'ከኋላ ያለው ሳይንስ' የመረጃ ወረቀቶችን ማስጀመር

ስለ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (EB) ሳይንስ ተከታታይ የማብራሪያ እውነታዎችን በማስጀመራችን ደስተኞች ነን።

መጋቢት 29 በኒውካስል በተካሄደው የአባላት ኮኔክት ዝግጅት ላይ የተገኙት የዲብራ ዩኬ አባላት የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ሥራ አስኪያጅ ዶ/ር አቢ ዊተርደን ቅድመ እይታ አግኝተዋል፣ ነገር ግን ካመለጡዎት አይጨነቁ - በግንቦት ወር የአባላት ቅዳሜና እሁድ ላይ እንደገና እናደምቃቸዋለን።

የሳይንስ ጀርባ የመረጃ ወረቀቶች በድረ ገጻችን ላይ በነፃ ይገኛሉ፤ በገጹ አናት ላይ ያለውን የሰንደቅ ዓላማ ምልክት በመጠቀም ወደተለያዩ ቋንቋዎች መተርጎም ወይም የመዳረሻ ምልክቱን ጠቅ በማድረግ ጮክ ብለው እንዲያነቡ ማድረግ ይችላሉ።

ፒዲኤፍ ማውረድ ወይም ማተም ከፈለጉ፣ ይህንን በድረ-ገጹ አናት ላይ ባለው አገናኝ በኩል ማድረግ ይችላሉ።

የ"ሳይንስ ጀርባ ማብራሪያዎች" በዴብራ ዩኬ የምርምር ቡድን የኢቢ ልምድ እና የምርምር ባለሙያዎችን በመጠቀም የኢቢን አንዳንድ ሳይንሳዊ ዝርዝሮች ለመረዳት እንደ እገዛ ተዘጋጅተዋል። የዲብራ ዩኬ አባላት እና ሰራተኞች በተሳትፎ ልምምዳችን ላይ ተሳትፈዋል፣ በመጀመሪያው የመረጃ ወረቀት ላይ አስተያየቶችን እና ለድረ-ገጽ፣ ለፒዲኤፍ ፋይል፣ ለህትመት ወይም ለQR ኮድ አቀማመጥ፣ ቋንቋ፣ ምስሎች እና ምርጫዎች ላይ አስተያየት ሰጥተዋል።

የተቀበልነው አዎንታዊ አስተያየት በጣም ደጋፊ ነበር፡

«ይህ ሰነድ እጅግ በጣም ጥሩ እና በተለይም ለኢቢ ማህበረሰብ አዲስ ለሆኑ ሰዎች ጠቃሚ ነው።»

በተቻለን መጠን ሰዎች የሰጡንን ለውጦች አድርገናል እና የሚቀጥሉትን ተከታታይ ክፍሎች በማዘጋጀት ረገድ ገንቢ አስተያየቶችን በአእምሯችን ይዘን ነበር፡

«አንዳንድ የጽሑፍ ክፍሎችን ወደ ትንሽ ተጨማሪ የቢት መጠን ቁርጥራጮች መቀየር የበለጠ ማራኪ ሊያደርገው ይችላል»

እንደተለመደው፣ አንዳንድ ተግባራዊ ለማድረግ አስቸጋሪ የሆኑ አስተያየቶች ነበሩ፣ ሁለት ምላሽ ሰጪዎች የተለያዩ አስተያየቶችን ሲሰጡን የሚከተለውን ነግረውናል፡

"የምግብ አዘገጃጀት/የምግብ አዘገጃጀት የሚለውን ቃል መጠቀም አልፈልግም" እና "የምግብ አዘገጃጀት መመሪያዎችን ማገናኘት ወድጄዋለሁ።"

በምርምር ባለሙያዎች፣ በአባሎቻችንና በሠራተኞቻችን የቀረቡት አስተያየቶች በሙሉ ተነበዋል፣ እናም እነዚህን የመረጃ ወረቀቶች ተደራሽ፣ ጠቃሚ፣ ተገቢ እና ተገቢ ለማድረግ የተቻለንን ሁሉ እንድናደርግ ረድተውናል።

ጥቂት ልዩ ጥያቄዎችን ጠይቀን ነበር፡-

"ትውልዶችን መዝለል ይቻላል?"

ኢቢ በጉልበት ወይም ሪሴሲቭ መንገድ ሊወረስ ይችላል ነገር ግን ትውልዶችን በትክክል አያልፍም። የበላይነት ኢቢ (ኢቢኤስ እና ዲዲቢ) ያለው ወላጅ ለልጁ የማስተላለፍ እድሉ 50፡50 ነው (እንደ ሳንቲም መወርወር)፤ ምንም እንኳን ልጃቸው በሚወርሳቸው ሌሎች ጂኖች ላይ በመመስረት የበለጠ ወይም ያነሰ ከባድ ምልክቶች ሊኖሩት ይችላል። ምልክቶቹ በአንድ ትውልድ ውስጥ መለስተኛ እና በሚቀጥለው ትውልድ ውስጥ የበለጠ ከባድ ሊሆኑ ወይም በተመሳሳይ ቤተሰብ ውስጥ ባሉ ወንድሞችና እህቶች መካከል ሊለያዩ ይችላሉ። ሪሴሲቭ ኢቢ (RDEB፣ JEB እና KEB) የሚያስከትሉ ጂኖች ምልክቶችን ሳያስከትሉ ሊያዙ ይችላሉ እና ሁለቱም ወላጆች ተሸካሚዎች ሲሆኑ ብቻ ሊታዩ ይችላሉ፣ ስለዚህ የኢቢ የቤተሰብ ታሪክ ጨርሶ ላይኖር ይችላል። ስለ ኢቢ ውርስ ተጨማሪ መረጃ በ የኢቢ አይነቶችን ለመመርመር ያለው ሳይንስ.

