የሉሲ ታሪክ

EB ለኔ ምን ማለት ነው? ይህንን ለመመለስ ምን እንደነበረ፣ አሁን ያለው እና ምን እንደሚሆን መመለስ አለብኝ።

ደስተኛ የልጅነት ጊዜ ነበር ፣ ሰዎች እንደዛው ደስተኛ እንደሆነ ማመን የማይችሉት ነገር። ከመጀመሪያው እርምጃዬ ጀምሮ ፍቅር በላዬ ላይ ፈሰሰ። ነገር ግን ከእግሬ እስከ ጣቶቼ ድረስ ማሰሪያዎችም ነበሩ። አንዳንድ ጊዜ ከእያንዳንዱ ክፍል ስጮህ ትሰሙኝ ስለነበር ወንድሞቼና እህቶቼ ወደ ጓሮው ሲሄዱ ነበር። መማር ብቻ የፈለኩት ከትምህርት ቤት የቀረኝ ቀናትና ሳምንታት ነበር ። የማሰብ ችሎታዬን እና ቃላቶቼ ሊሸከሙት የሚችሉትን ኃይል ማግኘት ነበር። በማግስቱ ጠዋት ቀዶ ጥገና ከመደረጉ በፊት ወደ ህጻናት ሆስፒታል በሚወስደው የመኪና ጉዞ ላይ እየጻፍኩ ነበር፣ እዚያም ማደንዘዣ አእምሮዬን ጸጥ እንዲል ሲያስገድደው ከኦክስጅን ጭምብል ጀርባ ማልቀስ ጀመርኩ። የሁኔታዬን ስም መጥራት እና በመጨረሻም ምን ማለት እንደሆነ መረዳት ነበር።

ከአስር አመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ አስራ ሁለት ቀዶ ጥገናዎች ነበሩ ፣ ፍርሃት እና ከሌሎች ታዳጊ ልጃገረዶች የበለጠ ብዙ ማድረግ እንዳለብኝ መረዳት ። አንዲት ሴት ጎሪላ እንደጎዳኝ ከነገረችኝ በኋላ በመኪናዬ ውስጥ እያለቀስኩ እያለቀስኩ ነበር። ጓደኞቼ፣ ቡችላዬ እና የፈረስ ግልቢያዬ ነበሩ። ቃላቶቼ ወደተለያዩ ሀገራት ሲወስዱኝ ማየቴ ኩራት እንዲሰማኝ አድርጎኛል፣ የጠባሳዎቼ ፎቶዎች በዴይሊ ሜይል እና በሃፊንግተን ፖስት ላይ ለትምህርት በአውሮፕላን ስሳፈር ጠባሳዎቼን በዴይሊ ሜይል እና በሃፊንግተን ፖስት ላይ ተስተካክለው ነበር።

አሁን፣ ከታሰበልኝ 23 ዓመት በላይ ሆኛለሁ ። እና ምን እንደሆነ እነሆ። እናቴና የወንድ ጓደኛዬ ከሆስፒታል ወንበሮች ላይ ሆነው እንቅልፍ እንዳይወስዱ እየተዋጉ ነው፣ ከቀዶ ጥገናው ሳልወጣ ለመስማት እየጠበቁ። የጠባሳ ህብረ ህዋሴ ጣቶቼን ሲያልፍ እና ያላሰብኳቸውን የመተላለፊያ ሥርዓቶች ማየት ነው። ከሆስፒታል አልጋዬ ላይ ሆኜ በአንድ ስኮትላንዳዊ ጋዜጠኛ ቃለ መጠይቅ እየተደረገለት ነው፣ የህመም ማስታገሻ መድሃኒት በክንዴ ላይ እያፈሰሰ እና ሁሉም ነገር አስቂኝ መሆኑን እየሳቀ ነው።

በተመሳሳይ ሰዓት ውስጥ እየጠቆመ፣ እያየ፣ ጀግንነት፣ ድካምና ደስታን እያሳየ ነው። ፎቶግራፍ አንሺዎች ጠባሳዎቼን እየጠቆሙ ራሴን ለመሸፈን ፣ ነፍሴን ከእነሱ ለመደበቅ የሚገፋፋኝን ፍላጎት እየተቋቋሙ ነው። እኔ እየጎዳሁት እንደሆነ በማወቅ ለሰውነቴ ጥቅም ውሳኔዎችን እያደረግኩ ነው። ለመፈወስ ራሴን እያስቸገረኝ ነው። ይህ የእኔ ጥንካሬ እና ከዚያ በላይ ነው፣ የማይተረጎሙ ቃላት፣ ፍርሃት፣ ፍቅር እና ተስፋ ናቸው።

የኔ አካል ነው። ማንነቴን የፈጠረኝ ኃይል ነው ። ይህንን ለእርስዎ ለመጻፍ የተቀመጥኩት ለዚህ ነው። ስሜ ሉሲ ቤል ሎት ሲሆን ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አለብኝ። ተማሪ፣ የስነጥበብ ታሪክ ጸሐፊ፣ አርኪኦሎጂስት፣ እህት እና ሴት ልጅ ነኝ። እና ኢቢ አለኝ ። ሁልጊዜም አጋጥሞኛል። ግን እንደምናውቀው ብዙ ነገሮች በአጭር ጊዜ ውስጥ ሊለወጡ ይችላሉ።

ምን ይሆን? ምን እሆናለሁ? ስለወደፊት ሕይወቴ አስብ ነበር እና ትንሽ እንደሆንኩ ይሰማኛል። ነገር ግን ስለወደፊቱ ፍርሃት ከመጨነቅ ይልቅ፣ አሁን ባለው የመገኘት ደስታ ተውጬያለሁ ። አሁን ብዙ ነገሮች እንደሚቻሉ የማውቃቸው ነገሮች አሉ። በአልጋ ላይ ለቴድ ቶክ ንግግር ንግግር መጻፍ ይቻላል፣ በሰውነትዎ ላይ ቁስሎች ሲኖሩ ሁለት የዲሰርቴሽን ጽሑፎችን መጻፍ ይቻላል፣ ሮዝ ቀለምዎ ከቀለበት ጣትዎ ጋር ሲዋሃድ፣ ሁኔታዎ ቢኖርም ሳይሆን ከእሱ ጋር መኖር ይቻላል።

በዓለም ላይ ያለውን ውበት፣ ጠባሳ፣ እንባና ህመም ማየት ይቻላል። ለኢቢ ችግር ላለባቸው ሰዎች የወደፊት ዕጣ ፈንታ ሊኖር ይችላል። ልናየው እንችላለን። ሊመጣ ተቃርቧል ። በቅርቡ ዴብራ በምታደርገው ምርምር ምክንያት እኔ ሉሲ ቤል ሎጥ እንደሆንኩ እና ኢቢ እንደያዝኩ መናገር እችላለሁ።

በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።