የ2026 የማመልከቻ ክሊኒካችን

የኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) መንስኤዎችን እና ምልክቶችን ለማከም የሚደረግ ምርምር በኢቢ የተጎዱ ሰዎችን ሕይወት ለማሻሻል ያለመ ነው። ነገር ግን ተመራማሪዎች የትኞቹን ምልክቶች ወይም ህክምናዎች ማጥናት እንዳለባቸው እና በጥናቶች እና በሙከራዎች ለሚሳተፉ ሰዎች ተቀባይነት ያላቸውን አቀራረቦች እንዴት ይወስናሉ? እኛ በዴብራ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ውድ ገንዘባችንን በምርምር እንድናወጣላቸው እንደሚፈልጉ እንዴት እናውቃለን?

ከጊዜ ወደ ጊዜ እየጨመረ የመጣ፣ አባሎቻችን የኢቢ ምርምርን አቅጣጫ እንዲመሩ ለማድረግ እየሞከርን ነው ።

እ.ኤ.አ. የካቲት 12 ቀን 2026፣ የምርምር ስጦታ ሽልማት ሂደታችን አካል በመሆን ለዓመታዊው የማመልከቻ ክሊኒካችን ከአስር የዲብራ አባላት ጋር የኢቢ ተመራማሪዎችን በመስመር ላይ አሰባስበናል ።

የኦንላይን ስብሰባው (በZoom የተካሄደው) ለአንድ ሰዓት የዘለቀ ሲሆን ተሰብሳቢዎቹ በሁለት ቡድን ተከፍለው እያንዳንዱን ክፍለ ጊዜ በዴብራ ሰራተኞች አመቻችተዋል። ከተሳታፊው “ ስብሰባው በእውነት ጠቃሚ እና በአሳቢነት የተመቻቸ ሆኖ ተሰማኝ። እንዲህ ያለ አክብሮት የተሞላበት እና ለውይይት ክፍት ቦታ ስለፈጠረልን የዴብራ ዩኬ ቡድን ከልብ አመሰግናለሁ ” ሲል ከተሳታፊው መስማት እፈልጋለሁ።

የታቀደው ጥናት ግልጽ የሆነ ቋንቋ ማጠቃለያዎች ብዙ ጥያቄዎችና አስተያየቶች በነበሯቸው አባላት አስቀድመው ተመርምረዋል፣ ተመራማሪዎቹም ለዕቅዳቸው ጥሩ ማስተካከያ ለማግኘት የአባላቱን ጥያቄዎች ጠይቀዋል። አባላቱ ሀሳቦቹን ለመረዳት አስቸጋሪ ያደረጉትን በቀላል ቋንቋ ማጠቃለያዎች ውስጥ ያሉትን ማንኛውንም ቃላት አጉልተው አሳይተዋል። እነዚህ የማመልከቻ ቅጹ “ ማጠቃለያ ” እና “ ለኢቢ እሴት ” ክፍሎች ተመራማሪዎች ምን ለማድረግ እንዳሰቡ እና ለምን ለማድረግ እንዳሰቡ የሚያብራሩባቸው ናቸው።

የ2026 የእርዳታ ጥሪያችን በመጋቢት መጨረሻ ላይ ከተዘጋ በኋላ፣ በአባላት የሚገመገሙት እነዚህ ክፍሎች የምርምር ዕርዳታ ሽልማት ሂደታችን አካል ሆኖ ምን ዓይነት ምርምር እንደምንደግፍ ለመወሰን ይረዳሉ። በማመልከቻ ክሊኒኩ ውስጥ ያሉ አባላት በእነዚህ ሐሳቦች ውስጥ ጥቅም ላይ የዋለውን ቋንቋ እንዲጠይቁ እና ሐሳቦቹ ከተቀረቡ በኋላ ሳይንሳዊ ዳራ የሌላቸው ሰዎች በተቻለ መጠን እንዲገመገሙ ለማድረግ እናበረታታለን። ይህ በእርዳታ ጥሪዎቻችን ወቅት የምንቀበላቸውን የምርምር ሐሳቦች እንደሚያሻሽል ተስፋ እናደርጋለን እና አባል የሚከተለውን እንድናደርግ በሚጠይቀን ግብረመልስ ይበረታታል፡- “ ተጨማሪ ተመራማሪዎች ማመልከቻዎቻቸውን በክሊኒክ ፊት እንዲያቀርቡ ለማድረግ ይሞክሩ… ይህ ምርምርን በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች ለመቅረጽ/ለማተኮር ይረዳል። ”

