የማያ ታሪክ

የማሳከክ እና የህመም ማስታገሻን ለማሻሻል የማያ ህልምን ለመርዳት #FightEB ለመርዳት

እኔ ማያ ስፔንሰር-በርክሌይ ነኝ እና በህመም ተሠቃያለሁ ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB).

እኔ የፍሪላንስ ሞዴል እና የ EB ጠበቃ ነኝ። ሞዴሊንግ በመጠቀም ጊዜዬን አሳልፋለሁ። ማህበራዊ ሚዲያ በ EB ላይ ግንዛቤን ለማስፋት እና ሰዎችን ለማስተማር መድረክ።

በየቀኑ መታጠብ እና መታጠብ እና ልብሴን መለወጥ አለብኝ, ይህም በጣም ጊዜ የሚወስድ እና የሚያፈስስ ነው. ወላጆቼ ሁለቱም ነርሶች ናቸው ስለዚህ በሚያስፈልገኝ ጊዜ በቆዳዬ ሊረዱኝ በመቻላቸው እድለኛ ነኝ። እኔ ብቸኛ ልጅ ነኝ እና በቤተሰቤ ውስጥ በ EB የተመረመረ የመጀመሪያ ሰው ነኝ ስለዚህ ሁልጊዜ በጓደኞች እና በቤተሰብ መካከል በጣም መገለል ይሰማኝ ነበር።

በጣም ከሚያበሳጩኝ ነገሮች አንዱ ማሳከክ ነው።

መላ ሰውነቴ በእሳት የተቃጠለ ይመስላል እና በላዬ ላይ የሚሳቡ ጉንዳኖች እንዳሉኝ ነው። በጣም የሚያስደነግጥ ነው እና ያለ EB ያለ ማንም ሰው ማሳከክ ምን ያህል መጥፎ እንደሆነ ሊረዳው አይችልም። የግንዛቤ ማነስ ሁልጊዜም ትልቅ ችግር ሆኖብኛል ብዬ አስባለሁ ምክንያቱም ኢቢ ምን እንደሆነ ለሚያይ ሰው ሁሉ ማስረዳት ስለምጠላ ነው። በአብዛኛዎቹ ሁኔታዎች ላለመጠየቅ ቆዳዬን በተቻለ መጠን እደብቃለሁ ማለት ነው.

ለDEBRA የገንዘብ ማሰባሰብያ ላይ ለመሳተፍ ወሰንኩ ምክንያቱም ወደፊት የኢቢ ታማሚዎች እኔ እንዳደረኩኝ አይነት ትግል እንዳያደርጉ መከላከል ስለምፈልግ ነው።

እኔ በተለይ ፍላጎት አለኝ ኢቢ ምርምር. ይህ ለእኔ አስፈላጊ ነው ምክንያቱም ለኢቢ ታማሚዎች የህይወት ጥራት በእጅጉ ሊሻሻል ይችላል ብዬ አስባለሁ ለማሳከክ እና ለህመም ማስታገሻ ተጨማሪ እገዛ ካለ። ለDEBRA መለገስ ይህንን ለማሳካት ሊረዳ ይችላል.