እ.ኤ.አ ኦክቶበር 20፣ በለንደን በሚገኘው ላንድማርክ ሆቴል 'ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት' ይግባኝ ጀመርን።

የኛ 'ከህመም የጸዳ ህይወት' ይግባኝ በ 5 መጨረሻ ላይ £2023m ለመሰብሰብ ያለመ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች #StopThePainን ለማከም ነው።

ዛሬ በእኛ ተቀላቀልን። የDEBRA ፕሬዝዳንትሲሞን ዌስተን ንግድ ባንክ ምክትል ፕሬዚዳንቶች, Graeme Souness, Stuart Procter እና Lenore England, እና DEBRA አባላት, ኢስላ ግሪስት, ሉሲ ቤል ሎት እና ፋዚል ኢርፋን.

የDEBRA ዋና ስራ አስፈፃሚ ቶኒ ባይርን ዝግጅቱን አስተዋውቀዋል፡-

ዛሬ ለDEBRA በጣም ልዩ የአቅኚነት ጊዜ ነው፣ ይህ የምንፈልገውን ልኬቱን እና ግቡን ለመለወጥ የምንፈልግበት ጊዜ ነው። እኛ ልናሳካው የምንፈልገው በ EB ለሚሰቃዩ ሰዎች የተሻለ የህይወት ጥራት ነው።

ከዚያም ቶኒ በሲሞን ዌስተን የተተረከ ቪዲዮ አስተዋወቀ፣ ፋዚል እና ኦሊቨር ቶማስ (በዲሴምበር 2021 በአሳዛኝ ሁኔታ ከዚህ አለም በሞት ተለዩ)። የዴብራ ፕሬዝዳንት ሲሞን ዌስተን ንግድ ባንክ እንዲናገሩ ተጋብዘዋል፡-

እንደ በጎ አድራጎት ድርጅት ይህን የሚያህል ትልቅ ነገር ሞክረን አናውቅም። ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት የሚያሳዝን፣ የሚያዳክም እና በሚያሳዝን ሁኔታ የሚያሰቃይ ህመም ያለባቸውን ሰዎች የእለት ተእለት ኑሮ ስለመቀየር ነው ይህ epidermolysis bullosa ነው።

ምክትል ፕሬዝደንት ግሬም ሶውነስ በሃይላንድ ውስጥ ከኢስላ ጋር የቀረፀውን ቪዲዮ ለመጀመሪያ ጊዜ ከተመለከቱ በኋላ በእንባ ተበተኑ። ንግግሩን ለአፍታ አቆመ ንግግሩን ለመጨረስ ወደ መድረኩ ከመመለሱ በፊት ከፊት ረድፍ ላይ የተቀመጠውን ኢስላ ለማቀፍ ወደ ታዳሚው ገብቷል።

ከስቃይ የጸዳ ህይወት...ሁላችንም እንደቀላል የምንወስደው ነገር። እኔ የታዘብኩትን ለመመስከር፣ ያንን ኢቢ ላለው ሰው የእለት ተእለት መፍጨት፣ ከዚህ የከፋ ነገር መገመት ይከብዳል። እኛ ማድረግ ያለብን በሆነ መንገድ ህይወታቸውን የበለጠ ታጋሽ ማድረግ ነው። ህይወታቸውን የበለጠ መቋቋም እስክንችል ድረስ ማረፍ የለብንም ።

ልዩ ምስጋና ለ Fergus Stewart፣ በላንድ ማርክ ሎንደን ላሉ ሁሉ እና በዕለቱ ለተገኙት ሁሉ።

ስለኛ የበለጠ ለመረዳት 'ከህመም ነጻ የሆነ ህይወት' ይግባኝ.

ማንኛውም ልገሳ ለውጥ ያመጣል እና ማንም ሰው በኢቢ ህመም የማይሰቃይበት አለም አንድ እርምጃ እንድንቀርብ ያደርገናል።