በ2025 አዲስ የምርምር ሽልማቶች
2025 ለዴብራ ዩኬ ምርምር አስደናቂ ዓመት ሲሆን ሁሉንም የወረሱ የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ዓይነቶችን የሚሸፍኑ ስድስት አስደናቂ የምርምር ፕሮጀክቶችን ጨምሮ የምርምር ፈንድ ተሰጥቷል ። በዩኬ ውስጥ ለኢቢ ትልቅ የመድኃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ ተደግፏል፣ በተጨማሪም እንደገና ጥቅም ላይ ሊውሉ እንደሚችሉ የሚያሳይ ማስረጃ ለማቅረብ ሁለት ቅድመ-ክሊኒካዊ ጥናቶች ተደርገዋል። ሊሆኑ የሚችሉ አዳዲስ የጄኔቲክ ሕክምና እና ማይክሮ-አር ኤን ኤ ሕክምናዎች ላይ የተደረገ ጥናት የኢቢን ህመም ለማነጣጠር አዳዲስ መንገዶችን ከሚመረምር ፕሮጀክት ጎን ለጎን የገንዘብ ድጋፍ ተደርጓል።
እነዚህ ሽልማቶች በEB ሕክምናዎች እድገትን ከማሻሻል ባለፈ በኢቢ ውስጥ ላሉ ተመራማሪዎች የሙያ እድገትን በመደገፍ አቅምን ለመገንባት የምርምር ስትራቴጂያችንን እንዴት እያሟላን እንዳለን ያሳያሉ። ከስድስቱ አመልካቾች አምስቱ ለመጀመሪያ ጊዜ የዲብራ ዩኬ የገንዘብ ድጋፍ እያገኙ ነው። የ2025 ሽልማቶች ሁለት አዳዲስ የዶክትሬት ተማሪዎችን በኢቢ ምርምር ሥራቸው መጀመሪያ ላይ ያሠለጥናሉ፣ የድህረ ዶክትሬት ተመራማሪ የራሳቸውን የኢቢ ቡድን እንዲመሩ ይደግፋሉ፣ እና የቡድን መሪ የራሳቸውን የኢቢ ላብራቶሪ እንዲመሰርቱ ያደርጋሉ። በምርምር ጉዞው ውስጥ ያለው የገንዘብ ድጋፍ ለተመራማሪው ትኩረት ከሚወዳደሩት በሺዎች ከሚቆጠሩ ሌሎች ሁኔታዎች መካከል በኢቢ ላይ ቀጣይ ፍላጎትን ያስከትላል።
አባሎቻችንን በምርምር የገንዘብ ድጋፍ ውሳኔዎች ውስጥ ማሳተፍ
በታህሳስ 2025፣ የአባል ገምጋሚዎች በመጀመሪያ የምርምር ሪቭል ስብሰባ ላይ ተሳትፈዋል፣ ይህም ስለ ረድቷቸዋል የምርምር ፕሮፖዛሎች ስኬታማ የገንዘብ ድጋፍ ለመጀመሪያ ጊዜ ለመስማት ነው። በየካቲት 2025 የማመልከቻ ክሊኒካችን ላይ ከመገኘታችን ጀምሮ ፣ በኤፕሪል 2025 ለአመልካቾች ነጥቦችን እና አስተያየቶችን በመስጠት ምን አይነት ምርምር እንደምንደግፍ ለመወሰን እስከመርዳት ድረስ፣ የአባላት ተሳትፎ የምንደግፋቸው ፕሮጀክቶች ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እውነተኛ ፍላጎቶች እንዲያሟሉ ለማረጋገጥ ይረዳል። የ 2024 የጄምስ ሊንድ አሊያንስ የምርምር ቅድሚያ አሰጣጥ ልምምዳችን ውጤት ከመቼውም ጊዜ በበለጠ የአባሎቻችንን በምርምር ውስጥ ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች የበለጠ መረጃ እንደምናገኝ ያሳያል፣ እና ይህ በ2025 የገንዘብ ድጋፍ ሽልማቶች ላይ ይንጸባረቃል። እነዚህ የተቋቋሙ የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸው ጉዳዮች በዚህ ዓመት መጨረሻ ላይ የሚታተመውን የ2027-29 የምርምር ስትራቴጂያችንን እድገት ይመራሉ።
የ2025 የምርምር ሽልማቶች

