ከኢቢ ጋር መኖር፡ የጄኒፈር እና የዊሊያም ታሪክ

ስሜ ጄን እባላለሁ፣ የ34 ዓመት ወጣት ነኝ እና በሊቨርፑል አቅራቢያ በፕሪስኮት እኖራለሁ። ይህ የኔ የኢቢ ታሪክ ነው።

ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB) አለብኝ ፤ ይህ በሽታ የዘጠኝ ዓመት ልጅ እያለሁ ብቻ ነው በትክክል የታወቀው። የተወለወለ የአውራ ጣት ጥፍር ነበረኝ፤ ይህም ለእናቴ የኢቢ በሽታ እንዳለብኝ የሚያሳይ ምልክት ሰጠኝ። ዶክተሮች በ90ዎቹ የኢቢ በሽታ ምን እንደሆነ አያውቁም ነበር፣ ስለዚህ በግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል ስፔሻሊስቶች ዘንድ ለመታየት ረጅም ጊዜ ፈጅቶብኛል ። አሁን በሶሊሁል ሆስፒታል ውስጥ ባለው አስደናቂ ቡድን ቁጥጥር ስር ነኝ ። የኢቢ በሽታ በእኔ ላይ የሚፈጥረውን ብዙ ተግዳሮቶች እና ሌሎች የጤና ችግሮችን ሁሉ በጣም ደግፈውኛል፤ እነዚህ ችግሮች ከኢቢ ጋር ግንኙነት የሌላቸው ቢሆኑም በመጨረሻ ግን በእሱ ተጽዕኖ ሥር ናቸው።

የቤተሰብ ሕይወት፣ ወላጅነት እና ከኢቢ ጋር መኖር

ከአስደናቂው ባለቤቴ ማት ጋር ለ10 ዓመታት ያህል አግብቻለሁ፣ እና ዊሊያም የሚባል የአራት ዓመት ልጅ አለን። ዊሊያም የኢቢ በሽታ አለው እና እኛ የምናውቀው በጣም ደፋር ሰው ነው። አብረን መጓዝ እና ቀናትን አብረን መዝናናት እንወዳለን፣ ንጹህ አየር መድኃኒታችን ነው! እርዳታ በሚያስፈልገን ጊዜ የሚደግፈን ደጋፊ ቤተሰብ በዙሪያችን በመኖሩ በጣም እድለኞች ነን። መጥፎ ቀን ሲያጋጥመን ማቃሰት ወይም ማልቀስ ሲያስፈልገን የስልክ ጥሪ ብቻ ነው የሚቀረን። በአካባቢያችን በሚገኘው ኮሌጅ እንደ የፋይናንስ ኦፊሰር የትርፍ ሰዓት ሥራ እሰራለሁ፤ በ2010 እንደ ተለማማጅነት ጀምሬ አላውቅም። እዚያ መሥራት እወዳለሁ፣ በተለይም መጥፎ ቀናት እና ብዙ የሆስፒታል ቀጠሮዎች ሲኖሩኝ በጣም ደጋፊ እና ተለዋዋጭ ነበሩ።

ወላጆች ለመሆን ውሳኔ ማድረግ

ልጅ ለመውለድ የወሰንነው በጄኔቲክ ሁኔታ ምክንያት ስለሆነ የብልት ቀዶ ጥገና (EB) ልተላለፍ የምችልበት 50% እድል እንዳለ ስለምናውቅ ነው። የብልት ቀዶ ጥገና ነበረብኝ እና አስደናቂ በሆኑት የሶሊሁል ነርሶች፣ ካሮል እና ካል፣ ድጋፍ አግኝቻለሁ። ካሮል ከልጆች ሆስፒታል ከተቀላቀልኩበት ጊዜ ጀምሮ እዚያ ነበረች፣ እና ትንሹ ልጄ ሲወለድ እሷ እዚያ መገኘቷ በጣም ልዩ ነበር። የተሳተፉትን ሁሉ ረድተው ቆዳዬን እንዴት እንደሚንከባከቡ አሠልጥነዋል፣ ድጋፋቸው እጅግ በጣም ጠቃሚ ነበር እና ሁልጊዜም ለእነሱ እድለኛ እሆናለሁ። ዊሊያም ገና የ10 ቀን ልጅ እያለ የኢቢኤስ በሽታ እንዳለበት እናውቅ ነበር። በመጀመሪያው ገላውን ሲታጠብ፣ ከእግሩ ላይ ያለውን ቆዳ በሙሉ አስወገደ። ያንን ስሜት መቼም አልረሳውም፣ ህይወቱ ለዘላለም እንደተለወጠ ስገነዘብ ልቤን ያናድዳል።

ስለሱ ሰምቶ የማያውቅ ሰው ኢቢን ከእንቅልፍህ ልትነቃ የማትችለው ቅዠት አድርጌ እገልጸዋለሁ። ሁልጊዜ ህመም አለ፣ ሁልጊዜም ማሳከክ አለ፣ ሁልጊዜም በፋርማሲ ውስጥ ለአለባበስና ለህመም ማስታገሻ የሚሆን የሐኪም ትዕዛዝ አለ፣ ሁልጊዜም በማስታወሻ ደብተር ውስጥ የሆስፒታል ቀጠሮ አለ።

ሁልጊዜ የምጠቀምበት ምሳሌ በቆዳችን ንብርብሮች ውስጥ ያለው ቬልክሮ አይሰራም እና በቀላሉ በግጭት እንቋቋማለን እና እንጎዳለን፤ ቆዳችን እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ደካማ ነው። አንዳንድ ጊዜ በሰዎች ጭንቅላት ላይ ይሄዳል፣ አንዳንድ ጊዜ ሰዎች ፍላጎት አላቸው። አንድ ሰው ዊሊያም “በጦርነት ውስጥ ነበር” ወይም “ወድቋል?” ብሎ ቢጠይቅ መልሴ ብዙውን ጊዜ “አዎ፣ ወድቋል” የሚል ሲሆን ባለቤቴ ደግሞ የእኛ ደጋፊ ሲሆን የምንኖርበትን ነገር ለሰዎች ይነግራል።

ከኢቢ ጋር የተለመደው ቀን ምን ይመስላል?

