጨነቁ ነበር። እህት እና እህቶች ከጓደኞቻቸው ጋር ብዙ ጊዜ ስለ ኢቢ አይነጋገሩም ነበር፣ ምናልባት መገለል ስለፈሩ ወይም እንዴት ማስረዳት እንዳለባቸው ስላላወቁ ሊሆን ይችላል። ይህ የሚያሳየው ወንድሞች እና እህቶች እና ወላጆች ከሌሎች ጋር ትክክለኛውን ግንኙነት እንዲፈልጉ መደገፍ አስፈላጊ መሆኑን ነው፣ በተለይ ወንድሞች እና እህቶች ብቸኝነት እንዲሰማቸው ስለሚረዳ።
እነዚህ ግኝቶች ኢቢን ብቻ አይመለከቱም; ሥር የሰደደ የጤና ችግር ላለባቸው ቤተሰቦች ጠቃሚ ትምህርቶችን ይሰጣሉ።
ቀጥሎ ምን ትሰራለህ?/ይህ ስራ በሙያህ አቅጣጫ ላይ ተጽዕኖ አሳድሯል?
በዓለም ዙሪያ ያሉ ሰዎች ከሱ እንዲማሩ አሁን ይህንን ጥናት ለማተም እየሰራሁ ነው።
ከሳውዝ ዌልስ ወደ እንግሊዝ እሄዳለሁ እንደ ልዩ ባለሙያተኛ ክሊኒካል ሳይኮሎጂስት በባርት ሲንድረም ከተጠቁ ሰዎች ጋር በመስራት አዲስ ሚና ለመጀመር ያልተለመደ የጄኔቲክ ሁኔታ። በ EB ላይ ያደረግሁት ጥናት በጣም ብርቅዬ ሁኔታዎች ያጋጠሙኝን ቤተሰቦች ተሞክሮ መረዳት ምን ያህል አስፈላጊ እንደሆነ ያሳየኝ ትልቅ መነሳሳት ሆኖልኛል፣ ወደ ክሊኒካዊ ስራዬ ከእኔ ጋር የምሸከማቸው ግንዛቤዎች። እኔም በተሰነጠቀ የከንፈር እና የላንቃ አገልግሎት እሰራለሁ፣ እና የተማርኩትን እነዚህን ቤተሰቦችም ለመደገፍ ለመጠቀም በጣም ጓጉቻለሁ።
በጥናቴ የረዱኝን ሁሉ፣ ኢቢን እንድረዳ የረዱኝን እና በትህትና እና በልግስና ታሪካቸውን ላካፈሉኝ ተሳታፊዎች በጣም አመሰግናለሁ። አመሰግናለሁ።
እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው:
ወንድም እህት = ከአንድ ወላጆች የተወለዱ ሰዎች; ወንድሞች እና እህቶች
የዶክትሬት ኦፍ ክሊኒካል ሳይኮሎጂ (DClinPsy) = የምርምር እና ክሊኒካዊ ክህሎቶችን ለመማር የሶስት አመት የድህረ ምረቃ ኮርስ
ሥር የሰደዱ የጤና እክሎች = ፈውስ ላይገኙ የሚችሉ ረጅም ጊዜ የሚቆዩ የጤና ሁኔታዎች
ከንፈር እና የላንቃ መሰንጠቅ = ህፃናት የላይኛው ከንፈራቸው እና/ወይም የአፋቸው ጣራ ተሰነጣጥቆ የሚወለዱበት ሁኔታ
ባርት ሲንድሮም = ልብን፣ ጡንቻዎችን እና የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓትን የሚጎዳ ያልተለመደ የዘረመል በሽታ