በ2025 አንድ ትልቅ ስኬት ከ2.6 ሚሊዮን ፓውንድ በላይ በዩኬ ውስጥ ለ5 ዓመታት የሚቆይ የኢቢ መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራን ለመደገፍ ከ LifeArc ጋር በመተባበር የተበረከተ ሽልማት ነበር ። ዶ/ር ሱ ሊዊን በኪንግስ ኮሌጅ ለንደን፣ ዩኬ ውስጥ የሚሰሩ ሲሆን በአሁኑ ጊዜ ሌሎች የቆዳ በሽታዎችን ለማከም ደህንነቱ በተጠበቀ ሁኔታ ጥቅም ላይ በሚውሉ በርካታ ፀረ-ብግነት መድኃኒቶች ላይ የሚደረገውን ክሊኒካዊ ሙከራ እየመሩ ነው። ሙከራው እነዚህን መድኃኒቶች በተቻለ ፍጥነት በኤን ኤች ኤስ በኩል ለሁሉም የኢቢ አይነቶች ላላቸው ሰዎች ተደራሽ ለማድረግ የሚያስፈልገውን ማስረጃ ለማቅረብ ያለመ ነው። በዩኬ ውስጥ በማንኛውም አይነት የተወረሰ የኢቢ መድሃኒት ያላቸው ተሳታፊዎች መደበኛ እንክብካቤ (የቁጥጥር ቡድን) ወይም በሰውነት ውስጥ የኢቢ ምልክቶችን ለመቀነስ የሚረዳ ፀረ-ብግነት መድሃኒት መርፌ ይቀበላሉ። ምልመላ ወዲያውኑ አይጀመርም ነገር ግን ለመሳተፍ ፍላጎት ካለዎት እባክዎን የኢቢ ባለሙያ ሐኪምዎን ያነጋግሩ። እዚህ ዶ/ር ሊዊን ከኖቬምበር 2024 ጀምሮ በተደረገው የምርምር ዌቢናር ላይ ስለ ኢቢ የጂን እና የሴል ሕክምናዎች ይናገራሉ ።
በ2025 ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ማመልከቻዎች ላቀረብነው ጥሪ ልዩ ምላሽ አግኝተናል፤ በጠንካራ የገንዘብ ድጋፍ ሂደታችን ለሁለት አዳዲስ የዶክትሬት ተማሪዎች እና ለሦስት የምርምር ፕሮጀክቶች ሽልማቶችን ሰጥተናል ።
ዶ/ር ስቪትላና ኩሪና በማንቸስተር ዩኒቨርሲቲ አዲስ የኢቢ ምርምር ባለሙያ በማሰልጠን በዚህ የዶክትሬት ፕሮጀክት ላይ በጋራ በሚደገፈው የጄኢቢ (JEB) ቪሊንደርኪንድ (የቢራቢሮ ልጅ)የፕሮጀክቱ ዓላማ ማይክሮአርኤንኤ-29 የሚባል ትንሽ ሞለኪውል በቆዳው የላይኛው ክፍል (ኤፒደርሚስ) ውስጥ ያሉትን ሴሎች (ኬራቲኖሳይቶች) ከቆዳ ፕሮቲኖች ጋር ማያያዝን ለማጠናከር ኢላማ ማድረግ ይቻል እንደሆነ መመርመር ነው። የቆዳ ሴሎች አንድ ላይ የመጣበቅ ችሎታ የሚለካው አቶሚክ ኃይል ማይክሮስኮፒ በሚባል ዘመናዊ ቴክኒክ ነው።
ስለ ምርምሯ የበለጠ ለማወቅ የዶ/ር ኩሪናን የምርምር እና የጤና ዌቢናር ከጁላይ 2025 ጀምሮ የተቀረፀውን ቪዲዮ ይመልከቱ ።
ፕሮፌሰር ላውራ ደ ሮዛ በሞዴና ዩኒቨርሲቲ እና ሬጂዮ ኤሚሊያ ሲዲኤስቲኤም (ጣሊያን) ውስጥ በዚህ ፕሮጀክት ላይ በ EB simplex (EBS) የጂን ቴራፒ አዲስ የኢቢ ምርምር ባለሙያ ለማሰልጠን ይሰራል። የኬራቲንኬር ፕሮጀክት ዓላማ በቀጥታ በቆዳ ላይ ሊተገበር የሚችል የጂን አርትዖትን በመጠቀም ለከባድ ወይም መካከለኛ የኢቢኤስ የረጅም ጊዜ ወይም ዘላቂ ህክምና መፍጠር ነው።
ዶ/ር ደ ሮዛ ከኤፕሪል 2026 ጀምሮ በዲብራ ዩኬ የምርምር ዌቢናር ላይ ስለሰሩት ስራ የበለጠ ሲያብራሩ ያዳምጡ ።
የቅድመ ክሊኒካዊ ፕሮጀክት የሚተዳደረው በ ፕሮፌሰር አልባና ዲንኮቫ-ኮስቶቫ በዱንዲ ዩኒቨርሲቲ ኦማቬሎክስሎን (ሌላ በሽታን ለማከም የተፈቀደ መድሃኒት) የ EBS ቆዳን ሊያጠናክር እንደሚችል የሚያሳይ ማስረጃ ይሰበስባል።
