DEBRA UK ከኤንኤችኤስ ኢንግላንድ ጋር አጋርነት አለው።

ኤን ኤች ኤስ የNHS አገልግሎቶችን ከሚጠቀሙ ሰዎች ሁሉ መረጃ ይሰበስባል። ወደ GP፣ የሆስፒታል ቆይታ ወይም የመድኃኒት ማዘዣ እያንዳንዱ ጉብኝት በኤሌክትሮኒክ ታካሚ ሥርዓት ውስጥ ይመዘገባል፣ ከዚያም በብሔራዊ የበሽታ ምዝገባ አገልግሎት (NDRS) ተሰብስቦ ይመረመራል፣ እሱም የኤንኤችኤስ አካል ነው። እነዚህን መዝገቦች በማጥናት, ከላይ ለቀረቡት ጥያቄዎች መልስ ለማግኘት ተስፋ አደርጋለሁ. 

ስራዎ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች ምን ለውጥ ያመጣል? 

ከኤን ኤች ኤስ መዝገቦች ጋር የምሰራው ስራ ኤን ኤች ኤስ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የጤና አጠባበቅ እንዴት እንደሚሰጥ በተሻለ ለመረዳት አስፈላጊ ነው። ውጤቶቼ ለዶክተሮች፣ ለታካሚዎች እና ለሕዝብ ግልጽ የሆኑ እውነታዎችን እና አሃዞችን በማቅረብ የኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ይረዳሉ፣ ይህም የታካሚ እንክብካቤን ለማሻሻል ጥቅም ላይ ሊውል ይችላል። የተለያዩ የወረሱ የኢቢ አይነቶችን ድግግሞሽ፣ ተፈጥሮ፣ መንስኤዎች እና ውጤቶች እንድንረዳ ያስችለናል። ይህ እውቀት መኖሩ የኢቢ ምልክቶችን መንስኤዎች፣ መከላከል፣ ምርመራ፣ ሕክምና እና አያያዝ ላይ የሚሰሩ ተመራማሪዎችን ይረዳል። በተጨማሪም፣ የኢቢ በሽታ እንዳለባቸው ለሚያውቁ ሰዎች ምን ምልክቶች ሊከሰቱ እንደሚችሉ (ትንበያ) እና ተገቢ ህክምና ሊሰጡ በሚችሉ ዶክተሮች መካከል የኢቢ በሽታ ግንዛቤን ለማሳደግ ይረዳል። በጤና አጠባበቅ ስርዓት ደረጃ፣ የኢቢ ሕመምተኞች የጤና አጠባበቅ አገልግሎቶችን እቅድ ያወጣል። ለምሳሌ፣ በተለያዩ ጊዜያት እና ቦታዎች ቀጠሮዎችን እና ማዘዣዎችን የሚቀበሉ ሰዎችን ብዛት ማወቅ ያልተሟሉ ፍላጎቶች ያሉባቸውን ቦታዎች ሊያጎላ እና አገልግሎቶችን ለማስፋት የገንዘብ ድጋፍ የሚደረጉ ጨረታዎችን ሊደግፍ ይችላል። ከሁሉም በላይ፣ ስራዬ ከኢቢ ጋር ተዛማጅነት ያላቸውን መረጃዎች በማቅረብ ታካሚዎችን እና ተንከባካቢዎቻቸውን ይደግፋል እና ያበረታታል።

ኢቢ ላይ እንድትሰራ ማን/ምን አነሳሳህ? 

ቀደም ሲል በቆዳ ህክምና ምርምር ፕሮጀክት ላይ ሰርቼ ነበር፣ በዚህም ምክንያት በቆዳ ላይ ተጽዕኖ በሚያሳድሩ ሁኔታዎች ላይ ፍላጎት አደረብኝ። ከዴብራ ዩኬ የማህበረሰብ ድጋፍ ቡድን ጋር በቤት ጉብኝት ላይ ተገኝቼ ነበር፣ እዚያም ዲስትሮፊክ ኢቢ ካለባት ታዳጊ እናት ጋር ተገናኘን። የጥቅማጥቅም ቅጾችን በመሙላት እርዳታ ጠየቀች እና ሴት ልጇ የምትኖርባቸውን ምልክቶች እና የምትፈልገውን እንክብካቤ ገለጸች። ረጅም፣ በየቀኑ የሚደረጉ የአለባበስ ለውጦችን እና በትምህርት ቤት ውስጥ ከእኩዮቿ ጋር ያሉ አንዳንድ ችግሮችን ጠቅሳለች። እነዚህ ሰፊ ስጋቶች ይመስላሉ፣ ነገር ግን በኤን ኤች ኤስ መዝገቦች ላይ ከምሰራው ስራ የኢቢን ግንዛቤ መጨመር ሊረዳ ይችላል። ግልጽ እውነታዎችን እና አሃዞችን ማቅረብ መቻል በማህበረሰቡ ውስጥ ከኢቢ ጋር ስለመኖር እውነተኛ ችግሮች ግንዛቤን ለማግኘት እና ግንዛቤን ለማሳደግ ቀላል ያደርገዋል።

ከDEBRA UK የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ለእርስዎ ምን ማለት ነው? 

ከዴብራ ዩኬ የሚገኘው የገንዘብ ድጋፍ ከኤን ኤች ኤስ እንግሊዝ ጋር በመተባበር ይህንን ወሳኝ ጥናት ለማካሄድ የሚያስችል መንገድ ይሰጠናል። ይህ ማለት የኢቢን ሸክም ለማጉላት እና እነዚህን ግኝቶች ከኢቢ የምርምር ማህበረሰብ እና ክሊኒኮች እንዲሁም ከታካሚዎች እና ተንከባካቢዎቻቸው ጋር ለማጋራት በኢቢ ላይ ያለውን መረጃ ማግኘት እና መጠቀም እንችላለን ማለት ነው። ይህ የገንዘብ ድጋፍ ባይኖር ኖሮ የግለሰብ መዝገቦች አሁንም በኤን ኤች ኤስ የውሂብ ጎታዎች ውስጥ ይገኙ ነበር፣ ነገር ግን ስለ ኢቢ የበለጠ ለመረዳት አብረን ማጥናት አንችልም ነበር።

እንደ ኢቢ ተመራማሪ አንድ ቀን በህይወትዎ ምን ይመስላል? 

