ክሊኒካዊ ሙከራዎች አዲስ ማስረጃ ማቅረብ ወይም ተመለሰ የ EB ምልክቶችን ለመቀነስ አስቀድሞ ጥቅም ላይ ከዋለ ከማንኛውም ነገር የበለጠ ደህንነቱ የተጠበቀ እና የበለጠ ውጤታማ ይሆናል። 

በደጋፊዎቻችን የተሰበሰበውን ገንዘብ በእኛ ጥብቅ ሃሳብ ለጸደቁ ተመራማሪዎች እንሸልማለን። የትግበራ ሂደትእኛ ግን ፈተናዎችን አንሄድም። 

ክሊኒካዊ ሙከራን ለመቀላቀል ብቸኛው መንገድ በልዩ ባለሙያ ሐኪምዎ በኩል ነው።

ሙከራዎች በሌሎች በጎ አድራጎት ድርጅቶች ወይም ኩባንያዎች የገንዘብ ድጋፍ ሊደረግላቸው ይችላል እና የDEBRA አባላት በማንኛውም ሙከራ ብቁ ሆነው ለመሳተፍ መምረጥ ይችላሉ።

 

ማውጫ:

• የብቁነት
• ጥቅሞች እና ጉዳቶች
• በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ የመሳተፍ እድሎች
• በሌሎች ጥናቶች ውስጥ ለመሳተፍ እድሎች

 

የብቁነት

ለእያንዳንዱ ክሊኒካዊ ሙከራ፣ ለእያንዳንዱ ሙከራ የተለየ 'የብቁነት መስፈርቶች' ዝርዝር ይኖራል። እነዚህም የሚከተሉትን ሊያካትቱ ይችላሉ፡ 

• የተወሰነ ዕድሜ እና ጾታ መሆን
• የተወሰነ የኢቢ አይነት ወይም የተለየ የዘረመል ለውጥ መኖር
• በአንድ የተወሰነ ማእከል ወይም ክሊኒክ ውስጥ መገኘት መቻል
• የተወሰኑ የ EB ምልክቶችን ወደ አንድ የተወሰነ የክብደት ደረጃ መኖር። 

ክሊኒካዊ ሙከራዎች የተወሰኑ ሰዎችን በመመልመል ለተወሰነ ጊዜ ህክምና ይሰጣሉ. ብዙውን ጊዜ ሰዎች አብረው ከመጀመር ይልቅ በተለያየ ጊዜ ይቀላቀላሉ። ስለዚህ፣ ለ12 ሰዎች ለ8 ሳምንታት ህክምናን የሚያካትት ሙከራ ሁሉም ሰው እስኪጠናቀቅ ድረስ ከ8 ሳምንታት በላይ ሊወስድ ይችላል። ብዙውን ጊዜ የሙከራ ሕክምናው ካለቀ በኋላ የክትትል ቀጠሮ ይኖራል.

በአሁኑ ጊዜ ተሳታፊዎችን በመመልመል ለእርስዎ ተስማሚ የሆነ ሙከራ ካለ የእርስዎ ስፔሻሊስት ዶክተርዎ ተገቢውን ሙከራ እንዲቀላቀሉ ሊረዳዎ ይችላል. 

እርስዎ (ወይም ልጅዎ) በክሊኒካዊ ሙከራ ውስጥ መሳተፍ የሚችሉት ሙከራው ምን እንደሚያካትት ከተረዱ እና ለተመራማሪው ፈቃድ ከሰጡ ብቻ ነው። የስምምነት ፎርም ከፈረሙ በኋላ በማንኛውም ጊዜ ሃሳብዎን መቀየር እና ምክንያት ሳይሰጡ በችሎቱ መሳተፍ ማቆም ይችላሉ።

 

ጥቅሞች እና ጉዳቶች

በክሊኒካዊ ሙከራዎች እና ጥናቶች ውስጥ መሳተፍ ለመሳተፍ ከመስማማትዎ በፊት ግምት ውስጥ መግባት ያለባቸው አንዳንድ ጥቅሞች እና ጉዳቶች ሊኖሩት ይችላል። ምክንያቱን ሳይገልጹ በማንኛውም ጊዜ ከክሊኒካዊ ሙከራ ወይም ከምርምር ፕሮጄክት መውጣት ይችላሉ፣ ምንም ለማድረግ የተስማሙበት ምንም ይሁን ምን፣ ወይም የፈረሙት የስምምነት ቅጾች።

 

 

ወደ አዲስ ሕክምና መድረስ;

በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ መሳተፍ ሊኖር የሚችለው ጥቅም ምልክቶችዎን የሚያሻሽል አዲስ ነገር መሞከር ይችላሉ። ነገር ግን፣ ብዙ ሙከራዎች አዲሱን ህክምና ያልተቀበሉ እና እንደ ማነፃፀሪያ ቡድን ሆነው አዲሱን ህክምና የሚወስዱት ሰዎች በእርግጥ ተጠቃሚ መሆናቸውን ለማየት 'የቁጥጥር ቡድን' ያላቸው ተሳታፊዎች ይኖራቸዋል። እንዲሁም አዲሱ ሕክምና ጨርሶ ላይረዳ ወይም የሕመም ምልክቶችን ሊያባብስ ይችላል። 

 

ጊዜ እና ጥረት;

ምንም አይነት የግል ጥቅማጥቅሞችን ሳታዩ ለመጓዝ እና በምርምር ላይ ለመሳተፍ ጊዜዎን ሊተዉ ይችላሉ. የሙከራው ውጤት አዲስ ህክምና እንደሚሰራ እና ለሌሎችም መቅረብ እንዳለበት ለማሳየት ሊረዳ ይችላል። ይሁን እንጂ ሙከራው ውጤታማ እንዳልሆነ ሊያሳይ ይችላል. ይህ ደግሞ ጠቃሚ ነው ምክንያቱም ወደፊት በሽተኞችን በማይሰራ ነገር ላይ ጊዜን እና ገንዘብን ከማጥፋት ያድናል, ነገር ግን የግል ጥቅም አያገኙም.

