ከአረፋ እስከ ነሐስ፡ የላቨርን ዓለም አቀፍ የሆኪ ጉዞ

ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር መኖር ማለት የዕለት ተዕለት ህመም፣ እርግጠኛ አለመሆን እና የአካል ውስንነቶችን መጋፈጥ ማለት ነው። ነገር ግን በሰሜን አየርላንድ ከኢቢ ሲምፕሌክስ ጋር ለተወለደው ላቬርን ስፖርት ምንጊዜም ፍላጎት ነው - እና ፈታኝ ነው። ታሪኳ ከDEBRA UK ያገኘችው የጽናት፣ ማህበረሰብ እና ህይወት የሚቀይር ድጋፍ ነው። 

ላቨርኔ በሰሜን አየርላንድ በ 1966 ተወለደ ኢቢ ሲምፕሌክስ. ከተወለደችበት ጊዜ ጀምሮ እጆቿ እና እግሮቿ በህመም ይጮኻሉ። በወቅቱ ስለ ሁኔታው ​​ብዙም አይታወቅም ነበር. ወላጆቿ 100% የጥጥ ካልሲዎችን እንዲጠቀሙ፣ ሲቻል በባዶ እግሯ እንድትሄድ እና ቆዳዋን በባህር ውሃ እና በቆዳ ጫማ እንዲታከሙ ተመክረዋል። እናቷ እግሮቿን በጥንቃቄ በማሰር የዛምቡክን ቅባት በመቀባት ጥሬውን ቆዳ ለማለስለስ። እንደ ኔትቦል ወይም ሆኪ ካሉ ስፖርቶች ጋር መቀላቀል ይቅርና ወደ ትምህርት ቤት መሄድ እንኳን ህመም ነበር - ምንም እንኳን ላቨርን ሁልጊዜ ይወዳቸዋል።

በ30 ዓመቷ፣ ምልክቶቿን ለዓመታት ስታስተዳድር ከቆየች በኋላ፣ የላቬርን አባት ተረከዝዋ ምን ያህል መጥፎ እና ህመም እንደሆነ አስተውሎ - ፊኛ እና ደም - እና ወደ GP እንድትመለስ አበረታታት። እሷ ወደ የቆዳ ህክምና በ የቤልፋስት ከተማ ሆስፒታልበመጨረሻ ስለ ኢቢ የተማረችበት እና DEBRA UK ያገኘችበት።

ስለ የተለያዩ የ EB ዓይነቶች – Simplex፣ Junctional፣ Dystrophic – ትሁት ነበር። ላቬርን የኢቢ መልክዋ ከሌሎቹ ያነሰ ከባድ በመሆኑ አመስጋኝ ተሰምቷታል። ለDEBRA UK ላደረጉት ድጋፍ፣ መረጃ እና ማህበረሰብ እናመሰግናለን። ይህንን እውቀት ኢቢ ካለባት እህቷ ጋር አጋርታለች።

ኢቢ ያስከተለው ህመም እና ውስንነት ቢኖርም ላቬርኔ እንዲገልፅላት ፈጽሞ አልፈቀደም። ባለፉት አመታት፣ ብቁ የሆነ ትራምፖላይን፣ ኤሮቢክስ እና ኮረብታ ላይ የእግር ጉዞ መሪ ሆናለች። እሷም ምክትል ርእሰመምህር ነች እና በቀን ለ30 ተማሪዎች ፈረንሳይኛ እና ስፓኒሽ ታስተምራለች፣ እና ክፍልዋ እንዲቀዘቅዝ የዳይሰን ደጋፊ ስለሰጣት DEBRA በጣም አመስጋኝ ነች። በሞቃት የአየር ጠባይ ወቅት ምልክቶቿን ለመቆጣጠር አስፈላጊ ነው.