የጄሲካ ኢቢ ታሪክ፡ በአረፋ መጨፈር

እኔ ጄሲካ ነኝ እና እኔ ካልሆንኩ በቀር እንደማንኛውም መደበኛ የ29 አመት ወጣት እንደምመስል አውቃለሁ። አለኝ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.)'የቢራቢሮ ቆዳ' በመባልም ይታወቃል። እንደ ወንድሜ እና አባቴ በጣም ከባድ ያልሆነ የኢቢ አይነት በመያዙ በጣም እድለኛ ነኝ፣ ግን እመኑኝ፣ በየቀኑ አንድ አይነት ህመም የሚፈጥር ፊኛ አለ። ኢቢ ካለኝ ቆዳዬ በሚያስደንቅ ሁኔታ ተሰባሪ ነው፣ይቋጥራል፣እንባ እና በቀላሉ ይጎዳል። በዋናነት በእጄ እና በእግሬ ላይ ግን በማንኛውም ጊዜ በማንኛውም ቦታ ሊሆን ይችላል. ይህ የኔ ኢቢ ታሪክ ነው።

ልጅነት በአረፋ ውስጥ

አረፋዎች የዕለት ተዕለት ሕይወት አካል እንደሆኑ ብቻ አስብ ነበር። ወላጆቼ አረፋ እንደማይሰጡኝ ተስፋ በማድረግ ውድ የሆነውን የትምህርት ቤት ጫማ ሁልጊዜ ይገዙልኝ ነበር፣ ነገር ግን ምንም ይሁን ምን ሁልጊዜ እገዛቸው ነበር። አረፋዎች እንዳሉብኝ የመጀመሪያ ትዝታዬ ፓሪስን በሙሉ በአንድ ቀን ውስጥ መዞር እና ወደ ካምፕ ቦታችን መመለስ እና አባቴ የእኔን እና የወንድሜን አረፋዎች መፈንዳት ነበረበት። በጣም ስለሚጎዱ እያንዳንዱን ሰከንድ እጠላው ነበር ነገር ግን አረፋዎቹ መሄዳቸው የበለጠ ይጎዳል። ትንሽ ሳለሁ ሁልጊዜ ንቁ ነበርኩ፣ ከግልገሎች፣ ከስካውቶች እና ከዳንስ ትምህርቶች ጋር እቀላቀል ነበር፣ ስለዚህ አረፋዎች ለእኔ የተለመደ ነበሩ።

ተራሮች እና አለመግባባቶች

ኮሌጅ እያለሁ፣ ወደ ታንዛኒያ ሄጄ በዚያ ትምህርት ቤት የማስተማር እድል አግኝቼ ነበር፤ እንዲሁም አስደናቂውን አገር ለማሰስ ጊዜ አግኝተን ነበር። በ17ኛ ዓመቴ፣ ወደ ኪሊማንጃሮ ተራራ የመጀመሪያ ሰፈር ካምፕ በመውጣት እጅግ በጣም እድለኛ ነበርኩ። ወደ ላይ በወጣሁበት እያንዳንዱ እርምጃ ጥሩ ነበር፣ ነገር ግን ወደ ታች ስመለስ አረፋዎች እንደተፈጠሩ ተገነዘብኩ። ከዚህ በፊት ጫማዎቹን ብዙ ጊዜ እለብስ ነበር ነገር ግን በሙቀቱና በግጭቱ ምክንያት አረፋዎችና የግፊት ቁስሎች አጋጥመውኛል። ወደ ታች ስመለስ ብቻ እግሮቼ ምን ያህል እንደተጎዱ ተገነዘብኩ። አረፋዎቹ በእግሬ ላይ የ2 ፓውንድ ሳንቲሞች ያህሉ ነበሩ።

እግሮቼን በቆሸሸ በረዶ-ቀዝቃዛ ውሃ ባልዲ ውስጥ ማጥለቅለቅ እና በእጄ ያለውን መጠቀም እና በቀሪው የጉዞዬ ጊዜ ሁሉ ንፁህ ለማድረግ የተቻለኝን ሁሉ ማድረግ ነበረብኝ። አስተማሪዎቼ የነበረብኝን ህመም አልተረዱም እና እንድቀጥል አበረታቱኝ። ርዕሰ መምህሬ በእግሮቼ ላይ በተከሰተው ነገር እንደተደናገጠ አስታውሳለሁ፣ ለእኔ ሌላ ብልጭታ እንደሆነ እና በየቦታው መንዳት እንዳለብኝ አስረዳሁ። ወደ ቤት ስመለስ ክራንች ላይ መሆን ነበረብኝ ምክንያቱም በበሽታው ስለተያዙ እና በትክክል እንዲድኑ፣ ይህም ማለት በእጆቼ ላይ አረፋዎች ይነፉ ነበር። ማለቂያ የሌለው የብልጭታ ዑደት ነበር።

