የሉዊስ ታሪክ

ቆንጆው ልጃችን ሉዊስ ሰኞ ኦክቶበር 31፣ 2022 በሰሜን ቴስ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታል ተወለደ።

መጀመሪያ ላይ ሁሉም ነገር ሉዊስን በተመለከተ ጥሩ መስሎ እስኪታይ ድረስ የሆስፒታሉ የአዋላጅ ቡድን በተለመደው ምርመራ ወቅት እግሩ ላይ የተቃጠለ የሚመስል ነገር እስኪገኝ ድረስ ። ከዚያም ሉዊስ ያለጊዜያቸው እና ደካማ ሕፃናትን በሚንከባከበው የሆስፒታሉ ልዩ እንክብካቤ ክፍል ውስጥ ገባ፣ እና ተጨማሪ ምርመራ ከተደረገ በኋላ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) የሚባል ብርቅዬ የጄኔቲክ የቆዳ ችግር እንዳለበት ታወቀ ።

ሉዊስ የኢቢ መኖሩ ለእኛ በጣም አስደንጋጭ ነበር፤ እንዲህ ያለ ነገር ሕፃን ልጃችንን እንደሚጎዳ አልጠበቅንም ነበር፤ እውነቱን ለመናገር ኢቢ በጣም አልፎ አልፎ ስለሆነ ሰምተን የማናውቀው በሽታ ነው ። እንዲሁም በቆዳ ላይ የሚደርስ ማንኛውም ጉዳት ወይም ግጭት የሚያሰቃይ አረፋዎች የሚያስከትሉበት የዕድሜ ልክ ሕመም ነው።

ይህ ከኢ.ቢ.

ያለፈው ወር ለእኛ ትንሽ አስቸጋሪ ነበር፣ አዲስ የተወለደ ሕፃን በመውለድ እና ማንኛውም አዲስ ሕፃን የሚያስፈልገውን እንክብካቤ እና ጊዜ ከሌሎቹ ሁለት ልጆቻችን የዕለት ተዕለት ፍላጎቶች ጋር ማመጣጠን ሁልጊዜም ሥራ ይበዛብን ነበር፣ አሁን ግን ሉዊስ በኤቢሲ ምክንያት የሚያስፈልገው ተጨማሪ ልዩ እንክብካቤ ስላለ፣ በእርግጥ ፈተና ሆኖብናል ።

እንደ እድል ሆኖ ሉዊስ የRDEB በሽታ እንዳለበት እንደታወቀ ወዲያውኑ በጣም የምንፈልገውን የልዩ ባለሙያ እርዳታና ምክር አግኝተናል እንዲሁም በበርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል ወደሚገኘው የስፔሻሊስት ኢቢ ማዕከል ሪፈራል ተደረገልን። የቡድኑ አባላት በቴሳይድ ሊጠይቁን መጡ እና የሚያስፈልገንን የባለሙያ ምክርና ድጋፍ ሰጡን ይህም እጅግ ጠቃሚ ሆኖ ተገኝቷል። የሉዊስን አረፋዎች እንዴት ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ማስወገድ እንደሚቻል ከማስተማር ጀምሮ፣ ቁስሎቹን እስከማስተካከያ ድረስ እና ህመሙን በተሻለ ሁኔታ እንዴት መቋቋም እንደሚቻል ምክር እስከመስጠት ድረስ፣ የኢቢ ቡድን በእያንዳንዱ እርምጃ ከእኛ ጋር ነበሩ ።

በተጨማሪም ሉዊስን ለስላሳ ልብስ ለብሰው ያለ ስፌት በመልበስ፣ ጡጦ እየመገቡ ከሆነ ለስላሳ ጡት በመጠቀም፣ ሉዊን እንዴት እንደምናንቀሳቅስ በመንከባከብ እና የት እንደሚተኛ ምክር በመስጠት እንዴት መከላከል እንደሚቻል ነግረውናል።

መጀመሪያ ላይ ይህ ሁሉ በጣም አስፈሪ ነበር፣ በሚያስፈልገን ሎሽንና መድኃኒት እንዲሁም የተለያዩ አይነት ፋሻዎች በጣም እንፈራ ነበር፣ ነገር ግን አሁን የበለጠ በራስ መተማመን ይሰማናል፣ እና በእርግጥም የረዳንን የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴ ጀምረናል፤ አሁን ሉዊስ ከእንቅልፉ ሲነቃ የሚፈልገውን ሁሉ እንድናዘጋጅለት በቀደመው ምሽት ፋሻዎቹን እናዘጋጃለን።

እስካሁን ድረስ ለኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች ላደረጉልን ድጋፍ ለተደረገላቸው የበጎ አድራጎት ድርጅት ዴብራ እጅግ አመስጋኞች ነን ። ከዴብራ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን የመጣችው ሩት ተግባራዊ እርዳታና ምክር ከመስጠቷ በተጨማሪ ሉዊስ የሚፈልጋቸውን ልዩ እቃዎች እንድናገኝ ረድታናለች ። እነዚህም የማቀዝቀዣ ትራስና የአየር ማራገቢያ፣ የሕክምና ደርማሲልክ ልብስና የአልጋ ልብስ ፣ የለውጥ ምንጣፍ እና ከሌሎች ነገሮች በተጨማሪ ልዩ የመመገቢያ ጠርሙሶችን ያካትታሉ ። ሉዊስ ለመጀመሪያ ጊዜ ከሆስፒታል ከወጣበት ጊዜ ጀምሮ ብዙ ጊዜ ወደ ሆስፒታል መሄድ ስላለብን የጉዞ ወጪያችንን ለማሟላት የገንዘብ ድጋፍ አድርገዋል።

ኖርዝ ቲስ ከመጀመሪያው ቀን ጀምሮ ላደረገልን ነገር ሁሉ በጣም አመስጋኞች ነን። ሉዊስ መድሃኒት ሲወስድ የመታፈን ክስተት ከተከሰተ በኋላ አሁን ወደዚያ ተመልሷል፣ ነገር ግን በጥሩ እጅ ውስጥ እንዳለን እናውቃለን እና ወደ ቤት ተመልሰን ከሉዊስ ጋር እንደ ቤተሰባችን የመጀመሪያ የገና በዓልን በጉጉት እንጠባበቃለን ።

በድጋሚ ለሰሜን ቴስ፣ ከበርሚንግሃም የህፃናት ሆስፒታል የልዩ ባለሙያ ኢቢ ቡድን እና DEBRA እናመሰግናለን።

DEBRA የተሻሻለ የኢቢ የጤና አጠባበቅ አገልግሎትን ለማቅረብ ከኤንኤችኤስ ጋር በመተባበር ይሰራል እና በማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በኩል ከኢቢ ማህበረሰብ፣ ጤና አጠባበቅ እና ሌሎች ባለሙያዎች ጋር በመሆን እንደ ሉዊስ ያሉ ህጻናት እና በሺዎች የሚቆጠሩ ሌሎች ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል ይሰራል። ዩኬ፣ ከኢቢ ህመም ጋር የሚኖሩ።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ። 

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለፁት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።