ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የሉሲ ታሪክ

ሉሲ ቤይል ሎት ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።

ሉሲ ቤይል ሎት ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) ጋር ይኖራል።

EB ለኔ ምን ማለት ነው? ይህንን ለመመለስ ምን እንደነበረ፣ አሁን ያለው እና ምን እንደሚሆን መመለስ አለብኝ።

ደስተኛ የልጅነት ጊዜ ነበር, ሰዎች ሙሉ በሙሉ ማመን የማይችሉት እንደ ደስተኛ ነበር. ከመጀመሪያ እርምጃዎቼ በላዬ ላይ የፈሰሰው የተትረፈረፈ ፍቅር ነበር። ግን ከጣቶቼ እስከ ጣቶቼ ድረስ ያለው ፋሻም ነበር። ወደ ጓሮ የገቡት ወንድሞቼ እና እህቶቼ ነበሩ ምክንያቱም አንዳንድ ጊዜ ከየክፍሉ ስጮህ ትሰማለህ። ነበር እኔ ማድረግ የምፈልገው ነገር መማር ብቻ ሲሆን ቀናት እና ሳምንታት ትምህርት ይጎድላሉ. የአዕምሮዬን ሃይል እና ቃሎቼ ሊሸከሙት የሚችሉትን ሃይል ማወቅ ነበር። በማግስቱ ጠዋት ቀዶ ጥገና ከመደረጉ በፊት ወደ ህጻናት ሆስፒታል በመኪና ጉዞ ላይ እየፃፍኩ ነበር፣ እናም ማደንዘዣ አእምሮዬ እንዲቆም ስላስገደደኝ በኦክስጂን ጭንብል ጀርባ ማልቀስ ጀመርኩ። የኔን ሁኔታ ስም እየተናገረ ነበር እና በመጨረሻ ምን ማለት እንደሆነ ተረዳሁ።

ነበር ከአሥር ዓመት ባነሰ ጊዜ ውስጥ አንድ ደርዘን ቀዶ ጥገናዎች፣ እና ፍርሃት፣ እና ከሌሎች ታዳጊ ልጃገረዶች የበለጠ ብዙ ማድረግ እንዳለብኝ መረዳቴ. አንዲት ሴት በጎሪላ የተጎሳቆለ መስሎኝ ከነገረችኝ በኋላ በመኪናዬ ውስጥ እያለቀስኩ የህብረተሰቡ ግንዛቤ ነበር። ጓደኞቼ እና ቡችላ እና ፈረስ ጋላቢ ነበሩ። ቃላቶቼ ወደሀገሮች ሲያልፉኝ ካየሁ በኋላ ኩራት ነበር ጠባሳዬ በፎቶ ተለጥፏል ዕለታዊ መልዕክት እና የ Huffington Post ለንደን ውስጥ ለትምህርት በረራ እንደገባሁ።

አሁን, ልሆን ከታሰበው በ23 አመት ይበልጣል. እና ምን እንደሆነ እነሆ። እናቴ እና ፍቅረኛዬ ናቸው ከሆስፒታል ወንበሮች ላይ ሆነው እንቅልፍ ወስደው ከቀዶ ጥገናው እንዳላቀቅኩ ለመስማት ሲጠባበቁ። የኔ ጠባሳ ቲሹ ጣቶቼን ሲያልፍ እያየሁ ነው፣ እና ያላቀድኳቸው የአምልኮ ሥርዓቶች። የስኮትላንዳዊው ጋዜጠኛ ከሆስፒታል አልጋዬ ላይ ቃለ መጠይቅ እየሰጠኝ ነው፣ IV የሚንጠባጠብ የህመም ማስታገሻ መድሃኒት እጄ ላይ እና በዚህ ሁሉ አስቂኝነት እየሳቀ ነው።

