የእኛ አባላት በመስመር ላይ ይገናኙ ዝግጅቶች ለአባላት ዕድል ይሰጣሉ ዕድሜ 16+ በማጉላት በኩል ለመገናኘት. ይምጡ እና ይቀላቀሉ! ሌሎችን ያዳምጡ፣ ልምዶችን ያካፍሉ እና የተለያዩ ርዕሰ ጉዳዮችን የሚሸፍኑ ሀሳቦችን ይወያዩ። ከሁሉም በላይ እርስዎ ዘና ባለ እና መደበኛ ባልሆነ አካባቢ ውስጥ ከሌሎች ሰዎች ጋር መተዋወቅ ይችላሉ።

እንዲሁም የመስመር ላይ አባል ዝግጅቶቻችንን በኤ በማስፋፋት ጓጉተናል አዲስ-ምርምር እና ጤና ዌቢናር ተከታታይ!

እነዚህ ቡድኖች በነጻነት ለመናገር እና ለችግር ተጋላጭነት ለመሰማት አስተማማኝ ቦታ እና ቦታ ናቸው።

የDEBRA አባል

ከዚህ በፊት ተገናኝተን ባናውቅም እንኳን እንደተገናኘን መቆየት በጣም ጥሩ ነው።

የDEBRA አባል

 

አዲስ የአባላት ግንኙነት የመስመር ላይ ክስተት ሲመጣ ተጨማሪ ዝርዝሮችን ስለምንጨምር ይህን ቦታ ይመልከቱ።

 

የምርምር እና ጤና ዌቢናር ተከታታይ

We’re excited to have launched a brand-new series of online events, our Research and Health webinar series! The first few of these events will be hosted by DEBRA UK Director of Research Dr Sagair Hussain and feature a variety of science-based guest speakers. እነዚህ ክፍለ-ጊዜዎች ከኢቢ ጋር በተያያዙ የተለያዩ ርዕሰ ጉዳዮች ለመማር እና ለጥያቄዎችዎ በተለያዩ ባለሙያዎች እንዲመለሱ ጥሩ አጋጣሚዎች ይሆናሉ።

Register for our next Research and Health webinar

ዝግጅቶቹ ዕድሜያቸው 16+ ለሆኑ አባሎቻችን ናቸው፣ ነገር ግን ለመከታተል የሳይንስ ጩኸት መሆን አያስፈልግዎትም። እነዚህ ንግግሮች አይደሉም - ለኢቢ ማህበረሰብ አስፈላጊ ስለሆኑ ጉዳዮች ለመማር እና ለመስማት ዘና ያለ ቦታ።

በቀኑ ውስጥ ማድረግ ካልቻሉ አይጨነቁ. የተናጋሪው ቀረጻ እና አቀራረባቸው በኦንላይን ለመታየት ስለሚኖር አሁንም በኋላ ላይ ማየት እና ለጥያቄዎ መልስ ካቀረቡ ማየት ይችላሉ!

 

Wednesday 2 October at 1pm – How breathing can be affected by EB

For our next event, we’ll be joined by Dr Rob Hynds, who is a Senior Research Fellow at University College London.

እዚህ ይመዝገቡ

Join us to hear Dr Hynds explain how breathing can be affected by EB and the new treatments his team are working on to help.

ስለ... የበለጠ ለማወቅ ከፈለጉ ይምጡና ይቀላቀሉን።

• How different types of EB can affect breathing and the lungs.
• The cell and gene therapy that Dr Hynds works on, and how it can be used to help people with EB.
• The new treatments Dr Hynds’s team are working on to help people with EB with their breathing. 

በክስተቱ መጨረሻ ላይ ለጥያቄዎች ጊዜ ይኖረዋል፣ ወይም ለመጠየቅ በጣም የምትጓጓ ነገር ካለ፣ ትችላለህ። ጥያቄዎችን አስቀድመህ አስገባ.

 

ስለዚህ ክስተት እንግዳ ተጨማሪ:

Rob trained as a cell biologist at Durham University, University College London (UCL) and The Francis Crick Institute before establishing the EpiCENTR research group at the Zayed Centre for Research into Rare Disease in Children at UCL in 2022. Rob’s team work closely with dermatologists and ear, nose and throat surgeons at Great Ormond Street Hospital to investigate types of EB that affect the respiratory system, and develop innovative therapies based on cutting-edge cell and gene therapy research.

 

If you missed our first webinar in September, on genetic testing and pregnancy in EB with Genetic Counsellor Kathryn Moore as our guest, you can watch the full recording below:

በቅርቡ በምናደርገው የምርምር እና ጤና ድረ-ገጽ ላይ ተጨማሪ ዝርዝሮችን እንጨምራለን፣ ስለዚህ ይህን ገጽ ይከታተሉት። ለቀሪው የ2024 ዝግጅታችን በየወሩ እስከ አመቱ መጨረሻ የሚከናወኑ እና እስከ 2025 ድረስ የሚቀጥሉትን የበለጠ ድንቅ እንግዶችን አስቀድመን አግኝተናል።

ቀሪዎቹ የዚህ አመት ዝግጅቶች የሚከናወኑት በ፡

ረቡዕ ህዳር 6 ከምሽቱ 1 ሰዓት - ከእንግዳው ዶ/ር ሱ ሊዊን ጋር፣ ስለ ኢቢ የጂን እና የሕዋስ ሕክምና አስፈላጊ ነገሮች።

ረቡዕ ታህሳስ 4 ከምሽቱ 1 ሰዓት - ከእንግዳው ዶ / ር ኤማ ቻምበርስ ጋር ፣ በክትባት እና በቆዳ ላይ።

 

ማስታወሻ ያዝ: These events are structured differently to our other online events, as we will be recording the guest speakers and presentations. For your online safety and security, you will not be able to use your camera or chat with other attendees.

 

ተገናኝ እና ተቀላቀል

ከክስተቱ በፊት ጥያቄዎች ካሉዎት ለመቀላቀል ወይም ለማዋቀር እገዛን ለማግኘት እባክዎን ካረን ታክራይን በ 01344 771961 (አማራጭ 1) ያግኙ ወይም በ [ኢሜል የተጠበቀ]. 

 

ከስብሰባው በፊት ማዋቀር

• እባክዎ የእኛን ይመልከቱ የመስመር ላይ ክስተት መመሪያዎች አብሮ ጊዜን ለሁሉም ሰው አስደሳች ለማድረግ የበለጠ መረጃ ለማግኘት
• ይህንን በማየት የማጉላት ስብሰባ ስለመቀላቀል ማወቅ ትችላለህ አጭር ቪዲዮ
• የእርስዎን የድር ካሜራ (ቪዲዮ እና ድምጽ) እና ድምጽ ማጉያዎችን ይመልከቱ
• በሰዓቱ መጀመር እንድንችል እባክዎን ትንሽ ቀደም ብለው ይግቡ