የሉዊስ ታሪክ

ቆንጆው ልጃችን ሉዊስ ሰኞ ኦክቶበር 31፣ 2022 በሰሜን ቴስ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል ተወለደ።

መጀመሪያ ላይ በተለመደው ፍተሻ ወቅት የተቃጠለ የሚመስለው እግሩ ላይ እስኪገኝ ድረስ ሁሉም በሉዊስ ጥሩ ሆነው ነበር። በሆስፒታሉ አዋላጅ ቡድን. ከዚያም ሉዊስ ያለጊዜው የተወለዱ እና ደካማ ሕፃናትን ወደሚንከባከበው የሆስፒታሉ ልዩ እንክብካቤ የሕፃን ክፍል ተወሰደ እና ከተጨማሪ ምርመራ በኋላ ያልተለመደ የጂን የቆዳ ሕመም እንዳለበት ታወቀ ተብሎ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB).

ሉዊ ኢቢ መኖሩ ለእኛ ትልቅ አስደንጋጭ ነበር; በሕፃን ልጃችን እና በታማኝነት ላይ እንደዚህ ያለ ነገር እንዲነካ አልጠበቅንም ነበር። ኢቢ በጣም አልፎ አልፎ ሰምተን የማናውቀው በሽታ ነው።. እንዲሁም ማንኛውም የቆዳ ጉዳት ወይም ግጭት የሚያሰቃይ አረፋ የሚያስከትል የዕድሜ ልክ ሁኔታ ነው።

ይህ ከኢ.ቢ.

ያለፈው ወር አዲስ የተወለደ ልጅ መውለድ እና ማንኛውም አዲስ ህጻን የሚፈልገውን እንክብካቤ እና ጊዜን ከሌሎች ሁለቱ ልጆቻችን የዕለት ተዕለት ፍላጎቶች ጋር በማመጣጠን 11 አመት ለኛ ትንሽ አውሎ ነፋስ ሆኖብናል። አሮጌው ሳም እና የ2 አመት ዊሎው ሁሌም ስራ እንድንበዛ ያደርገን ነበር አሁን ግን ሉዊስ በእሱ ኢቢ ምክንያት በሚያስፈልገው ተጨማሪ የስፔሻሊስት እንክብካቤ፣ በእርግጠኝነት እኛን ፈታኝ አድርጎናል።.

ደስ የሚለው ነገር ሉዊስ RDEB እንዳለበት እንደታወቀ የምንፈልገውን የልዩ ባለሙያ እርዳታ እና ምክር አግኝተናል እናም ወደ በበርሚንግሃም የህጻናት ሆስፒታል ስፔሻሊስት EB ማዕከል. እዚያ ያሉት የቡድን አባላት በቴሲድ ሊጎበኙን ተጉዘዋል እና የምንፈልገውን ልዩ ምክር እና ድጋፍ ሰጡን ይህም በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው። የሉዊን ጉድፍ እንዴት በደህና ማውጣት እንዳለብን ከማስተማር፣ ቁስሉን እስከ ማላበስ እና ህመሙን እንዴት በተሻለ ሁኔታ መቆጣጠር እንደሚቻል ምክር ከመስጠት ጀምሮ፣ የ EB ቡድን በየእግረ መንገዳችን እዚያ ነበሩ።.

በተጨማሪም ሉዊስን ለስላሳ ልብስ ለብሰው ያለ ስፌት በመልበስ፣ ጡጦ እየመገቡ ከሆነ ለስላሳ ጡት በመጠቀም፣ ሉዊን እንዴት እንደምናንቀሳቅስ በመንከባከብ እና የት እንደሚተኛ ምክር በመስጠት እንዴት መከላከል እንደሚቻል ነግረውናል።

መጀመሪያ ላይ ይህ ሁሉ በጣም አስጨናቂ ነበር ሁሉም lotions እና potions እና የተለያዩ አይነት በፋሻ ያስፈልገናል ነገር ግን አሁን የበለጠ በራስ የመተማመን ስሜት, እና በእርግጥ ረድቶኛል ይህም ተዕለት ውስጥ ገባኝ; ሉዊስ ከእንቅልፉ ሲነቃ የሚፈልገውን ነገር ሁሉ እንዲዘጋጅልን አሁን ማታ ማሰሪያዎቹን እናዘጋጃለን።

EBRA ላለባቸው ሰዎች ለሚደረገው በጎ አድራጎት ድርጅት ለDEBRA በጣም አመስጋኞች ነንእስካሁን ላደረጉልን ነገር ሁሉ። እንዲሁም ተግባራዊ እርዳታ እና ምክር በመስጠት፣ ሩት፣ ከDEBRA የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን እስከዛሬ መቻል አለበት። ሉዊስ የሚፈልጋቸውን ልዩ እቃዎች መኖራችንን ለማረጋገጥ የረዳን አስተማማኝ ድጋፍ ለእኛ ይሰጣል. እነዚህ የማቀዝቀዣ ትራስ እና ማራገቢያ ያካትታሉ, ቴራፒዩቲክ Dermasilk ልብስ እና አልጋ ልብስ፣ የሚለዋወጥ ምንጣፍ እና ልዩ ጠርሙሶችን ከሌሎች ነገሮች መካከል። ሉዊስ ለመጀመሪያ ጊዜ ከተለቀቀ በኋላ ብዙ ጊዜ ሆስፒታሉን ስለጎበኘን የጉዞ ወጪያችንን ለመርዳት የገንዘብ ድጋፍ አድርገዋል።

እኛ ደግሞ የሰሜን ቲስ ከመጀመሪያው ቀን ጀምሮ ላደረገልን ነገር ሁሉ በጣም አመስጋኞች ነን። ሉዊስ አንዳንድ መድሃኒቶችን በሚወስድበት ጊዜ የሚያናንቅ ክስተት ተከትሎ አሁን ወደዚያ ተመልሷል፣ ነገር ግን በጥሩ እጆች ላይ መሆናችንን እናውቃለን እና ወደ ቤት ለመመለስ መጠበቅ አንችልም እና እንደ ቤተሰባችን አካል ከሉዊስ ጋር በመሆን የመጀመሪያውን ገናን እንጠባበቃለን።.

በድጋሚ ለሰሜን ቴስ፣ ከበርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል የልዩ ባለሙያ ኢቢ ቡድን እና DEBRA እናመሰግናለን።

DEBRA የተሻሻለ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎትን ለማቅረብ ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር ይሰራል እና በማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በኩል ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ጤና አጠባበቅ እና ሌሎች ባለሙያዎች ጋር በመሆን እንደ ሉዊስ ያሉ ህጻናት እና በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ይሰራል። ዩኬ፣ ከኢቢ ህመም ጋር የሚኖሩ።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ። 

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።