ባለአደራ መሆን፡ የኬቲ የመጀመሪያ አመት ከDEBRA UK ጋር
Epidermolysis bullosa (ኢቢ) የሚያሠቃይ እና ገዳይ ሊሆን የሚችል በሽታ ሲሆን ይህም እያንዳንዱን የሕይወት ክፍል ይጎዳል። ለአንድ የDEBRA UK ባለአደራ፣ ወደ ቦርድ ክፍል የሚደረገው ጉዞ በጥልቅ ግላዊ ግንኙነት ተጀመረ። በዚህ ጦማር ውስጥ፣ ኬቲ ሂንችክሊፍ እንደ ባለአደራ በነበረችበት የመጀመሪያ አመት ላይ ታሰላስላለች - ምን እንዳነሳሳት፣ ምን እንደተማረች እና ለምን ሌሎችም ወደፊት ለመራመድ ማሰብ እንዳለባቸው ታምናለች።
የግል ግንኙነት
ኢቢ እና ደብአርኤ ነበሩ። ከተወለድኩበት ጊዜ ጀምሮ የሕይወቴ ክፍል - ታላቅ ወንድሜ ጄምስ በምርመራ ታወቀ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ከተወለደ በኋላ ብዙም ሳይቆይ. DEBRA UK ቆይቷል ሀ ቋሚ የድጋፍ ምንጭ ለጄምስ፣ ወላጆቼ እና እኔ፣ በሁሉም የህይወቱ እና ሁኔታዎች ውስጥ እየመራን። የበጎ አድራጎት ድርጅቱ በቤተሰባችን ላይ ያለው ተጽእኖ ትርጉም ባለው መንገድ እንድመልስ አነሳሳኝ።
እንደ ባለአደራ መውጣት
እ.ኤ.አ. በ2023፣ ከጂም ኢርቪን እና ከቶኒ ባይርን ጋር በአባላት የሳምንት መጨረሻ ላይ ከተነጋገርኩ በኋላ፣ ባለአደራ ለመሆን ለማመልከት ወሰንኩ። የእኔ ሙያዊ ዳራ በሳይበር ደህንነት ላይ ነው፣ እና የራሴን ልምድ እያዳበርኩ በቦርዱ ላይ የክህሎት ክፍተት ለመሙላት እድሉን አየሁ። የሚል ስሜት አለ። ቀጣይነት ወንድሜ ጄምስ ቀደም ሲል ባለአደራ ሆኖ ያገለግል ነበር፣ እና ጤንነቱ ስላልፈቀደለት፣ እንደሆነ ተሰማኝ። ለኛ ትልቅ ትርጉም ላለው በጎ አድራጎት የበኩሌን አስተዋፅኦ ለማድረግ የእኔ ተራ ነው።
እግሮቼን ማግኘት
በፋይናንሺያል፣ ስጋት እና ኦዲት ኮሚቴ ውስጥ ለአንድ አመት ካገለገልኩ በኋላ በኖቬምበር 2024 ባለአደራ ሆኜ ተሾምኩ። መጀመሪያ ላይ፣ ለመናገር እፈራ ነበር፣ ነገር ግን ባለአደራ ጓደኛ መመደብ - ሲሞን ቡንቲንግ - ሁሉንም ለውጥ አድርጓል። ሲሞን ምንም አይነት ጥያቄ የሞኝነት ጥያቄ እንዳልሆነ አረጋገጠችኝ እና የምፈልጋቸውን ግንዛቤዎች ለማግኘት ትክክለኛ ሰዎችን እና ሰነዶችን እንዳገኝ ረድቶኛል። ይህ ድጋፍ ነበር ሊተመን ወደ ሚናዬ ስገባ።
ተጽዕኖ ማሳደር
