ከኢቢ ጋር መኖር፡ የጄኒፈር እና የዊሊያም ታሪክ

ስሜ ጄን እባላለሁ፣ የ34 ዓመት ወጣት ነኝ እና በሊቨርፑል አቅራቢያ በፕሪስኮት እኖራለሁ። ይህ የኔ የኢቢ ታሪክ ነው።

አለኝ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (DEB) ይህም በትክክል የተገኘብኝ የዘጠኝ ዓመት ልጅ እያለሁ ብቻ ነው። የተወለወለ የአውራ ጣት ጥፍር ነበረኝ፣ ይህም ለእናቴ የኢቦላ በሽታ እንዳለብኝ የሚያሳይ ምልክት ሰጠኝ። ዶክተሮች በ90ዎቹ የኢቢ በሽታ ምን እንደሆነ አያውቁም ነበር፣ ስለዚህ በመጨረሻ በባለሙያዎች መታየት ረጅም ጊዜ ፈጅቶብናል ታላቁ የኦርሞን ጎዳና ጎዳና ሆስፒታልአሁን በአስደናቂው ቡድን ቁጥጥር ስር ነኝ ሶሊሁል ሆስፒታል. EB እኔንም ሆነ ሌሎች የጤና ችግሮችን ጨምሮ ከኢቢ ጋር ምንም ግንኙነት የሌላቸውን በርካታ ተግዳሮቶችን በተመለከተ በጣም ደግፈዋል፤ ነገር ግን በመጨረሻ በእሱ ተጽዕኖ ስር ወድቀዋል።

የቤተሰብ ሕይወት፣ ወላጅነት እና ከኢቢ ጋር መኖር

ከአስደናቂው ባለቤቴ ማት ጋር ለአስር ዓመታት ያህል አግብቼያለሁ፣ እና ዊሊያም የሚባል የአራት ዓመት ልጅ አብረን አለን። ዊሊያም የኢቢ በሽታ ያለበት ሲሆን እኛ የምናውቀው በጣም ደፋር ሰው ነው። አብረን መጓዝና ቀናትን አብረን መዝናናት እንወዳለን፣ ንጹህ አየር መድኃኒታችን ነው! እርዳታ በሚያስፈልገን ጊዜ የሚደግፈን ደጋፊ ቤተሰብ በዙሪያችን በማግኘታችን በጣም እድለኞች ነን። መጥፎ ቀን ሲያጋጥመን ማቃሰት ወይም ማልቀስ ሲያስፈልገን የስልክ ጥሪ ብቻ ነው የሚቀረን። በአካባቢያችን በሚገኘው ኮሌጅ እንደ የፋይናንስ ኦፊሰር የትርፍ ሰዓት ሥራ እሰራለሁ፤ በ2010 እንደ ተለማማጅነት ጀምሬ አላውቅም። እዚያ መሥራት እወዳለሁ፣ በተለይም መጥፎ ቀናት ሲኖሩኝ እና ብዙ የሆስፒታል ቀጠሮዎች ሲኖሩኝ በጣም ደጋፊ እና ተለዋዋጭ ነበሩ።

ወላጆች ለመሆን ውሳኔ ማድረግ

ልጅ ለመውለድ የወሰንነው በጄኔቲክ ሁኔታ ምክንያት ስለሆነ የኢቢኤስን የማስተላልፍ 50% እድል እንዳለ ስለምናውቅ ነው። የማህፀን ቀዶ ጥገና ነበረብኝ እና አስደናቂ በሆኑት የሶሊሁል ነርሶች፣ ካሮል እና ካል፣ ድጋፍ አግኝቻለሁ። ካሮል ከልጆች ሆስፒታል ከተቀላቀልኩበት ጊዜ ጀምሮ እዚያ ነበረች፣ እና ትንሹ ልጄ ሲወለድ እሷ እዚያ መገኘቷ በጣም ልዩ ነበር። የተሳተፉትን ሁሉ ረድተው ቆዳዬን እንዴት እንደሚንከባከቡ አሠልጥነዋል፣ ድጋፋቸው እጅግ በጣም ጠቃሚ ነበር፣ እና ሁልጊዜም ለእነሱ እድለኛ ነኝ። ዊሊያም የኢቢኤስን በሽታ እንደያዘው እናውቅ ነበር ገና የ10 ቀን ልጅ እያለ። በመጀመሪያው ገላውን ሲታጠብ፣ ከእግሩ ላይ ያለውን ቆዳ በሙሉ አስወገደ። ያንን ስሜት መቼም አልረሳውም፤ ሕይወቱ ለዘላለም እንደተለወጠ ስገነዘብ ልቤን ይሰብራል።

ስለሱ ሰምቶ የማያውቅ ሰው ኢቢን ከእንቅልፍህ ልትነቃ የማትችለው ቅዠት አድርጌ እገልጸዋለሁ። ሁልጊዜ ህመም አለ፣ ሁልጊዜም ማሳከክ አለ፣ ሁልጊዜም በፋርማሲ ውስጥ ለአለባበስና ለህመም ማስታገሻ የሚሆን የሐኪም ትዕዛዝ አለ፣ ሁልጊዜም በማስታወሻ ደብተር ውስጥ የሆስፒታል ቀጠሮ አለ።

ሁልጊዜ የምጠቀምበት ምሳሌ በቆዳችን ንብርብሮች ውስጥ ያለው ቬልክሮ አይሰራም እና በቀላሉ በግጭት እንቋቋማለን እና እንጎዳለን፤ ቆዳችን እንደ ቢራቢሮ ክንፍ ደካማ ነው። አንዳንድ ጊዜ በሰዎች ጭንቅላት ላይ ይሄዳል፣ አንዳንድ ጊዜ ሰዎች ፍላጎት አላቸው። አንድ ሰው ዊሊያም “በጦርነት ውስጥ ነበር” ወይም “ወድቋል?” ብሎ ቢጠይቅ መልሴ ብዙውን ጊዜ “አዎ፣ ወድቋል” የሚል ሲሆን ባለቤቴ ደግሞ የእኛ ደጋፊ ሲሆን የምንኖርበትን ነገር ለሰዎች ይነግራል።

ከኢቢ ጋር የተለመደው ቀን ምን ይመስላል?

