ለዓይን ማጣት ምንም ምትክ የለም
የቢራቢሮ ቆዳ የ epidermolysis bullosa (ኢቢ) ምልክት ብቻ አይደለም። በቅርብ ጊዜ ያደረግነው የማስተዋል ጥናት ዳሰሳ ከሁሉም የኢቢ አይነቶቹ ጀነቲካዊ አይነቶች እና ተንከባካቢዎቻቸው ጋር የሚኖሩ ከ300 በላይ ሰዎች ምልክቶች ላይ መረጃን ሰብስቧል። ከአምስቱ ሁለቱ ዓይናቸውን እንደሚጎዳ ነግረውናል።
- 34% ደረቅ ዓይኖች
- በአይን አካባቢ 22% እብጠት / ብስጭት።
- 7% ጊዜያዊ ከፊል እይታ / ዓይነ ስውርነት
- 2% ቋሚ ከፊል እይታ / ዓይነ ስውርነት
ከሩብ ሰዎች በታች ኢቢ ቀላል እንደ ደረቅ ዓይን እና እብጠት ያሉ የአይን ምልክቶች ሲኖርባቸው አብዛኛው ሰዎች ከስንት EB ዓይነቶች ጋር የሚኖሩ (ዲስትሮፊክ, መጋጠሚያ ና ኪንደርደር) ዓይኖቻቸው እንደተጎዱ ሪፖርት ያድርጉ. ማንኛውም የዓይን መጥፋት በዕለት ተዕለት ሕይወት ላይ ትልቅ ተጽእኖ አለው እና ከ10ኛው መላሾች 1 የሚጠጉት ጊዜያዊ ወይም ቋሚ ከፊል የዓይን መጥፋት ወይም ዓይነ ስውርነት ተናግረዋል።
"ኢቢ ሲምፕሌክስ ያለብኝ ሲሆን በቅርብ ጊዜ የብሌፋራይተስ በሽታ እንዳለብኝ ታውቋል፣ ምንም እንኳን ህመም ባይሆንም ምንም እንኳን የእለት ተእለት እንቅስቃሴዬ በአይኔ ላይ የሙቀት ፓድን በመቀባት፣ ጠብታዎች እና ልዩ የጽዳት ፈሳሾችን በመጠቀም ምቾት አይሰጠኝም"
- DEBRA UK አባል
ይህንን ከግምት ውስጥ በማስገባት ከኢቢ የአይን ምልክቶች እፎይታ ለመስጠት ዓላማ ያላቸውን የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን ፕሮጀክቶች ማጉላት እንፈልጋለን።
የገንዘብ ድጋፍ አድርገናል። ፕሮፌሰር ሊያም ግሮቨር በበርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ፣ ከሌሎች ስፔሻሊስቶች ጋር፣ ፕሮፌሰር ቶኒ ሜትካልፌን እና ጨምሮ ዶክተር ቶም ሮቢንሰን, ወደ [አንድ ለማዳበር ከ EB ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የዓይን ጠብታ. ዓይኑ ላይ ከመጥፋቱ በፊት ረዘም ላለ ጊዜ የሚቆይ አዲስ ቀመር በቀን ብዙ ጊዜ ጥቅም ላይ መዋል አለበት ማለት ነው። ጥቂት አፕሊኬሽኖች ማለት ወደፊት ውድ የሆኑ ፀረ ጠባሳ ንጥረነገሮች በአይን ጠብታ ላይ ሊጨመሩ ስለሚችሉ ቅባት ብቻ ሳይሆን ኢቢን በንቃት ይከታተላል።
በፕሮፌሰር ኪት ማርቲን ላብራቶሪ የዶክትሬት ተማሪ እና የገንዘብ ድጋፍ አድርገናል። ዶክተር ጂንክ ያንግ በአውስትራሊያ የአይን ምርምር ማዕከል (CERA) እና በሜልበርን ዩኒቨርሲቲ በማጥናት። በአይን ላይ የተወሰኑ ፀረ-ጠባሳ ንጥረ ነገሮች ተጽእኖ. ይህንን ለማድረግ በመጀመሪያ በላብራቶሪ ውስጥ ከሚገኙት የተለገሱ ኮርኒያዎች የሰው ዓይን ሴሎችን ማደግ አለባቸው. ከዚያም ሴሎቹ የሚያመነጩትን ኮላጅን (DEBን ለመምሰል) ወይም ላሚኒን (JEBን ለመምሰል) በመቀነስ ኢቢ ካለባቸው ሰዎች ጋር እንዲመሳሰል ያደርጋሉ። እነዚህ ፕሮቲኖች ከሌሉ ሴሎች እርስ በእርሳቸው በደንብ ተጣብቀው በመቆየታቸው እና በሚያመነጩት ንጥረ ነገሮች ወደ ጠባሳ ቲሹ መፈጠር ምክንያት የሚሆኑት ባህሪያቸው ይለያያል። እነዚህ በሴሎች ደረጃ ላይ ያሉ ልዩነቶች ወደ ኢቢ ምልክቶች የሚመሩ እንደ ደረቅ አይኖች፣ አረፋ እና የዓይን ማጣት ያሉ ናቸው። በላብራቶሪ ውስጥ ወደእነዚህ ህዋሶች አንድ ነገር ማከል እነዚያን ቁልፍ ኢቢ ፕሮቲኖች እንዳልጎደላቸው እንዲመስሉ ካደረጋቸው ያ ንጥረ ነገር ለኢቢ የወደፊት ህክምና ሊሆን ይችላል። ወደ ተጨማሪ ሙከራዎች ሊሸጋገር እና በመጨረሻም የዓይን ጠብታ ቀመር ውስጥ ሊገባ ይችላል.
እንዲሁም በአይን ምልክቶች ላይ የሚደረገውን ምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለማድረግ ዓላማችን ስለ ኢቢ ግንዛቤን ለማሳደግ ሲሆን ይህም አባሎቻችን ድጋፍ እንዲያገኙ የሚረዳቸው ነው። EB ያልተለመደ በሽታ እንደመሆኑ መጠን ከቆዳ ህክምና መስክ ውጭ ያሉ ብዙ ስፔሻሊስቶች ላያውቁት ይችላሉ. ስለ ኢቢ መረጃ እና በDEBRA የሚሰጠውን ድጋፍ ከሮያል ብሄራዊ የዓይነ ስውራን ተቋም (RNIB) የዓይን እንክብካቤ ግንኙነት ኃላፊዎች ጋር አጋርተናል።
በአሁኑ ጊዜ ለዶክተሮች ወይም ሳይንቲስቶች አመታዊ እድል ለመስጠት ከዓይን በጎ አድራጎት ፍልሚያ ለእይታ ጋር በመተባበር እንሰራለን። ለአነስተኛ የገንዘብ ድጋፍ ማመልከት የ EB የዓይን ምልክቶችን ለመመርመር.
” በማለት ከነገረን አባላችን ጋር ተስማምተናል።ለዓይን ማጣት ምንም ምትክ የለም".
የምስል ክሬዲት ፎቶ በአንጄላ ሮማ