አዲስ የምርምር የገንዘብ ድጋፍ በ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጥናቶች ውስጥ እድገትን ያመጣል
በ2024 ላይ ስናሰላስል፣ በቁርጠኝነትዎ እና በልግስናዎ የተገኙትን የለውጥ ስኬቶች በማካፈላችን በጣም ደስተኞች ነን። በጠንካራ የገንዘብ ድጋፍ ሂደታችን ፣ በዚህ ፈታኝ መስክ ተስፋ እና ፈጠራን በማምጣት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ላይ ያነጣጠሩ አዳዲስ የምርምር ፕሮጀክቶችን ወደ 700,000 ፓውንድ ከፍለናል ።
አስቸጋሪ ዓመት ቢኖርም፣ ይህ አስደናቂ ገንዘብ የማህበረሰባችንን እና የጋራ ገንዘቦቻችንን ጽናት እና ፍቅር ያንፀባርቃል። እነዚህ ገንዘቦች የተቋቋሙ ሳይንቲስቶችንም ሆነ አዳዲስ ተመራማሪዎችን ከምርምር ስትራቴጂያችን ጋር በማጣጣም ትኩረታቸውን ወደ ኢቢ እንዲያዞሩ ይደግፋሉ ።
ማህበረሰቡን በምርምር ማሳተፍ
በታህሳስ 2024፣ የአባል ገምጋሚዎች የምርምር ሪቭል ስብሰባ ላይ ተሳትፈዋል፣ ይህም ከታች ያሉትን ፕሮጀክቶች ለመገምገም የረዱትን ቀደምት ግንዛቤ አግኝቷል። በየካቲት 2024 የመጀመሪያውን የማመልከቻ ክሊኒካችንን ከመጎብኘት ጀምሮ እስከ ሚያዝያ ወር ድረስ ለአመልካቾች ውጤቶችን እና አስተያየቶችን እስከመስጠት ድረስ፣ ተሳትፎያቸው የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው ፕሮጀክቶች ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎችን እውነተኛ ፍላጎቶች እንዲያሟሉ በማረጋገጥ የአባላት ተሳትፎ አስፈላጊነትን ያጎላል።
እ.ኤ.አ. በ2025፣ የግል የኢቢ ልምድ ላላቸው የዲብራ ዩኬ አባላት እና የምርምር ፈንዳችንን የሚሹ አመልካቾች በየካቲት ወር የማመልከቻ ክሊኒካችን ውስጥ እንዲቀላቀሉ እና ፕሮፖዛሎችን ከማቅረባቸው በፊት በማጣራት ላይ እንዲተባበሩ እድል እንሰጣለን። በልምድ የኢቢ ባለሙያ ለመሆን ምንም አይነት ሳይንሳዊ እውቀት አያስፈልግም እና የቀረቡ ማመልከቻዎች ግምገማዎችዎ በሚያዝያ ወር ከሳይንሳዊ ባለሙያዎች ከሚቀበሉት ግምገማዎች በተጨማሪ ይጠየቃሉ። እባክዎን የአባልነት ማመልከቻዎችን ግምገማዎች ለማቅረብ ፍላጎትዎን ያስመዝግቡ ።
ቀጣዩን የኢቢ ተመራማሪዎችን ማሰልጠን
በአለም አቀፍ ትብብር የሚደገፉትን አራት አዳዲስ የኢቢ ተመራማሪዎችን ስልጠና ስናበስር ደስ ብሎናል።
ፒኤችዲ፡ RDEB የቆዳ ካንሰርን በመዋጋት ላይ
ፕሮፌሰር ኢንማን (የካንሰር ምርምር ዩኬ የስኮትላንድ ኢንስቲትዩት) ከRDEB ጋር የተያያዘ የቆዳ ካንሰርን ለማከም የሚያገለግሉ እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶችን ለመመርመር የዶክትሬት ተማሪን ይመራሉ ። ይህ በ2023 የገንዘብ ድጋፍ የተደረገለት የማጣሪያ ጥናታችን ላይ የተመሠረተ ሲሆን ይህም ሊሆኑ የሚችሉ ሕክምናዎችን ወደ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ለማራመድ ይረዳል።
ፒኤችዲ፡ የቁስል ፈውስ ለማፋጠን YAP/TAZ መጨመር
