ለዓይን ማጣት ምንም ምትክ የለም
የቢራቢሮ ቆዳ የ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ምልክት ብቻ አይደለም። በቅርብ ጊዜ ያደረግነው የማስተዋል ጥናት ዳሰሳ ከሁሉም የኢቢ አይነቶቹ ጀነቲካዊ አይነቶች እና ተንከባካቢዎቻቸው ጋር የሚኖሩ ከ300 በላይ ሰዎች ምልክቶች ላይ መረጃን ሰብስቧል። ከአምስቱ ሁለቱ ዓይናቸውን እንደሚጎዳ ነግረውናል።
- 34% ደረቅ ዓይኖች
- በአይን አካባቢ 22% እብጠት / ብስጭት።
- 7% ጊዜያዊ ከፊል እይታ / ዓይነ ስውርነት
- 2% ቋሚ ከፊል እይታ / ዓይነ ስውርነት
ከኢቢ ሲምፕሌክስ ጋር ከሚኖሩ ሰዎች ውስጥ ሩብ ያህሉ እንደ ደረቅ አይኖች እና አረፋዎች ያሉ የአይን ምልክቶች ሲታዩባቸው፣ ከአልፎ አልፎ ከሚከሰቱ የኢቢ አይነቶች ጋር የሚኖሩ አብዛኛዎቹ ሰዎች ( ዲስትሮፊክ ፣ መጋጠሚያ እና ኪንደር ) ዓይኖቻቸው እንደሚጎዱ ሪፖርት ያደርጋሉ። ማንኛውም የማየት ችግር በዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ከፍተኛ ተጽዕኖ ያሳድራል እና ከ10 ምላሽ ሰጪዎቻችን ውስጥ 1 የሚሆኑት ጊዜያዊ ወይም ዘላቂ ከፊል የማየት ችግር ወይም ዓይነ ስውርነት ሪፖርት አድርገዋል።
"ኢቢ ሲምፕሌክስ ያለብኝ ሲሆን በቅርብ ጊዜ የብሌፋራይተስ በሽታ እንዳለብኝ ታውቋል፣ ምንም እንኳን ህመም ባይሆንም ምንም እንኳን የእለት ተእለት እንቅስቃሴዬ በአይኔ ላይ የሙቀት ፓድን በመቀባት፣ ጠብታዎች እና ልዩ የጽዳት ፈሳሾችን በመጠቀም ምቾት አይሰጠኝም"
- DEBRA UK አባል
ይህንን ከግምት ውስጥ በማስገባት ከኢቢ የአይን ምልክቶች እፎይታ ለመስጠት ዓላማ ያላቸውን የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን ፕሮጀክቶች ማጉላት እንፈልጋለን።
በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ ፕሮፌሰር ሊያም ግሮቨርን ጨምሮ ከሌሎች ስፔሻሊስቶች ጋር በመሆን [ ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የዓይን ጠብታ ለማዘጋጀት ] የገንዘብ ድጋፍ አድርገናል ። ዓይኖቹ ላይ ዓይናቸውን ከማየታቸው በፊት ረዘም ላለ ጊዜ የሚቆይ አዲስ ቀመር በቀን ብዙ ጊዜ ጥቅም ላይ መዋል የለበትም ማለት ነው። ጥቂት አተገባበሮች ማለት ወደፊት ውድ የሆኑ ፀረ-ጠባሳ ንጥረ ነገሮችን ወደ ዓይን ጠብታ መጨመር ይቻላል ስለዚህ ቅባት ብቻ ሳይሆን ኢቢን በንቃት ያክማል ማለት ነው።
በአውስትራሊያ የአይን ምርምር ማዕከል (CERA) እና በሜልበርን ዩኒቨርሲቲ የፕሮፌሰር ኪት ማርቲን እና የዶ/ር ጊንክ ያንግ ላብራቶሪ ውስጥ የዶክትሬት ተማሪ የገንዘብ ድጋፍ አድርገናል፣ የተወሰኑ ፀረ-ጠባሳ ንጥረ ነገሮች በአይን ላይ የሚያስከትሉትን ተጽእኖ በማጥናት ። ይህንን ለማድረግ በመጀመሪያ በላብራቶሪ ውስጥ ከተለገሱ ኮርኒያዎች የሰው ዓይን ሴሎችን ማሳደግ አለባቸው። ከዚያም ህዋሶቹ የሚያመነጩትን የኮላጅን መጠን (DEBን ለመምሰል) ወይም ላሚኒን (JEBን ለመምሰል) በመቀነስ EB ካለባቸው ሰዎች እንዲመስሉ ያደርጋሉ። እነዚህ ፕሮቲኖች ከሌሉ፣ ሴሎች እርስ በእርሳቸው ምን ያህል በጥሩ ሁኔታ እንደሚጣበቁ እና የጠባሳ ሕብረ ሕዋስ እንዲፈጠር የሚያደርጉ የሚያመርቷቸውን ንጥረ ነገሮች በተመለከተ በተለየ መንገድ ይሰራሉ። በሴሎቹ ደረጃ ላይ ያሉት እነዚህ ልዩነቶች እንደ ደረቅ አይኖች፣ አረፋዎች እና የማየት መጥፋት ያሉ የኢቢ ምልክቶችን ያስከትላሉ። በላብራቶሪ ውስጥ በእነዚህ ሴሎች ላይ የሆነ ነገር ማከል እነዚያን ቁልፍ የኢቢ ፕሮቲኖች እንዳያመልጡ ሊያደርጋቸው የሚችል ከሆነ፣ ያ ንጥረ ነገር ለኢቢ የወደፊት ሕክምና ሊሆን ይችላል። ወደ ተጨማሪ ሙከራዎች ሊሸጋገር እና በመጨረሻም በአይን ጠብታ ፎርሙላ ውስጥ ሊገባ ይችላል።
እንዲሁም በአይን ምልክቶች ላይ የሚደረገውን ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ዓላማችን ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ሲሆን ይህም አባሎቻችን ድጋፍ እንዲያገኙ የሚረዳቸው ነው። EB ያልተለመደ በሽታ እንደመሆኑ መጠን ከቆዳ ህክምና መስክ ውጭ ያሉ ብዙ ስፔሻሊስቶች ላያውቁት ይችላሉ. ስለ ኢቢ መረጃ እና በDEBRA የሚሰጠውን ድጋፍ ከሮያል ብሄራዊ የዓይነ ስውራን ተቋም (RNIB) የዓይን እንክብካቤ ግንኙነት ኃላፊዎች ጋር አጋርተናል።
በአሁኑ ጊዜ ዶክተሮች ወይም ሳይንቲስቶች የኢቢአይን የአይን ምልክቶች ለመመርመር አነስተኛ የገንዘብ ድጋፍ እንዲያመለክቱ ዓመታዊ እድል ለመስጠት ከአይን ፌይት ፎር ስዌይ የበጎ አድራጎት ድርጅት ጋር በመተባበር እየሰራን ነው ።
" የማየት ችግርን የሚተካ ምንም ነገር የለም " ከሚለው አባላችን ጋር እንስማማለን ።
የምስል ክሬዲት ፡ ፎቶ በአንጄላ ሮማ