Mike Jaega

ለማይክ ጄጋ መታሰቢያ (20/01/1971 - 6/06/2019)

ማይክ እ.ኤ.አ. በ2013 የDEBRA ባለአደራ ሆነ፣ በ2015 የቦርድ ምክትል ሊቀመንበር ሆነ እና በግንቦት ወር 2018 የDEBRA UK's Trustees ሊቀመንበር ሆነ። የDEBRA ኢንተርናሽናል ፕሬዝዳንት በመሆን ከኢቢ ጋር የኖረ የመጀመሪያው ሰው እና ለማህበረሰቡ እውነተኛ አቅኚ ነው። .

በDEBRA አመራር ውስጥ በነበረበት ወቅት ማይክ የለውጥ አንቀሳቃሽ እና ደከመኝ ሰለቸኝ ሳይል ለኢቢ ማህበረሰብ ቆራጥ ተሟጋች ነበር። እንደ ሊቀመንበር፣ በDEBRA ስራ ላይ እውነተኛ ለውጥ ፈጠረ - የDEBRA ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች በመቅረጽ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ራዕይ እና አቅጣጫ በፍፁም ሳይስት ረድቷል። በተለይም በቂ የጤና እንክብካቤ ወይም የኢቢ ድጋፍ ቡድኖች በሌሉባቸው ሀገራት EBRA ኢንተርናሽናል ኢቢ ያለባቸውን ቤተሰቦች እና ዶክተሮችን ለማስተማር እና ለመርዳት የሚያደርገውን ኢቢ ከድንበር የለሽ ልማት ለማዳበር ከፍተኛ ፍቅር ነበረው። ኢቢ ያላቸው እና የሌላቸው ብዙ ሰዎች በDEBRA ስራ ላይ የበለጠ ንቁ ተሳትፎ እንዲያደርጉ አነሳስቷቸዋል።

እሱ እንዲህ አለ፣ “ኢቢ በአለም አቀፍ ደረጃ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የበለጠ ጥቅም በሚያስገኙ ውሳኔዎች ላይ እንዳተኩር ለማድረግ ሁል ጊዜ ዝግጁ ነኝ፡ ስራውን ለምን እየሰራህ እንደሆነ በጭራሽ አይረሳህም።

ማይክ ከDEBRA ጋር የነበረው ግንኙነት የጀመረው ገና በልጅነቱ ነው፣ እና በህይወት ዘመኑ በበጎ አድራጎት ስራው ላይ ጥልቅ ተሳትፎ አድርጓል። እናቱ አቭሪል የበጎ አድራጎት ድርጅት መስራች አባላት አንዷ ነበረች እና አንዳንድ ቀደምት ትዝታዎቹ የDEBRA ስብሰባዎች በእናቱ ቤት ሲካሄዱ በሳሎኑ ወለል ላይ መጫወት ነበር።

ማይክ የንግድ ምልክቱን ደረቅ ቀልድ እየጠበቀ ህይወትን ሙሉ በሙሉ ለመኖር ግልጽ የሆነ ትኩረት፣ ቂም እና ቁርጠኝነት ያለው ድንቅ ሰው ነበር። ከኢቢኤን ጋር በተደረገው ትግል እውነተኛ ተነሳሽነት እና እውነተኛ ጀግና ነበር። የእሱ ማለፍ በጣም ቀደም ብሎ ነበር እና ሀሳባችን ከባለቤቱ እና ከቤተሰቡ ጋር ነው። እሱ በጣም ይናፍቃል እና ፈጽሞ አይረሳም.

- ቤን ሜሬት - የቀድሞ የ DEBRA ዋና ሥራ አስፈፃሚ

አስደናቂውን አማቼን በማጣቴ ምን ያህል እንደተከፋሁ ቃላት ሊገልጹ አይችሉም ፣ አይ ፣ ምንም እንኳን እኔ ከአስደናቂው ልጄ ጌማ ፣ ማይክስ አባት ጋር ቢሆንም እሱን የማወቅ እድል በማግኘቴ የበለጠ ሀብታም ነኝ ። ህግ ዴቪድ እና ማይክስ ሁለት ልዩ ሴት ልጆች ክሎ እና አሌክስ አብረውት ሲያልፍ እኔ ሁል ጊዜ አስታውሳለሁ ውዱ ፣ ተቆርቋሪ ፣ ታማኝ ሰው በታላቅ ቀልድ ነበር ይህም ለብዙ አመታት ችግር ውስጥ እንደገባ እርግጠኛ ነኝ ። ለዘላለም በልቤ ውስጥ ይይዝሃል እናም አትጨነቅ በጣም ውድ ነገርህን እና ህይወትህን ውብ ሚስትህን ገማ እንድታሟላ ያደረገችውን ​​ሰው እንንከባከባለን። ሁል ጊዜ በልባችን ውስጥ ፣ ማይክ xx በሰላም አረፍ