የተለመደው ቀን የሚጀምረው ልብስ ከመቀባት እና ከመታጠቅ በፊት ህመምን በማስወገድ እና የሚወጉ አረፋዎችን በማስወገድ የልብ ህመም ከመከሰቱ በፊት ነው። በዚህ ጊዜ ዊሊያም ምን ያህል እየተሰቃየ እንደሆነ ሳውቅ ልቤ ፈጽሞ አይሰምጥም። ማት በአለባበስ ለውጥ ወቅት በጣም ይረዳል፤ እኔን ሲያገኘኝ በጣም ተጎድቶ ነበር፣ እናም ብዙ ህመም ሲሰማን ሁለታችንንም በማጽናናት እና በማዘን ፈጽሞ አልተሸነፈም።

የአለባበስ ለውጥ ከተደረገ በኋላ ለቅድመ ትምህርት ቤት እና ለሥራ ለመዘጋጀት ጊዜው አሁን ነው። ዊሊያም ራሱን የማይጎዳበት ቀን የለም፣ ስለዚህ ወደ ቤት ስንመለስ ሁልጊዜ ተጨማሪ ቁስሎችና አረፋዎች ይኖራሉ። ከዚያም የልብ ምቱ በመታጠቢያ ጊዜ እንደገና ይጀምራል፣ ወደ ገላ መታጠቢያ ለመግባት ተጨማሪ የህመም ማስታገሻ ያስፈልጋል። ከዚያም ዑደቱ እንደገና ይጀምራል።

ዴብራ ቤተሰባችንን እንዴት እንደደገፈች

ስለ ዴብራ ለመጀመሪያ ጊዜ የሰማሁት ወደ ግሬት ኦርሞንድ ስትሪት ሆስፒታል በሄድኩበት ጊዜ ነው። እናቴም እርዳታ አግኝታ ከነሱ እርዳታ አግኝታለች። የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ወጣት ሳለሁ። በዴብራ አባላት ዘመን እንደኔ ካሉ ልጆች ጋር ቀናትን እንደምወጣ አስታውሳለሁ። EB የሚያካትታቸውን ነገሮች ሁሉ ከሚረዱ ሰዎች ጋር መሆን በሆነ መንገድ ዘና የሚያደርግ ነው ምክንያቱም ሁኔታዎን ማስመሰል ወይም መሸፈን አያስፈልግዎትም።

ባለፉት ዓመታት ከዴብራ ብዙ እርዳታ አግኝተናል፣ በተለይም ዊሊያም ከተወለደበት ጊዜ ጀምሮ ባሉት ጥቂት ዓመታት ውስጥ። ከአካል ጉዳተኛ የኑሮ አበል ማመልከቻ እርዳታ፣ ለደጋፊዎች የሚሰጥ እርዳታ እና ከዴብራ የሚገኝ የገንዘብ ድጋፍ እና ዊዝኪድስ ለዊሊያም የዊልቸር ወንበር። ድጋፉ ሕይወትን እየቀየረ መሆኑን በጣም አመስጋኞች ነን፣ ነገር ግን የተለመደ ነገር እንደሆነ አውቃለሁ፣ ግን በእርግጥም አሳይቷል። ዊሊያም አሁን በመጥፎ ቀናት ለመዝናናት ተስማሚ የሆነ የዊልቸር ወንበር እንዳለው ማወቃችን አእምሯችንን ያረጋጋል። የዴብራ የማህበረሰብ ድጋፍ ሥራ አስኪያጃችን ጌማ በጣም ደጋፊ ነበሩ። ዊሊያም ያለእሷ እርዳታ ምርመራ ከተደረገለት ወዲህ ባለፉት አራት ዓመታት ውስጥ ማለፍ ባልችልም ነበር።

የኢቢ ጉዞአቸውን ለሚጀምሩ ቤተሰቦች የእኔ ምክር

በኢቢ ጉዟቸው ለሚጀምሩ ሁሉ የምሰጠው መልእክት መጥፎ ቀናት እንደሚኖሩ መቀበል እና በህይወት ውስጥ ባሉ መልካም ነገሮች ላይ ማተኮር ነው። አዎንታዊ አስተሳሰብ እና 'በዚህ መንገድ መቀጠል' የሚለው አመለካከት በመንገዳችን ላይ አንዳንድ ችግሮች ቢኖሩም እንኳን ህይወትን ሙሉ በሙሉ እንድንደሰት አስችሎናል! ትልቅም ይሁን ትንሽ ማንኛውንም ነገር ለመርዳት ከአካባቢዎ የዴብራ ኢቢ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ጋር ይገናኙ። በዚህ ሁኔታ ላይ የመጀመሪያ ደረጃ ትምህርት በተለይ ለመዋዕለ ሕፃናት እና ለትምህርት ቤቶች ቁልፍ ነው።

ጄኒፈር ቴይለር