HRH የኤዲንብራ GCVO ዱቼዝ ከDEBRA UK እና ኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ተወካዮች ጋር ስብሰባ አስተናግዳለች

ማክሰኞ መጋቢት 19፣ የኛ ሮያል ደጋፊ፣ HRH የኤድንበርግ ጂሲቪኦ ዱቼዝ ከDEBRA UK የመጡ ተወካዮችን በማሰባሰብ ስብሰባ አዘጋጀ። ኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ለኢቢ ማህበረሰብ በመድኃኒት መልሶ ማቋቋም፣ በተሻሻለ ምርምር እና ክሊኒካዊ አገልግሎቶች ውጤታማ ህክምናዎችን ለማዳበር የትብብር ፍላጎቶችን፣ ተግዳሮቶችን እና እድሎችን ለመመርመር።

የ DEBRA UK ተወካዮች የጂም ኢርቪን የአስተዳዳሪዎች ሊቀመንበር, የቶኒ ባይር ዋና ሥራ አስፈፃሚ, ፕሮፌሰር ክሪስ ግሪፍስ ኦቢኤ - የ DEBRA UK ገለልተኛ አማካሪ, ዶር ሳጋይር ሁሴን, የምርምር ዳይሬክተር እና ክሌር ማተር, የአባላት አገልግሎት ዳይሬክተር ናቸው. ከኤን ኤች ኤስ ኢንግላንድ፣ ዋና ሥራ አስፈፃሚያቸው አማንዳ ፕሪቻርድ እና የከፍተኛ የኮሚሽን ቡድን አባላት የሆኑት ጆን ስቱዋርት፣ ብሄራዊ የልዩ ኮሚሽን ዳይሬክተር፣ ፕሮፌሰር ጀምስ ፓልመር ብሄራዊ ሜዲካል ዳይሬክተር ለስፔሻላይዝድ አገልግሎት እና በኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ የሰራተኛ ሃላፊ ኤለን ግራሃም ናቸው።

ስብሰባው ከኤንኤችኤስ ከፍተኛ ተወካዮች ጋር ለኢቢ ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምና አስፈላጊነትን ለማብራራት እና በዙሪያው ያሉትን እድሎች ለመረዳት የሚያስችል አጋጣሚ ነበር። ለኢቢ ማህበረሰብ መድሀኒቶችን መልሶ መጠቀም. የDEBRA UK ቡድን በDEBRA EB ግንዛቤዎች ጥናት የ EB ማህበረሰብ በ EB ጤና አጠባበቅ ጂኦግራፊያዊ ሚዛን መዛባት ፣በቂ ያልሆነ የአእምሮ ጤና እንክብካቤ እና የእግር ቧንቧ ህክምና EB ላለባቸው እና ጠቃሚ የመድኃኒት ሕክምናዎች አስፈላጊነትን ጨምሮ የሚያጋጥሙትን ተግዳሮቶች ጨምሮ ግብረ መልስ አጋርተዋል።

የDEBRA ዩኬ ዋና ስራ አስፈፃሚ ቶኒ ባይርን እንዲህ ብለዋል፡-

"የኢቢ ማህበረሰብን ፍላጎት ለማስጠበቅ የኛን ሮያል ደጋፊ የሆነውን የኤድንበርግ ዱቼዝ ድጋፍ ስላደረግን በጣም አመስጋኞች ነን። የዚህ አስፈላጊ ስብሰባ ውጤት ከኤንኤችኤስ የተሰጠውን ቁርጠኝነት እንደሚያይ ተስፋ እናደርጋለን ለሁሉም ዓይነት EB ዓይነቶች የመድኃኒት መልሶ ማቋቋምን ለመደገፍ ፣የምርምር አቅም መጨመር እና በመላው ዩናይትድ ኪንግደም ክሊኒካዊ አገልግሎቶችን ማጎልበት።