የኢስላ ታሪክ
“ ከባድ የኢቢ በሽታ ይዞኝ ነው የተወለድኩት ። ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ። ይህ በሽታ አብዛኛዎቹ ሰዎች ሰምተው የማያውቁት እጅግ በጣም የሚያም ነው።”
የኢቢን አስከፊ ባህሪ ከግምት ውስጥ በማስገባት፣ ስወለድ አንድ ነገር በጣም የተሳሳተ እንደነበር ለወላጆቼ ወዲያውኑ ግልጽ ሆነላቸው ። ቆዳዬ በጣም ደካማ ነበር እና በጣም ደካማ ነው ። የምታያቸው ክፍሎች እና የአፌ፣ የጉሮሮዬ፣ የሆድ ዕቃዬ እና የሌሎች የውስጥ አካሎቼ ሽፋኖች።
ከኢ.ቢ.ቢ ጋር የሚመጣውን ህመም እና ጭንቀት እይዛለሁ. አለብኝ፣ ሌላ ምርጫ የለኝም።
በአሁኑ ጊዜ ኢቢዬን የሚያዘገየው ወይም የሚያቆመው ምንም ነገር የለም። ለእኔ ወይም በዓለም ዙሪያ አብረውት ለሚኖሩ በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ልጆች እና ጎልማሶች አይደለም። ያ መለወጥ አለበት።
ገና የ17 ዓመት ልጅ ነኝ፤ ሆኖም በአጠቃላይ ማደንዘዣ ከ60 በላይ ቀዶ ጥገናዎች አድርጌያለሁ ።
ከዴብራ የተሰጠኝ ድጋፍ እኔንም ሆነ ቤተሰቤን በእጅጉ ረድቶኛል ። ከዚህ ጉዞ መጀመሪያ ጀምሮ። የባለሙያ ምክርና እንክብካቤ ፣ የሚያናግረው ሰው፣ አንዳንድ መልሶች እና ተግባራዊም ሆነ ስሜታዊ ድጋፍ በጣም ተቀባይነት አግኝቷል።
በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግላት ኢቢ ነርስ ወላጆቼ ደካማ የሆነውን ቆዳዬን እንዴት በተሻለ ሁኔታ መንከባከብ እንዳለብኝ እንዲያስተምሩ ረድቷቸዋል። በድጋፍ እና በተግባር፣ የበለጠ በራስ የመተማመን መንፈስ ያደጉ እና አሁን፣ በሚያሳዝን ሁኔታ፣ ባለሙያዎች ናቸው። ክሬም እና ልዩ ልብሶችን በማዘጋጀት እና በመተግበር ከክሊኒካዊ ተንከባካቢዎች ቡድን ጋር ሰዓታት ያሳልፋሉ። እነዚህ ለስላሳ ቆዳዬ ለመፈወስ እና ከኢንፌክሽን እና ተጨማሪ ጉዳት ለመጠበቅ ይረዳሉ. ይህን የእለት ተእለት ህክምና ለመቋቋም ግን በጣም ጠንካራ የሆነ የህመም ማስታገሻ መድሃኒት መውሰድ አለብኝ።
ከምንም ነገር በላይ ከህመም የጸዳ ሕይወት እፈልጋለሁ ፣ እና አንድ ቀን ይህንን ለማድረግ የሚያስችሉኝ ሕክምናዎች እንደሚኖሩ ተስፋ አደርጋለሁ። ስለ እኔ ብቻ አይደለም። በጣም ብዙ ሰዎች በዚህ ጨካኝ ሁኔታ እየተሰቃዩ ነው።