የጄሲካ ኢቢ ታሪክ፡ በአረፋ መጨፈር

እኔ ጄሲካ ነኝ እና እኔ ካልሆንኩ በቀር እንደማንኛውም መደበኛ የ29 አመት ወጣት እንደምመስል አውቃለሁ። አለኝ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.)'የቢራቢሮ ቆዳ' በመባልም ይታወቃል። እንደ ወንድሜ እና አባቴ በጣም ከባድ ያልሆነ የኢቢ አይነት በመያዙ በጣም እድለኛ ነኝ፣ ግን እመኑኝ፣ በየቀኑ አንድ አይነት ህመም የሚፈጥር ፊኛ አለ። ኢቢ ካለኝ ቆዳዬ በሚያስደንቅ ሁኔታ ተሰባሪ ነው፣ይቋጥራል፣እንባ እና በቀላሉ ይጎዳል። በዋናነት በእጄ እና በእግሬ ላይ ግን በማንኛውም ጊዜ በማንኛውም ቦታ ሊሆን ይችላል. ይህ የኔ ኢቢ ታሪክ ነው።

ልጅነት በአረፋ ውስጥ

አረፋዎች የዕለት ተዕለት ሕይወት አካል እንደሆኑ በማሰብ ነው ያደግኩት። ወላጆቼ አረፋ እንዳይሰጡኝ በማሰብ ሁል ጊዜ ውድ የትምህርት ቤት ጫማዎችን ያገኙልኝ ነበር ነገር ግን ምንም ቢሆን ሁልጊዜ አገኛቸው ነበር። ፊኛ እንዳለብኝ የመጀመሪያ ትዝታዬ በአንድ ቀን ውስጥ መላውን ፓሪስ ሄጄ ወደ ካምፓችን ስመለስ እና አባቴ የኔንና የወንድሜን ጉድፍ መፈንዳቱ ነው። በየሰከንዱ እጠላው ነበር ምክንያቱም በጣም ስለተጎዱ ነገር ግን በአረፋ መራመድ የበለጠ ጎዳ። እኔ ሁልጊዜ ትንሽ ሳለሁ ንቁ ነበርኩ፣ ግልገሎችን እና ስካውቶችን በመቀላቀል እና የዳንስ ትምህርቶችን በመቀላቀል ለእኔ እብጠት የተለመደ ነበር።

ተራሮች እና አለመግባባቶች

ኮሌጅ እያለሁ ወደ ታንዛኒያ ሄጄ በዚያ ትምህርት ቤት የማስተምር እድል ነበረኝ እና አስደናቂውን ሀገር ለመቃኘትም ጊዜ ነበረን። በ17ኛ ልደቴ፣ ወደ መጀመሪያው የኪሊማንጃሮ ተራራ ካምፕ ለመውጣት በሚያስደንቅ ሁኔታ እድለኛ ነበርኩ። በመንገዱ ላይ ያለው እያንዳንዱ እርምጃ ጥሩ ነበር፣ ነገር ግን ወደ ታች ስመለስ አረፋዎች መፈጠሩን ተረዳሁ። ጫማዎቹን ከዚህ በፊት ብዙ ጊዜ እለብስ ነበር ነገርግን በሙቀት እና በግጭት ምክንያት አረፋዎች እና የግፊት ቁስሎች አሉብኝ። ወደ ታች ስመለስ ብቻ እግሮቼ ምን ያህል እንደተጎዱ የተረዳሁት። እብጠቱ በእግሬ ላይ የ2 ሳንቲም መጠን ነበር።

እግሮቼን በቆሻሻ በረዶ ቀዝቃዛ ውሃ ባልዲ ውስጥ ማርከስ እና በእጄ ያለውን መጠቀም እና በቀሪው ጉዞዬ ንፅህናቸውን ለመጠበቅ የተቻለኝን ጥረት ማድረግ ነበረብኝ። አስተማሪዎቼ የተሰማኝን ህመም ስላልተረዱኝ እንድቀጥል አበረታቱኝ። ዋና መምህሬ እግሬ ላይ በደረሰው ነገር መደናገጣቸውን አስታውሳለሁ፣ ለኔ ሌላ ፍንዳታ እንደሆነ ገለጽኩለት እና በየቦታው መንከራተት ነበረብኝ። ወደ ቤት ስመለስ ክራንች ላይ መሆን ነበረብኝ ምክንያቱም እነሱ ተበክለዋል እና በትክክል መፈወስ ይችሉ ነበር ፣ ይህ ማለት በእጆቼ ላይ አረፋዎች ያዙኝ ማለት ነው ። ማለቂያ እንደሌለው የአረፋ ዑደት ነበር።

