የኪርስቲን ታሪክ

የመጀመሪያ ልጄን ጆርጂያን በጣም የተለመደ እርግዝና ካደረግኩ በኋላ ምንም ችግር እንደሌለው ለመጠራጠር ምንም ምክንያት አልነበረኝም። ጆርጂያ እንደተወለደች ወዲያውኑ ለመተንፈስ ትታገል ነበር ፣ እና አንዲት አዋላጅ በፍጥነት በብርድ ልብስ ጠቅልላ በእቅፌ ውስጥ ካስቀመጠችኝ በኋላ ወደ ልዩ እንክብካቤ ክፍል ወሰዳት። ብርድ ልብሱ በወሊድ ጊዜ ቆዳዋ ከራስ ቅሉ እና ከሆዷ የተላጠበትን ጥቃቅን ሰውነቷን በብልሃት ሸፍኖታል ። ዶክተሮቹ ከጥቂት ሰዓታት በላይ እንደምትተርፍ አልጠበቁም ነበር - ነገር ግን ሁሉንም አስገርማለች።

በኋላ ላይ መጋጠሚያ EB አጠቃላይ ከባድ (JEB) እና ኤድዋርድስ ሲንድሮም እንዳለባት ታወቀ፤ ሁለቱም በጨቅላነት ጊዜ ገዳይ ናቸው። ስለ EB ከዚህ በፊት ሰምቼ አላውቅም እና በጆርጂያ ትንሽ አካል ላይ የሚታዩት አረፋዎች እንደሚፈወሱ በሞኝነት አስቤ ነበር - ነገር ግን ዶክተር የኢቢን ሙሉ መጠን ሲያስረዳኝ አስፈሪውን ለመረዳት አስቸጋሪ ሆኖ አግኝቼዋለሁ ። ይህ ሁኔታ ያለ ማስጠንቀቂያ ቤተሰቤን በድንገት እንዴት እና ለምን ወረረ?

ጆርጂያን መንከባከብ ብቻ ነበር አስፈላጊው፤ የEBSን እውነታ በሰዓት፣ በየቀኑ ተወጣሁ። እንደ እድል ሆኖ ወደ ቤት ወስጄ እንክብካቤ መስጠት ችያለሁ። በEBS የቁስል እንክብካቤ እና የቱቦ አመጋገብ ላይ ድንገተኛ ኮርስ ወስጄ በአንድ ሳምንት ጊዜ ውስጥ ከሆስፒታል ወጣሁ። የእናቶች ሆስፒታል ሰራተኞች ስለ ዴብራ እና ስለ ጃኪ ዴነር በለንደን በሚገኘው ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል ስለ እንክብካቤዋ ምክር ሰጥተውኛል። ጆርጂያ ለአራት ሳምንታት ተርፋለች፤ በዚህ አጭር ጊዜ ውስጥ በሕይወታችን ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ አሳድራለች ።

ሁለተኛ ልጄ ፍሬያ የተወለደችው ፍጹም በተለየ ሁኔታ ውስጥ ነው። የፅንስ የቆዳ ባዮፕሲ እንዳሳዘነችው፣ ልክ እንደ እህቷ፣ የኢቢ ምርመራ እንዳደረገች አረጋግጧል፣ ስለዚህ ለመምጣት ጥቂት ወራት ነበረኝ። ዴብራ በዚያን ጊዜ መጠኗ አድጎ በስኮትላንድ የሚገኝ ልዩ የኢቢ ነርስ ስፔሻሊስት እና ቡድን ሰጥታ ነበር ፤ ይህም እግዚአብሔር ይባርክ ነበር። ከመጀመሪያው ጀምሮ ተሳታፊ ነበሩ እና ከቅድመ ወሊድ ምርመራ ጀምሮ እስከ አዋላጆች ምክር እና በፍሬያ እንክብካቤ ውስጥ የሚሳተፉ ሌሎች የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎችን ሁሉ አስተባብረዋል።

የሁለተኛ እርግዝናዬን ጊዜ በተቻለኝ መጠን ለመደሰት ቆርጬ ነበር እና አንድም ጊዜ እንኳን አቅልዬ አልመለከትም። ፍሬያ እስከምትወልድበት ጊዜ ድረስ በሕይወት መቆየት ከቻለች፣ ይህ በራሱ ስኬት ነው፣ አጭር ህይወቷ ምቹ እና በፍቅር የተሞላ እንዲሆን አደርግ ነበር። የቤተሰቤን፣ የጓደኞቼን፣ የዴብራ እና የህክምና ባለሙያዎችን ድጋፍ ስላገኘሁ መቋቋም እንደምችል እርግጠኛ ነበርኩ ።

የፍሬያን የወሊድ ሂደት የበለጠ መቆጣጠር እንደምችል ተሰማኝ። አዋላጆች በምጥ ወቅት 'ከእጅ ነፃ' የሆነ አካሄድ ተቀበሉ ነገር ግን እዚያ እንዳሉ ሳውቅ ተረጋጋሁ። ሁለተኛዋ ቆንጆ ሴት ልጄ በአምኒዮቲክ ከረጢት ሙሉ በሙሉ ተጠብቃ ተወለደች፣ ይህም ለኢቢ ህፃን በጣም ጥሩ መከላከያ ነው። ቆዳዋ ምንም እንከን በሌለበት ጊዜ ከፍሬያ ጋር የነበሩትን የመጀመሪያ ደቂቃዎች ትዝታ ከፍሬያ ጋር አክብሬያቸዋለሁ ። የኤቢ ወላጅ ብቻ እንዴት እንደሚሰራ ስለሚያውቅ አጸዳኋት እና አለበስኳት እና አብረን ወደ ቤት ሄድን። እንደ እህቷ ፍሬያ ተዋጊ ነበረች… ውጊያዋ ለሦስት ወራት ቆየ ።

ጆርጂያ እና ፍሬያ በየቀኑ በሕይወታቸው ያሳዩት የማይታሰብ ጥንካሬ ለሶስተኛ እና ለመጨረሻ እርግዝና እንድጀምር አስችሎኛል። ስሜታዊነት የጎደለው ቢሆንም፣ ጥሩ መረጃ እና ለቅድመ ወሊድ ምርመራ እና ውጤቱም ሙሉ በሙሉ ተዘጋጅተን ነበር። እንደ እድል ሆኖ፣ ምርመራው አቫ ኢቢ እንዳልነበራት አረጋግጧል ። አሁን ቆንጆ ወጣት አዋቂ የሆነችው አቫ እህቶቿን ለማስታወስ ትግሉን ቀጥላለች፣ ለቤተሰባችን ብዙ ነገር የሰጠውን ዴብራ የተባለችውን የበጎ አድራጎት ድርጅት የገንዘብ ማሰባሰቢያ ገንዘብ እያሰባሰበች ነው። ብዙ ጊዜ ዴብራ ባይኖር ኖሮ ህይወታችን ምን ያህል የተለየ ይሆን ነበር ብዬ አስባለሁ እና ለማሰብ አስቸጋሪ ነው። ለሰጠኝ እንክብካቤ እና ድጋፍ እና ቤተሰብ እንድኖር ስላስቻለኝ ለበጎ አድራጎት ድርጅቱ ለዘላለም አመስጋኝ ነኝ።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ። 

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።