እርስዎ የዩጎቭ የሕዝብ አስተያየት መስጫ የዩኬ አዋቂዎች 9% ብቻ እንደሰሙ ታውቃላችሁ EB (epidermolysis bullosa)?  

ይህ ቁጥር በሚያስደንቅ ሁኔታ ዝቅተኛ ነው። በDEBRA ይህንን ለመቀየር እየሰራን ነው። ለአለም አቀፍ ኢቢ የግንዛቤ ማስጨበጫ ሳምንት 2020፣ ስለዚህ ውስብስብ እና አውዳሚ ሁኔታ ሰፋ ያለ የህዝብ ግንዛቤ ለመፍጠር የግንዛቤ ማስጨበጫ ዘመቻ እያካሄድን ነው። ኢቢ ምን እንደሆነ እና በግለሰብ እና ቤተሰብ ላይ የሚያሳድረው ተጽእኖ ባወቁ ቁጥር ለኢቢ ማህበረሰብ ድጋፍ የማሳደግ እና ለህክምና እና ፈውስ ወሳኝ ምርምር የገንዘብ ድጋፍ የማግኘት ዕድላችን ይጨምራል።

ኢቢ ምንድን ነው?

ኢቢ ቡድን ነው። የጄኔቲክ የቆዳ ሁኔታዎች ይህ ቆዳ በጣም ደካማ እንዲሆን በትንሹ ሲነካ እንባ እና አረፋ ያስከትላል። ሊቆም በማይችል ውስጣዊ እና ውጫዊ እብጠት ምክንያት የማያቋርጥ ህመም ያስከትላል. የተለያዩ የ EB ዓይነቶች አሉ፣ ከመለስተኛ፣ ትላልቅ የእግር ጣቶች ብቻ የሚጎዱበት፣ እስከ ከባድ እስከ የትኛውም የሰውነት ክፍል ላይ ከፍተኛ ጉዳት የሚያስከትል፣ የዕድሜ ልክ የአካል ጉዳት እና ህመም ያስከትላል። በአንዳንድ ሁኔታዎች ለሞት ሊዳርግ ይችላል.     

በዚህ ትንሽ የማይታወቅ ሁኔታ ላይ ትኩረት ማድረግ እና በግለሰብ እና በቤተሰቦቻቸው ላይ ሊኖረው የሚችለውን ተፅእኖ ግንዛቤ ማሳደግ እንፈልጋለን። EB መኖሩ በቋሚ የአካል ህመም ውስጥ መኖር ብቻ አይደለም. የኢቢ ማህበረሰብ የሚያጋጥሙት የማይታዩ የስነ ልቦና እና ስሜታዊ ፈተናዎች የማያባራ ናቸው።

ይህን ጨካኝ ሁኔታ [ግንዛቤ ማስጨበጥ] ከቻልን እና ልጄ ምን ችግር አለው ብለው ከማሰብ ይልቅ ተቃጥሏል ወዘተ ... ከተወሰነ ጊዜ በኋላ ሰዎች ኢቢን ማወቅ ይጀምራሉ ተስፋዬ ነው።

- ሳራ ቶማስ ፣ እናቴ ለኦሊቨር ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ.

ዘመቻችንን ተቀላቀሉ

የግንዛቤ ማስጨበጫ ዘመቻችን በማህበራዊ ሚዲያ ላይ ይሰራል። ከኢቢ ጋር ስለመኖር ግንዛቤን ለመስጠት ከኢቢ ማህበረሰብ እና ከልዩ የህክምና ቡድኖቻችን ግላዊ ታሪኮች ጋር ኢቢ ምን እንደሆነ ቁልፍ እውነታዎችን በማጉላት ላይ ያተኩራል። 
   
ኢቢ ለኔ ማቀፍ የማልችለው፣ የማልረሳው ጩኸት እና ያለ ታላቅ ወንድም ያደገች ሴት ልጅ ነች።

- ኢቢ ወላጅ

EB ለእኔ ሊታሰብ በማይቻል ሁኔታ የሚያሰቃይ ሁኔታ ነው ብዬ የማምነው በመላው አለም ካሉት አስከፊ ሁኔታዎች አንዱ ነው፣ እና በእርግጠኝነት ህይወቴን ለዘላለም ለውጦታል።

- በአሥራዎቹ ዕድሜ ውስጥ ያለ ኢ.ቢ

ትልቅ ለውጥ ለማምጣት ሁሉም ሰው አንድ ትንሽ ነገር እንዲያደርግ እየጠየቅን ነው - እባኮትን በየቀኑ በማህበራዊ ሚዲያ ቻናሎቻችን ላይ ያሉትን አጫጭር ቪዲዮዎች ለማየት 30 ሰከንድ ይውሰዱ እና ታሪኮቻቸውን ለማህበረሰብዎ ያካፍሉ። በጋራ #ኢቢን መዋጋት እንችላለን።   
     
ተጨማሪ ስለ እዚህ የተለያዩ የ EB ዓይነቶች.

ያግኙን Twitter, Facebook, ኢንስተግራም ና LinkedIn.

*በአሁኑ ጊዜ ስለ ኢቢ (epidermolysis bullosa) እና የበጎ አድራጎት ድርጅቱ ሥራ ላይ ያለው ግንዛቤ ዝቅተኛ ነው፣ በተለይም ተመሳሳይ ቁጥሮች ካላቸው ሁኔታዎች አንጻር ሲመዘን። እ.ኤ.አ. በ2019 ለDEBRA UK የተደረገ የYouGov የሕዝብ አስተያየት እንደሚያሳየው 9% የዩኬ ጎልማሶች ኢቢን ያውቃሉ። ስለ ሁኔታው ​​መግለጫ ሲሰጥ የግንዛቤ ደረጃው ወደ 12% እና ለበጎ አድራጎት ስም DEBRA ወደ 15% ከፍ ብሏል። በዩናይትድ ኪንግደም ውስጥ ተመሳሳይ ቁጥሮች ያላቸው እንደ ሞተር ኒውሮን በሽታ ያሉ ሁኔታዎች በ92 በመቶ ከፍ ያለ የግንዛቤ ደረጃ ነበራቸው። ሁሉም አሃዞች፣ በሌላ መልኩ ካልተገለጹ በስተቀር፣ ከYouGov Plc የመጡ ናቸው። ጥናቱ የተካሄደው በመስመር ላይ ነው። አኃዞቹ ክብደት ተሰጥቷቸዋል እና የሁሉም የዩኬ ጎልማሶች (ዕድሜያቸው 18+) ናቸው። አጠቃላይ የናሙና መጠኑ ከ2,153ኛው እስከ ነሐሴ 27 ቀን 28 እና 2019 ጎልማሶች ለመስክ ስራ በተደረገ የመስክ ስራ 2109 ጎልማሶች ነበሩ።