የእኛን የኢቢ ቅድሚያ ቅንብር አጋርነት መሪ ቡድንን ያግኙ

 
DEBRA UK እና ጄምስ ሊንድ አሊያንስ ከአስተዳዳሪው ቡድን አባላት ጋር በሁሉም የፕሮጀክቱ ደረጃዎች ላይ በአቀራረባችን ላይ ቁልፍ ውሳኔዎችን ሲያደርጉ አብረው ይሰራሉ። ለምሳሌ:  
• ስራውን ለሚሰሩ አጋሮች ማስተዋወቅ
• አስፈላጊ ሆኖ ሲገኝ ሌሎች ዘዴዎችን ማዘጋጀት እና ማስተዋወቅ
• ነባር የምርምር ማስረጃዎችን መፈለግ
• በቅድሚያ ዝግጅት አውደ ጥናት ላይ ለመወያየት ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ዝርዝር ጉዳዮች ለመስማማት ሁሉንም ማስረጃዎች መገምገም
• ወደ ቅድሚያ መቼት አውደ ጥናት መቅጠር እና የመጨረሻ ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች መወሰን
የተለያዩ ታካሚዎችን፣ ተንከባካቢዎችን እና ክሊኒኮችን ለመድረስ በምርጥ ቋንቋ፣ ዘዴዎች እና ሁሉን አቀፍ የተሳትፎ ስልቶች ላይ ማማከር።

 

መሪ ቡድን

 

የቀጥታ ልምድ ተወካዮች

 

አጆይ ባርዳን

አጆይ ባርድሃን በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ ክሊኒካዊ መምህር እና በዩኒቨርሲቲ ሆስፒታሎች የክብር አማካሪ የቆዳ ህክምና ባለሙያ ነው በርሚንግሃም ኤን ኤች ኤስ ትረስት፣ እሱም በከፍተኛ ስፔሻላይዝድ ጎልማሳ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ክፍል ውስጥ ይሰራል። የ EB መሰረታዊ ባዮሎጂን እና ክሊኒካዊ ገጽታዎችን በማሰስ በበርካታ ፕሮጀክቶች ውስጥ ይሳተፋል. 

  

 

አና ማርቲኔዝ

ዶ/ር አና ማርቲኔዝ በብሪታንያ የህፃናት የቆዳ ህክምና ባለሙያ እና የክብር ተባባሪ ፕሮፌሰር በግሬት ኦርመንድ ስትሪት ሆስፒታል አንዷ ነች። አና በ2003 ከተቀጠረችበት ጊዜ ጀምሮ የከፍተኛ ስፔሻላይዝድ ብሄራዊ የህፃናት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ አገልግሎትን መርታለች።እሷም በፖርትላንድ ሆስፒታል የቆዳ ህክምና ክሊኒካል መሪ ነች። አና ፓስት በቆዳ መሰበር በሽታዎች፣ ichthyosis እና ኔዘርተን ሲንድሮም አያያዝ ላይ ትገኛለች።

አና ብዙ እጩዎች እና ሽልማቶች አሏት; እ.ኤ.አ. በ 2018 በ GOSH የዓመቱ የሥራ ባልደረባ ሆና ተመረጠች እና በ 2018 ከ NHS Health Heroes ውስጥ በሦስቱ ውስጥ ነበረች ። በሰፊው ታትማለች እና ለብዙ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ዋና መርማሪ እና መርማሪ ነች የቆዳ በሽታ ላለባቸው ልጆች ። አና በአሁኑ ጊዜ በዩኬ ውስጥ ለሚገኘው MISSIONEB ዋና መርማሪ ነች (የሜሴንቺማል ደም ወሳጅ ስትሮማል ሴል ኢንፌክሽኖች በልጆች ላይ ሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ) በዘፈቀደ ድርብ ዓይነ ስውር የፕላሴቦ ቁጥጥር የሚደረግበት የሕዋስ ሕክምና ጥናት። የዚህ ጥናት ውጤት በቅርቡ ይገኛል።

 

ኤላ ተርነር

ኤላ ተርነር የዴብራ ዩኬ አባል ናት እና ኢቢ ሲምፕሌክስ አላት። እሷ የምትሳተፍባቸውን የተለያዩ ፕሮጀክቶችን ለመርዳት ለዴብራ እንቅስቃሴዎች፣ እውቀቷን እና የ EB አኗኗር ልምድን በማካፈል መደበኛ በጎ ፈቃደኛ ነች። ከኢቢ ጋር የመኖር ልምድ ስላላት እና ከዚህ ቀደም በሲቪል ሰርቪስ ውስጥ በስትራቴጂ ማስቀመጫ ፕሮጄክቶች ውስጥ በመሳተፏ የJLA PSP አካል ሆናለች። ከ15 ዓመታት በላይ በሰራችበት።

