የጆአን ታሪክ

ስሜ ጆአን እባላለሁ፣ 57 ዓመቴ ነው፣ እና አለኝ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB).

ኢቢ በእኔ የመጀመሪያ ትውስታ ውስጥ አለ።. በቤታችን ጓሮ ውስጥ በሲሚንቶው ወለል ላይ ተቀምጬ በትልቁ ጣቴ ላይ በታሰረ ቢራቢሮ 4 አመት ሆኜ አልቀረም። ቢራቢሮው ከኢ.ቢ.ቢ.

EB ያኔ አብሮኝ ነበር እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ አብሮኝ ነበር። አንዳንድ ነገሮች ተለውጠዋል; እናመሰግናለን የአለባበስ ጥራት አሁን ተሻሽሏል, ነገር ግን ህመሙ የማያቋርጥ ነው.

የአካል ህመም ብቻ ሳይሆን የአእምሮ ህመምም ጭምር።

ብዙዎቹ የቀድሞ ትዝታዎቼ አሁን ሄደዋል፣ ለማካሄድ በጣም የሚያም ስለሆኑ ታግደዋል። ነገር ግን ወድቄ ቆዳውን ከእጄ፣ ከፊት፣ ከእግሮቼ እና ከክርኖቼ ላይ ያጣሁትን አስታውሳለሁ። በቁስሌ ውስጥ የገባውን ቆሻሻ እና ቆሻሻ የማውጣትን አሳማሚ ሂደት አስታውሳለሁ።

በትምህርት ቤት ያጋጠመኝን ጭካኔ እና ስነ-ልቦናዊ ጉልበተኝነት አስታውሳለሁ; “ስካቢ” በእኔ ላይ ያነጣጠረ ታዋቂ ቅጽል ስም ነበር።

የተለየ አያያዝ ተደረገልኝ፣ ግን የተለየ መሆን አልፈልግም። የተለየሁ ስለሆንኩ የተቀበልኩ ተሰማኝ፣ እና የተለየ የሆንኩት ኢቢ ስላለኝ ነው።

ከኢቢ አካላዊ እና አእምሯዊ ህመም በእምነት ነፃ ለማግኘት ሞከርኩ ነገር ግን የበለጠ ውድቅ ተደረገ። ቤተሰቦቼ ለጤንነቴ እና ለህመሙ ፈውስ ለማግኘት የእምነት ፈዋሾችን እና የቻይንኛ ህክምናን መርምረዋል፣ ነገር ግን ምንም ሊወስደው አልቻለም።

ኢቢ ላለባቸው ብዙ ሰዎች፣ እኔን ጨምሮ አንዳንድ ጊዜ የማይታይ በሽታ ነው። Dystrophic EB በጣም ከባድ ከሆኑ የኢቢ ዓይነቶች አንዱ ነው።, ግን ሁልጊዜ ግልጽ አይደለም; ሌሎች ሰዎች ሁልጊዜ ሊያዩት አይችሉም, ነገር ግን አካላዊ እና አእምሮአዊ ህመሙ የማያቋርጥ ነው. ዝም ብሎ ማሰቃየት ነው።

ኢቢ ማን እንደሆንኩ እንዲገልጽ አልፈቀድኩምበልጅነቴ በኢቢዬ ምክንያት መደነስ እንደማልችል ተነግሮኝ ነበር፣ስለዚህ በሃያዎቹ ዕድሜዬ ላይ ሳለሁ ከባድ ህመም ቢሰማኝም የቧንቧ ዳንስ ትምህርት ወሰድኩ። ከልጆች ጋር መሥራት እንደሌለብኝ ተነገረኝ፣ ነገር ግን የብረታ ብረት ሥራ እና የእንጨት ሥራ ዲዛይን ቴክኖሎጂ መምህር ሆንኩኝ ምክንያቱም ሌሎችን መርዳት ትልቅ ልቀት ሆኖ አግኝቼዋለሁ። እኔ በዓለም ዙሪያ ተጉዣለሁ፣ እና አሜሪካ፣ ቆጵሮስ፣ ኤምሬትስ እና ማሌዥያ ውስጥ ኖሬአለሁ - ስለዚህ ትልቁ አፕል ወደ ጫካ በረሃ። እንዲሁም እንዴት ትልቅ ኮምባይነር ጠልቄ ውስጥ መግባት፣ መርከብ እና መንዳት ተምሬያለሁ. እኔ አሁን ከሮያል ባህር ኃይል ጋር የነርቭ ልዩነት ስፔሻሊስት እና ገምጋሚ ​​ነኝሰዎች በትምህርታቸው እና በሙያቸው እንዲራመዱ መርዳት፣ እና ሳድግ ስራዬን፣ በትርፍ ጊዜዬን ወይም ቤተሰቤን ሳሳድግ እነዚያ ውስንነቶች እንዲፈጠሩብኝ ባልፈቅድም፣ ከኢ.ቢ.ቢ.

በህይወቴ በሙሉ ስለ ኢቢ የግንዛቤ እጥረት እና ግንዛቤ እጥረት ነበር።ልክ በዶክተር ያልወለድኩት ልጄ ኢቢ የለውም ምክንያቱም ሊተላለፍ ስላልቻለ (ደግነቱ ከ 2 ልጆቼም ሆኑ 3 የልጅ ልጆቼ EB የላቸውም) ወይም EB እንዴት እንደያዝኩ የጠየቀኝ ዶክተር። ኢቢ ዘረመል ነው! የGeme Souness ቻናል ዋና ባመነጨው ግንዛቤ ላይ ይህ መለወጥ እየጀመረ እንደሆነ ተስፋ እናደርጋለን።

ምንም እንኳን ብዙ ሰዎች ስለእሱ ቢያውቁ እና ቢረዱትም የ EB ህመም ሁል ጊዜ አለ።

ኢቢ በአካል እና በስሜታዊነት ጠባሳ አድርጎኛል።, ሁለቱም አካላዊ ህመም እና በሙቀት ፍም ውስጥ በየቀኑ የመራመድ ስሜት, ከቁጥጥር ውጪ የሆነ ቁስሎች መፈወስ ማሳከክ እና የስሜት ህመም ለብዙ አመታት በደረሰ አካላዊ እና ስሜታዊ ጉዳት በተሰራ ከባድ የመንፈስ ጭንቀት ውስጥ ይታያል.