DEBRA UK ከኤንኤችኤስ ኢንግላንድ ጋር አጋርነት አለው።

ኤን ኤች ኤስ የNHS አገልግሎቶችን ከሚጠቀሙ ሰዎች ሁሉ መረጃ ይሰበስባል። ወደ GP፣ የሆስፒታል ቆይታ ወይም የመድኃኒት ማዘዣ እያንዳንዱ ጉብኝት በኤሌክትሮኒክ ታካሚ ሥርዓት ውስጥ ይመዘገባል፣ ከዚያም በብሔራዊ የበሽታ ምዝገባ አገልግሎት (NDRS) ተሰብስቦ ይመረመራል፣ እሱም የኤንኤችኤስ አካል ነው። እነዚህን መዝገቦች በማጥናት, ከላይ ለቀረቡት ጥያቄዎች መልስ ለማግኘት ተስፋ አደርጋለሁ. 

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል? 

ኤንኤችኤስ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የጤና እንክብካቤን እንዴት እንደሚሰጥ በተሻለ ለመረዳት ከኤንኤችኤስ መዝገቦች ጋር የምሰራው ስራ አስፈላጊ ነው። ውጤቴ የታካሚን እንክብካቤ ለማሻሻል ጥቅም ላይ የሚውሉ ግልጽ እውነታዎችን እና መረጃዎችን ለዶክተሮች፣ ለታካሚዎች እና ለህዝብ በማቅረብ ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ይረዳል። ድግግሞሹን, ተፈጥሮን, መንስኤዎችን እንድንረዳ ያስችለናል እና የተለያዩ የተወረሱ ኢቢ ዓይነቶች ውጤቶች. ይህንን እውቀት ማግኘቱ የ EB ምልክቶችን መንስኤ፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ህክምና እና አያያዝ ላይ የሚሰሩ ተመራማሪዎችን ይደግፋል። በተጨማሪም፣ ምን ምልክቶች ሊፈጠሩ እንደሚችሉ (ቅድመ ትንበያ) እና ተገቢውን ህክምና በሚሰጡ ዶክተሮች ዘንድ ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ይረዳል። የ በ EB የሚመረመሩ ሰዎች. በጤና አጠባበቅ ሥርዓት ደረጃ፣ ለኢቢ ሕመምተኞች የጤና አጠባበቅ አገልግሎት ማቀድን ያሳውቃል። ለምሳሌ በተለያዩ ጊዜያት እና ቦታዎች ቀጠሮ እና የመድሀኒት ማዘዣ የሚቀበሉ ሰዎችን ቁጥር ማወቅ ያልተሟሉ ፍላጎቶችን እና አገልግሎቶችን ለማስፋፋት የገንዘብ ድጋፍ ጨረታዎችን ማጉላት ይችላል። ከሁሉም በላይ፣ ስራዬ ለታካሚዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው ከኢቢ ጋር ተዛማጅነት ያላቸውን መረጃዎችን በመስጠት ይደግፋሉ እና ያበረታታሉ። 

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ? 

ቀደም ሲል በዶርማቶሎጂ ምርምር ፕሮጀክት ላይ ሠርቻለሁ እናም በዚህ ምክንያት ቆዳን በሚጎዱ ሁኔታዎች ላይ ፍላጎት አደረብኝ. ጋር የቤት ጉብኝት ተካፍያለሁ የ DEBRA UK የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን በጉርምስና ዕድሜ ላይ የምትገኘውን እናት በዲስትሮፊክ ኢ.ቢ. የጥቅማጥቅሞችን ቅጾች በመሙላት እርዳታ ጠየቀች እና ሴት ልጇ የምትኖርበትን ምልክቶች እና የምትፈልገውን እንክብካቤ ገልጻለች። ረዣዥም ፣ የዕለት ተዕለት የአለባበስ ለውጦች እና በትምህርት ቤት ውስጥ ከእኩዮቻቸው ጋር ያሉ አንዳንድ ችግሮችን ጠቅሳለች። እነዚህ በጣም ሰፊ ስጋቶች ይመስላሉ ነገር ግን በኤንኤችኤስ መዝገቦች ላይ ካለው ስራዬ ስለ ኢቢ ግንዛቤ መጨመር ሊረዳ ይችላል። ግልጽ የሆኑ እውነታዎችን እና አሃዞችን ማቅረብ መቻል ድጋፍን በቀላሉ ማግኘት እና በህብረተሰቡ ውስጥ ስለ ኢቢ መኖር እውነተኛ ችግሮች ግንዛቤን ማሳደግ ቀላል ያደርገዋል። 

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው? 

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር በመተባበር ይህን ጠቃሚ ምርምር ለማድረግ የሚያስችል ዘዴ ይሰጠናል። የኢቢን ሸክም ለማጉላት ማስረጃዎችን ለማቅረብ እና እነዚህን ግኝቶች ለኢቢ የምርምር ማህበረሰብ እና ክሊኒኮች እንዲሁም ለታካሚዎች እና ለተንከባካቢዎቻቸው ለማካፈል በ EB ላይ ያለውን መረጃ ማግኘት እና መጠቀም እንችላለን ማለት ነው። ያለዚህ የገንዘብ ድጋፍ፣ የግለሰብ መዝገቦች አሁንም በኤንኤችኤስ የውሂብ ጎታዎች ውስጥ ይኖራሉ፣ ነገር ግን ማድረግ አንችልም። ጥናት ስለ ኢቢ የበለጠ ለመረዳት አንድ ላይ ሆነው። 

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል? 

