አዲስ የምርምር የገንዘብ ድጋፍ በ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ጥናቶች ውስጥ እድገትን ያመጣል
እ.ኤ.አ. በ2024 ላይ ስናሰላስል፣ በእርስዎ ቁርጠኝነት እና ልግስና የተገኙ ለውጦችን በማካፈል በጣም ደስተኞች ነን። በእኛ በኩል ጥብቅ የገንዘብ ድጋፍ ሂደት, ለአዳዲስ የምርምር ፕሮጀክቶች ወደ £700,000 የሚጠጋ ሽልማት ሰጥተናል ኢፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) ላይ ማነጣጠር፣ ወደዚህ ፈታኝ መስክ ተስፋ እና ፈጠራን ያመጣል።
ምንም እንኳን አስቸጋሪ አመት ቢሆንም፣ ይህ አስደናቂ ድምር የማህበረሰባችን እና የጋራ ገንዘብ አቅራቢዎችን ጽናት እና ፍቅር ያሳያል። እነዚህ ገንዘቦች ይሆናሉ ሁለቱንም የተቋቋሙ ሳይንቲስቶችን እና አዲስ ተመራማሪዎችን ይደግፉ ትኩረታቸውን ከኛ ጋር በማጣጣም ወደ ኢቢ ማዞር የምርምር ስትራቴጂ.
ማህበረሰቡን በምርምር ማሳተፍ
በዲሴምበር 2024፣ አባል ገምጋሚዎች ለመገምገም የረዱትን ፕሮጀክቶች ከዚህ በታች ቀደም ያለ ግንዛቤዎችን በማግኘት የምርምር መገለጥ ስብሰባን ተቀላቅለዋል። የእኛን ከመገኘት የመጀመሪያው የመተግበሪያ ክሊኒክ በየካቲት 2024, በሚያዝያ ወር ለአመልካቾች ነጥብ እና አስተያየቶችን ለመስጠት በገንዘብ የሚደገፉ ፕሮጀክቶች ከ EB ጋር የሚኖሩትን እውነተኛ ፍላጎቶች ለማሟላት የአባላት ተሳትፎ አስፈላጊነትን ያጎላል.
እ.ኤ.አ. በ 2025 ፣ ለDEBRA UK አባላት በግል የኢቢ ልምድ እና ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ አመልካቾች እንደገና እድል እንሰጣለን። የእኛን የየካቲት ማመልከቻ ክሊኒክ ይቀላቀሉ, እና ከመቅረቡ በፊት ሀሳቦችን በማጣራት ላይ ይተባበሩ. በተሞክሮ የኢቢ ኤክስፐርት ለመሆን ምንም ሳይንሳዊ እውቀት አያስፈልግም እና የቀረቡት ማመልከቻዎች ግምገማዎችዎ በኤፕሪል ውስጥ ከሳይንሳዊ ባለሙያዎች ከምንቀበላቸው ግምገማዎች በተጨማሪ ይፈለጋሉ። አባክሽን የመተግበሪያዎች አባል ግምገማዎችን ለማቅረብ ፍላጎትዎን ያስመዝግቡ.
ቀጣዩን የኢቢ ተመራማሪዎችን ማሰልጠን
በአለም አቀፍ ትብብር የሚደገፉትን አራት አዳዲስ የኢቢ ተመራማሪዎችን ስልጠና ስናበስር ደስ ብሎናል።
ፒኤችዲ፡ RDEB የቆዳ ካንሰርን በመዋጋት ላይ
ፕሮፌሰር ኢንማን (የካንሰር ምርምር ዩኬ ስኮትላንድ ኢንስቲትዩት) ይመራል ሀ ከRDEB ጋር የተያያዘ የቆዳ ካንሰርን ለማከም እንደገና ጥቅም ላይ የዋሉ መድኃኒቶችን የዶክትሬት ተማሪ. ይህ በ2023 የገንዘብ ድጋፍ በተደረገልን ላይ ይገነባል። የማጣሪያ ጥናት ሊሆኑ የሚችሉ ሕክምናዎችን ወደ ክሊኒካዊ ሙከራዎች ለማራመድ።
ፒኤችዲ፡ የቁስል ፈውስ ለማፋጠን YAP/TAZ መጨመር
