ዛሬ (ረቡዕ መስከረም 20) Filsuvez®፣ በአምሪት ፋርማ የተሰራው ጄል ከፊል ውፍረት ቁስሎች ጋር ተያያዥነት ያላቸውን ፈውስ ለማራመድ እንደ ሕክምና ዲስትሮፊክ (DEB) እና መገናኛ (JEB) ኢ.ቢ የይግባኝ ሂደቱን በተሳካ ሁኔታ አልፏል, እና አሁን ይሆናል ከዛሬ ጀምሮ ለ3 ወራት ያህል በሐኪም ትእዛዝ ይገኛል።

እርስዎ ወይም እርስዎ የሚንከባከቡት ታካሚ ዕድሜዎ 6 ወር + ከሆነ እና DEB ወይም JEB ካለዎት፣ እባክዎን ሐኪምዎን ያማክሩ ስለ Filsuvez® ተጨማሪ መረጃ ለማግኘት.

በዜና ላይ አስተያየት ሲሰጥ, DEBRA UK ዋና ሥራ አስፈጻሚ ቶኒ ባይርን እንዲህ ብለዋል:

Filsuvez® የመጨረሻውን የNICE ማጽደቂያ ሂደት በተሳካ ሁኔታ እንዳለፈ እና አሁን ከዲሴምበር መጨረሻ ጀምሮ በዩናይትድ ኪንግደም ላሉ DEB እና JEB ታካሚዎች እንደሚገኝ በመስማቴ በጣም ደስ ብሎኛል። በDEBRA እና በመላው ኢቢ ማህበረሰብ ስም፣ Amryt Pharma እና NICE ይህን ማፅደቁን ስላመቻቹልን እና ማመልከቻውን የደገፉትን አባሎቻችንን በሙሉ በድጋሚ አመሰግናለሁ። ተቀባይነት ያላቸው የመድኃኒት ሕክምናዎች ለሁሉም የኢቢ ዓይነቶች መኖራቸውን ለማረጋገጥ አሁንም ብዙ የሚቀረው ሥራ አለ፣ ነገር ግን ይህ ዛሬ DEB እና JEB ላሉ ታካሚዎች ተስፋ ይሰጣል እና ለወደፊቱ የመድኃኒት ሕክምናዎች ሰፊው የኢቢ ማህበረሰብ አበረታች እንደሚሆን ተስፋ እናደርጋለን።

Filsuvez® ሊያደርገው የሚችለውን ልዩነት እና የታካሚ ድርጅቶች Filsuvez®ን ለማፅደቅ ስለነበራቸው ሚና አስተያየት ሲሰጥ፣ በNICE የጤና ቴክኖሎጂ ምዘና ዳይሬክተር ሄለን ናይት, እንዲህ ብለዋል:

የበርች ቅርፊት ቁስሎችን ለመፈወስ የሚወስደውን ጊዜ በመቀነስ እና እነሱን ለማፅዳት እና ለማረም እና ከዚህ ጋር ተያይዞ የሚመጣ ህመም ፣ ኢቢ ላለባቸው ሰዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው የህይወት ጥራትን ለማሻሻል እና ነፃ ለማውጣት ይረዳል ። ለሌሎች ተግባራት ጊዜ. በተለይ ለታካሚ ድርጅቶች፣ DEBRA እና Genetic Alliance UK፣ እና ለታካሚ ባለሙያዎች ለሰጧቸው ኃይለኛ ምስክሮች፣ ይህ የሚያዳክም እና አስጨናቂ ሁኔታ ስላላቸው ሰዎች ልምድ ጠቃሚ ግንዛቤን ስለሰጡን እናመሰግናለን።

ስለ Filsuvez® የበለጠ ለማወቅ እባክዎን ይጎብኙ Filsuvez® የሚጠየቁ ጥያቄዎች

ስለ ተጨማሪ ይወቁ የDEBRA አባል መሆን