DEBRA የተመሰረተው በፊሊስ ሂልተን ነው።

የDEBRA ታሪክ

የDEBRA ታሪክ በ1963 ፊሊስ ሂልተን ዴብራ የምትባል ሴት ልጅ ወለደች ዲስትሮፊክ ኢ.ቢ. ዴብራ ሂልተን ስትወለድ ስለ ኢቢ ብዙም የሚታወቅ ነገር የለም እና ፊሊስ በወቅቱ ክሊኒኮች ዴብራን ለማከም ምንም ማድረግ እንደማይችሉ እና ማድረግ የምትችለው ነገር ቢኖር ወደ ቤቷ ወስዳ እስክትሞት ድረስ መንከባከብ እንደሆነ ነግሯታል። ፊሊስ ይህንን ምክር ችላ በማለት በምትኩ የጥጥ ልብሶችን በመጠቀም የዴብራን ቆዳ ለማከም መንገዶችን ፈለገች።

ከብዙ አመታት በኋላ እ.ኤ.አ. በ1978 ዴብራ የ15 ዓመቷ ልጅ ፊሊስ የተባለች ልጇ ከተወለደች በኋላ እርዳታ እና ምክር የምትፈልግ ሴት አነጋግራለች። ፊሊስ ለዓመታት የተለወጠ ነገር እንደሌለ በማየቷ በጣም ደነገጠች እና አዘነች እና እሷ እና ሌሎች ወላጆች እርምጃ ካልወሰዱ በስተቀር ምንም እንደማይለወጥ ተሰምቷታል።

ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ፊሊስ EB ላለባቸው ልጆች ወላጆች ስብሰባ ለማዘጋጀት ለመጽሔቶች፣ ሬዲዮ ጣቢያዎች፣ ታዋቂ ሰዎች እና ሆስፒታሎች መጻፍ ጀመረች። በማንቸስተር በተካሄደው የመጀመሪያው ስብሰባ ላይ 78 ሰዎች የተሳተፉ ሲሆን ይህ ስብሰባ ነበር የበጎ አድራጎት ድርጅት በአለም የመጀመሪያ የኢቢ ታካሚ ድጋፍ ሰጪ ቡድን ሆኖ ስሙን ከፍሊስ ሴት ልጅ ወስዶ በይፋ እንዲመሰረት ያደረገው ይህ ስብሰባ ነው። የDEBRA ስምም እንደ ዲስትሮፊክ ኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ምርምር ማህበር (DEBRA) ምህጻረ ቃል ታስቦ ነበር።

በሚያሳዝን ሁኔታ፣ እ.ኤ.አ. ህዳር 21 ቀን 1978 ዴብራ ሒልተን ከዚህ ዓለም በሞት ተለዩ፣ ግን ይህ የDEBRA መጨረሻ ሳይሆን ጅምር ነበር። ከዚያን ጊዜ ጀምሮ ባሉት 40+ ዓመታት ውስጥ፣ DEBRA በስፋት አድጓል። በ 40 አገሮች ውስጥ የሚገኙ እህት ድርጅቶች፣ ዓለም አቀፋዊ የምርምር መርሃ ግብር እና ጠንካራ ክሊኒካዊ እና የነርሲንግ አገልግሎቶች። ፊሊስ የበጎ አድራጎት ድርጅቱን ስትመሠርት ሴት ልጇ ቆዳዋን ለመጠበቅ የጥጥ ቁርጥራጭ ብቻ ነበራት እና በቂ መረጃ የሌላቸው የህክምና ባለሙያዎች በሽታው ተላላፊ እንደሆነ እና በሽታው የሚያስከትልበትን የማያቋርጥ ህመም ለማስታገስ የሚደረጉት ጥቂት ነገሮች እንዳሉ ያስቡ ነበር። ዛሬ፣ ሁሉም የዩናይትድ ኪንግደም ታካሚዎች ዘመናዊ አልባሳትን ማግኘት ይችላሉ፣ የተለየ የኢቢአይ ጄኔቲክ አይነት ምርመራ መደበኛ እና የህክምና ምርምር ሙከራዎች በአለም ላይ እየተከሰቱ ነው።

 የDEBRA የምርምር ተፅእኖ።

 
ውጤታማ ህክምናዎችን ለማግኘት እና በመጨረሻም ለኢቢ ፈውሶች ብዙ መስራት ይጠበቅባቸዋል ነገርግን በ81 አመቷ በጥቅምት 2 2009 ከዚህ አለም በሞት ለተለየችው ፊሊስ ሂልተን እና ለኢቢ ማህበረሰብ ያበረከተችው ትልቅ አስተዋፅኦ የማስታወስ ችሎታዋ ይኖራል።

 

ውጤታማ ህክምናዎችን እና ፈውስ ለማግኘት ጉዟችን

DEBRA የዩኬ ትልቁ ገንዘብ ሰጪ ነው። ኢቢ ምርምርእና በዓለም አቀፍ ምርምር ላይ ኢንቨስት በሚያደርጉ በሁሉም በሽታዎች እና ሁኔታዎች ላይ በዩናይትድ ኪንግደም ላይ የተመሰረቱ ምርጥ 15 የገንዘብ ድጋፍ ሰጪዎች ውስጥ። ከ £20m በላይ ኢንቨስት አድርገን በአቅኚነት ምርምርን በገንዘብ በመደገፍ እና በአለም አቀፍ ደረጃ በመስራት አሁን ስለ ኢቢ የሚታወቀውን አብዛኛው ነገር ለማቋቋም ሀላፊነት ነበረን። የግኝቱን ፍጥነት ለማፋጠን፣ አዳዲስ ሕክምናዎችን የምናገኝበት እና በመጨረሻም ለኢቢ (ዎች) መፈወስ ጊዜው አሁን ነው።

በጉዟችን ላይ ከተደረጉት ቁልፍ ክንውኖች መካከል ጥቂቶቹ ከዚህ በታች ቀርበዋል።

 ኢቢ የምርምር ጊዜ.