የ2026 የማመልከቻ ክሊኒካችን

የበሽታውን መንስኤዎች እና ምልክቶች ለማከም የሚደረግ ጥናት ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢ.ቢ.) በኢቢ የተጎዱ ሰዎችን ሕይወት ለማሻሻል ያለመ ነው። ነገር ግን ተመራማሪዎች የትኞቹን ምልክቶች ወይም ሕክምናዎች ማጥናት እንዳለባቸው እና በጥናቶች እና በሙከራዎች ለሚሳተፉ ሰዎች ተቀባይነት ያላቸውን አቀራረቦች እንዴት ይወስናሉ? እኛ በዴብራ ከኢቢ ጋር የሚኖሩ ሰዎች ውድ ገንዘባችንን በምርምር እንድናወጣላቸው እንደሚፈልጉ እንዴት እናውቃለን?

ከጊዜ ወደ ጊዜ እየሞከርን ነው፣ አባሎቻችን የኢቢ ምርምርን አቅጣጫ እንዲመሩ ያሳትፋሉ.

እ.ኤ.አ. የካቲት 12 ቀን 2026፣ ለዓመታዊ የዴብራ የቢዝነስ ምዘና ባለሙያዎችን ከአስር የዴብራ አባላት ጋር በመስመር ላይ አሰባስበናል። የመተግበሪያ ክሊኒክ እንደ የእኛ አካል ነው የምርምር የገንዘብ ድጋፍ የሽልማት ሂደት.

የኦንላይን ስብሰባው (በZoom የተካሄደው) ለአንድ ሰዓት የፈጀ ሲሆን ተሰብሳቢዎቹ በሁለት ቡድን ተከፍለው እያንዳንዱን ክፍለ ጊዜ የዴብራ ሰራተኞች አመቻችተዋል። ከተሳታፊው እንደሰማን በጣም ተደስተናል። "ስብሰባው በእውነት ጠቃሚ እና በአሳቢነት የተመቻቸ ሆኖ ተሰማኝ። እንዲህ ያለ አክብሮት የተሞላበት እና ለውይይት ክፍት ቦታ ስለፈጠረልኝ የዲብራ ዩኬ ቡድን ከልብ አመሰግናለሁ።"

የታቀደው ጥናት ግልጽ የሆነ ቋንቋ ማጠቃለያዎች ብዙ ጥያቄዎችና አስተያየቶች በነበሯቸው አባላት አስቀድመው ተመርምረዋል፣ ተመራማሪዎችም ለዕቅዳቸው ጥሩ ማስተካከያ ለማግኘት የአባላቱን ጥያቄዎች ጠይቀዋል። አባላቱ ሀሳቦቹን ለመረዳት አስቸጋሪ የሚያደርጉትን በቀላል ቋንቋ ማጠቃለያዎች ውስጥ ያሉትን ማንኛውንም ቃላት አጉልተው አሳይተዋል። እነዚህ “ረቂቅ"እና"እሴት ወደ ኢቢ"የማመልከቻ ቅጹ ክፍሎች ተመራማሪዎች ምን ለማድረግ እንዳሰቡ እና ለምን ለማድረግ እንዳሰቡ የሚያብራሩበት ቦታ ነው።

የ2026 የእርዳታ ጥሪያችን በመጋቢት መጨረሻ ላይ ከተዘጋ በኋላ፣ የምርምር ዕርዳታ ሽልማት ሂደታችን አካል ሆኖ ምን ዓይነት ምርምር እንደምንደግፍ ለመወሰን በአባላት የሚገመገሙት እነዚህ ክፍሎች ናቸው። በማመልከቻ ክሊኒኩ ውስጥ ያሉ አባላት በእነዚህ ሐሳቦች ውስጥ ጥቅም ላይ የዋለውን ቋንቋ እንዲጠይቁ እና ሐሳቦቹ ከቀረቡ በኋላ ሳይንሳዊ ዳራ የሌላቸው ሰዎች በተቻለ መጠን እንዲገመገሙ ለማድረግ እናበረታታለን። ይህ በእርዳታ ጥሪዎቻችን ወቅት የምናገኛቸውን የምርምር ሐሳቦች እንደሚያሻሽል ተስፋ እናደርጋለን እና ከአባል የሚሰጠን አስተያየት የሚከተሉትን እንድናደርግ ይበረታታል፡ "ተጨማሪ ተመራማሪዎች ማመልከቻዎቻቸውን በክሊኒክ ፊት እንዲያቀርቡ ለማድረግ ይሞክሩ… ይህ ምርምርን በመጀመሪያዎቹ ደረጃዎች ለመቅረጽ/ለማተኮር ይረዳል።"

