የሉዊዝ የለንደን ማራቶን ታሪክ ለቤላ መታሰቢያ

"ይህ ላንቺ ነው ልጄ"

ሰላም ለሁላችሁ! ስሜ ሉዊዝ እባላለሁ፣ እና የውድድሩን ፈተና ለመወጣት ወስኛለሁ። የለንደን ማራቶን በ 2025 ለቆንጆ ሴት ልጄ ቤላ መታሰቢያ።

ቤላ እ.ኤ.አ. በ 2015 በአሰቃቂ ህመም ሁኔታ ተወለደች ። ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.). ቤላ ነበረች። ከባድ መስቀለኛ መንገድ ኢ.ቢ፣ ወይም ጄቢ፣ ስለዚህ ከውስጥም ከውጪም አረፋ ነበራት።

እሷም ነበራት pyloric atresia; ያልተለመደ ሁኔታ በሆዷ ውስጥ መዘጋት ያስከትላል ፣ ምግብ ወደ አንጀት ውስጥ እንዳይገባ ይከላከላል ።

ሴት ልጄ በዚህ ህመም በጠና ሳትድን መወለዱን ሳውቅ አለምን ገለበጠችው። በህመም የተዘፈቀች እና ሙሉ በሙሉ የተስፋ መቁረጥ ስሜት የተሰማኝን ትንሽ ሰውነቷን መመልከት በህይወቴ ውስጥ በጣም ልብ የሚሰብር ጊዜ ነበር።

ቤላ ከጥቂት ሳምንታት በኋላ በሀዘን ስትሞት፣ ከኢቢ ጋር የሚኖሩትን ለመርዳት የምችለውን ሁሉ ለማድረግ ለራሴ ቃል ገባሁ። DEBRA ን አግኝተን ለኢቢ ማህበረሰብ የሚያደርጉትን የተማርነው ከጥቂት አመታት በኋላ ነበር። ከዚያም በእርዳታ ማሰባሰብ ጥረታችን ላይ እነርሱን መደገፍ እንዳለብን አውቀናል እና በዚህ ችግር ለሚሰቃዩ ሌሎች የምንችለውን ሁሉ ማድረግ እንዳለብን አውቀናል።

ይህን ማራቶን መሮጥ ምንም ያህል ትንሽ ቢሆን በነዚህ ጀግኖች ግለሰቦች እና ቤተሰቦች ህይወት ላይ ለውጥ ለማምጣት የሚያስችል መንገድ ነው።

ተስፋዬ የተሰበሰበው ገንዘብ ገንዘቡን ይሸፍናል ጠቃሚ ምርምር ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ወደ ሕክምናዎች ይሂዱ, ስለዚህ አንድ ቀን, ፈውስ እናገኛለን. በአንድ ላይ፣ በዚህ ጨካኝ ሁኔታ ለተጎዱት ሸክሙን ማቅለል እንደምንችል አምናለሁ።

የቤላ 10ኛ አመት የልደት በአል ላይ ለእሷ ክብር የለንደን ማራቶንን እንደምሮጥ ለራሴም ሆነ ለቆንጆዬ ትንሽ መልአክ ቃል ገባሁ። ይህ ላንቺ ነው የኔ ልጅ።