የመጀመሪያውን አመት መለስ ብዬ ሳስበው፣ ከእንደዚህ አይነት ጎን ለጎን ለመስራት እድሉ ስላለኝ አመስጋኝ ነኝ ራሱን የቻለ እና የተለያየ ቡድን. የDEBRA ተልእኮ ወደ ልቤ ቅርብ ነው, እና ባለአደራዎች ለኢቢ ማህበረሰብ በእውነት አስፈላጊ የሆኑትን ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች እንዴት እንደሚቀርጹ በመጀመሪያ አይቻለሁ።
የሳይበር ደህንነት እውቀቴን ወደ ቦርዱ በማምጣት ረድቻለሁ ለአደጋ ተጋላጭነታችንን ማጠናከር - የበጎ አድራጎት ድርጅቶችን እና የምናገለግለውን እንደምንጠብቅ ማረጋገጥ. ስለ አስተዳደር እና ስትራተጂም ብዙ ተምሬያለሁ፣ እና የDEBRAን ስራ በመደገፍ የበኩሌን በመሆኔ ኩራት ይሰማኛል።
ወደፊት በመፈለግ ላይ
ሁለተኛ አመት እንደ ባለአደራ ሆኜ ስጠባበቅ፣ ወደፊት ስለሚመጡት እድሎች እና ተግዳሮቶች ጓጉቻለሁ። DEBRA የእድገት እና የፈጠራ ጊዜ ውስጥ እየገባ ነው፣ እና እንደዚህ ካለው ጥልቅ ስሜት እና ችሎታ ካለው ቡድን ጋር መስራቴን ለመቀጠል ጓጉቻለሁ። ግቤ ከኢቢ ጋር በመኖር ለተጎዱ/ተጎጂዎች ሁሉ መድሀኒት እየፈለግሁ የህይወት ረጅም እንክብካቤን በመስጠት የDEBRA ተልእኮውን ማስፋት ነው። ጠንካራ ና ተዘጋጅቷል ወደፊት ለሚመጣው ለማንኛውም.
አዲስ ባለአደራዎችን እና የኮሚቴ አባላትን ለመደገፍ ቆርጬያለሁ፣ ልክ ስጀምር እንደተደገፈ ሁሉ። እውቀትን ማካፈል፣ ግልጽ ውይይትን ማበረታታት፣ እና እያንዳንዱ ድምጽ የሚከበርበትን ባህል ማሳደግ ለኢቢ ማህበረሰብ ምርጥ ውሳኔዎች መደረጉን ለማረጋገጥ ይረዳል።
ከሁሉም በላይ፣ DEBRA ተደራሽነቱን እንዲያሰፋ እና ተጽኖውን እንዲያሳድግ ለመርዳት ተስፋ አደርጋለሁ - በአዲስ ተነሳሽነት፣ በተሻሻለ አስተዳደር፣ ወይም በቀላሉ በጣም ለሚያስፈልጋቸው ቤተሰቦች በመገኘት። ባለአደራነት ከአንድ ሚና በላይ ነው።; ለብዙዎች ትልቅ ትርጉም ያለው የበጎ አድራጎት ድርጅት የወደፊት ዕጣ ፈንታን የመቅረጽ እድል ነው።
የዚህ ጉዞ አካል በመሆኔ እኮራለሁ፣ እናም ሌላ አመት የመማር፣ የማደግ እና ለውጥ ለማምጣት እጓጓለሁ።
ለወደፊት ባለአደራዎች ምክር
ብተኣማንነት ምዃንካ ምፍላጥካ ምዃንካ ምፍላጥ ኣገዳሲ እዩ። እድገትን፣ ትስስርን እና እውነተኛ ለውጥ ለማምጣት እድል የሚሰጥ የሚክስ ጉዞ ነው። ቦርዱ ከሁሉም ዳራ የመጡ ሰዎችን ይቀበላል፣ እና የእርስዎ ልዩ እይታ የDEBRA የወደፊት ሁኔታን ለመቅረጽ ያግዛል። ምንድን ነው የሚያግድህ? አርገው።