በመጨረሻም የ EB ምርመራ

18 ዓመቴ ሳለሁ መደበኛ የቆዳ ህክምና ቀጠሮ ነበረኝ እና ዶክተሩ ምናልባት አንዳንድ መልሶች አገኛለሁ ብላ በማሰብ ወደ ኢቢ ክሊኒክ መራችኝ። የዩንቨርስቲ ዲግሪዬን በኪነጥበብ በተለይም በዳንስ ጀምሬ ነበር ኢቢ እንዳለኝ ሲነገረኝ ። በመጨረሻ ህመሙ በጭንቅላቴ ውስጥ አለመኖሩን ሳውቅ ደነገጥኩ እና ተደስቻለሁ። የጄኔቲክ ምርመራ ተደረገልን እና ወንድሜ እና አባቴም ተመሳሳይ አይነት አላቸው. ስለ DEBRA የተማርኩት በዚህ ደረጃ ነበር። DEBRA የሚያስደንቅ ነበር፣ ሁሉንም የምንፈልጋቸውን አቅርቦቶች እና መረጃዎችን ይሰጠናል እና ያሉንን ጥያቄዎች ሁሉ መለሰ። በመጨረሻ የተሰማን ያህል ተሰማን።

በጥርጣሬ መደነስ

በዩንቨርስቲ ቆይታዬ ሁሉ አስተማሪዎቼ ለምን አንዳንድ ቀናት መራመድ እንደማልችል፣ እብጠቴ በጣም የሚያም ስለነበር ለምን እንደዳንስ አይረዱኝም። ሆን ብዬ ክፍል ለመዝለል እንደሞከርኩ ሁልጊዜ ያዩኝ ነበር፣ ግን ዳንስ እወዳለሁ፣ እና በጣም ደስተኛ አድርጎኛል። በመጨረሻው አመት መምህሬ እንደማልመርቅ እና መድረክ ላይ እንደማልጫወት ነገረኝ። ግን ውይ ስህተትዋን አረጋግጫለሁ! በዩንቨርስቲ የመጨረሻዬ የዳንስ ስራዬ ከኢ.ቢ.ቢ ጋር ስለመኖር፣ ስለ ህመሙ፣ ስለሚያስከተለው የአዕምሮ ህመም፣ ስለሆስፒታል ጉዞ እና እኔ ስጨርስ በክፍሉ ውስጥ ደረቅ አይን አልነበረም።

የወላጆቼ ድጋፍ ባይሆን ኖሮ ዩኒቨርሲቲ አልፌ ወይም ዛሬ ያለሁበት ደረጃ ላይ የደረስኩ አይመስለኝም። ነገሮች ሲከሰቱ የእኔ ቁጥር አንድ የድጋፍ ስርአቴ ናቸው፣ እራሴን ማየት እንኳን ሳላገኝ አባቴ ሊፈነዳኝ ነው። እማዬ መንፈሴን ከፍ ለማድረግ፣ አረፋ ሲያጋጥማት እየቀለደች ነው፣ ነገር ግን በውክልና ታገኛቸዋለች። 

የእኔ ህልም ሥራ

አሜሪካን እና ካሪቢያንን በማሰስ የመርከብ መርከብ ተሳፍሬ የህልሜን ስራ በመስራት አሁን በጣም እድለኛ ነኝ። በአላስካ የበረዶ ግግር ላይ መራመድ ችያለሁ፣ በሜክሲኮ በዶልፊኖች ዋኘሁ፣ ዚፕ በሴንት ማርተን ተራሮች መካከል ተሰልፌ እና በአለም ውስጥ ያሉ ብዙ አስገራሚ ከተሞችን ዞርኩ።

