የኢስላ ታሪክ
"የተወለድኩት በከባድ የኢ.ቢ. ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ. አብዛኛው ሰው ሰምቶት የማያውቀው እጅግ በጣም የሚያሠቃይ ሁኔታ ነው።
ከኢቢ አስከፊ ባህሪ አንጻር፣ ለወላጆቼ ወዲያውኑ ታየ እኔ ስወለድ በጣም ስህተት ነበር. ቆዳዬ በጣም የተበጣጠሰ ነበር. የምትመለከቷቸው ክፍሎች እና የአፌ፣የጉሮሮዬ፣የሆዴ እና የሌሎች የውስጥ ብልቶቼ ሽፋኖች።
ከኢ.ቢ.ቢ ጋር የሚመጣውን ህመም እና ጭንቀት እይዛለሁ. አለብኝ፣ ሌላ ምርጫ የለኝም።
በአሁኑ ጊዜ ኢቢዬን የሚያዘገየው ወይም የሚያቆመው ምንም ነገር የለም። ለእኔ ወይም በዓለም ዙሪያ አብረውት ለሚኖሩ በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ልጆች እና ጎልማሶች አይደለም። ያ መለወጥ አለበት።
ገና 17 አመቴ ነው። ቀደም ሲል በአጠቃላይ ማደንዘዣ ውስጥ ከ60 በላይ ቀዶ ጥገናዎች አድርጌያለሁ.
የDEBRA ድጋፍ እኔን እና ቤተሰቤን በእውነት ረድቶኛል። ቢሆንም. ከዚህ ጉዞ መጀመሪያ ጀምሮ። የልዩ ባለሙያ ምክር እና እንክብካቤ, አንድ ሰው የሚያወራው, አንዳንድ መልሶች እና ብዙ አቀባበል የተደረገላቸው ድጋፍ, ተግባራዊ እና ስሜታዊ.
በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የሚደረግላት ኢቢ ነርስ ወላጆቼ ደካማ የሆነውን ቆዳዬን እንዴት በተሻለ ሁኔታ መንከባከብ እንዳለብኝ እንዲያስተምሩ ረድቷቸዋል። በድጋፍ እና በተግባር፣ የበለጠ በራስ የመተማመን መንፈስ ያደጉ እና አሁን፣ በሚያሳዝን ሁኔታ፣ ባለሙያዎች ናቸው። ክሬም እና ልዩ ልብሶችን በማዘጋጀት እና በመተግበር ከክሊኒካዊ ተንከባካቢዎች ቡድን ጋር ሰዓታት ያሳልፋሉ። እነዚህ ለስላሳ ቆዳዬ ለመፈወስ እና ከኢንፌክሽን እና ተጨማሪ ጉዳት ለመጠበቅ ይረዳሉ. ይህን የእለት ተእለት ህክምና ለመቋቋም ግን በጣም ጠንካራ የሆነ የህመም ማስታገሻ መድሃኒት መውሰድ አለብኝ።
ከምንም ነገር በላይ ህመም የሌለበት ህይወት እመኛለሁ።እና አንድ ቀን ያንን ሊሰጡኝ የሚችሉ ህክምናዎች እንደሚኖሩ ተስፋ አደርጋለሁ። ምንም እንኳን ስለ እኔ ብቻ አይደለም. በጣም ብዙ ሰዎች በዚህ ጨካኝ ሁኔታ እየተሰቃዩ ነው ። ”