በDEBRA የገንዘብ ድጋፍ የተደረገ አንድ የቅርብ ጊዜ ጥናት ማሳከክ በሕመምተኞች ዘንድ የተለመደ ምልክት መሆኑን አረጋግጧል። ሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (RDEB) እና አሁን ያሉት ህክምናዎች በአጠቃላይ እሱን ለመቆጣጠር በቂ አይደሉም።
ከቅርብ ጊዜያችን ተመሳሳይ አስተያየት አግኝተናል ኢቢ ግንዛቤ ጥናት እና ይህ የቅርብ ጊዜ ጥናት የህመም፣ የአረፋ እና የማሳከክ ቁልፍ ምልክቶችን የሚዳስሱ ሁሉንም አይነት EB፣ RDEB ን ጨምሮ ለታካሚዎች ውጤታማ የመድሃኒት ህክምና እንደሚያስፈልግ በድጋሚ ያረጋግጣል።
ከ RDEB ጋር በ 50 ሰዎች ላይ መረጃን ያካተተ ጥልቀት ያለው ጥናት - ከ 8 አመት እድሜ ጀምሮ ከህጻናት እስከ 40 አመት እድሜ ያላቸው አዋቂዎች, ሁለት ተሳታፊዎች ብቻ ጉልህ የሆነ ማሳከክ እንዳልተናገሩ እና በሁሉም የ RDEB ቡድኖች ላይ የማሳከክ ክብደት እና ጭንቀት ከፍተኛ መሆኑን አሳይቷል.
ጥናቱ በተጨማሪም ቃለ መጠይቅ የተደረገላቸው አብዛኞቹ የ RDEB ታማሚዎች የማሳከክ ችግር በምሽት በጣም እንደሚያስቸግራቸው እና ብዙዎች ውጥረት ውስጥ ሲገቡ ወይም በሞቃት አካባቢ እንደሚባባስ ተናግረዋል።
ምንም እንኳን ጥናቱ ምንም ጠቃሚ ነገር ባይገልጽም ህመምን እና ማሳከክን በአዎንታዊ መልኩ የሚያሻሽሉ ውጤታማ የመድሃኒት ህክምናዎች አስፈላጊነትን ያጠናክራል ይህም ፋዚልን ጨምሮ ከአባሎቻችን የምንሰማው ነው፡-
ስለ ኢቢ በጣም መጥፎው ነገር ህመም ነው. ህመሙ የማይታመን ነው, የማይጠፋው የዕለት ተዕለት ህመም ነው. ከዚያም እከክ አለ. አንዳንድ ቀናት ምንም ማሳከክ የለም እና አንዳንድ ጊዜ ማሳከክን ማቆም የማልችልባቸው ቀናት አሉኝ።
ፋዚል፣ 17፣ RDEB አለው።
ለሁሉም የ EB ዓይነቶች ውጤታማ የመድኃኒት ሕክምናዎችን ማረጋገጥ በመካከላችን ነው። የምርምር ስልት. የእኛ የ psoriasis መድሃኒት (አፕሪሚላስት) የመጀመሪያ ክሊኒካዊ ሙከራእንደ እብጠት ፣ ህመም ፣ ማሳከክ እና ከባድ ህመም ላለባቸው ህመምተኞች አጠቃላይ የህይወት ጥራት ያሉ ውጤቶችን በአዎንታዊ መልኩ ያሻሽላል ብለን እናምናለን። epidermolysis bullosa simplex (EBS) የሚጀምረው ከዓመቱ መጨረሻ በፊት ነው፣ እና በ2024 መጀመሪያ ላይ ተጨማሪ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እንደምናሳውቅ ተስፋ እናደርጋለን።
ሙሉውን ጥናት ለማንበብ እባክዎን ይጎብኙ በሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ማሳከክ፡ የPEBLES ግኝቶች.