ከግራ ወደ ቀኝ፡ የDEBRA UK ምክትል ፕሬዝዳንት ግሬም ሶውነስ፣ የDEBRA UK ዋና ስራ አስፈፃሚ ቶኒ ባይርን፣ የDEBRA UK አባል እና አምባሳደር ሉሲ ቤኤል ሎት እና የDEBRA UK የምርምር ዳይሬክተር ዶ/ር ሳጋይር ሁሴን ናቸው።

ትላንት (ማክሰኞ ኤፕሪል 23)፣ የDEBRA UK አባል እና አምባሳደር፣ ሉሲ ቤል ሎተ, ምክትል ፕሬዚዳንት, Graeme Souness, ዋና ሥራ አስኪያጅ, ቶኒ በርንእና የምርምር ዳይሬክተር ዶ/ር ሳጋይር ሁሴን፣ በፓናል ውይይት አካሂደዋል። LifeArc የትርጉም ሳይንስ ጉባኤ በለንደን የቢዝነስ ዲዛይን ማእከል.

የዝግጅቱ ዓላማ፣ እሱም ነበር። ከ900 በላይ ሰዎች ተሳትፈዋልጨምሮ ክሊኒኮች እና ከፋርማሲዩቲካል ኢንዱስትሪ ተወካዮች እና ሌሎች የበጎ አድራጎት ድርጅቶች፣ የትርጉም ሳይንስ በመሠረታዊ ምርምር እና ክሊኒካዊ አፕሊኬሽኖች መካከል ያለውን ልዩነት እንዴት እንደሚያጠናቅቅ፣ በተለይም ከላቦራቶሪ ወይም ክሊኒክ የተገኘው ምልከታ እና ግንዛቤ እንዴት በግለሰቦች ላይ የጤና ውጤቶችን ሊያሻሽል ወደሚችል ተጨባጭ ጣልቃገብነት ሊያመራ እንደሚችል ለማጉላት እና ለማበረታታት ነበር። ከህክምና ሁኔታ ጋር.

ከDEBRA UK ለመጣው ቡድን ይህ ሌላ ጥሩ አጋጣሚ ነበር። የኢ.ቢ.ን ግንዛቤ ማሳደግ እና ከሁኔታው ጋር የመኖር እውነታዎች. በ40 ደቂቃው ክፍለ ጊዜ ቡድኑም ተናግሯል። DEBRA UK የ EB ማህበረሰብን ዛሬ እና ነገ ለመደገፍ የሚያደርገውን, እና የእኛ አባላት የሚጫወቱት ጠቃሚ ሚና የምናቀርባቸውን አገልግሎቶች በመቅረጽ እና በምናደርገው ምርምር ላይ።

በዕለቱ አስተያየት ሲሰጥ ቶኒ ባይርን እንዲህ አለ፡-

በትናንቱ የLifeArc የትርጉም ሳይንስ ጉባኤ ላይ ለመሳተፍ እና ለመናገር እድሉን ስለሰጠን በLifeArc ላይ ላለው ቡድን በጣም እናመሰግናለን። በተደረገልን አቀባበል በጣም ተደስተን ነበር፣ እና ሉሲ በህይወቷ ውስጥ የሚፈጥራቸውን አንዳንድ ተግዳሮቶች ስታካፍል ብዙ ታዳሚዎች በክፍለ-ጊዜያችን ልባቸውን እንደነካቸው ግልጽ ነበር። የሚቀጥሉት ውይይቶች የኢ.ቢ.ቢ ግንዛቤን ለሰፊ ታዳሚ ለመጨመር ብቻ ያግዛሉ እና ውይይቱን ለመቀጠል በ E ንግሊዝ A ገር ውስጥ EB ማህበረሰብን እንዴት መለወጥ እና የህይወት ጥራትን ማሻሻል እንደምንችል በጉጉት እንጠባበቃለን።