"ምን አይነት እብጠት አለ እና በኢቢ ውስጥ እንዴት ችግር ይፈጥራሉ?"

እብጠት የሰውነትን በሽታ የመከላከል ስርዓት ለማንኛውም ጉዳት ወይም ኢንፌክሽን ምላሽ የሚሰጥበትን አሠራር የሚገልጽ ሲሆን በመቶዎች የሚቆጠሩ የተለያዩ የፕሮቲን እና የሕዋስ ዓይነቶችን ያካትታል። እብጠት ማሳከክ፣ ህመም፣ እብጠት፣ መግል፣ ትኩሳት እና በሰውነት ሴሎች ውስጥ ማየት የማንችላቸውን ሁሉንም አይነት እንቅስቃሴዎች ያስከትላል። ባክቴሪያዎችን ለማጥፋት እና የተጎዱ ወይም የተበከሉ ሴሎችን ለማጽዳት ይረዳል ነገር ግን አስፈላጊ በማይሆንበት ጊዜ ካላቆመ በራሱ ጉዳት ሊያስከትል ይችላል። ስለ እብጠት ተጨማሪ መረጃ በ ከ EB Skin በስተጀርባ ያለው ሳይንስ.

"ኩላሊቶቹ ተጎድተዋል?"

ኩላሊቶች የማይፈለጉ ንጥረ ነገሮችን ከደም ውስጥ አውጥተው ወደ ሽንት የማጣራት ተግባር አላቸው። የኩላሊት ውስጠኛ ክፍል ከቆዳ ጋር ተመሳሳይ ከሆኑ ሴሎች (ኤፒደርማል ሴሎች) የተሰራ ስለሆነ በአንዳንድ የኢቢ አይነቶች ሊበላሹ ይችላሉ። ስለ ኢቢ የቆዳ ያልሆኑ ምልክቶች ማብራሪያ አላዘጋጀንም… አይደል?

"ምርምር ለምን አስፈላጊ እንደሆነ እና ያለንበት ጉዞ።"

ይህ ምን ተጨማሪ የሳይንስ ጀርባ... ርዕሶችን መፍጠር እንዳለብን ለሚለው ጥያቄ ምላሽ የሰጠ ሲሆን እስከ አሁን ድረስ በተከታታይ (እስካሁን ድረስ) ወደ መጨረሻው ማለትም ወደ EB ሕክምናዎች ተደራሽነት ሳይንስ ይመራል።

የአባላት ተሳትፎ ሳይንሳዊ ቃላትን ወደ ግልጽ እና ደግ ቋንቋ ለመተርጎም በጣም ጥሩ እገዛ አድርጓል። የፒዲኤፍ ሰነዶች በጣም ቆንጆ ቢመስሉም፣ መረጃን በቀላል ድረ-ገጽ ላይ በተለይም በስልክ ስክሪን ላይ ማየት ቀላል ሊሆን እንደሚችል አጉልቶ አሳይቷል፣ በዚህም ምክንያት እያንዳንዱ ማብራሪያ እንደ ድረ-ገጽ እና ፒዲኤፍ ይገኛል። ከኢቢ ጋር ለሚኖር ወይም ከኢቢ ጋር ለሚሰራ ማንኛውም ሰው ማግኘት እና መጻፍ ይችላሉ፣ እና ስለ ኢቢ በስተጀርባ ስላለው ሳይንስ የበለጠ ማወቅ ለሚፈልጉ።

በተከታታይ ውስጥ፦

• የኢቢ ሕክምናዎችን ከማዳበር በስተጀርባ ያለው ሳይንስ
• የኢቢ ክሊኒካዊ ሙከራዎች በስተጀርባ ያለው ሳይንስ
• የኢቢአይ ዓይነቶችን ለመመርመር የሚያስችል ሳይንስ
• ከ EB ቆዳ ጀርባ ያለው ሳይንስ
• የኢቢ ህመም እና ማሳከክ በስተጀርባ ያለው ሳይንስ
• የኢቢ ሕክምናዎችን ማግኘት የሚቻልበት ሳይንስ

እያንዳንዱ ራሱን የቻለ ሰነድ ነው - በማንኛውም ቅደም ተከተል ሊነበቡ ይችላሉ።

የመረጃ ወረቀቶቹ በ2026 በየተወሰነ ጊዜ በማህበራዊ ሚዲያዎቻችን ላይ ይጋራሉ - ነገር ግን ሁሉም በድረ ገጻችን ላይ እዚህ ይገኛሉ፡

ከኢቢ ጀርባ ያለው ሳይንስ

ለዚህ ፕሮጀክት ጊዜያቸውንና እውቀታቸውን ላበረከቱ ሁሉ እናመሰግናለን!