ሰኞ ሰኔ 19 ቀን፣ በሚያስገርም ሁኔታ የሚያሠቃየውን የዘረመል የቆዳ እብጠት ሁኔታን፣ ኢቢን እና አስፈላጊነትን ግንዛቤ ለማስጨበጥ በኮመንስ ቤት የምሽት ግብዣ አደረግን። ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ለማግኘት የመንግሥት ድጋፍ።

በሌሊት ላይ ተናጋሪዎች ተካትተዋል ፣ Bracknell MP, ጄምስ ሰንደርላንድዝግጅቱን ስፖንሰር ያደረገው፣ የዴብራ ፕሬዝዳንት ሲሞን ዌስተን CBE እና ትኩስ ከ ለDEBRA ገንዘብ ለማሰባሰብ የእንግሊዝ ቻናል መዋኘት፣ ለምሳሌ የሊቨርፑል እና የስኮትላንድ እግር ኳስ ተጫዋች Graeme Souness.

 

በዝግጅቱ ላይ ያሉ ሌሎች ተናጋሪዎችም ተካትተዋል። የጥላ ጤና ፀሐፊ፣ ዌስ ስትሪትዲንግእንደ ኢቢ ባሉ ብርቅዬ በሽታዎች የሚኖሩ ሰዎችን ለመደገፍ የፓርቲዎች ትብብር እንደሚያስፈልግ የተናገሩት እና ፕሮፌሰር Chris Griffiths OBE, ጉልህ የሆነ እድል ስላለው የተናገረ መሪ የቆዳ ህክምና ባለሙያ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ማሻሻል መድሃኒት እንደገና ጥቅም ላይ ማዋል.

 

ከኢቢ ማህበረሰብ የተውጣጡ በርካታ አባሎቻችንም የኢቢን የህይወት ልምድ ለመካፈል ተገኝተናል።

 

በአቀባበል ላይ አስተያየት የሰጡት ቶኒ ባይርን ዲቢራ ዋና ስራ አስፈፃሚ

የኢቢ ማህበረሰብ የ EB ህመምን አሁን ለማስቆም የሚረዱ ውጤታማ የመድሀኒት ህክምናዎች ያስፈልጉታል፣ መጠበቅ አይችሉም፣ ለዚህም ነው በኤን ኤች ኤስ ውስጥ የሚገኙ ሌሎች የቆዳ በሽታዎችን ክሊኒካዊ በሆነ መንገድ ለመመርመር የመንግስት የገንዘብ ድጋፍ የምንፈልገው። ኢቢ ላለባቸው ሰዎችም ሊቀርቡ ይችላሉ። ትላንት ማምሻውን ጥሩ ቁጥር ያላቸው የፓርላማ አባላት ተገኝተው ከኢቢ ማህበረሰብ አባላት ጋር ሲወያዩ ማየት አበረታች ነበር። የኢቢ ማህበረሰብ በጣም የሚፈልገውን የመንግስትን የገንዘብ ድጋፍ ለማግኘት ቀጣይ ድጋፋቸውን እንደምንተማመን ተስፋ እናደርጋለን። በእነሱ ድጋፍ የኢቢን ህመም ማስቆም እንችላለን።