የማያ ታሪክ

የማሳከክ እና የህመም ማስታገሻን ለማሻሻል የማያ ህልምን ለመርዳት #FightEB ለመርዳት

እኔ ማያ ስፔንሰር-በርክሌይ እባላለሁ እና ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) እሰቃያለሁ ።

እኔ የፍሪላንስ ሞዴል እና የEB ተሟጋች ነኝ። ጊዜዬን የሞዴሊንግ እና የማህበራዊ ሚዲያ መድረኬን በመጠቀም ግንዛቤን ለማስፋፋት እና ሰዎችን በኢቢ ላይ ለማስተማር አሳልፋለሁ።

በየቀኑ መታጠብ እና መታጠብ እና ልብሴን መለወጥ አለብኝ, ይህም በጣም ጊዜ የሚወስድ እና የሚያፈስስ ነው. ወላጆቼ ሁለቱም ነርሶች ናቸው ስለዚህ በሚያስፈልገኝ ጊዜ በቆዳዬ ሊረዱኝ በመቻላቸው እድለኛ ነኝ። እኔ ብቸኛ ልጅ ነኝ እና በቤተሰቤ ውስጥ በ EB የተመረመረ የመጀመሪያ ሰው ነኝ ስለዚህ ሁልጊዜ በጓደኞች እና በቤተሰብ መካከል በጣም መገለል ይሰማኝ ነበር።

በጣም ከሚያበሳጩኝ ነገሮች አንዱ ማሳከክ ነው።

መላ ሰውነቴ በእሳት የተቃጠለ ይመስላል እና በላዬ ላይ የሚሳቡ ጉንዳኖች እንዳሉኝ ነው። በጣም የሚያስደነግጥ ነው እና ያለ EB ያለ ማንም ሰው ማሳከክ ምን ያህል መጥፎ እንደሆነ ሊረዳው አይችልም። የግንዛቤ ማነስ ሁልጊዜም ትልቅ ችግር ሆኖብኛል ብዬ አስባለሁ ምክንያቱም ኢቢ ምን እንደሆነ ለሚያይ ሰው ሁሉ ማስረዳት ስለምጠላ ነው። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች ላለመጠየቅ ቆዳዬን በተቻለ መጠን እደብቃለሁ ማለት ነው.

ለDEBRA የገንዘብ ማሰባሰብያ ላይ ለመሳተፍ ወሰንኩ ምክንያቱም ወደፊት የኢቢ ታማሚዎች እኔ እንዳደረኩኝ አይነት ትግል እንዳያደርጉ መከላከል ስለምፈልግ ነው።

በተለይ በኢቢ ምርምር ላይ ፍላጎት አለኝ ። ይህ ለእኔ አስፈላጊ ነው ምክንያቱም ለኢቢ ህመምተኞች የህይወት ጥራት በእጅጉ ሊሻሻል ይችል ነበር ብዬ አስባለሁ ምክንያቱም ማሳከክ እና የህመም ማስታገሻ የበለጠ እርዳታ ቢኖር ኖሮ። ለዴብራ መለገስ ይህንን ለማሳካት ሊረዳ ይችላል ።