የጆአን ታሪክ

ስሜ ጆአን እባላለሁ፣ የ57 ዓመት ወጣት ነኝ፣ እና ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB) አለብኝ ።

ኢቢ በመጀመሪያው ትዝታዬ ውስጥ አለ ። የአራት ዓመት ልጅ እያለሁ መሆን አለበት፣ በቤታችን ጓሮ ውስጥ ባለው የኮንክሪት ወለል ላይ ተቀምጬ፣ በትልቁ ጣቴ ላይ በተሰቀለ ቢራቢሮ በከባድ ማሰሪያ ተሸፍኜ ነበር። ይህ ትዝታ በጣም ሕያው መሆኑ እንዴት ያስገርማል፣ ምክንያቱም ቢራቢሮው ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከኢቢ ጋር ተመሳሳይነት ስላለው።

EB ያኔ አብሮኝ ነበር እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ አብሮኝ ነበር። አንዳንድ ነገሮች ተለውጠዋል; እናመሰግናለን የአለባበስ ጥራት አሁን ተሻሽሏል, ነገር ግን ህመሙ የማያቋርጥ ነው.

የአካል ህመም ብቻ ሳይሆን የአእምሮ ህመምም ጭምር።

ብዙዎቹ የቀድሞ ትዝታዎቼ አሁን ሄደዋል፣ ለማካሄድ በጣም የሚያም ስለሆኑ ታግደዋል። ነገር ግን ወድቄ ቆዳውን ከእጄ፣ ከፊት፣ ከእግሮቼ እና ከክርኖቼ ላይ ያጣሁትን አስታውሳለሁ። በቁስሌ ውስጥ የገባውን ቆሻሻ እና ቆሻሻ የማውጣትን አሳማሚ ሂደት አስታውሳለሁ።

በትምህርት ቤት ያጋጠመኝን ጭካኔ እና ስነ-ልቦናዊ ጉልበተኝነት አስታውሳለሁ; “ስካቢ” በእኔ ላይ ያነጣጠረ ታዋቂ ቅጽል ስም ነበር።

የተለየ አያያዝ ተደረገልኝ፣ ግን የተለየ መሆን አልፈልግም። የተለየሁ ስለሆንኩ የተቀበልኩ ተሰማኝ፣ እና የተለየ የሆንኩት ኢቢ ስላለኝ ነው።

ከኢቢ አካላዊ እና አእምሯዊ ህመም በእምነት ነፃ ለማግኘት ሞከርኩ ነገር ግን የበለጠ ውድቅ ተደረገ። ቤተሰቦቼ ለጤንነቴ እና ለህመሙ ፈውስ ለማግኘት የእምነት ፈዋሾችን እና የቻይንኛ ህክምናን መርምረዋል፣ ነገር ግን ምንም ሊወስደው አልቻለም።

ለብዙ የኢቢ በሽታ ላለባቸው ሰዎች፣ እኔን ጨምሮ፣ የማይታይ በሽታ ነው። ዲስትሮፊክ ኢቢ በጣም ከባድ ከሆኑ የኢቢ በሽታ ዓይነቶች አንዱ ነው ፣ ነገር ግን ሁልጊዜ ግልጽ አይደለም፤ ሌሎች ሰዎች ሁልጊዜ ሊያዩት አይችሉም፣ ነገር ግን አካላዊ እና አእምሯዊ ህመሙ የማያቋርጥ ነው። ልክ በጸጥታ እንደተሰቃዩ ነው።

ኢቢ ማን እንደሆንኩ እንዲገልጽ አልፈቀድኩም ፤ በልጅነቴ በኢቢዬ ምክንያት መደነስ እንደማልችል ተነግሮኝ ነበር፤ ስለዚህ በሃያዎቹ ዕድሜዬ ውስጥ ሳለሁ ከፍተኛ ሥቃይ ቢኖርብኝም የታፕ ዳንስ ትምህርቶችን ተማርኩ። ከልጆች ጋር መሥራት እንደሌለብኝ ተነገረኝ፣ ነገር ግን ሌሎችን መርዳት ትልቅ መልቀቂያ እንደሆነ ስገነዘብ የብረታ ብረት እና የእንጨት ዲዛይን ቴክኖሎጂ መምህር ሆንኩ። በዓለም ዙሪያ ተጉዣለሁ፣ እና በአሜሪካ፣ በቆጵሮስ፣ በተባበሩት አረብ ኤምሬትስ እና በማሌዥያ ኖሬያለሁ - ስለዚህ ወደ ጫካ ለመሸሽ ቢግ ፖም። እንዲሁም ትልቅ ኮምባይነር እንዴት ስኩባ ውስጥ መዝለል፣ መጓዝ እና መንዳት እንደሚቻል ተምሬያለሁ ። አሁን በሮያል የባህር ኃይል ውስጥ የነርቭ ልዩነት ባለሙያ እና ገምጋሚ ​​ነኝ ፣ አገልግሎት የሚሰጡ ሰዎች በትምህርታቸው እና በሙያቸው እንዲያድጉ እረዳለሁ፣ እና እያደግኩ ሳለሁ እነዚያ ገደቦች ሥራዬን፣ የትርፍ ጊዜ ማሳለፊያዎቼን ወይም ቤተሰቤን ሳሳድግ፣ የኢቢ መኖር ከሚያስከትለው ስቃይ እና ከሚያሰቃይ ህመም ማምለጥ አልችልም።

በህይወቴ በሙሉ ስለ ኢቢ ግንዛቤና ግንዛቤ ማጣት ሁልጊዜም ነበር ፣ ለምሳሌ በሐኪሙ የተሳሳተ መንገር ያልተወለደው ልጄ ኢቢ እንደማይኖረው ነው ምክንያቱም ሊተላለፍ ስለማይችል (እንደ እድል ሆኖ ከሁለቱ ልጆቼም ሆነ ከ3 የልጅ ልጆቼ ኢቢ የላቸውም) ወይም ኢቢን እንዴት እንደያዝኩ የጠየቀኝ ዶክተር። ኢቢ በዘር የሚተላለፍ ነው! የግሬም ሶነስ ቻናል ስዊም ባመነጨው ግንዛቤ ይህ መለወጥ ጀምሯል ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ።

ምንም እንኳን ብዙ ሰዎች ስለእሱ ቢያውቁ እና ቢረዱትም የ EB ህመም ሁል ጊዜ አለ።

ኢቢ በአካልም ሆነ በስሜታዊነት ጠባሳ ፈጥሮብኛል ፣ አካላዊ ህመም፣ በየቀኑ በሚቃጠል ፍም ውስጥ የመራመድ ስሜት፣ በሚድኑ ቁስሎች ምክንያት የሚመጣ የማይቆጣ ማሳከክ እና ለዓመታት በአካላዊ እና በስሜታዊ ጉዳት በተገነባ ከባድ የመንፈስ ጭንቀት ምክንያት እራሱን የሚያሳየው ስሜታዊ ህመም።