ዶ/ር ዋልኮ (የለንደን ንግሥት ሜሪ ዩኒቨርሲቲ) ያሰለጥናል ሀ ፒኤችዲ ተማሪ በጄቢ ውስጥ ቁስልን ማዳንን የሚያሻሽሉ ሴሉላር ሂደቶችን ለመመርመር፣ ከDEBRA ፈረንሳይ ጋር በጋራ በተሰራ ፕሮጀክት ውስጥ።
ፒኤችዲ፡ የኤምአርኤንኤ ሕክምና ለጄቢ
ፕሮፌሰር ማካርቲ (የንግሥት ዩኒቨርሲቲ፣ ቤልፋስት) ፒኤችዲ ፕሮጄክትን በማጣመር ይመራል። mRNA እና nanoparticle ቴክኖሎጂዎች ለጄቢ ቁስሎች የጂን ህክምናን ለማቅረብ፣ ከDEBRA አየርላንድ ጋር በጋራ የገንዘብ ድጋፍ የተደረገ።
ፒኤችዲ፡ የDEB/JEB የአይን ጠባሳ መቀነስ
የተሰጠን ትንሽ ስጦታ ፕሮፌሰር ማርቲን (CERA, የሜልበርን ዩኒቨርሲቲ) እ.ኤ.አ. በ 2023 በጋራ የገንዘብ ድጋፍ ወደ ሀ በዶክተር ጂንክ ያንግ ቁጥጥር የሚደረግበት የዶክትሬት ፕሮጄክት. ከኢቢ ጋር የተዛመዱ የዘረመል ለውጦች ያላቸው የሰው ኮርኒያ ሴሎች EB ያለባቸውን ህፃናት እይታ ለመጠበቅ ያለመ ፀረ-ጠባሳ ህክምናን ለመፈተሽ በቤተ ሙከራ ውስጥ ይበቅላሉ።
ለ 2025 አዳዲስ ፕሮጀክቶች
የእኛ የ2024 የድጋፍ ጥሪ ከሚጠበቀው በላይ አልፏል፣ የገንዘብ ድጋፍ ሊደግፈው ከሚችለው በላይ እጅግ በጣም ጥሩ መተግበሪያዎች።
ለመቀጠል ሦስት ልዩ ፕሮጀክቶች ተመርጠዋል፡-
በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ መኖር
ዶክተር ቬንብልስ (ዩኬ) የኛን ያሰፋል ከኤንኤችኤስ እንግሊዝ ጋር ትብብር ለማጥናት EB በዩኬ የጤና አጠባበቅ ስርዓት.
በሁሉም የ EB ዓይነቶች ላይ ማሳከክን ለማከም dupilumabን እንደገና መጠቀም
ፕሮፌሰር ፓለር (አሜሪካ)ከDEBRA አየርላንድ ጋር በመተባበር የኤክማማ መድሀኒትን ስለመጠቀም ማስረጃ ይሰበስባል dupilumab ማሳከክን ለማስታገስ በሁሉም የ EB ዓይነቶች።
በጄቢ ውስጥ ለአየር ወለድ በሽታ ሕክምና
ዶ/ር ሃይንስ (ለንደን፣ ዩኬ) ስራውን ወደፊት ያሳድጋል የጄቢ አየር መንገድ መዘጋት በአየር መተላለፊያ ሴሎች ውስጥ የተበላሹ ጂኖችን በመተካት.
ዓለም አቀፍ ተጽዕኖ
ለአቅኚነት ፕሮጀክት የገንዘብ ድጋፍ ስናሳውቅ ኩራት ይሰማናል። ዶክተር Mavura ና ፕሮፌሰር ማሪንክቪች (ስታንፎርድ፣ አሜሪካ) ለማቋቋም በአፍሪካ ውስጥ የመጀመሪያው የኢቢ ክሊኒካዊ ምርምር ማዕከል. በታንዛኒያ የክልል የቆዳ ህክምና ማሰልጠኛ ማእከል የሚገኘው ይህ ማዕከል ይሆናል። በአህጉሪቱ ላሉ የኢቢ ታካሚዎች የእንክብካቤ እና የምርምር እድሎችን ማሻሻል.
እናመሰግናለን ማህበረሰባችን
በ2024 ማመልከቻዎችን ለገመገሙ ተመራማሪዎች እና አባላት በሙሉ ልባዊ ምስጋናችንን እናቀርባለን። ቁርጠኝነትዎ እና እውቀታችሁ ግስጋሴን ለማራመድ እና የምርምር ጥረታችን በ EB የተጎዱትን ፍላጎቶች የሚያሟላ መሆኑን ለማረጋገጥ አጋዥ ናቸው።
ወደ 2025 ስንገባ፣ የእርስዎ ቀጣይ ድጋፍ ከኢቢ ተግዳሮቶች የጸዳ የወደፊት ተስፋችንን ያቀጣጥራል። የዚህ ጉዞ አካል ስለሆኑ እናመሰግናለን።