 

ፊኖላ ሺሃን

ፊኖላ ከልጆች፣ ከወጣቶች እና ከቤተሰቦቻቸው ጋር ከኢቢ ጋር በመስራት ለ11 ዓመታት ያህል ቆይቷል። በጂቲ ኦርመንድ ሴንት ሆስፒታል በ EB ቡድን ውስጥ በሰራሁበት ጊዜ ሁሉ ቤተሰቦቻችን ምን አይነት የምርምር ፕሮጀክቶች በአሁኑ ጊዜ እየተከናወኑ እንደሆኑ እና ከእነዚህም ሊነሱ የሚችሉ አዳዲስ ህክምናዎችን የማወቅ ፍላጎት አላቸው። ለታካሚ ቡድናችን ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ቁልፍ የምርምር ጥያቄዎችን ለመለየት ከታካሚዎች፣ ተንከባካቢዎች እና ሌሎች ክሊኒኮች ጋር በመተባበር በመሳተፍ ደስተኛ ነኝ።

   

Hazel Nugent (DEBRA የአየርላንድ ተወካይ)

ስሜ ሃዘል ኑጀንት እባላለሁ። እኔ ኢቢ ሲምፕሌክስ አለኝ፣ አባቴ፣ ሶስት እህቶች እና የወንድም ልጅ እንዲሁ ሲምፕሌክስ አላቸው። ኢቢ ሲምፕሌክስ ብዙ ቤተሰቤን ይነካል። እኔ በዴብራ አየርላንድ በኤክስፐርት ፓነል ላይ ነኝ እና ይህ ወደ ጄምስ ሊንድ አሊያንስ እንድቀላቀል መርቶኛል።

 

 

 

አይሪን ላራ-ኮራልስ

ዶ / ር አይሪን ላራ-ኮርሌልስ በቶሮንቶ ዩኒቨርሲቲ የሕፃናት ሕክምና ተባባሪ ፕሮፌሰር እና በቶሮንቶ ፣ ካናዳ ውስጥ የታመሙ ሕጻናት ሆስፒታል የሕፃናት የቆዳ ህክምና ባለሙያ ሐኪም ናቸው። በኮስታ ሪካ ዩኒቨርሲቲ፣ በሳን ሆሴ፣ ኮስታ ሪካ እና የህፃናት የቆዳ ህክምና ስልጠናዋን በህመም ህጻናት ሆስፒታል ውስጥ የህክምና ስልጠናዋን እና የህጻናት ነዋሪነቷን አጠናቃለች። ከቶሮንቶ ዩኒቨርሲቲ በሳይንስ የማስተርስ ዲግሪ አግኝታለች። በብዙ ክሊኒካዊ እና የምርምር ስራዎች እንዲሁም በማስተማር ቁርጠኝነት ላይ ትሳተፋለች። በ SickKids ውስጥ የጂኖደርማቶሴስ፣ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ፣ የደም ሥር እጢዎች፣ Hidradenitis suppurativa እና Cafe-au-Lait የማጣሪያ ክሊኒኮችን ትመራለች። የእሷ የምርምር ፍላጎቶች genodermatoses, ኢንፍላማቶሪ በሽታዎች እና የደም ቧንቧዎች anomalies ያካትታሉ.

 

ኢሻ አሪላል

ስሜ ኢሻ አሪላል እባላለሁ (26 አመት)፣ የተወለድኩት በሞዛምቢክ ማክስክስ ሲሆን በ4 ዓመቴ ወደ እንግሊዝ ሄድኩ። የተወለድኩት በሬሴሲቭ ኢፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ሲምፕሌክስ አዲስ ሚውቴሽን ነው በዚህ ሁኔታ በቤተሰቤ ውስጥ እኔ ብቻ ስለነበርኩ - በቤተሰቤ ውስጥ በበሽታው የተያዘ ምንም ታሪክ የለም.