በማመልከቻ ክሊኒኩ ውስጥ የሚገኙት አባሎቻችን ተመራማሪዎችን የማግኘት፣ በኢቢ ላይ በሚሰሩት ስራ አቅጣጫ ላይ ተጽእኖ የማድረግ እና አሁን እና ወደፊት ምን ሊሆን እንደሚችል ጥያቄዎችን የመጠየቅ እድል ያገኛሉ። አንድ አባል ይህንን አጉልቶ አሳይቷል። "ምንም እንኳን ተመራማሪዎች የኢቢን ለመርዳት በግልጽ ቁርጠኛ ቢሆኑም የኢቢን ትክክለኛ ተጽእኖ ምን እንደሆነ እና ምርምራቸው እንዴት በገንቢ መንገድ ሊተኮር እንደሚችል ለመረዳት አሁንም በጣም ከባድ ነው። የሰማኋቸው ሁለቱም አፕሊኬሽኖች በጣም ጠቃሚ ምርምር ይመስላሉ፤ እነዚህም የገንዘብ ድጋፍ ይደረግላቸዋል ብዬ ተስፋ አደርጋለሁ።"

ሌላው ደግሞ በቀላሉ ነበር "በዚህ አመት እንደገና ጥሩ የምርምር ሀሳቦችን በማየቴ ደስ ብሎኛል።"

ክፍለ ጊዜዎቹን አስደሳች እና ጠቃሚ እናደርጋለን ብለን ተስፋ እናደርጋለን። ከአንድ አባል የተሰጡን አስተያየቶች ነበሩን። "በአጠቃላይ፣ በጣም ጥሩ ጊዜን መጠቀም ነበር… እና ሁለቱም ወገኖች ስለ ምርምራቸው ሊሆኑ ስለሚችሉ ጥያቄዎች ሲጠይቁ እና ሲመልሱ ማየት በጣም ጥሩ ነበር።"

ያንን በመስማታችን ደስተኞች ነበርን "ዘና ያለ ስብሰባ ነበር፤ እያንዳንዱ ወገን ጥያቄዎችን መጠየቅ የሚችልበት በቂ ጊዜ ነበር፤ አንድ ሰው በቦታው ላይ እንዳለ ሳይሰማው ሁሉም ለመርዳት ዝግጁ ነበር።"

ከተሳታፊዎች የስብሰባውን ሂደት ለማሻሻል የሰጠነው ዋና ሀሳብ ተጨማሪ ጊዜ እንዲኖራቸው እና ስለተብራራው ጥናት የበለጠ ግንዛቤ እንዲኖራቸው ማድረግ ነው። ይህንን ተግባራዊ ለማድረግ እና በሚቀጥለው ዓመት ትንሽ ተጨማሪ ጊዜ ለመስጠት አቅደናል።

በማመልከቻ ክሊኒኩ የተደረጉት ውይይቶች በቆዳ ላይ የጄኔቲክ ሕክምናዎችን ለማስተዋወቅ አዳዲስ እና ዘመናዊ ቴክኖሎጂዎችን ተግባራዊነት ጨምሮ ሰፊ ነበሩ።

"እንደዚህ አይነት ውይይቶች አስፈላጊ ናቸው፣ ምክንያቱም ተመራማሪዎችን ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ጋር ከሚኖሩ ሰዎች ጋር አንድ ላይ በማምጣት የበለጠ በጥልቀት እንድናዳምጥ ያስችሉናል። እንደ ሳይንቲስቶች፣ ብዙውን ጊዜ በሞለኪውላር መንገዶች እና በሕክምና ስልቶች ላይ እናተኩራለን፣ ነገር ግን ይህ ክፍለ ጊዜ በኢቢአይ ለሚኖሩ ሰዎች በጣም አስፈላጊ የሆነውን በተሻለ ሁኔታ እንድንረዳ ረድቶናል።"

ለአባላት አስተያየቶች ምላሽ ለመስጠት ተመራማሪዎች እቅዶቻቸውን ማስተካከል እና ለምርምር ፈንዳችን የበለጠ ግልጽ እና ተዛማጅ ማመልከቻዎችን ማቅረብ እንደሚችሉ ተስፋ እናደርጋለን። በአስተያየታቸው መሰረት፣ እየሰራ ነው!