- ሸርሊ ስተርገስስ

ወንድሜ ማይክ በጣም ልዩ ሰው ነበር፣ ምንም እንኳን በራሱ ስር የሰደደ ህመም ወይም ምክንያት - ለሌሎች እጅግ ሩህሩህ ነበር። በአካላዊ ብቻ ሳይሆን በየደረጃው ያለውን ሁኔታ ጠለቅ ያለ ግንዛቤን ለማምጣት ከDEBRA ጋር በሚሰራው ስራ ልምዱን በአዎንታዊ መልኩ ለመጠቀም ቆርጧል። ቤተሰባችን በጣም ተጎድቷል፣ ነገር ግን ባደረጋቸው ነገሮች ሁሉ ኩራት ይሰማናል። ብልህ ፣ አሳቢ እና በእርግጥ ፣ ደረቅ ቀልድ ስሜቱ በአፈ ታሪክ ነው ፣ እሱ ለሁላችንም አስተማሪ ነበር። እንደ ወንድም ፣ ግን እንደ የቅርብ ጓደኛም በጣም እናፍቃለሁ። እሱ ህይወታቸውን በነካባቸው ሰዎች ሁሉ ልብ እና አእምሮ ውስጥ ይኖራል።

- ትሪሽ ጄጋ

አንተ ልጄ ማይክ ነበርክ። በማህፀኔ ተሸክሜሻለሁ ከልቤ አጠገብ እና በተወለድክ ጊዜ እዚያ እንደሆንክ ያወቅኩት ለየት ያለ ምክንያት ነው እና ምክንያቱ DEBRA ነው! በቡድን ሠርተናል እና ዓለምን ያዝን። ህመምህን ሁሉ በሚያስደንቅ ቀልድ፣ ቆራጥነት፣ ርህራሄ እና ፍቅር አሳልፈሃል፣ ህይወትህ ከንቱ እንዳይሆን እና እንዳልሆነ ወስነሃል። እንደ እናትህ በመመረጤ በጣም ተደስቻለሁ እናም በአንተ በጣም እኮራለሁ። በልቤ ውስጥ ትልቅ ጉድጓድ ትተሃል እና በሚቀጥለው ጊዜ አንተን ወደ እኔ ስይዝህ ሰላም እንደምትሆን እና ከ EB ነፃ እንደምትሆን አውቃለሁ. ወደ ጨረቃ እና ወደ ኋላ እና ወደ ዘላለም ማይክ እወድሃለሁ። እናት xxxxxxxxx

- አቭሪል ሙር 

ማይክ,

እናትህ ምን ልትል ትችላለህ? የመጀመሪያ እስትንፋስህን ከወሰድክ በኋላ ምን ያህል እንደምወድህ እና ሁሌም እንዳለኝ እንዴት ልነግርህ እችላለሁ፣ ጩኸት ሳይሆን ጩኸት ሰምቼ እንደዚህ ባለ አሰቃቂ ህመም ወደዚህ አለም ስትገባ። በመጀመሪያ አየሁሽ ገና ጥቂት ሰአታት ሲሆናችሁ፣ በማህፀኔ ውስጥ እየረገጥሽባቸው ከነበሩበት ጥሬ ከትንሽ እግሮችሽ በቀር ፍፁም ነሽ። የሚያማምሩ ትልልቅ ሰማያዊ አይኖች እና ቆንጆ ጸጉር ነበሩሽ፣ድምፅሽ ለትንሽ ህፃን ጥልቅ ነበር እናም ፈገግ እንድል አድርጎኛል።

በህይወትህ የመጀመሪያዎቹን ሁለት አመታት በአልደር ሃይ ህጻናት ሆስፒታል አሳልፈሃል እናም በየቀኑ እጎበኝሃለሁ። ከሁለት ዓመት በኋላ ሁለት ምርጫዎች ተሰጥተውኛል፣ አንተን ትቼ ወደ መኖሪያ ቤት እንድትገባ ልፈቅድልህ እችላለሁ፣ ወይም ወደ ቤት ልወስድህ እችላለሁ። “ልጄ ነው፣ ወደ ቤት እየሄደ ነው!” ብዬ መለስኩለት።