 

 

 

Jatinder Harchowal

ጃቲንደር እንደ ዋና ፋርማሲስት የ20 ዓመታት ልምድ ያለው ሲሆን በአሁኑ ጊዜ በዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ ለንደን ሆስፒታሎች ኤን ኤች ኤስ ፋውንዴሽን ትረስት (UCLH) ይገኛል። በ UCLH ውስጥ ከመስራቱ በፊት፣ Jatinder በኢሊንግ ሆስፒታል፣ በብራይተን እና ሱሴክስ ዩኒቨርሲቲ ሆስፒታሎች እና በሮያል ማርስደን ዋና ፋርማሲስት ሆኖ ሰርቷል። 

 

     

ኬቲ ነጭ

እኔ የ7 አመት ልጅ ወላጅ ነኝ በአጠቃላይ ኢቢኤስ በከባድ ሁኔታ ያጋጠመው እና ኢቢ በሁሉም የህይወት ገፅታዎች ላይ ያለውን ሰፊ ​​እና አሰቃቂ ተጽእኖ ማወቅ እችላለሁ። በኢቢ (EB) እና በቤተሰባችን ላይ ያስከተለውን አስከፊ ጉዳት ሳቢያ ከብዙ የስሜት ቀውስ ጋር ኖሬያለሁ። የእሳት ማጥፊያው ሂደት እራሱን በኢቢኤስ-ጂኤስ ውስጥ ስላቀረበበት መንገድ ብዙ ተምሬያለሁ እናም ለመሰብሰብ ብዙ መረጃ እንዳለ ይሰማኛል። እኔ ደግሞ የ20 አመት ነርስ እና የቲሹ አዋጭ ነርስ ዳራ ነኝ።

 

ማርያም አህመዲ

ስሜ ማርያም እባላለሁ 22 አመቴ ነው የምኖረው ከጁንክሽናል ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ጋር ነው። እኔ መጀመሪያ አፍጋኒስታን ነኝ እና ያደግኩት ኖርዌይ እና ከአምስት አመት በፊት ወደ እንግሊዝ ሄድኩ። የዚህ PSP አካል በመሆኔ ደስተኛ ነኝ እና ለኢቢ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ለመረዳት የበኩሌን ጥረት አደርጋለሁ።

  

 

 

 

ፖል ጥጥ

ፖል ኢቢ ሲምፕሌክስን አካባቢያዊ አድርጓል እና ከDEBRA ጋር ለ40 ዓመታት ያህል፣ በአባልነት፣ ቀደም ሲል በአስተዳዳሪዎች ቦርድ ውስጥ እና በአሁኑ ጊዜ የበጎ አድራጎት ዓላማ ኮሚቴ አባል ሆኖ ቆይቷል። ከዚህ ቀደም በጤና አገልግሎት ውስጥ ለ 38 ዓመታት የፖዲያትሪስት ነበር ፣ አሁን ከፊል ጡረታ የወጣ ፣ በሳምንት 2 ቀናት በግል ይሠራል ።

 

 

 

 

ርብቃ ናይት

ስሜ ርብቃ እና ባለቤቴ እና 2 ትናንሽ ልጆች ሁሉም ኢቢ አለባቸው። በአሁኑ ጊዜ ለሁለቱም ልጆቼ የሙሉ ጊዜ ተንከባካቢ ነኝ እናም ጊዜዬን ሁሉ ለእነሱ ሰጥቻቸዋለሁ እናም የቻልኩትን በመርዳት እና በመደገፍ ላይ ነኝ። በቅርቡ ኑሮዬን በEBRA እና በገጠር ማህበረሰብ ውስጥ መኖርን ለመስጠት በDEBRA ውስጥ ተሳትፌያለሁ። የቻልኩትን ያህል ከኢቢ ጋር በተያያዙ ርዕሰ ጉዳዮች/እንቅስቃሴዎች ለመሳተፍ እጓጓለሁ፣ የእኔ ተሞክሮዎች እና ያሸነፍናቸው ነገሮች ሌሎችን ሊረዱ እና ሊረዱ እንደሚችሉ ተስፋ አደርጋለሁ።

  

Ryan Hultman

ራያን ሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ የተባለች ሴት ልጅ አባት ሲሆን ከተወለደችበት ጊዜ ጀምሮ አብዛኛዎቹን ዓመታት የዴብራ ካናዳ ምክትል ፕሬዝዳንት እና አሁን ደግሞ የዴብራ ኢንተርናሽናል የቦርድ አባል ሆና አገልግላለች።

በካናዳ ውስጥ የዲሲን ስፋት እና የማህበረሰብ መገለጫ በተከታታይ ለማሳደግ በዴብራ ካናዳ የዳይሬክተሮች ቦርድ ውስጥ በጥብቅ ሰርቷል እና በአለም አቀፍ ኢቢ ለሚሰቃዩ ህይወት መሻሻል ከአለም አቀፍ አጋሮች ጋር መስራት ያስደስተዋል። በመኖሪያ አርክቴክቸር ሙያ ያለው ሲሆን ቀሪውን ትርፍ ጊዜውን እንደ ሰዓሊ እና ቀራፂ ሆኖ ይሞላል።