በማመልከቻ ክሊኒኩ ውስጥ የሚገኙት አባሎቻችን ተመራማሪዎችን የማግኘት፣ በኢቢ ላይ በሚሰሩት ሥራ አቅጣጫ ላይ ተጽእኖ የማድረግ እና አሁን እና ወደፊት ምን ሊሆን እንደሚችል ጥያቄዎችን የመጠየቅ እድል ያገኛሉ። አንድ አባል “ ምንም እንኳን ተመራማሪዎች ኢቢን ለመርዳት በግልጽ ቁርጠኛ ቢሆኑም የኢቢን ትክክለኛ ተጽዕኖ ምን እንደሆነ እና ምርምራቸው በገንቢ መንገድ እንዴት ማተኮር እንደሚቻል ለመረዳት አሁንም በጣም ከባድ ነው። የሰማኋቸው አፕሊኬሽኖች ሁለቱም የገንዘብ ድጋፍ እና ድጋፍ እንደሚደረግላቸው ተስፋ አደርጋለሁ ብዬ በጣም ጠቃሚ ምርምር ይመስላሉ። ”

ሌላኛው ደግሞ “ በዚህ ዓመት እንደገና ጥሩ የምርምር ሀሳቦችን በማየቴ ተደስቻለሁ ” የሚል ነበር።

ክፍለ ጊዜዎቹን አስደሳችና ጠቃሚ ለማድረግ ተስፋ እናደርጋለን። ከአንድ አባል “ በአጠቃላይ፣ ጊዜን በአግባቡ መጠቀም… እና ሁለቱም ወገኖች ስለ ምርምራቸው ጥያቄዎችን ሲጠይቁና ሲመልሱ ማየት በጣም ጥሩ ነበር ” የሚል አስተያየት ተሰጥቶናል ።

“ ሁሉም ሰው በቦታው ላይ እንዳለ ሳይሰማው እያንዳንዱ ወገን ጥያቄዎችን መጠየቅ የሚችልበት በቂ ዘና ያለ ስብሰባ እንደነበር፣ ሁሉም ለመርዳት ዝግጁ እንደነበር ” ስንል በመስማታችን ተደስተናል ።

ከተሳታፊዎች የስብሰባውን ሂደት ለማሻሻል የሰጠነው ዋና ሀሳብ ተጨማሪ ጊዜ እንዲኖራቸው እና ስለተብራራው ጥናት የበለጠ ግንዛቤ እንዲኖራቸው ማድረግ ነው። ይህንን ተግባራዊ ለማድረግ እና በሚቀጥለው ዓመት ትንሽ ተጨማሪ ጊዜ ለመስጠት አቅደናል።

በማመልከቻ ክሊኒኩ የተደረጉት ውይይቶች በቆዳ ላይ የጄኔቲክ ሕክምናዎችን ለማስተዋወቅ አዳዲስ እና ዘመናዊ ቴክኖሎጂዎችን ተግባራዊነት ጨምሮ ሰፊ ነበሩ።

" እንደዚህ አይነት ውይይቶች አስፈላጊ ናቸው፣ ምክንያቱም ተመራማሪዎችን ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ጋር ከሚኖሩ ሰዎች ጋር አንድ ላይ በማምጣት የበለጠ በጥልቀት እንድናዳምጥ ያስችሉናል። እንደ ሳይንቲስቶች፣ ብዙውን ጊዜ በሞለኪውላር መንገዶች እና በሕክምና ስልቶች ላይ እናተኩራለን፣ ነገር ግን ይህ ክፍለ ጊዜ በኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች በጣም አስፈላጊ የሆነውን ነገር በተሻለ ሁኔታ እንድንረዳ ረድቶናል። "

ለአባላት አስተያየቶች ምላሽ ለመስጠት ተመራማሪዎች እቅዶቻቸውን ማስተካከል እና ለምርምር ፈንዳችን የበለጠ ግልጽ እና ተዛማጅ ማመልከቻዎችን ማቅረብ እንደሚችሉ ተስፋ እናደርጋለን። በአስተያየታቸው መሰረት፣ እየሰራ ነው!