ለዓመታት አብረው ረጅም ጉዞ ተጉዘናል እና ላንቺ ምክንያት እንዳለህ በጥልቀት አውቃለሁ፣ በዚህ ምድር ላይ ለዓላማ እንደሆንክ አውቃለሁ። ጉዞው ለሁለታችንም ሆነ ለወንድሞችህ ቀላል አልነበረም፣ ረጅም ከባድ መንገድ ነበር። ስለ ኢቢ የበለጠ ለማወቅ በዓለም ዙሪያ ለመጻፍ ወስጃለሁ ምርምር ወደዚህ የሚያሰቃይ ሁኔታ መጀመር እንዳለበት ወስኛለሁ። በመጨረሻ እ.ኤ.አ. በ 1978 ታሪክዎ በሴት መጽሔት ላይ ተነግሮ ነበር እናም በዓለም ዙሪያ ካሉ ሁሉም አይነት ድንቅ ሰዎች ታሪክዎን አንብበው በፈቃደኝነት የሰጡ ገንዘብ ገባ እና እነዚህ ስጦታዎች ወደ ደብራ ዩኬ ጉዞ የመጀመሪያ ገንዘብ ሆነው አገልግለዋል ።

ህይወቶ የሚያሰቃይ፣ የሚያስፈራ፣ የሚያስፈራ ነበር እና እኛ ቤተሰብዎ እርስዎን ልናጣዎት በተቃረብንበት ጊዜ ብዙ ጊዜ በአልጋዎ ላይ ብዙ ሰዓታት አሳልፈናል። ብዙ ጊዜ ለመዋጋት ጥንካሬ እና ቁርጠኝነት ነበራችሁ እናም በዚህ ሁሉ አስደናቂ ቀልድ፣ ያ ደረቅ ጥበብ፣ እንድትሄዱ እና አስደናቂ መንፈስዎን አሳይቷል።

ቁርጠኝነትህ በሕይወትህ ዘመን ሁሉ ለብዙ ሰዎች መነሳሳት ነበር።

በጣም ትንሽ ትምህርት ነበር የነበራችሁ ነገር ግን በፖለቲካ፣ በመድሃኒት፣ በዜና እና በምትወደው የእግር ኳስ ክለብ ሊቨርፑል ላይ ማንኛውንም ሰው ከጠረጴዛው ስር ማውራት ትችላለህ።

ከአስር አመት በፊት በጠና ታምመህ ነበር እና ከአምስት ወር ሆስፒታል በኋላ መራመድ እንደማትችል ተነገረን እና ቤት ውስጥ ደረጃ ሊፍት ተተከለ። ቤት በመጣህበት ቀን ከሆስፒታል ስሰበስብህ ወደ ስቴር ሊፍት አንድ ጊዜ አይተህ “እኔ ያንን የፌኪን ነገር አልሄድም ፣ በእኔ ደረጃ ላይ አይደለሁም” እና በጭራሽ አልተጠቀምክበትም። እራስህን ወደ ገደቡ ገፋህ እና እንደገና መሄድ ጀመርክ.

ለምርምር ቆዳ ​​ስትለገስሽ የበለጠ ምጥ ትመለሳለህ እና አንድ ቀን "ማይክ ይህን ማድረግህን ማቆም አለብህ በጣም ከብዶሃል" ያልኩሽ ትዝ ይለኛል እና "እማዬ አንድ ተጨማሪ ካቆመ ሕፃን እንደ እኔ በሥቃይ መወለድ ዋጋ አለው” አንተ ማይክ ነህ። ደፋር፣ ደግ፣ አሳቢ፣ ሩህሩህ፣ አስቂኝ፣ አፍቃሪ፣ ለእህትህ ትሪሻ እና ለወንድምህ ለዳዊት ያደረ ወንድም። ባለፉት አመታት በሶስቶቻችሁ መካከል ብዙ ሳቅ ነበር እና እናትህ አብዛኛውን ጊዜ የዚህ ሁሉ ቀልደኛ ነገር ነበረች።

