ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.
የኪርስቲን ታሪክ
ተፃፈ በ Kirsteen ጋርዲነር
የመጀመሪያ ልጄን ጆርጂያን ወለድኩኝ, ምንም ነገር ስህተት እንደሚሆን ለመጠራጠር ምንም ምክንያት ከሌለ በጣም መደበኛ እርግዝና በኋላ. ጆርጂያ እንደተወለደች ለመተንፈስ ታግላለች እና አንድ አዋላጅ በፍጥነት በብርድ ልብስ ተጠቅልሎ ወደ ልዩ እንክብካቤ ክፍል ከወሰዳት በፊት እነዚያን የመጀመሪያ ደቂቃዎች በደንብ አስታውሳለሁ። ብርድ ልብሷ በጥቃቅን ሰውነቷ ላይ ጥሬ ንጣፎችን በዘዴ ሸፈነ በወሊድ ወቅት ከጭንቅላቱ እና ከሆዷ ላይ ቆዳ የተላጠበት። ዶክተሮቹ ከጥቂት ሰአታት በላይ ትተርፋለች ብለው አልጠበቁም - ነገር ግን ሁሉንም አስገርማለች።
እሷ በኋላ መገናኛ ኢቢ አጠቃላይ ከባድ (JEB) እና ኤድዋርድስ ሲንድሮም እንዳለባት ታወቀ; ሁለቱም ሁኔታዎች በጨቅላነታቸው ገዳይ ናቸው. ከዚህ በፊት ስለ ኢቢ ሰምቼው አላውቅም እና በጆርጂያ ትንሽ አካል ላይ የሚታዩት አረፋዎች ይድናሉ ብዬ በዋህነት አሰብኩ - ነገር ግን አንድ ዶክተር የኢቢን አጠቃላይ መጠን ሲገልጽልኝ አስፈሪነቱን ለመረዳት አዳጋች ሆኖ አግኝቼዋለሁ. ይህ ሁኔታ በድንገት ቤተሰቤን ያለ ማስጠንቀቂያ እንዴት እና ለምን ወረረ?
ጆርጂያን መንከባከብ ዋናው ነገር ነበር እና የእርሷን ኢቢ በሰአት-ሰአት፣ ቀን በቀን ያለውን እውነታ ተመለከትኩ። አመሰግናለሁ ወደ ቤት ወስጄ እንክብካቤዋን ለማቅረብ ችያለሁ። በኢቢ የቁስል እንክብካቤ እና ቱቦ መመገብ ላይ የብልሽት ኮርስ ነበረኝ። እና በሳምንት ውስጥ ከሆስፒታል ወጣ. በወሊድ ሆስፒታል ውስጥ ያሉ ሰራተኞች ስለ DEBRA እና ጃኪ ዴንየር በለንደን ግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል ልዩ ባለሙያተኛ ኢቢ ቡድን ስለ እሷ እንክብካቤ ነገሩኝ ። ጆርጂያ ለአራት ሳምንታት ቆየች እና በዚያች አጭር ጊዜ ውስጥ በህይወታችን ላይ ትልቅ ተጽዕኖ አሳደረች።.
ሁለተኛ ልጄ ፍሬያ በፍፁም በተለያየ ሁኔታ ተወለደች። የፅንስ ቆዳ ባዮፕሲ እንደ እህቷ ሁሉ ኢቢ እንዳላት በአሳዛኝ ሁኔታ አረጋግጧል ስለዚህ እሷን ለመምጣቷ ለመዘጋጀት ጥቂት ወራት ነበረኝ። DEBRA በዚያን ጊዜ መጠኑ አድጓል። በስኮትላንድ ውስጥ የተመሰረተ የእግዚአብሄር ነርስ ልዩ ባለሙያ እና ቡድን መስጠት. ከመጀመሪያው ጀምሮ የተሳተፉ ሲሆን ከቅድመ ወሊድ ምርመራ ጀምሮ እስከ አዋላጆች እና ሌሎች በፍሬያ እንክብካቤ ውስጥ የሚሳተፉ የጤና አጠባበቅ ሰራተኞችን እስከ ማማከር ድረስ ሁሉንም ነገር አስተባብረዋል።
የቻልኩትን ያህል በሁለተኛው እርግዝናዬ ለመደሰት ቆርጬ ነበር እናም ለአፍታም ቢሆን አልወስድም። ፍሬያ እስከ ልደቷ ድረስ መኖር ከቻለ፣ በራሱ ስኬት፣ ያኔ አጭር ህይወቷ ምቹ እና በፍቅር የተሞላ መሆኑን አረጋግጣለሁ። ከቤተሰቦቼ፣ ከጓደኞቼ፣ ከDEBRA እና ከህክምና ባለሙያዎች ድጋፍ በማግኘቴ መቋቋም እንደምችል እርግጠኛ ነበርኩ።.
በፍሬያ መላክ ላይ የበለጠ እንደተቆጣጠርኩ ተሰማኝ። አዋላጆች ምጥ በነበረበት ወቅት 'ከእጅ ውጪ' ዘዴን ተከተሉ ነገር ግን እዚያ እንዳሉ በማወቄ ደህንነት ተሰማኝ። ሁለተኛዋ ቆንጆ ልጄ የተወለደችው በ amniotic sac ፍፁም ተጠብቆ ነው፣ ይህም ለኢቢ ህፃን ምርጥ ትራስ ነው ሊባል ይችላል። I ከፍሬያ ጋር ቆዳዋ ያልተነካበት የእነዚያን የመጀመሪያ ደቂቃዎች ትዝታ ከፍሬያ ውሰጂ. የኢቢ ወላጅ ብቻ ነው የሚያውቀውና አብረን ወደ ቤታችን የሄድነው በመሆኑ አጽድቼ አለበስኳት። ልክ እንደ እህቷ፣ ፍሬያ ተዋጊ ነበረች… ጦርነቷ ለሦስት ወራት ቆየ.
ጆርጂያ እና ፍሬያ በየእለቱ በህይወታቸው ያሳዩት የማይታሰብ ጥንካሬ ሶስተኛውን እና የመጨረሻውን እርግዝና እንድጀምር ኃይል ሰጠኝ። ምንም እንኳን ብዙም ስሜታዊ ባይሆንም ፣ እኛ በደንብ ተረድተናል እና ለቅድመ ወሊድ ምርመራ ሙሉ በሙሉ ተዘጋጅተናል ከሚያመጣው ውጤት ጋር። ደስ የሚለው ነገር፣ ሙከራ አቫ ኢቢ እንደሌለው አረጋግጧል. አሁን ቆንጆ ወጣት የሆነችው አቫ እህቶቿን በማስታወስ ትግሉን ቀጥላለች።ለቤተሰባችን ብዙ ለሰጠን በጎ አድራጎት ድርጅት ለDEBRA የገንዘብ ድጋፍ በማሰባሰብ ላይ ትገኛለች። DEBRA ከሌለ ህይወታችን ምን ያህል የተለየ እንደሚሆን እና ይህም ለማሰላሰል አስቸጋሪ እንደሚሆን ብዙ ጊዜ አስባለሁ። በጎ አድራጎት ድርጅት ላደረገልኝ እንክብካቤ እና ድጋፍ እና ቤተሰብ እንድኖረኝ ስላስቻለኝ ሁሌም አመስጋኝ ነኝ።
በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።
የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።