“ ክፍለ ጊዜው… ስለ ህያው ተሞክሮ ጠቃሚ ግንዛቤዎችን ሰጥቷል፣ ይህም በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ከተጎዱ ሰዎች ጋር የወደፊት ክሊኒካዊ እና የምርምር ስራዬን ትርጉም ባለው መልኩ ያሳውቃል። ”

" አሁን በሽታው በየቀኑ እንዴት እንደሚገለጥ ተረድቻለሁ፣ ለታካሚዎች ያለኝ ግምት ከዚህ ተቀይሯል። "

ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለማመልከት የ2026 የመጨረሻ ቀን

የ2026 የምርምር ፈንዳችንን ለማመልከት የጊዜ ገደብ መጋቢት መጨረሻ ላይ ነው፣ ስለዚህ ተመራማሪዎች ፕሮፖዛሎቻቸውን ከማቅረባቸው በፊት በአፕሊኬሽን ክሊኒክ ውስጥ ካሉ አባሎቻችን የተሰጡ አስተያየቶችን ለመቀበል ጊዜ አለ። አባላትን በዚህ ደረጃ በማሳተፍ፣ የምንቀበላቸው ማመልከቻዎች አባሎቻችን ለመረዳትና ለመገምገም ቀላል እንደሚሆኑ እና የምንደግፈው ምርምር በተቻለ መጠን ለእነሱ ጠቃሚ እንደሚሆን ተስፋ እናደርጋለን።

አባላት ቀጥሎ እንዴት መሳተፍ እንደሚችሉ

በሚያዝያ ወር፣ ሁሉም አባሎቻችን ከራሳቸው ቤት ሆነው ለምርምር ፋይናንስ የቀረቡ ማመልከቻዎችን በመገምገም ምን ዓይነት ምርምር እንደምናደርግ ለመወሰን እኛን ለመርዳት እድል አላቸው። በአንድ ማመልከቻ 15 ደቂቃ ያህል ይወስዳል፣ እና እርስዎ የፈለጉትን ያህል ወይም ከዚያ በላይ ለሆኑ ግምገማዎች አመስጋኞች ነን።

ስለ ሂደቱ ማብራሪያ ለማግኘት እና ለመሳተፍ ምንም አይነት ቁርጠኝነት ሳይኖርዎት ማንኛውንም ጥያቄ ለመጠየቅ ኤፕሪል 16 ወይም 17፣ 2026 ለአንድ ሰዓት የሚቆይ የZoom ስብሰባ ይመዝገቡ። ከአባሎቻችን የምናገኛቸው ውጤቶች እና አስተያየቶች የሽልማት ሂደታችንን በእጅጉ ያሻሽላሉ። እንደ DEBRA UK አባል ሆነው ማመልከቻዎችን ለመገምገም ምንም አይነት ሳይንሳዊ እውቀት ሊኖርዎት አይገባም፣ ነገር ግን የEB አይነትዎን እና በአመለካከትዎ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ የሚችሉ ማንኛቸውም የጥቅም ግጭቶችን እንዲያሳውቁ ይጠየቃሉ።

ከኢቢ ጋር በሚኖር ቤተሰብ ውስጥ መሆንዎ የእርስዎን ግንዛቤዎች እና አስተያየቶች ለጥናታችን ጠቃሚ የሚያደርግ ልምድ ያለው እውቀት ይሰጥዎታል። እባኮትን በዚህ አመት ለመሳተፍ ያስቡ እና ምን አይነት የኢቢ ጥናት ገንዘብ እንደሚሰጥ ለመወሰን ያግዙን።

የምንረዳውን ምርምር እንድንወስን እርዳን

የማመልከቻ ክሊኒኩን በጊዜ ጠብቀን ቆይተናል፣ ነገር ግን ውይይቶቹ እስከ መጨረሻው ደቂቃ ድረስ ቀጠሉ። ስለ EB ተመራማሪዎች ስለሚሰሩት ስራ የበለጠ ለመስማት፣ እባክዎን ከወርሃዊ የምርምር እና የጤና ዌብናሮቻችን በአንዱ ይምጡ ወይም በድረ ገጻችን ላይ የተቀረጹትን ያዳምጡ።

የምርምር እና የጤና ዌብናሮች

በ2026 የማመልከቻ ክሊኒክ ለተሳተፉ ሁሉ እናመሰግናለን። ለሁሉም ተመራማሪዎች በማመልከቻዎቻችሁ መልካም ዕድል - እና ለሁሉም አባሎቻችን፣ በሚቀጥለው ዓመት እንደገና ይምጡ!

“ የሚቀጥለውን ዓመት ክሊኒክ በጉጉት እጠብቃለሁ! ” – የ2026 የማመልከቻ ክሊኒክ ተሳታፊ