በመጨረሻም የ EB ምርመራ

የ18 ዓመት ልጅ ሳለሁ፣ የተለመደ የቆዳ ህክምና ቀጠሮ ነበረኝ፣ እና ዶክተሩ ምናልባት መልስ እንደማገኝ ስላሰበች ወደ ኢቢ ክሊኒክ መራኝ። የዩኒቨርሲቲ ትምህርቴን በኪነጥበብ፣ በተለይም በዳንስ፣ ገና ጀምሬ ነበር፣ ኢቢ እንዳለብኝ ሲነገረኝ። በመጨረሻም ህመሙ በጭንቅላቴ ውስጥ እንዳልሆነ ማወቄ በጣም አስገረመኝ እና አስደስቶኛል። የጄኔቲክ ምርመራ አድርገን ወንድሜ እና አባቴም ተመሳሳይ አይነት በሽታ አለባቸው። በዚህ ደረጃ ስለ ዴብራ የተማርኩት በዚህ ደረጃ ነበር። ዴብራ አስደናቂ ነበረች፣ የሚያስፈልገንን አቅርቦቶች እና መረጃዎች ሁሉ ሰጥታናለች እና የነበረንን ማንኛውንም ጥያቄ መልሳለች። በመጨረሻም እንደሰማን ተሰማን።

በጥርጣሬ መደነስ

በዩኒቨርሲቲ ቆይታዬ ሁሉ፣ አስተማሪዎቼ ለምን አንዳንድ ቀናት መራመድ እንኳን እንደማልችል አልተረዱም፣ ምክንያቱም አረፋዎቼ በጣም ስለሚያምሙ መደነስ አያስቸግረኝም። ሁልጊዜ ትምህርትን ሆን ብዬ ለመዝለል እንደምሞክር አድርገው ይመለከቱኝ ነበር፣ ግን መደነስ እወዳለሁ፣ እና በጣም ደስተኛ አድርጎኛል። በመጨረሻው ዓመቴ፣ አስተማሪዬ ፈጽሞ እንደማልመረቅ እና በመድረክ ላይ ፈጽሞ እንደማልጫወት ነገረችኝ። ግን ኦህ፣ እሷን እንደተሳሳተች አረጋግጫለሁ? በዩኒቨርሲቲ ውስጥ የመጨረሻ የዳንስ ስራዬ ከ EB ጋር ስለመኖር፣ ስለ ህመሙ፣ ስለሚወስደው የአእምሮ ጉዳት፣ ስለ ሆስፒታል ጉዞዎች እና ስጨርስ በክፍሉ ውስጥ ደረቅ ዓይን አለመኖሩን ነበር።

የወላጆቼ ድጋፍ ባይሆን ኖሮ ዩኒቨርሲቲ አልፌ ወይም ዛሬ ያለሁበት ደረጃ ላይ የደረስኩ አይመስለኝም። ነገሮች ሲከሰቱ የእኔ ቁጥር አንድ የድጋፍ ስርአቴ ናቸው፣ እራሴን ማየት እንኳን ሳላገኝ አባቴ ሊፈነዳኝ ነው። እማዬ መንፈሴን ከፍ ለማድረግ፣ አረፋ ሲያጋጥማት እየቀለደች ነው፣ ነገር ግን በውክልና ታገኛቸዋለች። 

የእኔ ህልም ሥራ

አሜሪካን እና ካሪቢያንን በማሰስ የመርከብ መርከብ ተሳፍሬ የህልሜን ስራ በመስራት አሁን በጣም እድለኛ ነኝ። በአላስካ የበረዶ ግግር ላይ መራመድ ችያለሁ፣ በሜክሲኮ በዶልፊኖች ዋኘሁ፣ ዚፕ በሴንት ማርተን ተራሮች መካከል ተሰልፌ እና በአለም ውስጥ ያሉ ብዙ አስገራሚ ከተሞችን ዞርኩ።

