እኔ እና እብጠቶቼ
እኔ ሊዛ ኢርቪን ነኝ፣ 43 አመቴ ነው የምኖረው ከግላስጎው ወጣ ብሎ በምስራቅ ኪልብሪድ ነው። የምኖረው በዋና ዳስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ወይም DDEB በአጭሩ ነው።
የመጀመሪያዬ የኢቢ ትዝታዬ የ3 ዓመቴ አካባቢ ነበር። በወቅቱ በእጆቼ ላይ ኪንታሮት እና ጣቶቼ ተወግደዋል ብለው ያሰቡትን ለማግኘት ወደ ኪንታሮት ክሊኒክ ገብቼ እንደነበር አስታውሳለሁ። የተከታተልነው ክሊኒክ የማቀዝቀዝ ዘዴን በመጠቀም እነሱን ማስወገድ ሊጀምር ነው። እናቴ አሁንም ስለዚህ ቅጽበት በግልፅ ስታስብ ይንቀጠቀጣል፣ እነሱ ኪንታሮት ሳይሆኑ በ EB ሳቢያ የሚከሰቱ አረፋዎች ናቸው። ደግነቱ እኔ በነበርኩበት ሁኔታ ምክንያት እየጮሁ እና እያለቀሱ እንዲቆሙ ጠየቀች።
በአካባቢያችን የA&E ዲፓርትመንትን ብዙ ጊዜ ከጎበኘሁ በኋላ፣ ከህክምና ሰራተኞች የህጻናት ጥበቃ ዛቻ፣ እና በማህበራዊ አገልግሎቶች ከቤተሰብ ቤት ከወጣሁ በኋላ በሲጋራ የተቃጠለ እብጠቴ ምክንያት እናቴ ተስፋ ቆርጣ ወደ አጠቃላይ ሀኪማችን ሄደች፣ እሱም በዚያ ቅዳሜና እሁድ የሕክምና ኮንፈረንስ ላይ ነበሩ እና ስለ ኢቢ ሰምተዋል.
ደግነቱ እሱ አውቆት እና በኤድንበርግ ሮያል ኢንፍሪሜሪ ለሚገኘው አማካሪ የቆዳ ህክምና ባለሙያ ድንገተኛ ሪፈራል አደረገ።
በግምገማ ወቅት፣ እኔ በእርግጥ EB እንዳለኝ መረመረች። ያ በአመስጋኝነት የማህበራዊ አገልግሎቶችን ሁሉንም ጉዳዮች ዘግቷል.
የኤድንበርግ ሆስፒታል በስኮትላንድ ብቸኛው የኢቢ ክሊኒክ ያዘ። ክሊኒኩ በዓመት ሁለት ጊዜ ይካሄድ ነበር፣ እና የነርሲንግ ቡድኑ የመጣው ከለንደን ከግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል (GOSH) ነው።
በ1980ዎቹ አጋማሽ ከGOSH ነርሶች አንዷ የመጀመሪያ ደረጃ ትምህርቴን ጎበኘችኝ እና የመጀመሪያ እርዳታ መስጫ መሳሪያ ሰጠችኝ እና ለትምህርት ቤት ሰራተኞች ብዙ ምክሮችን ሰጠች።
ለወላጆቼ አስቸጋሪ ምርጫ ነበር; ልጅ እንድሆን ወይም ልጅ እንድሆን ከኢ.ቢ. በወቅቱ በነበሩት ምርጫዎች ምክንያት በአካል ብቃት እንቅስቃሴ ላይ ለመሳተፍ በጣም ተገድቤ ነበር, ለምን እንደሆነ ግን ይገባኛል.
በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ እያለሁ፣ አመጸኝ እና በበረዶ መንሸራተት መሄድ እንደምችል አስብ ነበር። ይህ በእርግጥ በእያንዳንዱ እግሬ ከ15 በላይ አረፋዎች እንዲኖሩኝ አድርጎኛል!
