የDEBRA UK ቡድን ባለፈው ሳምንት ስለ ብርቅዬ በሽታ ቀን (ሐሙስ የካቲት 29 ቀን) ግንዛቤን ማሳደግ ነበረበት።

ከስንት አንዴ ሁኔታ ጋር መኖር, እንደ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.), ማለት እርስዎ የተሳሳተ ምርመራ, የሕክምና አለመመጣጠን እና መገለል የመጋለጥ እድላቸው ከፍተኛ ነው.

ስለ ኢቢ ግንዛቤን በማሳደግ ሁሉም ሰው የሚገባውን ድጋፍ ማግኘቱን ማረጋገጥ እንችላለን።

 

ማውጫ

• በመላ አገሪቱ ግንዛቤን ማሳደግ
• በሬዲዮ ላይ ግንዛቤን ማሳደግ

 

በመላ ሀገሪቱ ግንዛቤ ማሳደግ!

 

የስኮትላንድ ብርቅዬ በሽታ ቀን አቀባበል

ማክሰኞ ፌብሩዋሪ 27፣ በስኮትላንድ የDEBRA የገንዘብ ማሰባሰብያ ምክትል ዳይሬክተር ላውራ ፎርሲት በኤድንበርግ ምዕራባዊ አጠቃላይ ሆስፒታል በጄኔቲክስ እና ካንሰር ተቋም ውስጥ በተካሄደው የስኮትላንድ ብርቅዬ የበሽታ ቀን አቀባበል ላይ ንግግር አድርገዋል።

ዝግጅቱ የተዘጋጀው በጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ በጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ በጄኔቲክ፣ ብርቅዬ እና ያልተመረመሩ ሁኔታዎችን የሚደግፉ ድርጅቶች ጥምረት ሲሆን ያልተለመደ ችግር ያለባቸው ሰዎች፣ ቤተሰቦቻቸው፣ የሌሎች ታካሚ ድጋፍ ሰጭ ድርጅቶች ተወካዮች፣ የጤና አጠባበቅ ባለሙያዎች፣ ተመራማሪዎች እና ምሁራን. 

በ10 ደቂቃ ንግግሯ ላውራ ስለ ኢቢ እና DEBRA በዩኬ ውስጥ ከ EB ጋር የሚኖሩ ሰዎችን ለመደገፍ ስለሚሰራው ስራ ተናግራለች። እንዲሁም ዛሬ ኢቢ ያለባቸው ሰዎች የሚያጋጥሟቸውን ቁልፍ ተግዳሮቶች፣ የልዩ ባለሙያ ኢቢ የጤና አጠባበቅ ክልላዊ አለመመጣጠን እና የአእምሮ ጤና ድጋፍ እጦትን ጨምሮ አንዳንድ ተግዳሮቶችን አጋርታለች። ላውራ ስለ ኢቢ ግላዊ ልምዶቿን እና በራሷ ቤተሰብ ላይ ያሳደረውን ተጽእኖ አጋርታለች። የአክስቷ ልጅ አዳና በ10 ዓመቷ በኤቢ ሞተች።

በክስተቱ ላይ ሌሎች ዋና ዋና ተናጋሪዎች ጄኒ ሚንቶ ኤምኤስፒ ለአርጊል እና ቡቴ እና በስኮትላንድ የህዝብ ጤና እና የሴቶች ጤና ጥበቃ ሚኒስትር ፣ ባለፈው ዓመት በDEBRA የስኮትላንድ ፓርላማ አቀባበል ላይ ኢቢን ጨምሮ ለሁሉም ያልተለመዱ በሽታዎች የታካሚ ድምጽ መሰማት እንዳለበት ተናግረው ነበር ። .