ዶ/ር ዋልኮ (የለንደን ንግሥት ሜሪ ዩኒቨርሲቲ) ከዴብራ ፈረንሳይ ጋር በመተባበር በሚደረግ ፕሮጀክት ውስጥ የቁስል ፈውስን የሚያሻሽሉ የሴሉላር ሂደቶችን ለመመርመር የዶክትሬት ተማሪን ያሠለጥናሉ ።
ፒኤችዲ፡ የኤምአርኤንኤ ሕክምና ለጄቢ
ፕሮፌሰር ማካርቲ (የኩዊንስ ዩኒቨርሲቲ፣ ቤልፋስት) ከዴብራ አየርላንድ ጋር በመተባበር የገንዘብ ድጋፍ የተደረገለትን የጄኔቲክ ሕክምና ለማቅረብ የኤምአርኤንኤ እና የናኖፓርቲክል ቴክኖሎጂዎችን በማጣመር የዶክትሬት ፕሮጀክት ይመራሉ ።
ፒኤችዲ፡ የDEB/JEB የአይን ጠባሳ መቀነስ
እ.ኤ.አ. በ2023 ለፕሮፌሰር ማርቲን (CERA፣ የሜልበርን ዩኒቨርሲቲ) የሰጠነው አነስተኛ የገንዘብ ድጋፍ በዶ/ር ጊንክ ያንግ የሚመራ የዶክትሬት ፕሮጀክት እንዲሆን ተደርጓል ። ከኢቢ ጋር የተያያዙ የጄኔቲክ ለውጦች ያሏቸው የሰው ኮርኒያ ሴሎች በላብራቶሪ ውስጥ የኢቢ ያለባቸውን ህጻናት እይታ ለመጠበቅ የታለሙ ፀረ-ጠባሳ ሕክምናዎችን ለመፈተሽ ይመረመራሉ።
ለ 2025 አዳዲስ ፕሮጀክቶች
የእኛ የ2024 የድጋፍ ጥሪ ከሚጠበቀው በላይ አልፏል፣ የገንዘብ ድጋፍ ሊደግፈው ከሚችለው በላይ እጅግ በጣም ጥሩ መተግበሪያዎች።
ለመቀጠል ሦስት ልዩ ፕሮጀክቶች ተመርጠዋል፡-
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ መኖር
ዶ/ር ቬኔብልስ (ዩኬ) በዩኬ የጤና አጠባበቅ ስርዓት ውስጥ የኢቢን ትምህርት ለማጥናት ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር ያለንን አጋርነት ያሰፋሉ ።
በሁሉም የ EB ዓይነቶች ላይ ማሳከክን ለማከም dupilumabን እንደገና መጠቀም
ፕሮፌሰር ፓለር (ዩኤስኤ) ከዴብራ አየርላንድ ጋር በመተባበር የገንዘብ ድጋፍ የተደረገላቸው ሲሆን በሁሉም የኢቢአይ አይነቶች ላይ የሚያሳክክ ስሜትን ለማስታገስ ዱፒሉማብ የተባለውን የኤክማ መድሃኒት ስለመጠቀም ማስረጃዎችን ይሰበስባሉ ።
በጄቢ ውስጥ ለአየር ወለድ በሽታ ሕክምና
ዶ/ር ሃንድስ (ለንደን፣ ዩኬ) በአየር መተላለፊያ ሴሎች ውስጥ ያሉ የተበላሹ ጂኖችን በመተካት የጄኢቢ የአየር መተላለፊያ መዘጋት ላይ የሚያደርጉትን ስራ ያሻሽላሉ ።
ዓለም አቀፍ ተጽዕኖ
በአፍሪካ የመጀመሪያውን የኢቢ ክሊኒካዊ የምርምር ማዕከል ለማቋቋም ዶ/ር ማቩራ እና ፕሮፌሰር ማሪንኮቪች (ስታንፎርድ፣ ዩኤስኤ) ለሚያካሂደው ፈር ቀዳጅ ፕሮጀክት የገንዘብ ድጋፍ ማድረጋችንን በኩራት እናሳውቃለን ። ይህ ማዕከል በታንዛኒያ ክልላዊ የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማዕከል ውስጥ የሚገኘው ይህ ማዕከል በአህጉሪቱ ለሚገኙ የኢቢ ህሙማን የእንክብካቤ እና የምርምር እድሎችን ያሻሽላል ።
እናመሰግናለን ማህበረሰባችን
በ2024 ማመልከቻዎችን ለገመገሙ ተመራማሪዎች እና አባላት በሙሉ ልባዊ ምስጋናችንን እናቀርባለን። ቁርጠኝነትዎ እና እውቀታችሁ ግስጋሴን ለማራመድ እና የምርምር ጥረታችን በ EB የተጎዱትን ፍላጎቶች የሚያሟላ መሆኑን ለማረጋገጥ አጋዥ ናቸው።
ወደ 2025 ስንገባ፣ የእርስዎ ቀጣይ ድጋፍ ከኢቢ ተግዳሮቶች የጸዳ የወደፊት ተስፋችንን ያቀጣጥራል። የዚህ ጉዞ አካል ስለሆኑ እናመሰግናለን።