ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ግንዛቤን እና የገንዘብ ድጋፍን እንድናገኝ የሚረዱን ድንቅ ደጋፊዎች በማግኘታችን እድለኞች ነን።

እንደ ኬክ ሽያጭ የገቢ ማሰባሰቢያ ዝግጅት ማካሄድም ሆነ በገቢ ማሰባሰቢያ ውድድር ላይ መሳተፍ፣ የሚሰበሰበው እያንዳንዱ ፓውንድ ማንም ሰው በEB ህመም የማይሰቃይበት ዓለም አንድ እርምጃ እንድንቃረብ ይረዳናል።

በጣም የቅርብ ጊዜ የገንዘብ ማሰባሰብያ ጀግኖቻችን ጥቂቶቹ እነሆ!

 

የቢራቢሮ ሕፃናት የመኪና ሰልፍ

እ.ኤ.አ. ጁላይ 4፣ 'ቢራቢሮ ጨቅላዎች' (ራቸል፣ ጃኔት እና ካርላ) በ6 ቀናት ውስጥ በ3 ሀገራት በመጓዝ በመላ አውሮፓ የመኪና ሰልፍ ጀመሩ። ቡድኑ ለDEBRA የማይታመን £3,257 ማሰባሰብ ብቻ ሳይሆን መኪናቸውን በቢራቢሮ በማስጌጥ ስለ ኢቢ ከፍተኛ ግንዛቤ ጨምረዋል!

ቡድኑ ፈተናውን ለመወጣት ያነሳሳው ከኢቢ ጋር በሚኖረው የራሄል ልጅ ስምዖን...

እ.ኤ.አ. በ 2003 የራቸል ዓለም በሦስተኛ ወንድ ልጅ ስምዖን መምጣት ተገለበጠ። በቀጥታ ወደ ፊት ቤት መወለድ ነበር እና ሁሉም እንደ መደበኛ ታየ። በሚያሳዝን ሁኔታ፣ ከ3 ቀናት በኋላ፣ ሲሞን በትንሽ ሰውነቱ ላይ አረፋ ብቅ ማለት ጀመረ። በሆስፒታል ውስጥ ከ3 ቀናት ቆይታ በኋላ እና የትኛውም የህክምና ቡድን ችግሩን ማወቅ አልቻለም፣ Great Ormond St ተጠራ። ወደ ሱሪ ወርደው ባዮፕሲ አደረጉ። ከ 3 ሳምንታት በኋላ፣ የትሬድዌል ቤተሰብ ሲሞን ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ ባጭሩ) እንዳለበት አሰቃቂ ዜና ተሰጠው። በጣም ጥቂት ሰዎች የሰሙት እጅግ በጣም ያልተለመደ ሁኔታ ነው። የእሱ እንክብካቤ በቀን 3 ሰዓታት አረፋውን ለመበተን ይወስድ ነበር. ብዙ ህመም አጋጥሞታል፣ ነገር ግን በጣም አነስተኛ ከሆኑ የ EB ዓይነቶች አንዱ በማግኘቱ በሚያስደንቅ ሁኔታ ዕድለኛ ነበር።

የገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን ይደግፉ

 

Peninsula UK

በጁላይ 6፣ ከፔንሱላ ዩኬ የመጣ ቡድን በፒክ ዲስትሪክት አልትራ ቻሌንጅ ላይ ተሳትፏል!

ባሕረ ገብ መሬት ወስኗል በሚቀጥሉት 1 ዓመታት ቢያንስ 3 ሚሊዮን ፓውንድ በማሰባሰብ DEBRA BE ያለውን ልዩነት ለማገዝ.

ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች የገንዘብ ድጋፍ እና ግንዛቤን ለማሰባሰብ ለተሳተፉት ሁሉ እና ባሕረ ገብ መሬት እያደረጉ ላለው ሁሉ በጣም እናመሰግናለን።

የገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን ይደግፉ

 

 

የቶሊ ጤና ኢኮኖሚክስ

በጁላይ ወር ውስጥ፣ በቶሊ ሄልዝ ኢኮኖሚክስ ውስጥ ያለው ቡድን ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ቤተሰቦች ገንዘብ ለማሰባሰብ የተለያዩ የገቢ ማሰባሰቢያ እንቅስቃሴዎችን አድርጓል።

• የቶሊ ቡድን አባላት በየአካባቢያቸው ጂም ውስጥ በመሮጥ፣ በመቅዘፍ፣ በበረዶ መንሸራተቻ፣ ፈተሉ እና ደረጃዎችን ወጡ።
• ከፍተኛ የህክምና ጸሃፊ ጆአን ኖብል-ሎንግስተር የሚያማምሩ ጌጣጌጦችን እና በእጅ የተሰሩ የቢራቢሮ ካርዶችን በመሸጥ £220 ሰብስቧል።
• በጁላይ 6 የቶሊ ጤና ኢኮኖሚክስ መስራቾች ኪት ቶሊ እና አማንዳ ስትሪክሰን ከክሊኒካል ኦፕሬሽን መሪ ክሪስቲን ዎርስሊ ጋር በፒክ ዲስትሪክት አልትራ ቻሌንጅ ተሳትፈዋል። ማንዲ እና ክርስቲን የ25 ኪሎ ሜትር መንገድ የፈጀው ከ5 ሰአታት በታች የፈጀ ሲሆን ኪት ትልቁን ፈተና 100 ኪሎ ሜትር ሙሉ በእግሩ 23 ሰአት ከ22 ደቂቃ ፈጅቷል።

