ሐምሌ 2023

DEBRA UK በ2022 በDEBRA UK የተደገፉት ስምንት የምርምር ፕሮጄክቶች መጠናቀቁን ሪፖርት ማድረጉ ደስተኛ ነው። የጄኔቲክ የቆዳ ሁኔታ, ኢቢ, ከታች.

A ለ EBS እና RDEB የጂን ሕክምና ፕሮጀክት ‹ኤክሰን መዝለል› ለሚባለው የጂን ሕክምና ዓይነት መሠረት ጥሏል፣ የፕሮቲን የጄኔቲክ የምግብ አዘገጃጀት ክፍል ስህተቶችን ላለው ፕሮቲኖች ተዘሏል ፣ ይህም የሚሰራ ፕሮቲን ለማምረት ያስችላል። EB የሚከሰተው በጣም አስፈላጊ የሆነ የቆዳ ፕሮቲን በመጥፋቱ ወይም ከተወለዱበት ጊዜ ጀምሮ በትክክል የማይሰራ ነው። የጂን ሕክምናዎች መመሪያዎቹን ለማረም ዓላማ ያላቸው ፕሮቲኖች እንዲሠሩ እና ቆዳ በተለመደው ሁኔታ እንዲፈወስ ነው።

 
በDEB ውስጥ ያለው ማሳከክ ተመርምሯል። እና ውጤቶቹ እንደሚጠቁሙት በኤክማማ እና በ psoriasis ላይ ከሚታየው ዓይነት የቆዳ መቆጣትን ለማከም መድኃኒቶች ሊሆኑ ይችላሉ። ተመለሰ የ EB ምልክቶችን ለመቀነስ እና ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ለማሻሻል. በ EB ውስጥ ያለው የቆዳ መቆጣት የሚከሰተው በቁስሎች ፈውስ ላይ በተሳተፉ ወይም ወደ ካንሰር ሕዋሳት እና ወደ ተመራማሪዎቻችን ሊለወጡ በሚችሉ ልዩ የበሽታ መከላከያ ሴሎች ምክንያት ነው. ይህንን በመረዳት እድገታቸውን አሳትመዋል.

 
በአፍ/ጉሮሮ የሚረጭ ሕክምና ላይ ይስሩ ካራጂያን በተባለው የተፈጥሮ ንጥረ ነገር ውስጥ ቅባት እና ፀረ-ጠባሳን በመለየት ረገድ የተሳካለት ሲሆን ተመራማሪዎቹም እ.ኤ.አ. አሁን የዓይን ምልክቶችን ለመቀነስ መርዳት ይችሉ እንደሆነ በመመርመር ላይ የኢ.ቢ.

 

እብጠቱ እግሮች ላይ የሚያሳድረው ተጽዕኖ ከኢቢኤስ ጋር መራመድ 21 ግለሰቦችን ባሳተፈ ጥናት ላይ በይፋ ተብራርቷል። ይህ EBS በአከርካሪ አጥንት እና በሌሎች መገጣጠቢያዎች ላይ የሚያሳድረውን ተጽእኖ ለመቀነስ ለሚደረጉ ጣልቃገብነቶች መሰረት ይጥላል.

 
ሪጎሰርቲብ የተባለውን መድሃኒት መመርመር በ RDEB የቆዳ ካንሰር ከታቀደው ያነሰ ሰዎች በመመልመላቸው በኮቪድ ገደቦች ቀንሷል ፣ ግን ከአንድ ተሳታፊ ቀደምት ውጤቶች ተስፋ ሰጪ ነበሩ እና ጥናቱ ከሌሎች ምንጮች በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ ይቀጥላል ።

 
የእኛ የገንዘብ ድጋፍም ለኤ የረጅም ጊዜ ጥናት (PEBLES) ከ360 ጎልማሶች እና ህጻናት የተሰበሰቡ ከ65 በላይ የምልክት ምልክቶች እና ልምዶች ስለ RDEB መረጃ መሰብሰብ። ይህ እውቀት አዲስ የተመረመሩ ቤተሰቦች እና ተመራማሪዎች ከRDEB ጋር መኖር ምን እንደሚመስል እንዲረዱ እና የገንዘብ ድጋፍ ማመልከቻዎችን እና ሙከራዎችን ለመደገፍ ማስረጃዎችን ለማቅረብ ያስችላል። ይህ ፕሮጀክት ከሌሎች ምንጮች በተገኘ የገንዘብ ድጋፍም ይቀጥላል። 

የPEBLES ቡድን ከ2014-2022 ለጥናቱ የገንዘብ ድጋፍ ለDEBRA UK ታላቅ ምስጋና ማቅረብ ይፈልጋል።

በDEBRA፣ አባሎቻችን የምንሰራው የሁሉም ነገር ማዕከል እንዲሆኑ እንፈልጋለን፣ ለዚህም ነው በ2022፣ የ EB ልምድ ያላቸውን ሰዎች በስጦታ የገንዘብ ድጋፍ አሰጣጥ ሂደት ውስጥ ማሳተፍ የጀመርነው።

 
እንደ ኤክስፐርቶች ምን ዓይነት ምርምር ማድረግ እንዳለብን በልምድ እንድንወስን የረዱን፣ ከባለሙያ ሳይንቲስቶች እና ክሊኒኮች በተጨማሪ ማመልከቻዎችን የሚገመግሙልንን ሁሉ እናመሰግናለን። እንዲሁም ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ እና ለአለም ራዕያችን እንድንሰራ ላደረጉልን ትጉ ተመራማሪዎቻችንን፣የኢቢ ማህበረሰብ አባላትን እና የህክምና ናሙናዎቻቸውን ለምርምር እንዲውል የተሳተፉትን የኢቢ ማህበረሰብ አባላት እና ለጋስ ደጋፊዎቻችን እናመሰግናለን። አንድ ሰው በ EB ይሠቃያል.

 
የ ተጨማሪ ማወቅ ይችላሉ ምርምር ፕሮጀክቶች በአሁኑ ጊዜ የገንዘብ ድጋፍ እናደርጋለን ፣ ከኛ የምርምር ተሳትፎ ቡድን ጋር መሳተፍ በምንድነው ገንዘብ የምንረዳውን ለመወሰን እንዲረዳን ወይም ጥናታችንን ለመደገፍ ለመርዳት ልገሳ በዛሬው ጊዜ.

 
ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች በጋራ ህመሙን ማቆም እንችላለን።