የእነዚህ የምርምር ፕሮጀክቶች ውጤቶች ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን ሊያሻሽሉ ይችላሉ ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UK በዓለም ታዋቂ ከሆነው የካንሰር ምርምር UK (CRUK) ስኮትላንድ ኢንስቲትዩት ፣ ቀደም ሲል ቢትሰን ኢንስቲትዩት ፣ በግላስጎው ፣ ዩኬ ጋር አዲስ የረጅም ጊዜ የምርምር አጋርነት በማወጅ ደስተኛ ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
ከደርዘን በላይ የDEBRA UK አባላት በመጀመሪያው የመስመር ላይ የመተግበሪያ ክሊኒክ ውስጥ አራት ተመራማሪዎችን ተቀላቅለዋል። ተጨማሪ ያንብቡ
በዚህ የአለም የካንሰር ቀን፣ ስለ EB የካንሰር እድገት የበለጠ ለመረዳት እና የቆዳ ካንሰርን ለማከም ለወደፊቱ የመድኃኒት ልማት እድሎችን ለመመርመር የገንዘብ ድጋፍ የምንሰጣቸውን የምርምር ፕሮጀክቶች እያሳወቅን ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
የአሁን ምርምራችን ማጠቃለያ፣ በ2023 የተሰጠ አዲስ የምርምር ገንዘብ እና ለ2024 የምርምር የገንዘብ ዕድሎች። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UK በ2023 ለኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ (ኢቢ) የምርምር የገንዘብ ድጋፍ ወደ ሰላሳ የሚጠጉ ማመልከቻዎችን ማግኘቷን ስናበስር ደስ ብሎናል። ተጨማሪ ያንብቡ
የሕክምና ምርምር ካውንስል እና ብሔራዊ የጤና እና እንክብካቤ ምርምር ተቋም በቅርቡ ብርቅዬ በሽታዎች ምርምር የመሬት ገጽታ ፕሮጀክት ሪፖርት አሳትመዋል። ተጨማሪ ያንብቡ
ዛሬ (ረቡዕ ሴፕቴምበር 20) በአምሪት ፋርማ የተሰራው Filsuvez® የይግባኝ ሂደቱን በተሳካ ሁኔታ አልፏል። ተጨማሪ ያንብቡ
በብሔራዊ የአይን ጤና ሳምንት፣ ከኢቢ የአይን ምልክቶች እፎይታ ለመስጠት ዓላማ ያላቸውን የገንዘብ ድጋፍ የምናደርግባቸውን ፕሮጀክቶች እያሳወቅን ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UK በ A Life Free of Pain ይግባኝ በተገኘ የገንዘብ ድጋፍ የተቻለውን የመጀመሪያውን መድሃኒት መልሶ ጥቅም ላይ የሚውል ክሊኒካዊ ሙከራ ማፅደቁን በደስታ ገልጿል። ተጨማሪ ያንብቡ
ፊልሱቬዝ® በአምሪት ፋርማ የተሰራው ጄል ከፊል ውፍረት ቁስሎችን ለማከም እንደ ህክምና አሁን በእንግሊዝ ውስጥ በብሔራዊ የጤና አጠባበቅ እና የላቀ ጥራት ተቋም (NICE) አገልግሎት እንዲውል መፈቀዱን በመስማቴ በጣም ደስ ብሎናል። ተጨማሪ ያንብቡ
ስለ የምርምር ፕሮጀክቶቹ እና ከኢቢ ጋር ለሚኖሩ ሰዎች የህይወት ጥራትን እንዴት ማሻሻል እንደሚችሉ የበለጠ ይወቁ። ተጨማሪ ያንብቡ
አንዴ ከተገኘ፣ VYJUVEK ለDEB ህክምና ለመጀመሪያ ጊዜ ሊታደስ የሚችል የጂን ህክምና ይሆናል። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UK ከኤፒደርሞሊሲስ ቡሎሳ ስፕሌክስ (ኢቢኤስ) ጋር ለሚኖሩ ህጻናት ውጤታማ ህክምና ለማግኘት ያደረጉትን ጥናት ለመደገፍ ከ AMRC ጋር አዲስ ሽርክና መስማማቱን በደስታ ገልጿል። ተጨማሪ ያንብቡ
የDEBRA ከፍተኛ የማኔጅመንት ቡድን አባላት እየሰሩ ያሉትን የኢቢ የምርምር ፕሮጄክቶችን ለመስማት በለንደን ኩዊን ሜሪ ዩኒቨርሲቲ የሚገኘውን የብሊዛርድ ተቋም ጎብኝተዋል። ተጨማሪ ያንብቡ
ለሦስት አስደሳች አዳዲስ የምርምር ፕሮጀክቶች የገንዘብ ድጋፍ እንደሰጠን ስንገልጽ በጣም ደስ ብሎናል። ተጨማሪ ያንብቡ
#Rare Diseaseday በዓለም ዙሪያ ያልተለመደ በሽታ ላለባቸው ሰዎች ፣ቤተሰቦቻቸው እና ተንከባካቢዎቻቸው ግንዛቤን ለማሳደግ እና ለውጥ ለማምጣት የታሰበ ቀን ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
ሐሙስ ጃንዋሪ 5፣ የኛ ከፍተኛ አመራር ቡድን እና ባለአደራዎች በDEBRA በገንዘብ የተደገፈ አስደናቂ የምርምር ፕሮጀክቶችን ለመመልከት ወደ በርሚንግሃም ዩኒቨርሲቲ እና የጥርስ ህክምና ትምህርት ቤት እንኳን ደህና መጡ። ተጨማሪ ያንብቡ
"የእጅ ቀዶ ጥገና እና የእጅ ቴራፒ ክሊኒካዊ ልምምድ መመሪያ ለ epidermolysis bullosa" መውጣቱን ስናበስር በጣም ደስ ብሎናል። ተጨማሪ ያንብቡ
DEBRA UK አሁን ስለ EB፣ GlobalSkin እና Genetic Alliance UK ግንዛቤን እና ግንዛቤን ለማሳደግ የሚረዱን የሁለት ጠቃሚ ማህበራት አባል ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
ሌላው ለሪሴሲቭ ዳይስትሮፊክ ኢቢ (RDEB) ሊታከም የሚችለው አቤኦና ቴራፒዩቲክስ የኢንጂነሪንግ የሕዋስ ሕክምና EB-101 የታካሚ ክሊኒካዊ ሙከራዎችን እንዳጠናቀቀ ከሚገልጸው የቅርብ ጊዜ ዜና ጋር አንድ እርምጃ ነው። ተጨማሪ ያንብቡ
በአምሪት ፋርማ የተሰራው Filsuvez® ጄል በMHRA በታላቋ ብሪታንያ ጥቅም ላይ እንዲውል መፈቀዱን ስናበስር ደስ ብሎናል። ተጨማሪ ያንብቡ