ፕሮፌሰር ዲንኮቫ-ኮስቶቫ በማርች 2026 የምርምር እና የጤና ዌቢናራችን ላይ የፕሮጀክቱን ዳራ ሲያብራሩ ያዳምጡ ።
ዶ/ር ካትሪን ሪትሸር የሚሰራው በ የላይፕዚግ ዩኒቨርሲቲ፣ ጀርመንእና ጋኔቴስፒብን እንደገና ጥቅም ላይ ለማዋል ማስረጃ ለመሰብሰብ ለሁለት ዓመት የሚቆይ የቅድመ-ክሊኒካዊ ፕሮጀክት የገንዘብ ድጋፍ አግኝቷል። ዓላማው ጋኔቴስፒብን ቆዳን ለማጠናከር እንደ ክሬም እንደገና ጥቅም ላይ ሊውል የሚችል መሆኑን የሚያሳይ ማስረጃ ማቅረብ ነው።
ዶ/ር ሪትሸር በዓመቱ መጨረሻ አካባቢ ስለ ሥራቸው የዌቢናር አገልግሎት ይሰጣሉ - ሁሉም በምርምር እና በጤና ዌቢናሮቻችን ላይ እንዲገኙ እንኳን ደህና መጡ - ለሚቀጥለው እዚህ ይመዝገቡ ።
የእኛ ግንዛቤዎች ጥናት ና የምርምር ቅድሚያ የሚሰጣቸውን ነገሮች ለመወሰን የምናደርገው ጥናት ሁለቱም ህመምን በኢቢአይ (EB) ለሚኖሩ ሰዎች ቁልፍ ጉዳይ አድርገው አጉልተው አሳይተዋል። የህመም ማስታገሻ አማራጮች አሉ ነገር ግን አንዳንዶቹ የጎንዮሽ ጉዳቶች አሏቸው እና የኢቢአይን ህመም ለማከም በቂ ላይሆኑ ይችላሉ። የ2025 የእርዳታ ጥሪ የመጨረሻ የገንዘብ ሽልማታችን ዶ/ር ኒኮላስ ቬልዱይስ በሞናሽ ዩኒቨርሲቲ (አውስትራሊያ)። የሁለት ዓመት ፕሮጀክቱ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች የሚያጋጥማቸውን ህመም ለማነጣጠር አዳዲስ መንገዶችን ለማግኘት ያለመ ነው።
ዶ/ር ቬልዱይስ በጁላይ 2026 የምርምር እና የጤና ዌቢናራችን ላይ የፕሮጀክቱን ዳራ ሲያብራሩ ያዳምጡ ።
በማርች 2026 መጨረሻ ላይ ለተዘጋው የ2026 የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ጥሪያችን አባላትና ተመራማሪዎች ፕሮፖዛሎችን ከማቅረባቸው በፊት በማጣራት ላይ እንዲተባበሩ የማመልከቻ ክሊኒክ እንደገና አዘጋጅተናል ። በኤፕሪል 2026 ከአስራ ሁለት በላይ አባላት የዘጠኝ ማመልከቻዎችን ግልጽ ቋንቋ ማጠቃለያዎች አንብበው እንደ ባለሙያዎች በልምድ ውጤቶችን እና አስተያየቶችን ሰጥተዋል። በዚህ ረገድ የሚረዳ ምንም ሳይንሳዊ እውቀት አያስፈልግም፣ አባሎቻችን ከEB ጋር የመኖር ልምድ ነው ማመልከቻዎች የገንዘብ ድጋፍ ይገባቸዋል ወይ የሚለውን የሚመራን። ከአባል ባለሙያዎቻችን የተገኙ ግምገማዎች ከሳይንሳዊ እና ክሊኒካዊ ባለሙያዎች ጋር በመሆን ምን ምርምር ማድረግ እንዳለብን ለመወሰን ይረዱናል ። ለአባላት የ2026 የምርምር መግለጫው በታህሳስ 2026 እነዚህ ማመልከቻዎች ሙሉ በሙሉ ሲገመገሙ እና በDEBRA UK ቦርድ ሽልማቶች ሲሰጡ ይካሄዳል።
እናመሰግናለን ማህበረሰባችን
ለገንዘብ ማሰባሰቢያ አሰባሳቢዎቻችን እና ደጋፊዎቻችን እንዲሁም በ2025 እና 2026 ማመልከቻዎችን ላጤኑ ተመራማሪዎች እና አባላት በሙሉ ከልብ እናመሰግናለን። የእርስዎ ቁርጠኝነት እና እውቀት እድገትን በማሳደግ እና የምርምር ጥረቶቻችን በEB የተጎዱትን ሰዎች ፍላጎቶች እንዲያሟሉ በማረጋገጥ ረገድ ወሳኝ ሚና ይጫወታሉ። ቀጣይነት ያለው ድጋፍዎ ከEB ተግዳሮቶች ነፃ የሆነ የወደፊት ተስፋችንን ያቀጣጥላል። የዚህ ጉዞ አካል ስለሆኑ እናመሰግናለን።