DEBRA UK ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት ጥናታቸውን ለመደገፍ ከአክሽን ሜዲካል ምርምር ፎር ህጻናት ጋር አዲስ ሽርክና መስማማቱን በደስታ ገልጿል። በ epidermolysis bullosa simplex (ኢቢኤስ) ለሚኖሩ ሕፃናት ቁስሎችን ማዳንን ያበረታታል።

ኢቢኤስ ዋነኛው የኢቢ አይነት ነው፣ ብርቅዬ፣ የዘረመል የቆዳ መቋቋሚያ ሁኔታ ቆዳው በጣም በቀላሉ እንዲሰበር እና በትንሹም ንክኪ እንዲቀደድ ወይም እንዲቦርጥ ያደርጋል። በአሁኑ ጊዜ ምንም ዓይነት መድኃኒት አልተገኘም, ነገር ግን የበሽታውን ክብደት ለመቀየር አዳዲስ የሕክምና ዘዴዎች ትልቅ ጥቅሞችን የመስጠት እና በዚህ ያልተለመደ በሽታ ለሚሰቃዩ ህጻናት እና ቤተሰቦች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል አቅም አላቸው.

አዲሱ ሽርክና DEBRA ለህፃናት አክሽን ሜዲካል ምርምርን ለመደገፍ £99,876 ሲያዋጣ በሶስት አመት የምርምር ፕሮጀክት በተለይ በኢቢኤስ ውስጥ በኤፒጄኔቲክ ዘረ-መል ላይ ያተኮረ ነው።

ይህ ጠቃሚ አዲስ የምርምር ጥናት በቅርብ ጊዜ በተደረጉ የላቦራቶሪ ጥናቶች ተመራማሪዎቹ ያገኙትን እድገት ለመገንባት ያለመ ሲሆን ይህም በቆዳ ህዋሶች አወቃቀር ላይ የሚደረጉ ሚውቴሽን ማረም ወደ ከፍተኛ ደረጃ ሊመራ እንደሚችል ለመረዳት ኢቢኤስ ባለባቸው ህጻናት ላይ ያለውን የቆዳ ዲ ኤን ኤ ሜካፕ ተመልክተዋል። ከቁስል ፈውስ እና ከብልሽት መፍትሄ አንጻር ማሻሻያዎች.

ጥናቱ የሚመራው በፕሮፌሰር ጆን ኮኔሊ ፒኤችዲ ሲሆን በሴል ባዮሎጂ እና የቆዳ ምርምር ማእከል እና የምህንድስና እና ቁሳቁስ ሳይንስ ትምህርት ቤት የለንደን ንግስት ሜሪ ዩኒቨርሲቲ በቡድን የሚመራ ነው።    

የDEBRA ዋና ስራ አስፈፃሚ ቶኒ ባይርን በዚህ ጠቃሚ አዲስ የምርምር ጥናት ላይ አስተያየት ሲሰጡ፡-

እንደ አክሽን ሜዲካል ሪሰርች ፎር ችልድረን ያሉ የተከበረ ድርጅት የታመሙና የአካል ጉዳተኛ ሕፃናትን፣ ሕፃናትን እና ወጣቶችን ለመርዳት አስፈላጊ ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ የሚያስቀና ታሪክ ያለው ድርጅት ሲያነጋግረን በጣም አስደስቶናል። ከ EBS ጋር የሚኖሩ ህጻናትን አንዳንድ ምልክቶችን ለማስታገስ ህክምና ለማድረግ ከነሱ እና ከንግስት ሜሪ ዩኒቨርሲቲ በለንደን ከሚገኙ የምርምር ቡድኖች ጋር በቀጣዮቹ 3 ዓመታት ውስጥ ለመስራት እንጠባበቃለን።

አክሽን የህክምና ምርምር ለህፃናት ዋና ስራ አስፈፃሚ ጁሊ ቡክለር እንዲህ ብለዋል፡-

እንደ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ (ኢቢኤስ) ባሉ ብርቅዬ በሽታዎች ላይ የሚደረገውን ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ማድረግ አስፈላጊ ነው እና ከDEBRA UK ጋር በመተባበር የህፃናትን እና የቤተሰቦቻቸውን ህይወት ለማሻሻል የሚረዳ አዲስ ህክምና ለማዘጋጀት በመሥራት ደስ ብሎናል።

ስለ ጥናቱ ተጨማሪ መረጃ እባክዎን ይጎብኙ የድርጊት የሕክምና ምርምር ድር ጣቢያ.