ቡድኑ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ቤተሰቦችን ለመደገፍ ከ3,500 ፓውንድ በላይ አሰባስቧል።

የገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን ይደግፉ

 

የጋማ ጨዋታዎች

በጁላይ ወር የቴሌኮሙኒኬሽን ኩባንያ ጋማ 'የጋማ ጨዋታዎች'ን አስተናግዷል፣ የአቅራቢዎቻቸው ማህበረሰብ ለዶጅቦል ቀን፣ የእግር ኳስ ውድድሮች እና ባህላዊ የትምህርት ቤት የስፖርት ቀን።

በዕለቱ ለተመረጡት 60,000 በጎ አድራጎት ድርጅቶች፣ Hideout Youth Zone፣ Family Fund እና DEBRA የማይታመን £3 ሰብስቧል።

ለጋማ እና ይህን ድንቅ የገንዘብ ማሰባሰብያ ለማድረግ ለተሳተፋችሁ ሁሉ ከልብ እናመሰግናለን።

 

ቡና ጥዋት ለዳርሲ

ቅዳሜ ጁላይ 3፣ የFaiers ቤተሰብ ለDEBRA £1,020 በማሰባሰብ የቡና ጥዋት አደረጉ። ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) ጋር የምትኖረው የ5 ዓመቷ ዳርሲ፣ ራፍሉን ለመሳል ረድታለች።

 

ሲያን ባርትሌት

የእኛ የታላቁ ቡክሃም ሱቅ ረዳት፣ ሲያን ባርትሌት እና የጓደኛዎች ቡድን በስኖዶኒያ በተካሄደው ፈታኝ ቅዳሜና እሁድ ተሳትፈዋል…

• አርብ እለት ቡድኑ እስከ 100 ማይል በሰአት የሚደርስ እና 1555 ሜትሮች ርዝማኔ ባለው በፔንራይን ቋሪ በአለም ላይ ፈጣኑ ዚፕ መስመር ሄደ።
• ቅዳሜ ላይ፣ በLlanberis መንገድ (17 ኪሜ ርዝማኔ በ3,199 ጫማ ከፍታ) 6 ሰአታት ወስዶ ስኖውደንን (ያር ዋይድፋ) ተራመዱ።
• እሁድ እለት ቡድኑ ወደ ዋሻዎቹ ገባ እና በዚፕ ተሰልፎ በጨለማ ውስጥ አልገባም።

በሳምንቱ መጨረሻ፣ ቡድኑ ለDEBRA ከ £500 በላይ ሰብስቧል።

የገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን ይደግፉ

 

ሊተነፍስ የሚችል ፈተና

እ.ኤ.አ. ጁላይ 27፣ ርብቃ ዋዴ እና ስቲቨን ባቴስ በኮቨንተሪ ውስጥ በ10k ሊተነፍሱ በሚችል ውድድር ላይ ተሳትፈዋል።

ርብቃ ከኢቢ ሲምፕሌክስ (ኢቢኤስ) ጋር ለምትኖረው ሴት ልጇ ይህን ፈተና እንድትወስድ ተነሳሳች።

የገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን ይደግፉ

 

የበጎ አድራጎት ማጥመድ ግጥሚያ

እ.ኤ.አ. ጁላይ 27፣ ኬልቪን ባርከር እና ካሪ-አን ታከር አመታዊ የዓሣ ማጥመጃ ገንዘብ ማሰባሰቢያቸውን በሬፍም ፊሼሪ አስተናግደዋል፣ ይህም ለDEBRA የማይታመን £1860 ሰብስቧል።

ልጃቸው ቻርሊ-ማይ ከኢቢ ጋር ትኖራለች እና ለDEBRA የገንዘብ ማሰባሰብያ አነሳስቷቸዋል።

ልጃችን 8 ዓመቷ ኢቢ ሲምፕሌክስ አላት የትኛው አስከፊ ሁኔታ ነው, እንደ እድል ሆኖ, መለስተኛ ጎን አላት. ለእሷ እና ለእኛ በየቀኑ ፈታኝ የሆነው። ከፍተኛውን ስፔክትረም እንኳን መረዳት አልችልም። DEBRA ቤተሰባችንን ምንጣፎችን፣ አድናቂዎችን፣ የአባላቶች ቅዳሜና እሁድን ረድታለች፣ ይህም ሴት ልጅ ከሌሎች ኢቢ ጋር እንድታገኝ እና እሷ ብቻ ሳትሆን ለማየት በጣም ጠቃሚ ነበር።

 

በጁላይ ይዝለሉ

በጁላይ 1 ዌንዲ ጋርነር-ሁቺንሰን (የፋይናንስ እና ንግድ ሥራ አስኪያጅ በኤምፕሮ) በስካይዲቭ ላይ ተሳትፈዋል፣ EBን ለመዋጋት 1,000 ፓውንድ በማሰባሰብ።

የገንዘብ ማሰባሰብያዋን ደግፉ

 

ለ#ልዩነት ለኢቢ አነሳስተዋል?

የእኛን ይመልከቱ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ሀሳቦች እና ሀብቶች፣ ወይም ያነጋግሩ የገንዘብ ማሰባሰቢያ ቡድናችን!