በሺዎች ለሚቆጠሩ ሰዎች በመድረክ ላይ ታዋቂ የሆኑ የጨዋታ ትዕይንቶችን አስተናግጃለሁ እና በሚያብረቀርቅ ከፍተኛ ጫማ በትዕይንቶች ላይ ጨፍሬያለሁ። ህመም አድሮብኝ ነበር? አዎ፣ ግን እግሬን በፋሻ አስሬው ሄድኩ። በሥራ ቦታ ሁል ጊዜ የሚያብረቀርቅ ከፍተኛ ጫማ እለብሳለሁ እና ካልሆነ ታዲያ ጓደኞቼ የሆነ ችግር እንዳለ ያውቃሉ።

አንዳንድ ዶክተሮች ዱር ብለው ጠርተውኝ ዴስክ ሥራ እንድሠራ ነግረውኛል፣ ግን ኢቢ ህልሜን እንዳሳካ እንዲያግደኝ በፍጹም አልፈቅድም። እንደኔ ያሉ ሰዎች እንደዚህ አይነት ነገር ማድረግ የለባቸውም ብለው ስለማያስቡ ሁልጊዜ ስራዬን ሳነሳ ይደነግጣሉ። ኢቢ በየእለቱ ህይወቴን እንዲወስድ ብፈቅድ ሙሉ አቅሜን እንደማልኖር አውቃለሁ። እንዲያውም አብዛኛውን ጊዜ የሆስፒታል ጉብኝታችን እኔና ቤተሰቤ ግራ እንደተጋባን ይነገረን ነበር! በካሪቢያን ሙቀት ውስጥ እሰራለሁ ይህም ለቆሻሻ አረፋ የማይጠቅም ሲሆን ታናሽ ወንድሜ ደግሞ የፖሊስ መኮንን ነው። አባቴ በሠራዊቱ ውስጥ ለሰባት ዓመታት ከዚያም ለተጨማሪ 25 ዓመታት በፖሊስ መኮንን ነበር፣ ስለዚህ ነገሮችን በግማሽ ለመሥራት አናምንም!

የእኔ ኢቢ መፍትሄዎች

በቀጥታ ከስድስት እስከ ስምንት ወራት እሰራለሁ ያለ እረፍት ቀናት በካሪቢያን ሙቀት ውስጥ, አረፋዎቹ በጣም ከባድ ናቸው, ነገር ግን አሁንም መስራት እንድችል መፍትሄዎችን ለማግኘት ችያለሁ. እነሱም ከዩኒፎርሜ ጋር የሚዛመዱ የራሴን ጥንድ የስራ ክሮች፣ እግሬን በሣህኖቼ በትንሿ ክፍል መታጠቢያ ቤት ውስጥ መታጠብ፣ ሥራ ላይ ተቀምጬ ከዚፕሎክ ከረጢት በረዶ ጋር እና የምወደውን እንዳደርግ ለማድረግ ብዙ ተጨማሪ ነገሮችን ያካትታሉ። በጣም እድለኛ ነኝ ድርጅቴ መላመድ ስላስቻለኝ ኢቢዬ መጥፎ በሆነበት ጊዜም እንኳን መስራት እንድችል። አለምን ልዞር እያለሁ፣ ችግር ባጋጠመኝ ጊዜ ሁሉ ኢቢ ምን እንደሆነ እንዲረዱ የተሳፈርኩ ሀኪሞቼን ወደ DEBRA ድህረ ገጽ በመምራት ችያለሁ ይህም ትልቅ እርዳታ ነው።

ግንዛቤን ማስፋፋት።

ሰዎች ወደ ህልማቸው እንዲሄዱ ማነሳሳት እፈልጋለሁ። ኢቢ የጨለማ ቀናትን ሊያመጣ ይችላል፣ ግን በጣም እድለኛ ነኝ፣ እንድቀጥል የሚያበረታቱኝ የDEBRA፣ የቤተሰቦቼ፣ የወንድ ጓደኛዬ እና ጓደኞቼ ድጋፍ በማግኘቴ።

ያስታውሱ፡ ማንም ሰው ብልጭታዎን እንዲያደበዝዝ አይፍቀዱ!