ወደ ይዘት ዘልለው ይሂዱ

የሞንትሮዝ ማህበረሰብ አንድነት ለDEBRAFEST 2025

ሰማያዊ ሸሚዝ የለበሱ ብዙ ሰዎች ከበስተጀርባ ከበስተጀርባው የበዓሉ ማስጌጫዎች እና ባንዲራዎች ያሉት “DEBRA” የሚል የፊደል አጻጻፍ ከኋላ ወደ ውጭ ወጥተዋል።

On ቅዳሜ 26 ጁላይ፣ በDEBRA ስኮትላንድ የሚገኘው ቡድን የሞንትሮስ ማህበረሰብን ለሦስተኛው አቀረበ 'DEBRAFEST' 2025 በጊል ፓርክ፣ ሞንትሮዝ. ለDEBRA እና አብረዋቸው ለሚኖሩ ሰዎች ግንዛቤ እና ገንዘብ የማሳደግ አመታዊ ፌስቲቫል epidermolysis bullosa፣ ወይም ኢ.ቢ.

የፌስቲቫሉ አዘጋጅ፣ ላውራ ፎርሲት፣ የስኮትላንድ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ምክትል ዳይሬክተር፣ አዳና የሚባል የኢቢ የአጎት ልጅ ነበራት። አዳና የአስር አመት ልጅ እያለች በሀዘን ህይወቷ አልፏል፣ እና ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ላውራ የምታውቃቸው ሰዎች ሁሉ ስለ ጨካኙ ሁኔታ እና እንዴት መርዳት እንደሚችሉ እንዲያውቁ ለማድረግ ተልእኳ አድርጋለች።

በዚህ አመት, እንዲሁም እንደተለመደው ሙዚቃ, ምግብ እና የቤተሰብ እንቅስቃሴዎች, ተጨማሪ ገንዘብ ለማሰባሰብ እና ትንሽ ደስታን ለመጨመር የውሃ ማጠራቀሚያ ታንክ አዘጋጅተዋል! ለሞንትሮስ ማህበረሰብ ፀሀይ ስትወጣ ብዙ ፈገግታ እና በቢራቢሮ ቀለም የተቀቡ ፊቶች ነበሩ።.

የDEBRA ዋና ስራ አስፈፃሚ ቶኒ ባይርን እንዲሁ ተገኝተዋል፡-

"በDEBRAFEST ላይ ስገኝ ይህ የመጀመሪያዬ ነበር።የሞንትሮስ ማህበረሰብ ከ2,000 በላይ ሰዎች ለኢቢ ሲሰበሰቡ ማየቴ የሚገርም ነበር።ብዙ ሰዎች ስለዚህ ህመም የቆዳ ህመም እና የDEBRA ድጋፍ ምን ያህል እንደሚረዱ ማወቃቸው በጣም ተነካ።በዝግጅቱ ለመደሰት ለሚችሉ እና በDEBRA እና በ EBRA ድጋፍ ለሚያደርጉ ቤተሰቦች ሁሉ አስደሳች ቀን ነበር፣የድርጅቱን ትብብር ላደረጉ አካላት እና ዝግጅቱ ድጋፍ ላደረጉላችሁ።እናመሰግናለን። በጎ ፈቃደኞች (ከ70 በላይ የሚሆኑት) የማይታመን ነበሩ።

ማህበረሰቡ DEBRA እና ከ EB ጋር የሚኖሩትን ለመርዳት፣ ህክምና ለማግኘት እና በመጨረሻም ለዚህ አስከፊ ሁኔታ ፈውስ ለማግኘት እንደሚፈልግ ግልጽ ነበር።

ለስፖንሰሮች እና በጎ ፈቃደኞች ምስጋና

ልዩ ምስጋና ለዋና ስፖንሰሮች: ሞንትሮስ ወደብ ባለስልጣን, ቤከር ሂዩዝጭነት Whyte Ltd.

እንዲሁም ሁሉም ታታሪ በጎ ፈቃደኞች፣ ፈጻሚዎች እና የበዓሉ ታዳሚዎች ለማስታወስ ቀን ለማድረግ!

የወጣት ሴቶች ቡድን ከቤት ውጭ በሚደረግ ዝግጅት ላይ በብርድ ልብስ ላይ ተቀምጠው፣ ፈገግ እያሉ እና ካሜራውን እየነሱ ነው። ሰዎች ከኋላ በወንበር እና በሳሩ ላይ ይሰበሰባሉ.

አምስት አባላት ያሉት ባንድ በድንኳን ከቤት ውጭ በተዘጋጀ ቦታ ላይ በጊታር፣ ኪቦርድ እና ከበሮ በድምቀት የመድረክ መብራቶች በመድረክ ላይ ያቀርባል።

እንደነዚህ ያሉት ክስተቶች ለDEBRA እና ለኢቢ ማህበረሰብ ወሳኝ ናቸው። እነሱ ስለ ኢቢ ግንዛቤ ማስጨበጥ, አዳዲስ ደጋፊዎችን ማስተዋወቅ ለበጎ አድራጎት ድርጅት እና አስፈላጊውን ገንዘብ ያቅርቡ የኢቢ ማህበረሰብን አሁን ይደግፉ እና እርዳኝ ለወደፊቱ ውጤታማ ህክምናዎችን ያግኙ.

በስኮትላንድ ውስጥ የሚመጡትን የDEBRA ክስተቶች እና ፈተናዎች ያስሱ።

የDEBRA UK አርማ አርማው ሰማያዊ የቢራቢሮ አዶዎችን እና የድርጅቱን ስም ይዟል። ከስር፣ የመለያው መስመር "የቢራቢሮ ቆዳ በጎ አድራጎት" ይላል።
የግላዊነት አጠቃላይ እይታን

ይህ ድር ጣቢያ ኩኪዎችን ይጠቀማል በዚህም እጅግ የላቀ ተጠቃሚ ተሞክሮ ልንሰጥዎት እንችላለን. የኩኪ መረጃ በአሳሽዎ ውስጥ ይቀመጣል እና ወደ ድር ጣቢያችን ሲመለሱ እርስዎን መለየት እና ቡድናችን የትኛው የትኛው ክፍል በጣም ጠቃሚ እና ጠቃሚ ሆኖ እንደሚያገኙ እንዲረዱ ያግዛቸዋል.