 

ሳራ ዲክሰን

ሳራ ዲክሰን የሳይንስ እና የጤና አጠባበቅ ዳራ ያላቸው ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ያለባቸው ሁለት ልጆች ወላጅ ናቸው።

 

 

 

 

EB PSP ፕሮጀክት ቡድን

  
ጄምስ ሊንድ አሊያንስ ሊቀመንበር - ካሮሊን ማጊ

ካሮላይን የስትራቴጂካዊ ለውጥ ተነሳሽነት ያላቸውን ድርጅቶች እና የሰዎች ተሳትፎ እንቅስቃሴዎችን የምትደግፍ ነፃ አማካሪ ነች። በ2023 እንደ አማካሪ JLA ተቀላቀለች።

ካሮላይን ለአለም አቀፍ ፋርማሲዩቲካል እና ባዮቴክኖሎጂ ደንበኞች የግንኙነት እና የተሳትፎ ስልቶች ላይ ከማተኮርዎ በፊት የባዮሜዲካል ተመራማሪ በመሆን ስራዋን ጀምራለች። በመቀጠልም ይህንን ልምድ በጤና እና እንክብካቤ ምርምር ዘርፍ ለብሔራዊ የካንሰር ምርምር ኢንስቲትዩት ኮሙዩኒኬሽን መሪ (NCRI) በመሆን ለብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ምርምር ተቋም (NIHR) አካዳሚ ምክትል ዋና ሥራ አስፈፃሚ በመሆን አገልግላለች። በ NIHR በነበረበት ጊዜ፣ ካሮላይን አካዳሚውን በማቋቋም በጋራ በመምራት እና አመታዊ ጉባኤያቸውን በማሳደግ፣ የታካሚ እና የህዝብ ተሳትፎን በማካተት እና የአካዳሚ አማካሪ ፕሮግራምን በማቋቋም ለአካዳሚው የሙያ እድገት ሽልማት ተሸላሚዎች የሚሰጠውን ድጋፍ አጠናክረዋል። በተጨማሪም ካሮላይን የ NIHR የመጀመሪያ የዲይቨርሲቲ መረጃ ሪፖርት ህትመትን መርታለች።

 

ኢቢ ፒኤስፒ መሪ - ክሌር ማተር የአባላት አገልግሎት ዳይሬክተር፣ DEBRA UK

ክሌር ለኤንኤችኤስ እንደ ብቁ ነርስ እና ዋርድ እህት እና ለሦስተኛ ሴክተር በዋና ሆስፒስ የነርሲንግ ዳይሬክተር በመሆን የመሥራት ከ20 ዓመታት በላይ ልምድ ታመጣለች። በቢዝነስ አድሚኒስትሬሽን የማስተርስ ትምህርቷን ተከትላ፣ በDEBRA የዳይሬክተርነት ሚናን ወሰደች እና ዛሬ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ለውጥ ለማምጣት ለመርዳት ትጓጓለች።

ከዋና ዋና ባለድርሻ አካላት ጋር በትብብር በመስራት ምርጥ ተሞክሮዎችን በማቅረብ ላይ ያሉ ተግዳሮቶችን ለመፍታት ከኤን ኤች ኤስ ጋር በትብብር መስራት፣ አዳዲስ ጅምሮችን በማዘጋጀት እና በማፍሰስ እንዲሁም የብሔራዊ ማህበረሰብ ድጋፍን መፍጠርን ጨምሮ የፈጠራ መፍትሄዎችን ለመስጠት ከዋና ዋና ባለድርሻ አካላት ጋር በትብብር መስራት ዋነኛው የትኩረት ሚና ነው። አገልግሎት. ክሌር የጊዚያዊ ዋና ስራ አስፈፃሚን ሚና ወስዳለች እና ከግሉ እና የመንግስት ሴክተር ድርጅቶች ጋር በመተባበር ከ EB ጋር የሚኖሩትን የሸቀጦች እና አገልግሎቶችን ብዛት ለማሻሻል እና ለበጎ አድራጎቱ ገቢ ለማሳደግ በርካታ የንግድ ፕሮጀክቶችን መርታለች።

 