የዕለት ተዕለት ሥራዬ ደህንነቱ በተጠበቀ ኮምፒውተር በመጠቀም ምርምሬን የማካሂድበት የኤን ኤች ኤስ ቢሮ ውስጥ ነው። መዝገቦች በተለያዩ የውሂብ ጎታዎች ውስጥ ሊቀመጡ ስለሚችሉ የተለያዩ የመረጃ ምንጮችን ማግኘት እና ማግኘት አለብኝ። ይህንን ለማድረግ፣ በራሳቸው ልዩ ዘርፎች ላይ መመሪያ ሊሰጡ የሚችሉ ሌሎች የኤን ኤች ኤስ ሰራተኞችን እገናኛለሁ። ከዚያም መዝገቦቹ ወቅታዊ እና ትክክለኛ መሆናቸውን ማረጋገጥ አለብኝ። አንዳንድ ጊዜ ጥቂት መረጃዎች ይጎድላሉ ወይም ተመሳሳይ መረጃ ከመዝገብ ወደ መዝገብ በተለየ መንገድ ሊመዘገብ ይችላል። እነዚህ ነገሮች ውጤቶቼን ብዙም ተዛማጅነት የሌላቸው ሊያደርጉት ይችላሉ ፣ ስለዚህ ከእሱ ጋር መስራት ከመጀመሬ በፊት መረጃው እንደዚህ 'ማረጋገጫ' መሆኑ አስፈላጊ ነው ። ያለኝ መዝገቦች የተሟሉ እና ትክክለኛ መሆናቸውን እርግጠኛ ስሆን፣ ከመዝገቦቹ የመረጥኳቸውን መረጃዎች የሚቆጥሩ እና የሚያወዳድሩ የኮምፒውተር ፕሮግራሞችን በመጠቀም ትንታኔዬን መጀመር እና ውጤቶቹን ለማሳየት ግራፎችን እና ሰንጠረዦችን ማዘጋጀት እችላለሁ። እንዲሁም ከዲብራ ዩኬ ባልደረቦቼ፣ ከቆዳ ህክምና ባለሙያዎች፣ ከመረጃ ምዝገባ ኃላፊዎች እና ከስታቲስቲክስ ባለሙያዎች እንዲሁም ከኢቢ ታካሚዎች ጋር በተለያዩ ስብሰባዎች ላይ እገኛለሁ።

በቡድንዎ ውስጥ ማን ነው እና የእርስዎን የኢቢ ጥናት ለመደገፍ ምን ያደርጋሉ? 

DEBRA UK - NHS Partnership ልምድ ያላቸው የቆዳ ህክምና ባለሙያዎች፣ ተንታኞች፣ የህዝብ ጤና ባለሙያዎች እና ሳይንሳዊ ተመራማሪዎች በእውነት የትብብር ቡድን ነው፣ ሁሉም ለኢቢ ልዩ ፍላጎት ያላቸው። ዋና የስራ ሂደት ቡድን በፕሮጀክቱ ውስጥ ለተለያዩ እርምጃዎች ኢላማዎችን በማውጣት እድገታችንን ያስተዳድራል፣ ሰፊው አስተባባሪ ኮሚቴ ደግሞ የመጨረሻ የጥናት ግቦቻችንን ይቆጣጠራል። የዕለት ተዕለት እንቅስቃሴን ከሚያስተዳድሩት እና የትንታኔ ዘዴዎች ትክክለኛነት እና ተስማሚነት ከሚያረጋግጡ በብሔራዊ የኮንጄኔቲቭ Anomaly እና Rare Disease Registration Service (NCARDS) የፕሮጀክት ሥራ አስኪያጅ እና የመረጃ ተንታኝ ጋር እሰራለሁ። 

ሁሉም ሰው በቡድኑ ላይ የሚያደርገው ጥረት እጅግ ጠቃሚ ነው፤ ሆኖም ግን፣ ይህ ሥራ በNHS የተሰበሰበው መረጃ ለምርምር ዓላማዎች እንዲውል የሚፈቅዱ ታካሚዎች ባይኖሩ ኖሮ አይቻልም ነበር። እንደዚህ አይነት የምርምር ፕሮጀክቶችን በEB ላይ እንዲቀጥሉ የሚያስችል የሕክምና ምርምር መረጃቸውን የሚያጋሩትን ሁሉ ማመስገን እንወዳለን ።

EB ላይ ካልሰሩ እንዴት ዘና ይላሉ? 

ድመቴ ዘና እንድል ትረዳኛለች ፣ እና ተነሳሽነት የሚሰጠኝን አዎንታዊ ጉልበት ለመሙላት ወደ ዙምባ ክፍሎች እሄዳለሁ።

እነዚህ ቃላት ምን ማለት ናቸው: 

ኤፒዲሚዮሎጂ = በሕመሞችና በጤና አጠባበቅ ላይ ያሉ ቅጦች ጥናት

Congenital = አንድ ሰው የተወለደ ነገር ነው 

Anomaly = ያልተጠበቀ ነገር 

የስታቲስቲክስ ባለሙያ = ውጤቶች በትክክል ምን ማለት እንደሆኑ ለማወቅ የተካነ የሂሳብ ባለሙያ