 

ተጨማሪ የሕክምና ሕክምና;

ለግል ህክምናዎ አስፈላጊ ከሆነው በላይ ለምርምር ናሙናዎች ሲሰጡ ተጨማሪ ቀጠሮዎች፣ ምቾት ወይም ህመም ሊሰማዎት ይችላል፣ ምንም እንኳን በምርምር ጥናት ከመደበኛ ጉብኝቶችዎ ጋር ቢጣመርም። መሳተፍ ከልዩ ባለሙያ የጤና እንክብካቤ ባለሙያዎች ጋር ተጨማሪ ግንኙነት እና ለጤና ቁጥጥር ተጨማሪ እድሎች ማለት ሊሆን ይችላል።

 

የአእምሮ እና ስሜታዊ ጤና;

ከኢቢ ጋር የመኖር ወይም ኢቢ ያለበትን ሰው የመንከባከብ ልምዳችሁን እንድታካፍሉ መጠየቃችሁ የሃዘን ወይም የጭንቀት ስሜት በአእምሮህ ፊት ላይ እንደሚያመጣ ልታገኝ ትችላለህ። ስሜታዊ ጥንካሬ ሲሰማዎት በዳሰሳ ጥናቶች ወይም አውደ ጥናቶች ላይ ለመሳተፍ እና ለእርስዎ ስሜታዊ ጠቀሜታ ባላቸው የተወሰኑ ቀናት ወይም ጊዜዎች አካባቢ የተጋላጭነት ስሜት ከተሰማዎት እነሱን ለማስወገድ ሊመርጡ ይችላሉ። 

በምርምር ላይ የመሳተፍ ግዴታ የለብዎም እና በማንኛውም ጊዜ የፈቃድ ቅጾችን ከፈረሙ በኋላም ምክንያት ሳይሰጡ ከጥናት መውጣት ይችላሉ።

 

ወደ ይዘቶች ተመለስ

 

በክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ የመሳተፍ እድሎች-

እናካፍላለን የመሳተፍ እድሎች በዩኬ ውስጥ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ውስጥ. ከእነዚህ ሙከራዎች ውስጥ አንዱን ስለመቀላቀል ለርስዎ ተስማሚ ነው ብለው ካሰቡ ስፔሻሊስት ሐኪምዎን ማነጋገር ይችላሉ። 

 

ሌሎች ጥናቶችን የመቀላቀል እድሎች፡-

እንዲሁም ክሊኒካዊ ሙከራዎች፣ አባሎቻችን ከኢቢ ጋር የመኖር ልምዳቸውን እንዲያካፍሉ እድሎች አሉ። 

ይህ በራሱ እንደ እኛ የምርምር ፕሮጀክት ሊሆን ይችላል። 2023 የማስተዋል ጥናትለወደፊቱ ምርምር ስኬታማ እንዲሆን የተተነተነ፣ የታተመ እና የተጋራ ውጤት ያለው። 

በአማራጭ፣ ተመራማሪዎች፣ በተሞክሮ ኤክስፐርት ሆነው፣ የተሻለ እና ጠቃሚ የምርምር ፕሮጀክት እንዲነድፉ እንዲረዷቸው ሊጠይቁዎት ይችላሉ። ይህ አንዳንድ ጊዜ የታካሚ እና የህዝብ ተሳትፎ እና ተሳትፎ (PPI ወይም PPIE) ተብሎ የሚጠራ ሲሆን ተመራማሪዎች ምን ምርምር ማድረግ እንዳለባቸው እና እንዴት ማድረግ እንዳለባቸው ሲያቅዱ ከEB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ድምጽ እንዲሰሙ ይረዳቸዋል። ፕሮጀክቶች በተመራማሪዎች እና ከኢቢ ጋር በሚኖሩ ሰዎች መካከል በጋራ ሲነደፉ፣ ጥናቱ ስኬታማ የመሆን እድሉ ሰፊ ነው። ለምሳሌ፣ የዳሰሳ ጥናት ከመከፈቱ በፊት፣ የበለጠ ግልጽ፣ ርህራሄ ወይም ተዛማጅነት ያለው መሆን አለመሆኑን ወይም የናሙና ስብስቦች ወይም ቀጠሮዎች ብዛት ሰዎችን ወደ ሙከራ ከመቀላቀል ሊያሳጣው ይችላል የሚለውን ለመወያየት ልምድ ያላቸው ባለሙያዎች ሊጠየቁ ይችላሉ። ተመራማሪው ለገንዘብ ድጋፍ አመልክቷል.

እናካፍላለን በምርምር እና በ PPIE ውስጥ የመሳተፍ እድሎች እዚህ የዳሰሳ ጥናቶችን፣ መጠይቆችን እና ወርክሾፖችን ያካትታል። ስለእነዚህ እድሎች የልዩ ባለሙያ ሐኪምዎን ማነጋገር አያስፈልግዎትም ነገር ግን በተመራማሪዎቹ የቀረቡትን የመረጃ ወረቀቶች ማንበብ እና ልምዶችዎን ለመካፈል መምረጥ ይችላሉ። በድጋሚ, ምንም እንኳን የተስማሙበት ምንም ቢሆን, ምክንያት ሳይሰጡ በማንኛውም ጊዜ መሳተፍዎን ማቆም ይችላሉ.

 

ወደ ይዘቶች ተመለስ

 

የምስል ክሬዲት፡ ብሄራዊ የሰው ልጅ ጂኖም ምርምር ተቋም።