ለጄኔቲክ አሊያንስ ዩኬ በዛሬው ዝግጅቱ ንግግር ለማድረግ እና ስለ ኢቢ እና ዲቢራ ግንዛቤ ለማስጨበጥ ላውራ ስለ ቤተሰቧ የ EB ልምድ ስላካፈለች በጣም እናመሰግናለን እናም ከጤና ጥበቃ ሚኒስትሩ ጋር ተጨማሪ ውይይት ለማድረግ እድሉን በደስታ እንቀበላለን ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች የሚያስፈልጋቸውን የጤና እንክብካቤ ድጋፍ እንዲያገኙ የስኮትላንድ መንግስትን በመወከል የነበራትን ቁርጠኝነት ከዚህ ቀደም አጋርታለች።

 

Weatherby ዋና መሥሪያ ቤት

እሮብ ፌብሩዋሪ 28፣ የኛ የኮርፖሬት ሽርክና ስራ አስኪያጅ አን ከችርቻሮ ቡድናችን ከኤማ፣ ቲና እና ማክሲን ጋር በዌዘርቢ ሊሚትድ ዋና መሥሪያ ቤት ብቅ-ባይ ሱቅ፣ የራፍል እና የኬክ ውድድር አዘጋጀ። በWeatherby's የምትሰራው የDEBRA UK አባል ሄዘር ሎው ከኢቢ ሲምፕሌክስ ጋር ህይወት ምን እንደሚመስል በማጋራት ገለጻ አቅርበዋል። Weatherby's ስላስተናገዱት እና ለኢቢ ማህበረሰብ ላደረጉት ድጋፍ እናመሰግናለን።

 

ሮያል ሆሎይይ ዩኒቨርሲቲ

የእኛ የዲጂታል የገንዘብ ማሰባሰቢያ ኦፊሰር፣ ኬሊ፣ ከጂሲኤስኢ እና ከአካባቢው ትምህርት ቤቶች ለኮሌጅ ያደጉ ተማሪዎች ስለ ብርቅዬ በሽታዎች ግንዛቤ በማስጨበጥ ሮያል ሆሎውይ ዩኒቨርሲቲን ተቀላቅለዋል። አመታዊ ዝግጅቱ የሚካሄደው ከጤና ጋር የተገናኙ እና የሳይንስ ሙያዎችን የሚያጤኑ ተማሪዎችን ለማነሳሳት ነው - ምናልባትም ቀጣዩ የኢቢ ተመራማሪዎች! ሮያል ሆሎውይ ስለጋበዙን እና የኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ስለረዱን እናመሰግናለን።

 

ወንዶች እና ሴንት ቶማስ ሆስፒታል

አልፎ አልፎ በተከበረው የበሽታ ቀን የኛ የሆሊዴይ ቤቶች ስራ አስኪያጅ ኬቲ ዌልስቢ እና ከማህበረሰብ ድጋፍ ስራ አስኪያጆች አንዱ የሆነው ጄድ አዳምስ ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ከኢቢ የልህቀት ማእከላት አንዱን ጋይስ እና ሴንት ቶማስ ሆስፒታል ጎብኝተዋል።

 

ታላቁ የኦርሞን ጎዳና ጎዳና ሆስፒታል

እንዲሁም ስለ EB ግንዛቤን ለማሳደግ በብርቅዬ በሽታ ቀን የታላቁ ኦርመንድ ጎዳና ሆስፒታልን የጎበኘ ቡድን ነበረን።

 

በሬዲዮ ላይ ግንዛቤን ማሳደግ!

በመላ አገሪቱ ባሉ ዝግጅቶች ላይ ግንዛቤን ከማሳደግ በተጨማሪ የዴብአርኤ ምክትል ፕሬዝደንት ግሬም ሶውነስ እና የዴብራ አባል ሉሲ ቢኤል ከሪሴሲቭ ዲስትሮፊክ ኢቢ ጋር የሚኖሩት በተለያዩ የሬዲዮ ጣቢያዎች ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለመፍጠር እና ለ2024አችን ድጋፍን ለመፍጠር ቃለ መጠይቅ ተደረገላቸው። ለኢቢ ይግባኝ ልዩነት ይሁኑ.

ቃለ ምልልሶቹን ከዚህ በታች ያዳምጡ!

 

ቢቢሲ 5 ቀጥታ ስርጭት

 

ቢቢሲ ሬዲዮ ኬንት

 

ቢቢሲ ሬዲዮ ላንክሻየር

 

የንግግር የጤና አውታር