በሺዎች ለሚቆጠሩ ሰዎች ታዋቂ የጨዋታ ፕሮግራሞችን በመድረክ ላይ አዘጋጅቻለሁ እና በትርኢቶች ላይ በሚያብረቀርቁ ተረከዝ ጫማዎች ላይ ጨፍሬያለሁ። ህመም ላይ ነበርኩ? አዎ፣ ግን እግሬን በፋሻ አስጌዤ ለዚያው ሄድኩ። ሁልጊዜ በስራ ቦታ የሚያብረቀርቁ ተረከዝ ጫማዎችን እለብሳለሁ፤ ካላደረግኩ ጓደኞቼ የሆነ ችግር እንዳለ ያውቃሉ።

አንዳንድ ዶክተሮች ዱርዬ ብለውኝ የጠረጴዛ ሥራ እንድሠራ ነግረውኛል፣ ነገር ግን ዱርዬ ሕልሜን እንዳላሳካ በፍጹም አልፈቅድም። እንደ እኔ ያሉ ሰዎች እንደዚህ አይነት ነገሮችን ማድረግ እንዳለባቸው ስለማያስቡ ስራዬን ስጠቅስ ሁልጊዜ ይደነግጣሉ። ዱርዬ ህይወቴን በየቀኑ እንዲቆጣጠር ብፈቅድልኝ ሙሉ አቅሜን እንደማልኖር አውቃለሁ። እንደ እውነቱ ከሆነ፣ የሆስፒታል ጉብኝታችን አብዛኛውን ጊዜ ቤተሰቤና እኔ ግራ እየተጋባን እንደሆነ የሚነገረንን ያካትታል! በካሪቢያን ሙቀት ውስጥ እሰራለሁ፣ ይህም ለብልጭታዎች ጥሩ አይደለም፣ ታናሽ ወንድሜም የፖሊስ መኮንን ነው። አባቴ ለሰባት ዓመታት በሠራዊቱ ውስጥ ከዚያም ለሌላ 25 ዓመታት የፖሊስ መኮንን ነበር፣ ስለዚህ ነገሮችን በግማሽ ማድረግ አናምንም!

የእኔ ኢቢ መፍትሄዎች

በካሪቢያን ሙቀት ውስጥ ለቀናት እረፍት ሳላገኝ ከስድስት እስከ ስምንት ወራት ያለማቋረጥ እሰራለሁ፤ አረፋዎቹ በጣም ከባድ ናቸው፣ ነገር ግን አሁንም መሥራት እንድችል መፍትሄዎችን ማግኘት ችያለሁ። እነዚህም ከዩኒፎርሜ ጋር የሚስማሙ የራሴን የስራ ክሮኮች፣ እግሮቼን በትንሽዬ የጓሮ መታጠቢያ ቤት ውስጥ በሳህን ውስጥ ማጠብ፣ በእግሬ ላይ የዚፕሎክ የበረዶ ከረጢት በእግሬ ላይ ማስቀመጥ እና የምወደውን ነገር እንዳደርግ ለማድረግ ብዙ ነገሮችን ያካትታሉ። ኩባንያዬ EB ጥሩ ስሜት ቢኖረውም እንኳን መስራት እንድችል በመደረጉ በጣም እድለኛ ነኝ። ዓለምን እየተዘዋወርኩ ሳለሁ፣ የመርከብ ዶክተሮቼን ወደ DEBRA ድህረ ገጽ መምራት ችያለሁ ስለዚህ ችግሮች ሲያጋጥሙኝ EB ምን እንደሆነ እንዲረዱልኝ ትልቅ እገዛ አድርጌያለሁ።

ግንዛቤን ማስፋፋት።

ሰዎች ለሕልማቸው እንዲሄዱ ማነሳሳት እፈልጋለሁ። EB ጨለማ ቀናትን ሊያመጣ ይችላል፣ ነገር ግን ዴብራ፣ ቤተሰቤ፣ የወንድ ጓደኛዬ እና የጓደኞቼ ድጋፍ በማግኘቴ በጣም እድለኛ ነኝ፤ ይህም እንድቀጥል ያበረታታኛል።

ያስታውሱ፡ ማንም ሰው ብልጭታዎን እንዲያደበዝዝ አይፍቀዱ!