በአካባቢው የምፈልገውን የስፔሻሊስት ጤና አገልግሎት ማግኘት ስለ ሁኔታው በቂ ግንዛቤ ባለመኖሩ እና የጤና ባለሙያዎች በልዩ የኢቢ እንክብካቤ ልምምዶች ስላልሰለጠኑ ፈታኝ ነበር።
ከቀጠሮዎቹ በአንዱ፣ በህይወት የሌሉት አባቴ እና አያቴ ስሜታቸው የሚነካ ቆዳ እና ጠባሳ በእውነቱ ኢቢ መሆኑን አወቁ። ጂን ያወረስኩት በእነሱ በኩል ነው።
በኋላ፣ በግላስጎው በዮርክሂል ህጻናት ሆስፒታል የኢቢ ክሊኒክ ተከፈተ። በመኪና 20 ደቂቃ ብቻ ስለቀረኝ ይህ ነገሮችን በጣም ቀላል አድርጎታል።
በ1999 ዲኢቢን የወረሰችውን ቆንጆ ልጄን ራሄልን ወለድኩ። ከእናቴ ጋር ልጅን በ EB በማሳደግ ፈተናዎች እና መከራዎች ላይ ማዘን እችላለሁ። ቀላል አይደለም እና እርስዎ የሚወስዷቸውን ውሳኔዎች ያለማቋረጥ ይጠይቃሉ.
ኢቢ ይዞ ከማደግ እና በልዩ የጤና እንክብካቤ የተወሰነ ድጋፍ ከማግኘቱ ጀምሮ ዛሬ ኢቢ ያለበት ልጅ ወላጅ መሆን ልዩነቱ ሌሊትና ቀን ነው። ደስ የሚለው ነገር በጥርስ ህክምና፣ በፖዲያትሪ እና በአመጋገብ ድጋፍ ዘርፎች እድገት አሳይቷል። እና በእርግጥ በስሜታዊ፣ በተግባራዊ እና በማህበረሰብ ድጋፍ ብዙ የሚያቀርብ DEBRA አለ። እነዚህን ሁሉ ሀብቶች ማግኘት መቻል በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው።
EB እንዳልነበር እና አሁንም በሰፊው የማይታወቅ እንደመሆኑ፣ ሁሉም የህክምና ባለሙያዎች እርስዎን ለማከም ፍላጎት የላቸውም። ይህም ለኦሶፋጂካል መስፋፋት በለንደን ሴንት ቶማስ ሆስፒታል እንድሄድ አድርጎኛል። በሌላ አነጋገር ከኔ ሁኔታ ጋር በተያያዙ ጉድፍቶች እና ጠባሳዎች ምክንያት የምግብ አንጎሬን ለማስፋት።
እዚያ እያለሁ፣ በስኮትላንድ ውስጥ ከአንድ አማካሪ እና ከአንድ የኢቢ ነርስ እስከ ኢቢ ሱፐር ሴንተር ድረስ ያለውን ልዩነት ለማየት እድለኛ ነኝ።
የስኮትላንድ ኢቢ የጤና እንክብካቤ ቡድን በህይወቴ ላይ ትልቅ ለውጥ አምጥቷል። የቀዶ ጥገና ሃኪሞቼ ከአራት ዋና ዋና ቀዶ ጥገናዎቼ በፊት ከኢቢ ነርስ፣ ከአማካሪዬ እና ከDEBRA ያደረጉት ድጋፍ በጣም ጠቃሚ ነበር። በእነሱ ድጋፍ ምክንያት ማገገም ቀላል ነበር እና የቁስል እንክብካቤ በትክክል ተከናውኗል። ይህ የልዩ ባለሙያ ድጋፍ ለወደፊቱ ትውልዶች እንደሚሆን ተስፋ አደርጋለሁ።
አሁን 2 ውስጥ ገብቻለሁnd በጣም ልዩ ስለሆነ ከዓይኖቼ ላይ አረፋዎችን የማስወገድ ዓመት። ኢቢ መኖሩ ቅድሚያ አይሰጥዎትም። በየቀኑ ፈተናዎች ሊያጋጥሙዎት ይችላሉ፣ ነገር ግን አረፋውን ብቅ ብለን እንቀጥላለን። በጣም ደጋፊ ቤተሰብ፣ GP፣ አማካሪ እና በDEBRA የሚገኘው ቡድን ሁል ጊዜም እኔን ለመደገፍ ስለሚገኙኝ አመስጋኝ ነኝ።
ይህ ከ EB ጋር መኖር ምን እንደሚመስል እና ለውጦች በእኛ ላይ ምን ተጽዕኖ እንደሚያሳድሩ ትንሽ ግንዛቤ እንደሰጠን ተስፋ አደርጋለሁ።