 ኢቢ ፒኤስፒ አስተባባሪ - ሶፊ ጆንስ 

ሶፊ የEBRA ልምዳቸው በበጎ አድራጎት ስራችን ላይ ተጽዕኖ እንደሚያሳድር እና እንዲቀርጽ በDEBRA UK ከሚገኙ አባላት ጋር ይሰራል። DEBRA ከመቀላቀሏ በፊት ሶፊ በካንሰር ሪሰርች ዩኬ ለ10 ዓመታት ያህል ሰርታለች፣በተለይም በፖሊሲ እና በህዝብ ጉዳዮች ዳይሬክቶሬት ውስጥ ህዝቡን እና ታማሚዎችን በፖለቲካዊ ቅስቀሳ ዘመቻዎቻቸው ውስጥ እንዲሳተፉ አድርጓቸዋል።

  

 

የኢቢ ፒኤስፒ መረጃ ስፔሻሊስቶች - ሻርሎት ሄሮን ሱግደን እና ኤሚ ገጽ

ሻርሎት ሄሮን

ሻርሎት ከሲነርጂ የጤና እንክብካቤ ጥናት ዳይሬክተሮች አንዱ ነው። በ2023 DEBRA UK የ EB Insights ጥናት እንዲያካሂድ የረዳውን የሲነርጂ ቡድን መርታለች። ቻርሎት ከካምብሪጅ ዩኒቨርሲቲ በተፈጥሮ ሳይንስ ኤም.ኤ አላት። በጤና አጠባበቅ ገበያ ጥናት ውስጥ ከ16 ዓመታት በላይ ልምድ አላት፣ እና ከተለያዩ የበጎ አድራጎት ድርጅቶች እና ከታካሚ ተሟጋች ቡድኖች ጋር በተለያዩ የተለያዩ የጤና ሁኔታዎች ላይ ምርምር እንዲያደርጉ ለመርዳት ሠርታለች። 

 

ኤሚ ገጽ

ኤሚ በሲነርጂ ጤና አጠባበቅ ጥናት ውስጥ ከፍተኛ የሂሳብ ዳይሬክተር ናቸው። እ.ኤ.አ. በ 2023 እሷ የኢቢ ኢንሳይት ጥናትን በመፍጠር DEBRAን የሚደግፍ የሲነርጂ ቡድን አባል ነበረች። ሲነርጂ ይህንን PSP በመረጃ መሰብሰብ፣መረጃ አያያዝ እና ትንተና ይደግፋሉ።  
 
ኤሚ ከበሽተኞች እና ከሚረዷቸው ሰዎች ጋር ምርምርን በማመቻቸት ሰፊ ልምድ አላት። በጤና ሳይንስ MPhil፣ በድር ሳይንስ ኤም.ኤስ.ሲ፣ እና የአንደኛ ደረጃ የሶሺዮሎጂ ዲግሪ አላት። 

 

ዶ/ር ሳጋይር ሁሴን

ሳጌር ከ20 ዓመታት በላይ ልምድን ከዓለም መሪ የምርምር ተቋማት እና በዋና የቆዳ ህክምና በጎ አድራጎት ድርጅት የምርምር ዳይሬክተር በመሆን የብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር፣ 
የአካዳሚክ ተቋማትን፣ የፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎችን እና የኤንኤችኤስ ትረስቶችን የሚያካትቱ ባለብዙ ሚሊዮን ፓውንድ የምርምር ፕሮግራሞችን ማስተዳደር።

በብሪቲሽ የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች ማህበር (ቢኤዲ) ውስጥ ሲሰሩ በጣም የተሳካላቸው የምርምር ተነሳሽነት አቅርበዋል; የ psoriasis ታካሚ መዝገብ ቤት (BADBIR)። በአሁኑ ጊዜ በዩናይትድ ኪንግደም እና በአየርላንድ ሪፐብሊክ ውስጥ ወደ 20,000 የሚጠጉ ታካሚዎችን፣ 10 የፋርማሲዩቲካል ኩባንያዎችን እና 165 የቆዳ ህክምና ማዕከላትን ያካተተ በዓለም ትልቁ የ psoriasis ልዩ የታካሚ መዝገብ ነው።

በ BADBIR በኩል፣ በሳይንቲስቶች እና በክሊኒካዊ ተመራማሪዎች መካከል የ psoriasis መገለጫን ከፍ አድርጓል። በለንደን ዩኒቨርሲቲ ኮሌጅ የዶክትሬት ዲግሪ፣ በቢዝነስ አስተዳደር ከኢምፔሪያል ኮሌጅ ሁለተኛ ዲግሪ አግኝተዋል።

እሱ በካርሻልተን ከባልደረባው ከሳራ እና ከ2 ሴት ልጃገረዶች ጋር ይኖራል። ቅዳሜና እሁድን ለልጃገረዶች ሹፌር በመሆን ያሳልፋል እና ሲችል ወደ ጂም ሄዶ መጫወት ያስደስተዋል። 
ክሪኬት.