የተለመደው ቀን የሚጀምረው ልብስ ከመልበስ በፊት የህመም ማስታገሻ በማድረግ እና ፋሻዎችን በማስወገድ እና የሚወጉ አረፋዎችን ከመምታቱ በፊት በመተቃቀፍ ነው። በዚህ ጊዜ ዊሊያም ምን ያህል ህመም እንደሚሰማው ሳውቅ ልቤ ፈጽሞ አይሰምጥም። ማት በአለባበስ ለውጥ ወቅት በጣም ይረዳል፤ እኔን ሲያገኘኝ በጣም ተጎድቶ ነበር፣ እናም ብዙ ህመም ሲሰማን ሁለታችንንም በማጽናናት እና በማዘን ደረጃ ደርሶበት አያውቅም።

የልብስ ለውጥ ከተደረገ በኋላ ለቅድመ ትምህርት ቤት እና ለሥራ ለመዘጋጀት ጊዜው አሁን ነው። ዊሊያም ራሱን የማይጎዳበት ቀን የለም፣ ስለዚህ ወደ ቤት ስንመለስ ሁልጊዜ ተጨማሪ ቁስሎች እና አረፋዎች ይኖራሉ። ከዚያም በመታጠቢያ ጊዜ የልብ ህመም እንደገና ይጀምራል፣ ወደ ገላ መታጠቢያ ለመግባት ተጨማሪ የህመም ማስታገሻ ያስፈልጋል። ከዚያም ዑደቱ እንደገና ይጀምራል።

ዴብራ ቤተሰባችንን እንዴት እንደደገፈች

ስለ ዴብራ ለመጀመሪያ ጊዜ የሰማሁት በግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል ባደረግሁት ጉብኝት ነው። እናቴ እኔ ትንሽ ሳለሁ ከማህበረሰብ ድጋፍ ቡድናቸው እርዳታ አግኝታ ነበር። ልክ እንደኔ ከልጆች ጋር በዴብራ አባላት ቀናት ውስጥ እንደኔ ከልጆች ጋር ጊዜ ማሳለፍን አስታውሳለሁ። EB የሚያካትታቸውን ነገሮች ሁሉ ከሚረዱ ሰዎች ጋር መሆን በሆነ መንገድ ዘና የሚያደርግ ነው ምክንያቱም ሁኔታዎን ማስመሰል ወይም መሸፈን አያስፈልግዎትም።

ባለፉት ዓመታት ከዴብራ ብዙ እርዳታ አግኝተናል፣ በተለይም ዊሊያም ከተወለደበት ጊዜ ጀምሮ ባሉት ጥቂት ዓመታት ውስጥ። ከአካል ጉዳተኛ የኑሮ አበል ማመልከቻ እርዳታ፣ ለደጋፊዎች የሚሰጥ እርዳታ እና ለዊሊያም የዊልቸር ድጋፍ ከዴብራ እና ዊዝኪድ የገንዘብ ድጋፍ ። ድጋፉ ሕይወትን እየቀየረ መሆኑን በጣም አመስጋኞች ነን፣ የተለመደ ይመስላል፣ ግን በእርግጥም አድርጓል። ዊሊያም አሁን በመጥፎ ቀናት ውስጥ ለመዝናናት ተስማሚ የሆነ የዊልቸር ባለቤት እንዳለው ማወቃችን አእምሯችንን ያረጋጋል። የዴብራ ማህበረሰብ ድጋፍ አስተዳዳሪያችን ጌማ በጣም ደጋፊ ነች። ዊሊያም ያለእሷ እርዳታ ከታወቀበት ጊዜ ጀምሮ ባለፉት አራት ዓመታት ውስጥ ማለፍ ባልችልም ነበር።

የኢቢ ጉዞአቸውን ለሚጀምሩ ቤተሰቦች የእኔ ምክር

በኢቢ ጉዟቸው ለሚጀምሩ ሁሉ የምሰጠው መልእክት መጥፎ ቀናት እንደሚኖሩ መቀበል እና በህይወት ውስጥ ባሉ መልካም ነገሮች ላይ ማተኮር ነው። አዎንታዊ አስተሳሰብ እና 'በዚህ መንገድ መቀጠል' የሚለው አመለካከት በመንገዳችን ላይ አንዳንድ ችግሮች ቢኖሩም እንኳን ህይወትን ሙሉ በሙሉ እንድንደሰት አስችሎናል! ትልቅም ይሁን ትንሽ ማንኛውንም ነገር ለመርዳት ከአካባቢዎ የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ጋር ይገናኙ። በዚህ ሁኔታ ላይ የመጀመሪያ ደረጃ ትምህርት በተለይ ለመዋዕለ ሕፃናት እና ለትምህርት ቤቶች ቁልፍ ነው።

ጄኒፈር ቴይለር