በተመሳሳይ ሰዓት ውስጥ እየጠቆመ እና እየተመለከተ እና ጀግንነት, ድካም እና ደስታ ነው. ነው። ፎቶግራፍ አንሺዎች ሌንሶችን ወደ ጠባሳዬ እየጠቆሙ እና እራሴን ለመሸፈን ያለውን ፍላጎት ይቃወማሉነፍሴን ሰዉራቸዉ። ሰውነቴን እየጎዳኝ እንደሆነ በማወቅ ለሰውነቴ ስል ውሳኔዎችን እየሰጠ ነው። እራሴን ለመፈወስ ህመም እየፈጠረ ነው። እሱ የእኔ ጥንካሬ እና የበለጠ ፣ የማይተረጎሙ ቃላት ፣ እና ፍርሃት እና ፍቅር እና ተስፋ ነው።

የኔ አካል ነው። ማንነቴን ያደረገኝ ሃይል ነው።. ይህን ልጽፍልህ የተቀመጥኩት ለዚህ ነው። ስሜ ሉሲ ቤል ሎት እባላለሁ እና ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አለኝ። እኔ ተማሪ፣ የጥበብ ታሪክ ምሁር፣ አርኪኦሎጂስት፣ እህት፣ ሴት ልጅ ነኝ። እና ኢቢ አለኝ. ሁሌም አለኝ። ግን እንደምናውቀው ብዙ ነገሮች በአጭር ጊዜ ውስጥ ሊለወጡ ይችላሉ።

ምን ይሆን? ምን እሆናለሁ? ስለወደፊቴ አስብ ነበር እናም ትንሽ ይሰማኝ ነበር። ግን ስለ ወደፊቱ ጊዜ በመፍራት ከመዋጥ ይልቅ አሁን ባለው የችሎታ ደስታ ተውጦኛል።. አሁን ሊቻል እንደሚችል የማውቃቸው ብዙ ነገሮች አሉ። በአልጋ ላይ ለቴድ ቶክ ንግግር መፃፍ በሰውነትዎ ላይ ቁስሎች ያሉበት፣ ፒንክኪዎ ወደ ቀለበት ጣትዎ ሲዋሃድ ሁለት የመመረቂያ ፅሁፎችን መፃፍ ይቻላል፣ ምንም እንኳን ያለዎት ሁኔታ ሳይሆን ከእሱ ጋር መኖር ይቻላል ።

በአለም ላይ ያለውን ውበት በጠባሳ እና በእንባ እና በህመም ውስጥ ማየት ይቻላል. ኢቢ ላለባቸው ሰዎች የወደፊት ዕድል ሊኖር ይችላል። እኛ ማየት እንችላለን. እዚህ ነው ማለት ይቻላል።. በቅርቡ፣ DEBRA እያደረገ ባለው ጥናት፣ እኔ ሉሲ ቤል ሎት ነኝ፣ እና ኢቢ ነበረኝ ማለት ይቻል ይሆናል።

 


በDEBRA UK ድህረ ገጽ ላይ ያለው የኢቢ ታሪኮች ብሎግ የኢቢ ማህበረሰብ አባላት የኢቢን የህይወት ልምድ የሚያካፍሉበት ቦታ ነው። ራሳቸው ኢቢ ቢኖራቸውም፣ ከኢቢ ጋር ለሚኖር ሰው ይንከባከቡ፣ ወይም በጤና እንክብካቤ ወይም ከኢቢ ጋር በተዛመደ የምርምር አቅም ውስጥ ቢሰሩ።

የኢቢ ማህበረሰብ አመለካከቶች እና ልምዶች በ EB ታሪኮቻቸው የብሎግ ልጥፎች የተገለጹት የራሳቸው ናቸው እና የግድ የDEBRA UK እይታዎችን አይወክልም። DEBRA UK በ EB ታሪኮች ጦማር ውስጥ ለተጋሩት አስተያየቶች ተጠያቂ አይደለም፣ እና እነዚያ አስተያየቶች የነጠላ አባል ናቸው።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.