"ክፍለ ጊዜው… ስለ ህያው ተሞክሮ ጠቃሚ ግንዛቤዎችን ሰጥቷል፣ ይህም በኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ከተጎዱ ሰዎች ጋር የወደፊት ክሊኒካዊ እና የምርምር ስራዬን ትርጉም ባለው መልኩ ያሳውቃል።"

"በሽታው በየቀኑ እንዴት እንደሚገለጥ አሁን ተረድቻለሁ፣ ለታካሚዎች ያለኝ ግምት ከዚህ ተቀይሯል።"

ለምርምር የገንዘብ ድጋፍ ለማመልከት የ2026 የመጨረሻ ቀን

የ2026 የምርምር ፈንዳችንን ለማመልከት የጊዜ ገደብ መጋቢት መጨረሻ ላይ ነው፣ ስለዚህ ተመራማሪዎች ፕሮፖዛሎቻቸውን ከማቅረባቸው በፊት በአፕሊኬሽን ክሊኒክ ውስጥ ካሉ አባሎቻችን የተሰጡ አስተያየቶችን ለመቀበል ጊዜ አለ። አባላትን በዚህ ደረጃ በማሳተፍ፣ የምንቀበላቸው ማመልከቻዎች አባሎቻችን ለመረዳትና ለመገምገም ቀላል እንደሚሆኑ እና የምንደግፈው ምርምር በተቻለ መጠን ለእነሱ ጠቃሚ እንደሚሆን ተስፋ እናደርጋለን።

አባላት ቀጥሎ እንዴት መሳተፍ እንደሚችሉ

በሚያዝያ ወር፣ ሁሉም አባሎቻችን ይህንን ለማድረግ እድሉ አላቸው። የምንረዳውን ምርምር ለመወሰን ያግዙን። ከራሳቸው ቤት ሆነው በመስመር ላይ ለምርምር ፋይናንስ የቀረቡ ማመልከቻዎችን በመገምገም። በአንድ ማመልከቻ 15 ደቂቃ ያህል ይወስዳል፣ እና እርስዎ የፈለጉትን ያህል ወይም ከዚያ በላይ ለሆኑ ግምገማዎች አመስጋኞች ነን።

ስለ ሂደቱ ማብራሪያ ለማግኘት እና ለመሳተፍ ምንም አይነት ቁርጠኝነት ሳይኖርዎት ማንኛውንም ጥያቄ ለመጠየቅ ኤፕሪል 16 ወይም 17፣ 2026 ለአንድ ሰዓት የሚቆይ የZoom ስብሰባ ይመዝገቡ። ከአባሎቻችን የምናገኛቸው ውጤቶች እና አስተያየቶች የሽልማት ሂደታችንን በእጅጉ ያሻሽላሉ። እንደ DEBRA UK አባል ሆነው ማመልከቻዎችን ለመገምገም ምንም አይነት ሳይንሳዊ እውቀት ሊኖርዎት አይገባም፣ ነገር ግን የEB አይነትዎን እና በአመለካከትዎ ላይ ተጽዕኖ ሊያሳድሩ የሚችሉ ማንኛቸውም የጥቅም ግጭቶችን እንዲያሳውቁ ይጠየቃሉ።

ከኢቢ ጋር በሚኖር ቤተሰብ ውስጥ መሆንዎ የእርስዎን ግንዛቤዎች እና አስተያየቶች ለጥናታችን ጠቃሚ የሚያደርግ ልምድ ያለው እውቀት ይሰጥዎታል። እባኮትን በዚህ አመት ለመሳተፍ ያስቡ እና ምን አይነት የኢቢ ጥናት ገንዘብ እንደሚሰጥ ለመወሰን ያግዙን።

የምንረዳውን ምርምር እንድንወስን እርዳን

የማመልከቻ ክሊኒኩን በጊዜ ጠብቀን ቆይተናል፣ ነገር ግን ውይይቶቹ እስከ መጨረሻው ደቂቃ ድረስ ቀጠሉ። ስለ EB ተመራማሪዎች ስለሚሰሩት ስራ የበለጠ ለመስማት፣ እባክዎን ከወርሃዊ የምርምር እና የጤና ዌብናሮቻችን በአንዱ ይምጡ ወይም በድረ ገጻችን ላይ የተቀረጹትን ያዳምጡ።

የምርምር እና የጤና ዌብናሮች

በ2026 የማመልከቻ ክሊኒክ ለተሳተፉ ሁሉ እናመሰግናለን። ለሁሉም ተመራማሪዎች በማመልከቻዎቻችሁ መልካም ዕድል - እና ለሁሉም አባሎቻችን፣ በሚቀጥለው ዓመት እንደገና ይምጡ!

"የሚቀጥለውን ዓመት ክሊኒክ በጉጉት እጠብቃለሁ!" – የ2026 የማመልከቻ ክሊኒክ ተሳታፊ