ከኢቢ ጋር መኖር፡ የእኔ ታሪክ በዴዚ ፒርሰን

ስሜ ዴዚ እባላለሁ፣ እና እኔ ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ጋር ነው የምኖረው። ልክ እንደ ብዙ የኢቢ በሽታ ያለባቸው ሰዎች፣ በመንገዴ ላይ ተግዳሮቶችን አጋጥሞኛል፣ ነገር ግን አስደናቂ እድሎችን አግኝቻለሁ፣ ጠቃሚ ትምህርቶችን ተምሬያለሁ እና በአንድ ወቅት ሊደረስባቸው የማይችሉ ግቦችን አሳክቻለሁ። ይህ የእኔ ታሪክ ነው።

የምርመራ ጉዞዬ ቀላል አልነበረም። ምርመራውን ለማግኘት አንድ ዓመት ያህል ፈጅቶብኛል፤ ይህም በጋይ እና በሴንት ቶማስ ሆስፒታል መጀመሪያ ላይ ምርመራ ከመደረጉ በፊት ብዙ ቀጠሮዎችን እና የተለያዩ አስተያየቶችን ያካትታል። ባለፈው ዓመት በደም ምርመራ የበለጠ ዝርዝር ምርመራ ተደርጎልኛል።

ከጋይስ እና ከሴንት ቶማስ ሆስፒታል ልዩ እንክብካቤ አገኛለሁ፤ እዚያም ከዶክተሮች፣ ከነርሶች እና ከሌሎች ስፔሻሊስቶች ጋር መደበኛ ቀጠሮዎች እጅግ ጠቃሚ ድጋፍ ይሰጣሉ። ሆኖም ግን፣ የኢቢአይ ያልተለመደ ሁኔታ ስለሆነ፣ የአካባቢው የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች ሁልጊዜ የኢቢአይአይ ልምድ የላቸውም፣ ይህም ማለት አሁንም የበለጠ ግንዛቤ እና ትምህርት ያስፈልጋል ማለት ነው።

በጣም የረዳኝ አንድ ተግባራዊ ጣልቃ ገብነት በኖርዊች ኮሚኒቲ ሆስፒታል የተሰሩ የግል የውስጥ ሶሎችን መጠቀም ነው። እነዚህ ሶኮች ግጭትን ለመቀነስ፣ ምቾትን ለማሻሻል እና የእግር ጉዞዬን ቅርፅ ለመደገፍ ይረዳሉ።

የትምህርት ጉዞዬ የመጀመሪያ ደረጃ ትምህርት ቤት፣ ሁለተኛ ደረጃ ትምህርት ቤት፣ የስድስተኛ ክፍል እና ዩኒቨርሲቲን ያካትታል። በመንገዴ ላይ ተግዳሮቶች ነበሩ፣ ከእነዚህም መካከል ስለ EB የተሳሳተ ግንዛቤ እና ማድረግ ስለምችለው እና ስለማልችለው ነገር ግምቶችን ጨምሮ። እያደግኩ ስሄድ፣ ለራሴ በመሟገት እና በግቦቼ ላይ በማተኮር የበለጠ በራስ መተማመን ጀመርኩ።

ከኩራት ስኬቶቼ አንዱ በፊዚዮቴራፒ የመጀመሪያ ዲግሪ ማጠናቀቅ ነው። ዩኒቨርሲቲው ለመማር፣ ምደባዎችን ለመውሰድ፣ ጓደኝነትን ለመገንባት እና ነፃነትን ለማዳበር እድሎችን ሰጥቶናል፤ በተመሳሳይ ጊዜ ከኢቢ ጋር የመኖርን እውነታዎችን በመቆጣጠር።

ዴብራ በሕይወቴ በሙሉ በበዓላት ቤቶቿ፣ በድጋፍ አገልግሎቶቿ፣ በትምህርት ግብዓቶቿ እና በማህበረሰብ ዝግጅቶች አማካኝነት ትልቅ ሚና ተጫውታለች። የአባላት ቅዳሜና እሁድ እና ሌሎች ዝግጅቶች ላይ መገኘት ከኢቢ ጋር ሌሎች ሰዎችን እንድገናኝ፣ ከተጋሩ ልምዶች እንድማር እና ደጋፊ ማህበረሰብ አካል እንድሆን አስችሎኛል።

እኔና ቤተሰቤም የዴብራን ቀናተኛ ደጋፊዎች ሆነን ባለፉት ዓመታት በማህበረሰብ የገንዘብ ማሰባሰቢያ እንቅስቃሴዎች ከ70,000 ፓውንድ በላይ ሰብስበናል።

በጉዟዬ ሁሉ፣ የኢቢ ችግርን ለመቆጣጠር የሚረዱ ተግባራዊ ምክሮችን እና ምርቶችን አግኝቻለሁ። ምክሬ ለእርስዎ የሚስማማውን ማግኘት፣ ለመዝናናት ጊዜ መመደብ እና ኢቢ ለምኞቶችዎ እንቅፋት እንዳይሆን ማድረግ ነው።

ከምወዳቸው አባባሎች አንዱ "በኋላ ተዝናኑ እና ኢቢን አስተዳድር!" የሚል ነው።

ሰዎች እንዲያስታውሱት የምፈልገው አንድ መልእክት ካለ፣ የሚከተለው ነው፡

ኢቢ ማድረግ የምትፈልገውን ማንኛውንም ነገር ከማድረግ እንዲያግድህ አትፍቀድ።