DEBRA በዚህ የገና በዓል በስኮትላንድ ያሉ የኢቢ ቤተሰቦችን ያመጣል
የDEBRA ዝግጅቶች ቡድን በስኮትላንድ ለሚኖሩ የኢቢ ቤተሰቦች የገና በአልን በታህሳስ ወር አመጣ፣ ከአብን የገና ልዩ ጉብኝት እና ከኢቢ ጋር ከሚኖሩ ከሌሎች ጋር በዋጋ ሊተመን የማይችል ግንኙነት አድርጓል።
ቡድኑ እሁድ 22 ልዩ ስብሰባ አዘጋጅቷል።nd ታኅሣሥ በሎክ ሎሞንድ በሚገኘው ካሜሮን ሃውስ ለ15 ኢቢ ቤተሰቦች ለበዓል አከባበር እንዲሰጣቸው፣ በይበልጥ ግን እንዲገናኙ መፍቀድ እና ተመሳሳይ የዕለት ተዕለት ተግዳሮቶችን የሚቋቋሙ ሌሎች አዋቂዎችን እና ልጆችን ማነጋገር ነው።
ሌዊስ ኮሊንስ፣ ስምንተኛው፣ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) አለው - በአጠቃላይ ከባድ፣ እና ከወላጆቻቸው ቶማስ እና ጆ ጋር ከወንድሙ አሌክስ ጋር አብረው ነበሩ። Jo አስተያየቶች:
"በገና ዝግጅት ላይ አስደሳች ቀን አሳልፈናል። ሉዊስ ወደ የገና አባት ግሮቶ ሄዶ ሰውየውን ለማግኘት በጣም ተደስቶ ነበር።
በጣም ጥሩው ክፍል ሌዊስ ከሌሎች ሰዎች በተለይም ከኢቢ ጋር መገናኘት መቻሉ ነበር። በቤተሰባችን ውስጥ ኢቢ ያለው እሱ ብቻ የሆነው ለምን እንደሆነ ለመረዳት ለእሱ በጣም ከባድ ሊሆን ይችላል። ሉዊስ ሲያሳዝን ወደ የDEBRA አባል ቅዳሜና እሁድ ሄድን ነገርግን ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ከበሽታው ጋር የተያያዘ ሌላ ሰው አላገኘም።
በስኮትላንድ ያለው ቡድን እንደዚህ አይነት ተጨማሪ ዝግጅቶችን ለማዘጋጀት አቅዷል፣ ስለዚህ በስኮትላንድ ያሉ የኢቢ ቤተሰቦች እና ግለሰቦች ግንኙነታቸውን መቀጠል ይችላሉ። የስኮትላንድ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ምክትል ዳይሬክተር ላውራ ፎርሲት እንዲህ ይላሉ፡-
"በዚህ የገና በዓል ላይ በስኮትላንድ ውስጥ ላሉት ቤተሰቦች በእውነት ልንሰጥ እንደምንፈልግ ስለተሰማን ይህንን ክስተት አንድ ላይ ሰብስበናል፣ እና በይበልጥም ከሌሎች ተመሳሳይ ሁኔታዎች ውስጥ ካሉ ሰዎች ጋር የመገናኘት እድል።
ልክ እንደ እርስዎ ያሉ ሌሎችን መገናኘት ምን ያህል ጠቃሚ እንደሆነ በቀጥታ አይተናል፣ እነሱም የሚረዱ - EB ያለባቸው ሁለት ልጆች፣ ወላጆቻቸው፣ ወይም ሁኔታው ያለባቸው ጎልማሶች እና ከዚያም ልጆቻቸው ሲገናኙ።
ብቻቸውን እንዳልሆኑ የሚያዩበት ያ ቅጽበት በጣም ኃይለኛ ነው።
ልዩ ምስጋና ለ Cameron House ለሁሉ ሰው የሚሆን ድንቅ ምሳ ስላዘጋጀ፣ የፊልም ማሳያ ስላዘጋጀ እና ልጆቹ የሳንታ ግሮቶ እንዲጎበኙ ስላደረጉ። እንዲሁም ስጦታዎቹን ለልጆች ለገሰ ለስሚዝ መጫወቻዎች ታላቅ ምስጋና አቅርቧል።
የአባል ዝግጅቶች የአባልነት ቡድናችን የኢቢ ማህበረሰብን ከሚደግፉበት እና በጣም አስፈላጊ ከሆኑ መንገዶች አንዱ ብቻ ናቸው። በጣም ያልተለመደ ችግር ያለባቸው ሰዎች እርስ በርስ እንዲገናኙ እና እንዲደጋገፉ, ደህንነትን እንዲያሻሽሉ እና ማህበራዊ መገለልን ለመቀነስ እንዲረዳቸው እድል ይሰጣሉ.