ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የሌስሊ ታሪክ

ከዲስትሮፊክ ኢቢ ጋር መኖር ለሌስሊ ፔይን የማይታሰብ ሮለር ኮስተር ነው።

በእጆቹ ላይ ጠባሳ ያደረጉ አንድ አዛውንት፣ በሚያምር ጥቁር ኤፕሪልያ ሞተርሳይክል ላይ ተቀምጠዋል፣ ግራጫ ሹራብ ለብሰው እና በጡብ ግድግዳ ላይ ባለው ወጣ ገባ ውበት ተቀርፀዋል።

“መጀመሪያ ላይ በእኔ ላይ ምን ችግር እንዳለብኝ ማንም አላወቀም ነበር፣ እናቴ እና አባቴ የቆዳዬ ሁልጊዜ ቀይ፣ የሚያለቅስ እና የሚያብጥ እና ወዲያውኑ ብሽሽት አካባቢ እና አካባቢ ስለሚፈነዳ የናፒ ሽፍታ መጥፎ ጉዳይ እንደሆነ አስበው ነበር።

በክርኔ ላይ ያለውን ቆዳ መጎተት ስጀምር፣ ክንዴ፣ ጉልበቴ፣ ሽንጥ እና እግሮቼ ይቀደዱና ይላጡ ነበር። እናቴ እና አባቴ ኢቢ እንዳለኝ ተነግሯቸዋል እናም ዶክተሮቹ እንደ 'ጥጥ ሱፍ ልጅ' ብለው ጠሩኝ - ሰዎች ሊነኩኝ በጣም ፈሩ።

በ1960ዎቹ ከኢቢ ጋር ማደግ በጣም ከባድ ነበር። ከሌሎች ልጆች ጋር ለመስማማት የተቻለኝን ሁሉ ሞከርኩ። ያኔ የነበረኝ ህክምና እናቴ ቁስሌ ላይ የቫዝሊን ጋውዝ አድርጋ በክሬፕ ፋሻ ትጠቅልልኛለች። ሁሌም ከጓደኞቼ ጋር ለመስማማት እሞክር ነበር ነገር ግን ልብሱ ይቀለበሳል እና እኛ በምንኖርበት የመጫወቻ ሜዳ ላይ የምትሮጥ ግብፃዊት ሙሚ እመስል ነበር።

በጽናት ቀጠልኩ፣ ሁሌም አዎንታዊ ለመሆን እየሞከርኩ፣ ይህ ሁኔታ እንዳይመታኝ ቆርጬ ስለነበር እንደ አባቴ መሐንዲስ ሆኜ ሰለጠነሁ።

የ EB አካላዊ ምልክቶች ለሰዎች ግልጽ ናቸው ነገር ግን የሚሰማዎት ስሜታዊ እና ስነ-ልቦናዊ ጉዳት እንዲሁ ያማል። የራሴን ማሰሪያ ለመስራት 3 ሰአት ይፈጅብኛል እና ከጥቂት ቆይታ በኋላ ተስፋ ቆርኩ። ብቻ ልጨነቅ አልቻልኩም ወይም በጣም ደክሞኝ እና ጥረቴን ለማድረግ ደካማ ነበርኩ። የማያቋርጥ ማሳከክ ያበድደኛል፣ እና በእንቅልፍዬ ቆዳዬን ያለማቋረጥ እቀደድና እፈነዳ ነበር። ቆዳዬ ሁል ጊዜ የሚቃጠል ይመስላል። ወደ ኋላ መለስ ብዬ ሳስበው ቶሎ ቶሎ እርዳታ መጠየቅ ነበረብኝ ነገር ግን በራሴ መቋቋም እንደምችል አሰብኩ እና ለኢቢ ማህበረሰብ ያለውን የድጋፍ አገልግሎት አላውቅም ነበር። በቅርቡ የእንክብካቤ ፓኬጅ ተሰጥቶኛል እና አሁን ልብሴን ለመስራት በቀን ሁለት ጊዜ የሚጎበኘኝ ራሱን የቻለ ተንከባካቢ አለኝ። ከእንግዲህ በዝምታ እየተሰቃየሁ አይደለሁም።

ስራዬን በጣም እወድ ነበር ነገርግን የ EB ምልክቶች ከጊዜ ወደ ጊዜ እየባሱ ሄዱ እና በጣም ቀላል የሆኑትን ተግባራት እንኳን ማከናወን የማይቻል ሆነብኝ። ቆዳዬ ያለማቋረጥ በመበከሉ እጆቼ ትንሽ ነበሩ። በተጨማሪም በእግሬ፣ በቁርጭምጭሚቴ፣ በጉልበቴ እና በእጆቼ ላይ የማያቋርጥ ህመም ማሰቃየት ጀመርኩ። ስለዚህ በሚያሳዝን ሁኔታ ከህክምና ምክር በኋላ በ 30 ዎቹ መጀመሪያ ላይ ሥራ ማቆም ነበረብኝ.

በ1996 ወደ ሴንት ቶማስ ስፔሻሊስት ኢቢ ክፍል ከተመራሁ በኋላ ከDEBRA ጋር ተዋወቀኝ። DEBRA የሰጠኝ ድጋፍ ሕይወቴን ለውጦታል። አሁን ከሌሎች ኢቢ ካላቸው ሰዎች ጋር አዘውትሬ እገናኛለሁ እና በዕለት ተዕለት ህይወቴ ለመርዳት ብዙ መረጃ እና ድጋፍ እቀበላለሁ።

ወላጆቼ EB አንድ ጊዜ ምንም ነገር እንዳደርግ እንዲያግደኝ በጭራሽ እንዳትፈቅድ ይነግሩኝ ነበር። እና በህይወቴ በሙሉ በዚህ ደንብ ጸንቻለሁ. ሞተር ብስክሌት መንዳት የጀመርኩት እ.ኤ.አ. በ1981 ሲሆን ፈተናዬን በ19 ዓመቴ አልፌያለሁ። በህይወቴ ውስጥ ትልቁ ፍቅር ነው እና ለጥቂት ሰዓታት ኢቢን ወደረሳሁበት ቦታ ወሰደኝ። በብስክሌት ላይ ስፈጥን ኢቢን በጋተር ውስጥ እንደምተወው አይነት ነው። አቧራ ብቻ ይሆናል። የኢቢ ቆዳዬን ከሞተር ሳይክል ልብሱ ለመጠበቅ ወይም 'የሰውነቴ ትጥቅ' ብዬ እንደምጠራው፣ እንዳይላጥ እና እንዳይበላሽ የአረፋ አለባበሴን በእጥፍ ማሳደግ አለብኝ። እና በብስክሌቴ ላይ አንድ ቀን ካለፍኩ በኋላ ቆዳዬ እንዲያገግም ብዙ እፈልጋለሁ። ግን አሁንም ዋጋ ያለው ነው.

ከ EB ጋር ያለው ሕይወት ሊታሰብ የማይቻል ሮለር ኮስተር ነው እና በሕይወቴ ላይ ከባድ እና አስከፊ ተጽዕኖ አሳድሯል። ግን ኢቢ እንዲመታኝ አልፈቅድም።