በእራስዎ ዶክተር ዶክተር ቤይናን አባባል ባለፈው ሳምንት ለእሱ “የማይክ እናት ለመሆን የመመረጥ እድል ነበረኝ” ባልኩት ጊዜ ዶር ቤይናን እንዲህ ሲል መለሰ “ይህን እድል ብቻ ሳይሆን ማይክ አንተን የማግኘት መብት ነበረው እንደ እናቱ ። ሁለታችሁም በቡድን ሠርታችሁ የኢቢን አለምን ተያያዙ እና ሁለታችሁም ማይክ የመጨረሻውን መሰላል ወደ ላይ በመውጣት ተሳክቶላችኋል። አንቺ እንደ እናቱ ባይሆን ኖሮ እስከ እድሜው ድረስ እንደማይተርፍ አልጠራጠርም!” እውነት ነው ብዬ ማሰብ እወዳለሁ።

በቅርብ ጊዜ ሆስፒታል ውስጥ እያለሁ በአልጋህ አጠገብ ተቀምጬ ነበር እናም አንተ በጣም ከባድ ህመም ላይ ነህ። አንዲት ነርስ ወደ ክፍሉ ገባችና “ማይክ፣ ዕድሜህ ስንት ነው?” አለችው። እና እናት እማማ "58" ብላ መለሰች. ማይክ በፍጥነት እንደ ብልጭታ አየኝ፣ከዚያም ወደ ነርሷ አየና “ሲኦል ያዝኩ፣ እዚህ በጠና ታምሜያለሁ እና እናቴ በህይወት ላይ አስር ​​የፌኪን አመታትን አስቀምጦልኛል!” አለችኝ። ያ ቀልድ ከቶ አልተሳካም።

ሰኞ፣ ፌብሩዋሪ 4፣ 2019፣ የመጨረሻውን ልሰናበትህ ሆስፒታል ውስጥ ወደ አልጋህ ሄድኩ። ከመቼውም ጊዜ ማድረግ ካለብኝ በጣም ከባድ ልብ የሚሰብር ነገር ነበር። ግንባራችሁን እየሳምኩ ጉንጬን እንድምታ ከአልጋህ ጀርባ መሄድ ቻልኩኝ እና ምንም እንኳን በጣም ብታስረጋጋም ዶክተሮች ትሰማኛለህ ብለው አስበው ነበር። እናትህ ምን ያህል ከልቧ እንደምትወድህ ነግሬህ ነበር እናም መዋጋት ከፈለግህ መዋጋት አለብህ እናትህም ትገኝልሃለች፣ ነገር ግን ከጠገብህ እና መውጣት ከፈለክ ሂድ አልኩህ። ከፍተህ ክንፍህን ዘርግተህ ብረህ ወደ ብርሃን ብረህ ወደ ሰላም ቦታ ሂድ” አንድ የመጨረሻ መሳሳም እና ሄድን። ከልጄ፣ ከልጄ፣ ከአስደናቂው ጎበዝ ልጄ፣ ከወንድዬ ርቄ ሄድኩኝ፣ በተሰበረ ልብ ሄድኩኝ፣ ልቡ አሁን ቀዳዳ ያለው ልቤ እንደገና እስክገናኝ ድረስ ከእኔ ጋር ይኖራል።

 ልጄ ስለሆንክ አመሰግናለሁ፣ በጣም ደፋር፣ በጣም ሩህሩህ፣ ቸር፣ በጣም አፍቃሪ ስለሆንክ አመሰግናለሁ፣ ለሌሎች ሰዎች ስላደረግከኝ ሁሉ አመሰግናለሁ። ለቤተሰብዎ ፍቅር. ማይክን ለሳቅህ እና ለዓመታት እንድንሄድ ስላደረገን ድንቅ ቀልድ እናመሰግናለን። ማይክ ስለሆንክ ብቻ አመሰግናለሁ፣ ልጄ ስለሆንክ አመሰግናለሁ! ከዘላለም እስከ ዘላለም እወድሃለሁ። እናት x

- አቭሪል ሙር

እኔና ባለቤቴ ማሪያ ለማክ ቤተሰብ መፅናናትን እንመኛለን። ማይክ ታላቅ ሰው ነበር። ታላላቅ ሰዎች ታላቅ ነገር ያደርጋሉ፣ ይህ የማይክ መለኪያ ነበር። ታላቅ ሰው እና ታላቅ ሰው ነበር። የእሱ ማለፍ ለአለም አቀፍ ኢቢ ማህበረሰብ ትልቅ ኪሳራ ነው። በሰላም ያርፍልን። ❤

- ቫል እና ማሪያ ፊንስ እና ቤተሰብ
የDEBRA አየርላንድ መስራች አባል እና የDEBRA አየርላንድ የዳይሬክተሮች ቦርድ አባል