የዕለት ተዕለት ሥራዬ ደህንነቱ የተጠበቀ ኮምፒውተር ተጠቅሜ ምርምሬን በምሠራበት የኤንኤችኤስ ቢሮ ነው። መዝገቦች በተለያዩ የመረጃ ቋቶች ውስጥ ሊያዙ ስለሚችሉ የተለያዩ የመረጃ ምንጮችን ማግኘት እና ማግኘት አለብኝ። ይህንን ለማድረግ፣ በራሳቸው ስፔሻሊስት አካባቢዎች መመሪያ ሊሰጡ ከሚችሉ ሌሎች የኤንኤችኤስ ሰራተኞች ጋር አገኛለሁ። ከዚያ መዝገቦቹ ወቅታዊ እና ትክክለኛ መሆናቸውን ማረጋገጥ አለብኝ። አንዳንድ ጊዜ ትንሽ መረጃ ይጎድላል ​​ወይም ተመሳሳይ መረጃ ከመዝገብ ወደ መዝገብ ሊመዘገብ ይችላል። እነዚህ ነገሮች ውጤቶቼን ያነሰ ተዛማጅነት ሊያደርጉ ይችላሉ።, ስለዚህ መረጃው 'የተረጋገጠ' መሆኑ አስፈላጊ ነው ልክ እንደዚህ ከእሱ ጋር መሥራት ከመጀመሬ በፊት. ያለኝ መዛግብት የተሟሉ እና ትክክለኛ መሆናቸውን ሳረጋግጥ የኮምፒዩተር ፕሮግራሞችን በመቁጠር ከመዝገቦቹ የመረጥኩትን መረጃ በማነፃፀር ውጤቱን ለማሳየት ግራፎችን እና ሰንጠረዦችን በማዘጋጀት ትንታኔዬን ልጀምር እችላለሁ። እንዲሁም ከDEBRA UK ባልደረቦቼ፣የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች፣የመረጃ ምዝገባ ኦፊሰሮች እና የስታቲስቲክስ ባለሙያዎች እንዲሁም የኢቢ ታካሚዎች ጋር በተለያዩ ስብሰባዎች ላይ እገኛለሁ።  

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ? 

DEBRA UK - NHS Partnership ልምድ ያላቸው የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች፣ ተንታኞች፣ የህዝብ ጤና ባለሙያዎች እና ሳይንሳዊ ተመራማሪዎች በእውነት የትብብር ቡድን ነው፣ ሁሉም ለኢቢ ልዩ ፍላጎት ያላቸው። ዋና የስራ ሂደት ቡድን በፕሮጀክቱ ውስጥ ለተለያዩ እርምጃዎች ኢላማዎችን በማውጣት እድገታችንን ያስተዳድራል፣ ሰፊው አስተባባሪ ኮሚቴ ደግሞ የመጨረሻ የጥናት ግቦቻችንን ይቆጣጠራል። የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴን ከሚያስተዳድሩት እና የትንታኔ ዘዴዎች ትክክለኛነት እና ተስማሚነት ከሚያረጋግጡ በብሔራዊ የኮንጄኔቲቭ Anomaly እና Rare Disease Registration Service (NCARDS) የፕሮጀክት ሥራ አስኪያጅ እና የመረጃ ተንታኝ ጋር እሰራለሁ። 

ሁሉም ሰው በቡድኑ ላይ ያለው ጥረት በዋጋ ሊተመን የማይችል ነው; ነገር ግን ይህ ሥራ ያለ ሕመምተኞች ሊሠራ አይችልም መረጃቸውን መፍቀድ ፣ በኤንኤችኤስ የተሰበሰበ፣ ጥቅም ላይ ይውላል ለምርምር ዓላማዎች. በ EB ላይ የምርምር ፕሮጀክቶችን ለሚፈቅደው ለህክምና ምርምር መረጃቸውን የሚጋሩትን ሁሉ ማመስገን እንፈልጋለን, ልክ እንደዚህ, ወደፊት ለመሄድ። 

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ? 

ድመቴ ዘና ለማለት ትረዳኛለች።, እና እንድነሳሳ የሚያደርገኝን አዎንታዊ ጉልበት ለመሙላት ወደ ዙምባ ክፍሎች እሄዳለሁ። 

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው: 

ኤፒዲሚዮሎጂ = የስርዓተ-ጥለት ጥናት in በሽታዎች እና የጤና እንክብካቤ 

Congenital = አንድ ሰው የተወለደ ነገር ነው 

Anomaly = ያልተጠበቀ ነገር 

የስታቲስቲክስ ባለሙያ = ሀ ሒሳብ ባለሙያ ማን ስፔሻሊስት in ውጤቱ ምን እንደሆነ ማወቅ በእውነቱ ማለት ሊሆን ይችላል።